Proyectos de año nuevo

A primeros de año es un clásico pensar en propósitos de año nuevo, pero sinceramente,  creo que el 90% se quedan en meras palabras y no se hacen.

Por eso prefiero pensar en proyectos de año nuevo, los proyectos son más elaborados y meditados, por lo cual creo que hay más probabilidades de que se realicen ¿cuáles son los tuyos?

El año pasado dejé proyectos sin hacer, y no por faltas de ganas o motivación, sino por que mi cuerpo y salud no me dejaron.

Desde hace caso una década aprendí que no puedo hacer planes ni a largo ni corto plazo, ya que son mi dolor y mis infecciones los que mandan.

Así que una aprende a que, aunque hayas quedado el sábado con las amigas en dar un paseo, puede que Lola (mi pierna) me diga «pues va a ser que te quedas en casita sin moverte».

O puede pasar que, como me ocurrió el año pasado, las infecciones y complicaciones me hagan pasar mas tiempo del esperado con tratamientos y en el hospital, de lo esperado.

Proyectos de año nuevo

Pero, ¿qué sería de nosotros si a pesar de eso no intentamos hacer cosas? si algo he aprendido es aprovechar al máximo los días que mi cuerpo me da de tregua.

Es por eso que tengo algunos proyectos que me gustaría realizar este año y no sejar pasar mas tiempo.

Así que en breve habrá novedades en Somosdisca, siempre pensando en mejorar y dar visibilidad a todo eso que no se ve.

Intentando llegar al máximo de personas y con la intencion de ayudar al máximo de personas.

Eso sí, tendré que combinar ese gran proyecto con mis proyectos personales, como por ejemplo el de terminar de recuperarme y volver a ganar el máximo de autonomía.

Ya que como muchos sabéis vengo de una racha un poco difícil de operaciones, y ahora toca darle un poco de caña a la rehabilitación, controlar nuevos dolores, nuevos tratamientos…

Pero todos, sin excepción tenemos proyectos o propósitos de año nuevo, ¿cuáles son los vuestros?

Pensad que no son grandes o pequeños, lo importante es querer tenerlos y el querer realizarlos porque son VUESTROS proyectos.

Así que os deseo todo lo mejor para este año que comienza, lleno de días en blanco para realizar todas esas cosas que tenéis pendientes de realizar.

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Tengo dolor, ¿porqué no me crees?

Como muchos ya sabéis, acabo de pasar por un momento complicado, del que aún me estoy recuperando, debido a mi discapacidad – enfermedad.

Y son en estos momentos cuando te das cuenta realmente la gente que esta a tu lado. Yo por suerte tengo a mi lado a la gente que me importa y que necesito, puedo decir que soy afortunada en eso.

Pero también es importante la comprensión, y sobre todo que te crean cuando cuentas lo que te está pasando.

El otro día mi cirujano me dijo que sí me creía que me dolía, en teoría debería de haberme alegrado por escuchar eso, pero realmente me enfadó y decepcionó bastante.

En estos últimos 9 años que he vivido con un dolor neuropático bastante severo, he pasado por diferentes tratamientos como oxicodona, gabapentina, tramadol, fentanilo, lidocaina, bomba intratecal de morfina …

A pesar de que esos tratamientos no me funcionaban y que al entrar en consulta lo primero que comentaba era sobre mi dolor severo, no eran suficientes para creerme.

Para que eso ocurriera me me ha tenido que ver anestesiada en quirófano, gritando de dolor, si, como escucháis, he creado tal resistencia a los fármacos, y mi hiperalgesia es tan grande, que ni la anestesia era suficiente.

Me he tenido que ver en una situación donde yo no podía controlar mi cuerpo, como es bajo la anestesia, y ver que aún así, mi tensión y corazón se disparaban con solo tocarme para creerme.

Así que mi primera reacción fue de enfado y frustración, ya que ha tardado 9 años en creerme.

Por un lado, como os he dicho, sentí enfado por no haberme creído antes, ¿porque no era suficiente que yo se lo hubiese dicho?

Por otro lado sí que sentí alegría, ya que al fin y al cabo, lo que uno busca es que lo crean,  y por fin me creían, y eso significa buscar tratamientos y soluciones.

Y por último, me sentía agradecida por su sinceridad. Todos sabemos que los médicos no son de pedir disculpas y esto era lo más parecido a unas disculpas que podía escuchar.

¿Os acordáis de la serie Dr. House? El Doctor Gregory House siempre decía que el paciente mentía, y en la mayoría de los capítulos es lo que pasaba.

Pues parece que no es algo que sólo pase en la ficción, por desgracia es algo que también ocurre en la vida real.

Los médicos están acostumbrados a que sus pacientes mientan sobre sus síntomas y sobre todo en temas de dolor.

Soy consciente que una fractura se puede ver en una radiografía, y un ataque al corazón en una analítica, y el dolor… el dolor no se ve aparentemente.

El dolor tiene una parte subjetiva en la que desde pequeños nos han enseñado que si nos inventábamos que nos dolía mucho la tripa, nuestra madre nos dejaba que no fuésemos al cole y nos  librábamos de ese examen que no habíamos estudiado.

Así que supongo que la gente, en la vida adulta, exagera el dolor para alargar una baja, o incluso para conseguirla.

Yo, como paciente de dolor, intento entenderlo, pero no puedo. ¿A quién se le ocurriría inventarse que tiene un cáncer? ¿Entonces porque lo hacen con el dolor? Supongo que porque no se puede justificar con analíticas y el cáncer sí.

Tengo dolor crónico, ¿porqué no me crees

Por desgracia las consecuencias las pagamos los que sí que tenemos dolor dia tras día, perdiendo calidad de vida y nuestra esencia. 

¿Sabíais que es un lujo que te deriven a la Unidad del Dolor para conseguir un tratamiento para ganar calidad de vida? 

Personalmente pienso que el problema de sufrir dolor comienza cuando por una razón u otra los sanitarios, tu familia o amigos no te creen, y te dicen que no es grave y nadie se ha muerto por es. 

Pues sinceramente discrepo, ya que el dolor te hace caer en depresión, a ti y los que te rodean. Dejas de ser tu, te cambia el carácter, te aísla de tu rutina, de quita tu sonrisa, te arrebata tu vida. 

El otro día me enteré que una amiga con dolor crónico severo, a consecuencia de los efectos secundarios de su medicación, tuvo delirios y casi se suicida. 

Así que sí, se podría decir que el dolor sí que mata. Muy lentamente y de forma indirecta, de forma invisible, pero sí que lo hace.  

Por eso digo que tengo la suerte de tener una pareja que me cree, que me apoya,y que ve lo incapacitante que puede llegar a ser el dolor.

Por lo que entiende que el día que puedo sí puedo y otros días no puedo aunque yo quiera, y se adapta conmigo.

A la vez tengo la suerte de haber dado con un grupo de personas que también conviven con el dolor crónico por diferentes patologías, y que intentan ayudar a otros con sus experiencias. 

Han estado muy pendientes todo estos días de mi, y me han ayudado para que mi estancia en el hospital sea lo más cómoda posible, debido a todas las carencias y problemas que existen en los hospitales.

 

Así que quiero agradecer al grupo de #EntrePacientes y Pacientes que Cuentan por darle sentido a esas dos palabras, y demostrarme que no es sólo un grupo que da visibilidad a las enfermedades crónicas y dolor. 

Sino que le dan sentido al apoyo que hace falta, le dan sentido a lo que es estar ahí, a lo que es comprender por lo que estas pasando, porque ellos también lo están pasando. 

Un grupo que entiende que hay rachas que simplemente no puedes y no te juzgan por ello. 

Sinceramente ojalá que hubiese mas apoyo entre iguales y se organizasen grupos de apoyo para el apoyo psicológico para superar el duelo, para entender y superar estas carencias en los hospitales.

Sinceramente no entiendo porque no existen grupos así en los hospitales y no entienden como afecta a la salud mental todas estas circunstancias .

Se habla de la importancia de la salud mental, pero en realidad tan sólo se limita al  día 10 de octubre, y punto. 

Pero en realidad no se hace nada para prevenir y ayudar a superar diferentes enfermedades.

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81 días

Hace unos meses llegó un momento bastante duro para mí, algo que sabía que llegaría  y a lo que me tenía que enfrentar, pero que me engañaba a mí misma pensado que podría atrasarlo.

Tenía que volver a entrar en quirófano, para “tocar” mi otra pierna, y teniendo en cuenta que mi incapacidad y dolor viene de ahí, es algo que he querido evitar bajo toda costa.

Para lo que no estéis al día, hace 9 años, a raíz de una operación de la prótesis de cadera, tuve la más temida de las complicaciones, empecé con una severa infección.

Una osteomielitis severa, que me dejó con bastantes secuelas ya que a consecuencia de la que, como nos pasa muchos pacientes con dolor, no se me tomó en serio.

Un diagnostico, y por tanto, un tratamiento tardío de la osteomielitis, tuvo como consecuencia perder mi fémur y cadera y con un serio daño neuropático.

A raíz de eso convivo con severo daño en mi pierna izquierda con dolor neuropático bastante importante.

Desde entonces convivo con constantes infecciones recurrentes de estafilococo aureus a parte del dolor neuropático crónico.

De forma que dejé de lado a mi pierna derecha, sin prestarle la suficiente atención a la degeneración producida por una avanzada osteoartrosis.

UNA REALIDAD:

Sabía que antes o después tendría que operarla, pero ese echo me producía una gran ansiedad y miedo por los resultados y consecuencias que tuve en Lola (mi pierna izquierda).

No quería tener dos Lolas, no quería empeorar, no quería reducir mi independencia ni aumentar mis dolores.

Pero hoy por hoy la magia no existe, el tiempo pasa y todo llega.

Hace unos meses mi traumatólogo me dijo que tenia que operar si o sí, tenia una deformidad y deterioro increíble a consecuencia de una coxartrosis bastante extendida en mi cadera derecha.

Mi ultimo Pet-Tac (una prueba de imagen) indicaba que había mucha inflamación en ambas caderas, al rededor de mi bomba de morfina, en la columna y los extremos del catéter intratecal de la bomba.

Las malas noticias no paraban de crecer, ya que no sólo tocaba operar si o sí, sino que tenía que retirar mi bomba, el catéter y «perder mi cadera buena».

Hace poco más de tres meses llegó mi temido día, me levante temprano, me duché y mientras me pasaba la esponja llena de espuma sobre mi pierna, la acaricié.

Algo me decía que tenía que despedirme de ella, algo dentro de mí sabía que nada volvería a ser lo mismo (otra vez), y que de una forma u otra, perdería mi pierna.

81 días La otra cara de la discapacidad
 

LA OPERACION:

La operación fue horrible a consecuencia de mi resistencia a los opiáceos, hiperalgesia y sensibilización de los nervios,  ya que están demasiado alterados  tras tantas cirugías.

Y, lo pero de todo,  el llevar tanto tiempo con opiáceos hizo que la anestesia no hiciese su trabajo. Ese típico : » es que tengo mi cuerpo acostumbrado a la medicación»

A pesar de estar anestesiada y llegar a tener dosis tóxicas en mi organismo de mórficos, mi tensión estaba disparada, mi pulso y corazón en el límite y yo estaba gritando de dolor.

Sí, seguramente que estarás pensando que cómo puede ocurrir eso, que porque no ponían más anestesia.

Como ya he comentado, llegué a tener dosis tóxicas de medicación, donde podría morir, y los anestesistas, a pesar de su desesperación, no podían hacer otra cosas que meterle prisa a los cirujanos para terminar lo antes posible.

MÁS OPERACIONES:

A los pocos días, 5 para ser exactos, en la zona donde tenía mi bomba intratecal de morfina empezó a inflamarse bastante, (parecía que tenia una pelota de tenis dentro) y a doler más de lo normal.

Así que a los 10 días de la última operación decidieron quitarla, pero no iba a ser sencillo, ya que los riesgos eran bastante altos al tener que retirar los catéteres de la médula.

Para que lo entendáis la bomba consta de un depósito de medicación, que se coloca por el abdomen y de ahí sale un catéter.

Básicamente dicho catéter es un tubito flexible, que va desde la bomba a la médula, para meter la medicación de forma constante y la cantidad exacta en la médula.

Debido a que la medicación va por pasan todos los nervios de nuestro cuerpo, se obtienen buenos resultados con dosis muy bajas de medicación, y de esa forma intentar controlar el dolor neuropático.

Si queréis saber un poquito mas sobre el funcionamiento de la bomba intratecal, podéis pinchar aquí, donde os cuento su función y mi experiencia.

EMPIEZAN LAS COMPLICACIONES:

Volviendo a los riesgos de la operación, a priori parece sencillo, quitar los dispositivos. El problema, como ya os comenté, era el catéter que va a la médula.

Si decidían dejar los catéteres  existía mucho riesgo de infección en un futuro muy cercano, simplemente  por el tipo de material que son y por mi problema de coger infecciones.

En el caso de decidir quitarlos, existía bastante riesgo de romper la dura madre y perder demasiado liquido cefalorraquídeo.

Para quien no lo sepa, la dura madre es la capa externa que protege a nuestro sistema nervioso central, es decir, encéfalo y médula espinal. 

Cuando el catéter permanece mucho tiempo ( más de unos meses) éste se fija a la pared de la dura madre y ésta al ser dura y mas rígida tiene riesgo de romper, dejando desprotegido el líquido cefaloraquídeo.

Esto significa que hay mucho riesgo de infección y estamos hablando de una zona bastante delicada, a parte de todo lo que conlleva perder ese líquido.

Finalmente los neurocirujanos sólo consiguieron quitar uno de los dos catéteres, quedando un agujero que esperaban que cerrase en unos días con un poco de reposo absoluto.

Por suerte, la bomba intratecal sí que consiguieron retirarla sin problema, y sacar todo el líquido que la rodeaba con signos de infección.

La parte que no vemos de la discapacidad

MÁS COMPLICACIONES:

Pero, como estaréis observando a estas alturas, me acompañan las complicaciones, por lo que empecé con una perdida severa de líquido cefalorraquídeo. Uno de los riesgos de lo que ya me habían avisado.

Notaba como de mi espalda fluía gota a gota empapando las sábanas ese líquido, aparentemente trasparente, haciendo que mi dolor de cabeza aumentara, me costase fijar la vista, llegasen las nauseas….

Durante días me cosían en la habitación la incisión de mi espalda para intentar evitar esa pérdida de líquido al exterior. Si el líquido sale, también pueden entrar bacterias.

Por lo que, los riesgos no solamente se basaban en la pérdida de este líquido, sino que podía contraer infección, que la conoceréis como meningitis bacteriana.

Viendo que al coser se cerraba por un sitio pero por otro seguía saliendo, los neurocirujanos decidieron poner un parche para cerrarlo.

Fue muy frustrante cuando, pensando que ya iba a controlarse todo volvía a notar como fluían esas gotitas calentitas por mi espalda. 

Tuvieron que volver a operar para poner otro tipo de parche para que por fin se cerrase todo. Posiblemente os estaréis preguntando que porqué no empezaron poniendo ese parche desde el principio.

Yo también lo pregunté, y tiene una explicación lógica. En la mayoría de los casos, con reposo absoluto la fuga de líquido va cediendo, y se suele cerrar por si sola, hay pacientes que tardan un par de días y pacientes que tardan una semana.

Normalmente no suele haber problema, siempre y cuando se controla bastante la limpieza en la zona, y no se excedan más de 10 días, entonces ya si hay mas riesgo de la temida infección.

Y el evitar poner el parche desde el principio es porque hay mucho riesgo de contraer meningitis. De tal forma que se evita ponerlo hasta que hay riego de infección por el tiempo que ha pasado y ya se decide el usar esta técnica mas invasiva.

Aún recuerdo cómo se me venía en mundo encima cada vez que notaba cómo salían esas gotitas de mi espalda sin cesar. Y es que fueron días muy duros, días que se me hicieron eternos viendo la gravedad de las secuelas. 

De hecho, a raíz de eso, sufrí diplopia en mi vista, severos dolores de cabeza, a pesar de estar en reposo absoluto sin ni siquiera poder incorporar mi cama unos minutos al día.

SOLA:

No hay que olvidar que, normalmente, el tener a tus familiares más cercanos a tu lado ayuda, ayuda bastante, y no sólo para hacer más amenos los días en el hospital.

Creo que el estado anímico y la salud mental forman parte de una recuperación y una evolución positiva en todos los pacientes.

Pero no hay que olvidar que, por las circunstancias que vivimos, a consecuencia del Covid19, no se admitían visitas, ESTABA SOLA.

Por lo que anímicamente era muy complicado mantener las fuerzas con todo lo que me estaba pasando. Es algo que no sale en las noticias, pero que es realmente devastador para la persona.

Sinceramente, no os pedéis hacer a la idea, de lo duro que es estar en el hospital, con tantas operaciones, con tantas complicaciones y verte sola un día tras otro.

Y lo mismo ocurre al revés para los familiares, que se ven con una gran impotencia en la casa, sin saber realmente como esta tu familiar, tu pareja, tu madre, tu hija o hermana.

Yo tenía la suerte de tener la edad que tengo y de ser cognitivamente independiente, pero allí había mucha gente mayor la cual no era capaz de irle trasmitiendo tranquilidad a sus familias.

SIN MEJORAS:

Con forme pasaban los días, a mi pierna derecha la notaba mas rara, tenía más entumecimiento y calambres, como si tuviese descargas eléctricas (bastante dolorosas).

esto había que sumarle las semanas que llevaba de ingreso y la cantidad de veces que había entrado en quirófano.

Sin olvidar que parte, aparecieron bastantes espasmos y temblores en mi pierna operada, que eran cada vez más intensos y frecuentes.

UNA FALSA MEJORÍA:

Al cabo de un mes, parecían que las cosas iban a mejor, aunque las sensaciones raras no cesaban ni los espasmos, yo estaba feliz porque, por fin, hablaban de mandarme a casa.

En casa mi día a día no iba a cambiar mucho, iban a seguir siendo 23 horas al día de cama, pero iba a ver a mis hijas y estar con mi familia.

Llegó el gran día, me daban el alta y por fin todo este calvario parecía que llegaba a su fin, pero no habían pasado 24 horas, cuando estando en mi cama durmiendo, de madrugada se me salió la prótesis de cadera.

Estaba segurísima que era eso, ese dolor insoportable me era familiar, notando como el hueso del fémur va aplastando músculos y todo lo que se encuentra en su camino hasta apoyarse por la gravedad en la parte trasera de la pelvis.

Estaba segura porque era lo mismo que me había pasado 9 años antes, entonces sí que se me vino el mundo encima.

Eso significaba que tenía que volver al quirófano, anestesiar y volver a meter la cabeza del fémur en su sitio.

Cosa que volvió a ocurrir la noche siguiente en la cama del hospital, por los que decidieron que utilizase una ortesis de cadera para ayudar a evitar que se saliese.

Lo cierto es que no entendíamos cómo se salió en ese momento, con el tiempo hemos descubierto que la consecuencia era por los espasmos que me daban tan fuertes, junto con no tener musculatura que sujetase la prótesis.

Los espasmos estaban yendo a más cada día, me dijeron que era a consecuencia de no tener musculatura, la falta que ya traía yo más las operaciones no habían ayudado.

Aunque lo que más me preocupaba, junto las luxaciones, era el acorchamiento y descargas eléctricas ya me recorrían desde las lumbares hasta la planta del pie.

81 días La otra cara de la discapacidad
 

UNA MANO AMIGA:

A estas alturas mi salud mental estaba flaqueando, a consecuencia de los cambios de medicación, los opiáceos y las equivocaciones de tratamiento en la planta había sufrido muchos días el síndrome de abstinencia, algo que no se lo recomiendo a nadie.

Mucha desinformación a la hora de saber que iban a hacer conmigo, mucha desesperación por no saber que me estaba pasado.

Muy cansada de tener que esforzarme con la rehabilitación para que no sirviese de nada cada vez que se me luxaba la cadera.

Cansadísima de no ver a mis hijas, de ver todos los días iguales sin vistas a mejorar. Y lo peor de todo, mi chico también lo estaba.

En la cama de un hospital se pierde la noción del tiempo, todos los días iguales, la misma ropa, la misma comida, la misma gente.

Fue entonces cuando dos amigas, Leo y Mª José, y compañeras de dolor crónico que habían visto mi evolución, decidieron hacer algo. 

Leo, a la que le estaré eternamente agradecida, movió sus contactos en mi comunidad y hospital para que mirasen mi caso, para que viesen que me estaba pasado y nos diesen alguna solución.

Y es que esos días nos sentíamos abandonados por el sistema, no nos explicaban el porqué de todo lo que le pasaba a mi pierna, no nos decían porqué tenía que seguir ingresada.

No nos decían cuánto tiempo aproximado tendría que seguir en el hospital, no me mandaban pruebas para intentar averiguar el porque de los espasmos y dolor neuropático, pero tampoco nos daban una explicación.

Y lo peor de todo, cada día pasaba un médico de planta diferente , con criterios diferentes, los cuales se contradecían unos a otros. Por lo que no os pedéis hacer a la idea de la incertidumbre que eso provoca.

A raíz de la visita de los contactos de Leo, fue cuando decidieron que me viesen de salud mental, el neurólogo, hacerme diferentes pruebas de resonancia magnética, electromiogramas… para ver de dónde venían esas secuelas.

A parte de realizar diferentes pruebas para descartar de donde provenía la lesión.

Y de esa forma ver si era de cuándo tocaron en la espalda y venga de un pinzamiento en la columna del nervio ciático.O si es un pinzamiento del nervio ciático de cuando me han tenido que reducir la prótesis cada vez que se ha luxado.

Mientras tanto me dieron una medicación para reducir esos espasmos y dolor, los cuales mejoraron considerablemente.

DE VUELTA A QUIRÓFANO:

Como ya os comenté antes, mi cadera estaba muy inestable, se salía con muchísima facilidad y había riesgo de nueva luxación a pesar de la ortesis de cadera.

Eso significaba que había que volver a quirófano para poner más piezas a mi prótesis, piezas que harán que mi prótesis tenga menos esperanza de vida y menos movilidad pero que me dará solución a mi inestabilidad.

Había que esperar una semana a que llegase la pieza, pero yo mientras tenía que seguir dandole caña a mi rehabilitación, aunque fuese empezar de nuevo para ganar todo el músculo que pudiese.

Al fin y al cabo los músculos son los que sujetan nuestro esqueleto y eso iba a ayudar a que no se saliese, tanto ésta como la siguiente prótesis.

CANSADA:

Esa semana fue muy dura para mi, como ya os comenté antes, ya estaba muy cansada de todo lo que llevaba a cuestas, cansada de un hospital, cansada que no obtener respuestas, cansada de que no hubiese un avance.

Y sobre todo cansada de enganchar una complicación con otra.

UN POCO DE LUZ:

Por fin llegó el día de la operación para cambiar la cápsula del cotilo, la pieza que haría que no se me saliese más la cadera.

MIEDO:

Sinceramente iba cagadísima de miedo, y con pocas esperanzas, y ya no sólo a miedo porque no saliese bien la operación, sino miedo a la anestesia, miedo al dolor que no se pudiese controlar como la otra vez y lo más importante: miedo a una infección.

Mis miedos crecieron cuando, nada más salir de quirófano, en la propia reanimación tuve un dolor insoportable.

Allí me dijeron que era imposible que me doliese tanto, les intenté explicar el problema de mi hiperalgesia y mi resistencia a la medicación, pero no fue suficiente.

¿Porqué no nos creen cuando tenemos dolor? Por suerte era por la mañana y pude llamar a mi unidad del dolor, donde se pusieron en contacto con mi hospital y me pusieron tratamiento.

(Pero ese tema lo hablaré en otro artículo, ya que este está quedando demasiado largo).

CUMPLIENDO OBJETIVOS:

Quedándome con la parte positiva, la operación fue bien, a los dos días me estaba sentando y podía empezar a cargar un poco de peso en esa pierna.

Eso me dio las fuerzas y esperanzas que necesitaba, centrándomelos las 24 horas del día en la rehabilitación y en fortalecer al máximo mi pierna, y poder quitarme todo el coctel de medicación para el dolor que tenía.

Mi objetivo era salir del hospital cuanto antes fuese como fuese. Pero hubo una cosa uqe yo no podía controlar y me retuvo unas semanas más: la temida infección.

Desde que tuve la osteomielitis en 2012 no cicatrizo bien, se me infectan todas las heridas, asi que imaginaos las quirúrgicas, y más una que había tardado casi un mes en dejar de supurar tanto y era reabierta.

A pesar de todas las semanas que llevaba de antibióticos y de haber puesto antibióticos dentro de la pierna, tuvieron que reforzar con más antibióticos.

A CASA:

Por fin se empezó ha hablar de esa palabra tan deseada: el alta.

Es cierto que la herida seguía supurando bastante y no estaba bien, pero ya no iba a peor que era lo importante.

Los últimos días en el hospital básicamente fueron para terminar el tratamiento de antibióticos por vía venosa, y recuperar un poco de fuerza con la rehabilitación.

81 DÍAS:

81 días fueron los que me tiré en el hospital, 81 días que no me gustan recordar, 81 días que no se ven pero que se sufren cuando uno tiene una enfermedad crónica.

En estos 81 días mi único objetivo era volver a casa con la máxima calidad de vida y sin infecciones, cosa que he conseguido a medias.

Espero que la calidad de vida empiece a notarse en loós prximos meses, y que la infección se controle del todo, ya que aun sigo con la incisión quirúrgica regular y con antibióticos para prevenir daños mayores.

Han sido 81 días de llorar mucho y reír poco, pero que quería compartir con vosotros para que entendáis un poquito más lo que es la otra cara de la discapacidad y de una enfermedad crónica.

Porque hay mucho que no se ve, y si no se ve no se puede entender.

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Discapacidad y familia

Normalmente cuando hablamos de discapacidad y de cómo se vive esa discapacidad hablamos de la persona en sí que la padece.

Pero nunca nos paramos a pensar en cómo la vive la familia directa, no el cómo se siente.

Y es que al igual que la persona con discapacidad, esa familia necesita su periodo de duelo, de adaptación, de sentimientos encontrados…

Por eso hoy os hablaré un poco de cómo lo vive la familia, en concreto la mía en mi caso.

Ya que no hay que olvidar que cada persona la vivirá de forma diferente dependiendo de las vivencias de cada uno y de si la discapacidad es congenita o adquirida.

En mi caso concreto mi discapacidad es adquirida, por lo que os pondré un poco en situación de cómo ocurrió todo.

Hace 9 años la discapacidad entro en nuestras vidas, y lo hizo por la puerta grande y sin avisar, poniendo tanto mi vida, como la de mi familia patas arriba.

Yo tardé cosa de dos años en aceptar que, tanto la silla de ruedas, como diferentes patologías, provocadas a consecuencia de una osteomielitis severa, (como infecciones recurrentes o dolor neuropático) me acompañarían día tras día el resto de mi vida.

A mi marido le costó algo de más tiempo, no se aún si por tener esperanza de que algún día mejoraría, o simplemente porque le dolía tanto el verme así que no quería aceptarlo.

Ojo, que una cosa es aceptarlo y otra cosa acompañarme, y en esto último no tengo queja, ya que siempre a estado a mi lado apoyándome y animándome, en los días malos y no tan malos.

A mis hijas…. la verdad es que nunca les le preguntado cómo les ha afectado a ellas mi situación, pero los niños no nos dejan de sorprender de su gran poder de adaptación a cada situación, y mis hijas no han sido menos.

Por lo que sí puedo decir, es que siempre me han visto como a su madre, y punto, no como a una persona con discapacidad.

Me han ayudado en todo lo que he necesitado y yo a ellas les he dado todo lo que puede darles cualquier madre.

Con respecto a mi familia… si hay mas variedad, conforme va pasando el tiempo han ido evolucionando, ya que al principio me miraban con pena, y como que no querían que me viese así la gente.

Jamás he pensado que esa actitud fuese por vergüenza, pero sí porque pensaban que necesitaba protección ante el mundo y la sociedad, que no está preparada para las personas con discapacidad.

Discapacidad y familia

Conforme ha pasado el tiempo, yo también me he ido haciendo mas independiente y les he demostrado que era capaz de llevar mi vida como la de antes, adaptando algunas cosas pero como antes.

Y ellos han ido normalizando mi discapacidad. Hasta verme como una persona con discapacidad y no una persona discapacitada.

Una discapacidad hace que tu relación con tu familia, es decir, con los más allegados cambie.

Pero creo que es algo normal ya que todo cambia: tu situación cambia y una misma cambia.

He de decir que existen momentos muy duros, sobre todo durante el duelo.

Y cuando tu discapacidad es degenerativa, como es mi caso… hay muchos momentos de tensión y de no entendernos.

Pero también te puedo decir que la discapacidad nos ha unido más, nos ha enseñado a apoyarnos más que nunca entre nosotros y mis hijas han adquirido unos valores de empatía admirables.

Pero personalmente pienso que todo esto sería más fácil si hubiese más apoyos desde las administraciones.

Yo me fuí del hospital a mi casa con una silla sin saber usarla, sin saber cómo debía manejarme en mi día a día con ella, tanto en la casa cono por la calle.

Sin rehabilitación, sin consejos posturales, sin apoyo psicológico, sin que nadie me asesorase de cómo tramitar una discapacidad, movilidad reducida.

Y para colmo el tribunal médico me regalo un alta administrativa, en un momento donde teníamos muchos mas gastos ocasionados por mi nueva situación.

Un momento donde las fuerzas más flaqueaban y cuando mas perdidos estábamos.

Y he de decir que este hecho aumenta el grado de impotencia de los que te rodean, ya que no saben como ayudarte, puesto que es una situación nueva para todos.

Así que hemos echado mucho de menos una administración que miren un poco más por nosotros.

Hemos echado de menos ya no sólo una guía y asesoramiento  desde la administración para que no nos hubiesen puesto tan difícil obtener el grado de discapacidad.

Sino un poco de empatia y cordura a la hora de ponernos als cosas un poco mas sencillas ya que existen meses de espera incluso años para la obstencion del grado de discapacidad, y que encima tenga que ser revisable cuando es algo crónico.

Que no haya camas accesibles en los centros de salud para las personas con movilidad reducida.

O no haya camillas (potros) para las revisiones ginecológicas adaptados en los hospitales me parece lamentable.

Que no se adapten las calle,s incluso hospitales, en el siglo que estamos, me parece que es que no se quieren hacer las cosas bien.

Muchos de los baños de los hospitales no se entra con silla de ruedas, y ahora que junto me encuentro hospitalizada en la planta de traumatología, te das cuenta que no es accesible el baño, no hay espacio para poner la silla al lado del wc, el grifo esta lejos del banco para la ducha, y el lavabo tiene un pie que me impide acercarme para poder lavarme los dientes.

Si faltan estas cosas básicas… ¿cómo queremos que la sociedad cambie?

Los colegios y universidades no están pensados para las personas con discapacidad, no nos incluyen en el trasporte publico, en los colegios o institutos, en los hospitales….

¿Cómo queremos que nos incluya la sociedad en el dia a día? ¿Cómo queremos que nos acepten nuestros amigos o familia, incluso nosotros mismos? Si desde pequeños aprendemos que no somos parte de esta sociedad.

Es más, ¿como queremos que nuestra familia no lo pase tan mal viendo tantas carencias?

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Adios

Es curioso las veces y el como empleamos al día palabras que pueden significar diferentes para direrentes personas.

Palabras tan sencillas como adiós, ya que la verdad es que todos tenemos claro que es una palabra de despedida, pero ¿qué significa en realidad una despedida?

Sinceramente no se cuantas veces de media podemos emplear la palabra adiós en cada día un apersona, pero si indagamos más la palabra dios siosgnifica:

Si buscamos su significado nos dice: «Expresión de despedida o con la que se saludan dos personas que se encuentran pero no se paran a hablar.»

La propia deficición nos dice dos cosas muy diferentes, algo que pasa inaperciido o que puede significar algo para toda la vida.

Hay veces que toca despedirse, y para ello tenemos que utilizar esta palabra, pero cuando es un Adios para siempre cuesta mucho utilizarla

Es curioso que cuando has usado una palabra casi a diario sin darte cuenta, de repente cambie su sentido y cuete tanto pronunciarla.

Adios

Pero cuando vives con osteomielitis, con infecciones, y con mentiras con tu médicos esa palabra asciende y toma un significado u poder mas profundo.

Ahora mismo tengo diferentes puntos de infeccion en diferentes partes de mi cuerpo.

En dos dias entrere en quirofano, sinceramente aun no tengo muy claro para que.

No se si para quitar infeccion, si para valorar, o simplemente para hacer que mis cirujanos se sientan mejor, intentando haceer ver que hiecieron todo lo que pudieron como dicen en las películas.

El caso es que aunque yo me negué a querer entrar en quirofano una vez mas ( ya he perdido la cuenta cuantas veces van, pero van una media de 5 vece por año) tengo quirófano en dos dias

Sinceramente aún no sé si me presentaré, ya que no le encuentro sentido poner una nueva prótesis de cadera cuando tengo 5 puntos inflamados en mi cuerpo con posible ( seguramente si) infección en mi cuerpo.

Dando la casualidad que en esos punto tengo algun material quirúrgico.

Sinceramente a veces pienso que soy algún proyecto macabro de el médico para intentar hacer sus pinitos en su carrera medica.

Ya que hace mucho tiempo pedí la confianza de que quisieran mirar por mi salud.

No se si moriré en esta operación , en la recuperación o en la siguiente. Por eso me planteo qué significa la palabra adiós y a quien debo decírselo.

Es muy dfícil decir adios de verdad, aunque sea una palabra que en verdad usemos a diario varias veces.

Pero si te lo plenateas de verdad, adios significa que no volveras a ver a tus hijas, que no volveras a ver a la persona a quien quieres, no volveras a decirles nada, no volveras a reir ni llorar, no volveras a pensar, en difinitiva… no volveras.

Y visto así es duro.

Todos queremos la oportunidad de poder decir adios anuestros seres queridos, pero la verdad es que pienso que eso es mentira, porque no sabemos cuado nos llegará el momento.

Pero cuando tenemos una diana pintada en el culo la cosa cambia.

¿Como te despides de las personas que más quieres?

A lo mejor para vosotros es fácil, pero para mi no.

No que se que decir, no se que hacer con los que pueden ser seguramente los últimos minutos.

No se si es de cobardes, de tonta o simplemente de gilipollas, pero la verdad es que en parte me da igual.

Soy consciente que no he sido una persona perfecta, y que para muchos será lo mejor.

También se que si no es en esta operación será en la siguente o en la siguient einfeccion, ya que esto es jugar a la ruleta rusa cada día

La vida es una puta mierda quitando 4 días que merecen la pena.

Así que hoy os digo adios, y no un hasta luego porque no se sí mañana seguiere aquí.

He intentado hacer las cosas lo mejor que he podido y he sabido, eso no quiere decir que las haya hecho bien.

Dicen que la vida le da a cada uno lo que se merece, sinceremente creo que a veces la vida no es muy justa, la verdad.

Así que por si no nos vemos a partir del lunes, solo puedo decir te ADIOS, y si no es así, será un adiós de mentira hasta que llegue ese día que no tardará.

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Decisiones en la sexta impar

Es curiosos como planificamos nuestra vida, y lo ignorantes que somos al hacerlo, pensando que tenemos el poder sobre ella.

Es curioso como una simple decisión te puede cambiar el resto de tu vida en un instante.

Hace 9 años que me levanté con ilusión, llegaba por fin el día de mi operación, ya que mi cadera estaba muy desgastada y necesitaba una prótesis a mis 31 años.

Con esa prótesis se acabaría el dolor y recuperarla mi vida activa, por fin había llegado el día de la operación.

Lo que no sabía es que desde ese día mi vida daría un giro en esa habitación de la sexta impar del Hospital de Traumatología.

Y cambiaría mi trabajo de dependienta por la de un trabajo de una persona enferma, con operaciones constantes, citas médicas, revisiones, infecciones crónicas  y dolor neuropático.

Nadie sabía que con esa operación cogería una terrible infección, ya que el proceso de la osteomielitis es silencioso por fuera pero devastador por dentro. 

Y tras meses de dolor y no saber que pasaba, cuando los especialistas quisieron hacer algo, era demasiado tarde para recuperar mi pierna tal y como la conocía.

Decisiones en la sexta impar

Como consecuencia, eso se tradujo en años de dolor neuropático, depresión, duelo, incomprensión, enfado….

Durante años tomé una decisión que me hizo dejar de ser yo, y me convertí en mi dolor y frustración.

Pero supongo que todo tiene un proceso, un duelo, y en el podemos seguir decidiendo quienes somos y que queremos hacer.

Entonces con la ayuda de los míos y mi pareja decidí seguir, decidí asumir mi nuevo día a día, decidí seguir viviendo mi nueva vida.

Es cierto que mi día a día es diferente a los de antes, ahora voy sobre ruedas, tengo que ir mas despacio para algunas cosas, pero tambien mas rápido y mejor para otras.

El día que el dolor grita fuerte lo escucho, es difícil ignorarlo, pero he aprendido a que somos compañeros de por vida, por lo que he decidido no seguir luchando contra algo imposible.

Así que hace 9 años tomé la decisión de mejorar.

Tome la decisión de operarme para ello. Los médicos tomaron la mejor decisión que pensaron en ese momento.

Tomé la decisión de convencerme que todo estaba bien. Los médicos tomaron la decisión de que todo estaba bien.

Tomé la decisión de darme cuenta que algo no iba bien y luchar. Tomaron la decisión de limpiar la infección

Mi vida tomo la decisión que mi vida ya no volvería a ser la misma. Y yo tomé la decisión de volver a vivir mi nueva vida.

Estas son mis decisiones desde la planta sexta impar de traumatología, pero… ¿cuales son las tuyas? 

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¿Te sumas al movimiento #StopBromaBeca?

Vivimos en un mundo en que todo está permitido por un like, desde jugarte la vida en la cornisa del edificio más alto de tu cuidad como humillar al que tienes al lado.

Y por todo esto surgió la #BromaBeca hace unas semanas, porque las modas de las redes sociales son así, nacen de la nada y de la forma más tonta obtienes tu ratito de fama tan ansiada.

Para los que no sepáis de que va todo esto os pongo un poco al día.

Hace unas semanas una chica decidió subir un vídeo al TikTok, en el vídeo salía una chica haciendo una “broma” a su abuela.

Supuestamente solicitaba una beca para su abuela con una falsa discapacidad en el que tenía que dar pena para conseguirla.

De ahí surgió un reto al que no tardaron en sumarse cientos de usuarios de esta plataforma, donde engañaban a un familiar para grabar un vídeo en el que supuestamente solicitan dicha beca.

Eso sí, para ello había que intentar dar pena haciendo hincapié en que el familiar tenía una discapacidad o una enfermedad y así conseguir la beca gracias a la compasión que generaba.

Así que las redes se inundaron de vídeos con toda variedad de personas riéndose de la supuesta situación ante un familiar con discapacidad.

Evidentemente ante todo esto, gran parte del colectivo de discapacidad nos hemos visto expuestos y dañados, desde muchos puntos de vista por este absurdo reto.

Es por ello que Maria Rodríguez, mas conocida en las redes como María5sentidos, madre de Farid, un niño con autismo, decidió hacer publica su denuncia ante lo que estaba pasando

Ante esta queja de María, fuimos muchos los que nos sumamos a su denuncia, ya que de una forma u otra nos vimos insultados.

Es por lo que Maria inició una iniciativa para parar todo esto: #StopBromaBeca

Somos muchos los que luchamos para que se nos califique con un porcentaje, el cual nos dice que grado de discapacidad tenemos y a que derechos podemos acceder.

Para que llegue alguien y piense que vivimos a base de ayudas por la lastima que generamos. 

Las ayudas que recibimos son para suplir las carencias de esta sociedad.

Y son eso, simples ayudas. A mí no me sale mas barato el coche como la gente piensa, tengo el IVA reducido por mi movilidad, pero también tengo un gasto extra por la adaptación que requiero en mi vehículo.

Por lo cual mi coche no me ha salido mas barato, sino mas caro que al resto.

Es cierto que he recibido una subvención para mi silla de ruedas, pero también he tenido que aportar 2000E más, una silla de la cual dependo para todo.

Las ayudas a la discapacidad no son un regalo, son una necesidad y una simple ayuda en muchas ocasiones incluso ridícula.

#StopBromaBeca

¿CUALES SON LOS OBJETIVOS DE #STOPBROMABECA?

La iniciativa busca:

1. Eliminar las publicaciones y los hashtags asociados al reto por constituir delitos de odio.

2. Que se considere objeto de denuncia las publicaciones y vídeos de este tipo en redes sociales, especialmente Tik Tok e Instagram, por infringir las normas comunitarias de cada red social. En estos momentos, ninguna de las denuncias realizadas han recibido respuesta favorable.

3. Que cambien las políticas de denuncia sobre los perfiles que crean publicaciones de este tipo para que esta situación no pueda volver a producirse.

4. Que se incluya en las categorías y/o tipos de denuncia una categoría específica para delitos de odio contra colectivos como el de la discapacidad.

5. Que tanto el Ministerio del Interior, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y la Oficina Nacional de Lucha Contra Delitos de Odio tomen las medidas necesarias con objeto de parar de forma inmediata esta situación que atenta, de forma muy grave, los derechos de las personas con discapacidad.

Tras estas propuestas María nos animó a todos a firmar y compartir la petición en change.org: http://www.change.org/stopbromabeca, a parte de denunciar y mandar cualquier video con cualquier tipo de delitos de odio a la Oficina Nacional Contra los Delitos de Odio: [email protected] 

Pero en pocos días se encontró con un montón de mensajes de personas que querían ayudar, personas que querían hacer algo.

Por eso convocó para el día de ayer una reunión, en la que fuimos muchos los que asistimos para hablar sobre el tema, lo que estaba pasando y concretar qué es lo que podíamos hacer.

¿QUE PASÓ EN LA REUNION DE #STOPBROMABECA?

Puedo decir que fui una de las personas afortunadas que formó parte de esta reunión.

Una reunión en la que nos juntamos multitud de personas, la mayoría con una discapacidad, familiar con discapacidad, profesionales o incluso personas que no tienen nada que ver, pero que han sentido empatía por todo lo que está pasando.

Haciendo un pequeño resumen de lo que hablamos puedo decir que mas o menos todos estuvimos de acuerdo en que algo esta pasando en la sociedad cuando una persona decide hacer una “broma” de mal gusto, y tiene el apoyo de sus familiares, amigos y cientos de personas que se suman a compartirlo o a realizar el reto.

Hay que tener claro qué todos podemos hacer bromas con respecto a la discapacidad.

Yo soy la primera que utilizo el humor negro, pero nunca a costa de humillar o minimizar a nadie.

Hay que tener claro la diferencia entre una broma y una burla, ya que en una broma se ríen las dos partes, y si se ríe solo una parte se trata de una burla, y creo que este es el caso.

En la reunión se dieron decenas de testimonios desde la experiencia y el corazón, donde quien más y quien menos ha sentido mal por la “broma”.

Hay compañeros que tienen autismo y dependen de esas becas para suplir las carencias que tiene el sistema en la enseñanza para poder formarse.

Hay carencias en las adaptaciones de los puestos de trabajo, hay personas que sufren bullying desde el colegio hasta en la vida adulta en un trabajo.

Uno de los testimonios que más me impactó fue el de Eva, su hermana tiene Síndrome de Down, y en sus 51 años no ha habido evolución con respecto a cómo se nos ve y lo que se hace por la discapacidad.

¿No os parece algo grave? A mi si

Está claro que los que están arriba, llamémoslos políticos, no nos representan, no hay ningún color para nosotros.

Y las cosas que se hacen por la accesibilidad no se hacen bien, ya que no nos preguntan.

Si quieres adaptar las calles deberías de preguntar a una persona con movilidad reducida que qué necesidades tiene.

Si quieres hacer accesible una web, deberías de preguntar a una persona con discapacidad visual para conocer sus necesidades.

Si quieres que un niño tenga una educación plena, pregunta a sus padres…

Es verdad que las redes sociales son un arma de doble filo, y que se pueden hacer cosas muy buenas y bonitas , a la vez que se puede hacer mucho daño.

Y el video de la “ broma” nos hace daño, nos hacen pequeños e inferiores, donde tenemos que dar pena.

Yo odio la pena, no quiero dar pena, mi silla no da pena, ella me hace ser independiente y poder hacer las mismas cosas que cualquier persona.

CONCLUSIÓN:

A mí me gusta quedarme con las cosas buenas, y quiero sacarle lo bueno a todo esto y para mí ha sido la unidad.

Entre las personas con discapacidad hace falta unidad, y no pisarnos entre nosotros, no jugarnos nosotros los unos a los otros. Ya lo hace bastante la sociedad, ¿no crees?

Es lo que siempre he visto que nos pasa, es cierto que trabajamos muchas personas por la visibilidad, la accesibilidad y los derechos, pero cada uno realiza su propia guerra y batalla sin darnos cuenta que muchos luchamos por lo mismo.

#StopBromaBeca nos ha juntado, nos ha hecho darnos cuenta que somos una minoría muy grande de muchos, y que estamos cansados de estar callados.

Creo que aun nadie es consciente de lo que significa #StopBromaBeca, pero es un tren donde nos vamos a subir muchos para llegar lejos, y estoy segura de que es el principio de algo muy grande.

Así que quiero agradecérselo a Maria, por la iniciativa, y a todos los que quieran sumarse, porque sin las personas esto no llegará a nada, y pienso que sería una pena desperdiciar esta oportunidad.

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La ruleta de la vida

Pienso que el ser humano es egoísta por naturaleza, no sé si es por motivos de mera supervivencia, pero tendemos, la mayoría,  a preocuparnos sólo de aquello que nos afecta.

Vivimos en una era de prisas y correr de un lado para otro como si nos faltase tiempo, así que luchamos sólo por aquello que creemos que podemos sacar un beneficio.

Y, ¿para qué molestarnos de luchar por los derechos o aquello que afecta a otros?, ya que… total, tampoco disponemos de tiempo en esta época que nos ha tocado de prisas.

¿Para qué complicarnos un poquito la vida? Os pongo unos ejemplos para que se entienda mejor.

Si yo vivo en un primero sin ascensor, ¿para qué voy a entrar en guerra con los vecinos para instalar el ascensor que le hace falta a mi vecina con andador?

¿Para qué voy a hacer escritos para que pongan un logopeda en el colegio de mi hija si a ella no le va a hacer falta?

¿Porqué voy a quejarme de la falta de interpretes de lengua de signos si yo no soy sordo?

¿Qué sentido tiene invertir dinero en atención temprana si no lo voy a necesitar?

Y como todas esas cosas podría seguir todo el día, porque pensamos que son cosas que les pasa a los demas y no te puede pasar a ti.

Lo que no nos damos cuenta es que la vida es como una ruleta que no para de girar y girar, y que en cualquier momento se puede parar en un lugar donde no nos gustaría estar.

La ruleta de la vida

Seguramente pienses que no es necesario invertir en piscinas terapéuticas para una rehabilitación o en descuentos de material ortoprotésicos, ya que apenas hay gente que los necesita.

Que para qué invertir en una accesibilidad en las escuelas, que sólo unos cuantos niños  van a necesitar.

Pero, ¿realmente estas seguro que no merece la pena luchar por todo ello? ¿Realmente piensas que no vas a tener nunca esas necesidades?

Nadie esta libre de nada, puedes tener un hijo aparentemente sano y que más adelante se el diagnostique TDAH, por lo que necesitará ciertos apoyos en la escuela, de los cuales carecerá si no existen de antes.

Puede que no tengas problemas de movilidad, pero que un día tengas un accidente de trafico y te ocasione una lesión medular.

Entonces necesitaras rehabilitación, psicólogos y ese ascensor que pensabas que no era necesario.

Puede que tu sobrino nazca con problemas auditivos y se encuentre con el problema que en el colegio u hospital no haya interpretes de lengua de signos por lo que se sentirá en muchas ocasiones indefenso y asilado.

A lo mejor tu hijo nace con una enfermedad con la que puede hacer grandes avances con una buena atención temprana, pero que nunca lo sabrás porque se carecía de terapias apropiadas para su estimulación.

Supongo que te estarás preguntando que a donde quiero llegar a parar, pues bien, te lo explico ahora mismo.

Si todos nos movilizamos y luchamos para que todas esas cosas que mencioné al principio, que creíamos que no eran necesarias, existan… estaremos facilitando, la salud y calidad de vida a cualquiera que las necesite cuando  llegue el momento.

Es decir, si se ha luchado porque haya una buena rehabilitación y terapias tanto físicas como psicológicas, y en la ruleta de la vida tienes un accidente de trafico con lesión medular, entonces podrás disponer de toda la rehabilitación que necesites y ayudas para tu movilidad.

A todos nos gustaría que si nace tu sobrino con discapacidad auditiva tuviese un interprete de lengua de signos en el colegio.

En el caso de tener una lesión y adquirir movilidad reducida , te vendría genial que existiese ese ascensor que necesitas para poder salir a la calle.

Si tienes un hijo con una enfermedad rara, querrás que reciba una buena atención primaria para estimularlo lo antes posible.

Nadie estamos libres de tener ciertas necesidades a lo largo de nuestra vida.

En la ruleta de la vida nos puede tocar una vida en el hospital, tener problemas visuales, necesitar ayuda en salud mental, rehabilitación, o alguna discapacidad visual.

Es por lo que deberíamos de invertir un poquito más en los demás, y ser un poco mas empáticos.

Porque puede que hoy no lo necesites, pero que mañana te conviertas en esa persona que te pidió que luchases por sus derechos y no lo hiciste.

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La importancia de tener un diagnóstico

Que no se tenga un diagnostico de una enfermedad o patología no quiere decir que ésta no exista.

Simplemente tienes esa enfermedad, pero no tienes tratamiento, ni terapias ni reconocimiento de ella.

La larga espera hasta un diagnostico se hace eterna, donde ves que algo te pasa pero no encajas en ningún sitio, y no quedan cubiertas tus necesidades.

En la actualidad, la mitad de las personas con enfermedades raras ha sufrido un retraso en el diagnóstico de mas de 4 años, que para el 20% de ellas, esta demora se ha convertido en más de una década. 

Como consecuencia de esta falta de diagnóstico, más de un 30% de las personas no recibe ni tratamientos ni ayudas.

Y esto conlleva a que se produzca un agravamiento de su enfermedad, debido a la no se recibe un tratamiento efectivo.

Estoy segura que todos los médicos son conscientes de la importancia de alcanzar el diagnóstico correcto. Ya que en el caso de no ser así, el paciente tiene mucho que perder.

Un error de diagnóstico ocasiona que se le niegue al paciente una terapia oportuna, o que se le administre medicamentos que no son los correctos para su dolencia o incluso perjudiciales. 

En cambio, un buen diagnostico con un tratamiento oportuno puede devolver la salud y calidad de vida a una persona.

La importancia de tener un diagnóstico

El gran problema que veo que pasa en muchas ocasiones es que los médicos se limitan a tratar los síntomas y no a ver la raíz del problema, buscando qué es lo que provoca esos síntomas.

Yo pasé año y medio con dolores insoportables, mal estar, febrícula …. Que me limitaba cada vez más en mi día a dá afectando notablemente en mi calidad de vida.

Pero lo único que me decían era que me diera tiempo. Al no buscar una causa a mi problema, ya que no les cuadraba con ninguna enfermedad, no buscaron un diagnóstico.

Evidentemente con el tiempo todo sale y fue cuando descubrieron la osteomielitis, siendo ya demasiado tarde para algunas partes de mi pierna.

Es cierto que no siempre los síntomas son fáciles de identificar con una patología. He intentado excusar a mis médicos de todas las formas posibles, pero mi historia se ha vuelto a repetir.

Tras meses con fiebres y dolores insoportables de nuevo pedí y suplique que me hiciesen pruebas.

Y después de insistir mucho, y conseguir dichas pruebas “por pesada”… el resultado es que vuelvo a tener infección.

Así que está claro que la falta de diagnostico no siempre es culpa de que los enfermos ocultamos datos relevantes o que las pruebas no son concluyentes. 

Muchas veces es que no se busca un diagnostico, simplemente se limitan a tratar los síntomas y salir del paso.

Evidentemente tener un diagnostico no te va a “curar”, ni a quitar la dolencia que tengas.

Pero si puedes poner tratamientos, soluciones y sobre todo el tener un explicación a lo que te está pasando te ayuda a poder asumir y superar por lo que estás pasando.

Cuando pasé dos años viendo que cada vez me dolía mas, pero que médicos, familiares y conocidos me ponían en duda, llega un momento en que dudas de ti mismo también. 

Sabes que algo te pasa pero piensas que parte es culpa tuya. Por lo que el tener un diagnostico es mucho más que eso.

Es poder empezar a entender lo que te pasa, empezar tratamientos para mejorar la calidad de vida, empezar la rehabilitación y mejorar también tu salud mental.

Pero la falta de diagnostico no solo ayuda a mejorar, en muchas ocasiones salvan vidas, como es el caso del cáncer, un diagnostico a tiempo determinará si el paciente tiene posibilidades de recuperación o no.

Debido al caos del último año en sanidad por el Covid, uno de cada cinco pacientes con cáncer está sin diagnosticar.

Esto quiere decir que el 20% de los pacientes de cáncer o no han sido bien diagnosticados o simplemente no han llegado a atención primaria porque había otras prioridades como era el Covid.

Pero es que si nos vamos a los casos por Covid, cuatro de cada diez enfermos siguen sin ser diagnosticados.

Eso quiere decir que el 40% de los casos de Covid no son diagnosticados por Sanidad.

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El dolor y la vela

El propio Dalai  Lama decía qué “El propósito de nuestras vidas es ser felices” 

Dicen que vida no hay más que una y qué y que por ello tenemos que intentar ser lo más felices posible. 

Lo qué no nos cuentan es qué sí que seremos felices, pero también lloraremos, nos caeremos, lucharemos, nos hundiremos…

Nadie está hecho para vivir enfermo, y menos para vivir con dolor crónico. 

El dolor y la vela

Es cómo si intentas mantener una vela encendida en medio del mar, entre sus olas. 

Con las salpicaduras del agua es normal que la vela se apague, y aunque la encendamos una y otra vez, la mecha, llega un momento que llega a estar tan mojada, y la cera tan fría, qué ya no se vuelve a encender. 

Y si decides meter en un tarro la vela encendida para qué no se moje, llega un momento en qué se consume el oxígeno y con el la llama. 

La única solución para mantener encendida esa vela es con la ayuda de alguien.

De tal manera que puedas hacer un relevo nadando y alzando la vela para que ésta se mantenga encendida. 

Aún así seguramente por el viento o en agua se seguirá apagando, pero será más fácil volverla a encender. 

Lo mismo nos ocurre a nosotros mismos (la vela), con el dolor crónico (el agua y el viento). 

El dolor crónico es el encargado de no dejar vivir al qué lo padece, limitándote, deprimiéndote, enfadándote, y finalmente agotándote. 

Pero si tienes un buen compañero que te ayude en esos días en qué el dolor es más fuerte que tú, en hacerte reír cuando es lo último en piensas, que te ayuda cuando estás cansada… sí, se puede vivir esa vida feliz de la que nos han hablado. 

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