Sorteo

Hola Titánicos!! Viendo que Titán ha tenido tan buen acogimiento y os ha gustado tanto, he decidido realizar el primer sorteo de Somosdisca, donde podrás ganar un llavero exclusivo de nuestra mascota Titán.

Los llaveros están hechos a manos, y al igual que el diseño lo ha realizado mi hija Sara, los llaveros también, por lo que el dibujo puede variar un poco de uno a otro.

¿QUÉ TIENES QUE HACER PARA PARTICIPAR?

El sorteo se realizara en twitter y en instagram, siendo dos sorteos independientes teniendo dos ganadores cada sorteo.

El ganador podrá elegir entre los diferentes modelos que tenemos de Titán representando las diferentes discapacidades.

Para participar tan sólo tienes que:

  1. Tan solo tienes que seguirnos (en Twitter y/o Instagram)

  2. Compartir la publicación donde se anuncia el sorteo

  3. Hacer un comentario en la publicación donde anunciamos el sorteo con el hashtag #SorteoTitán, diciendo el porqué eres una persona titánica.

Sorteo de Somosdisca.

¿CUANDO SE CONOCERÁN  LOS GANADORES?

Los ganadores serán publicados en los perfiles, tanto de twitter como de instagram el día 25 de agosto

Por lo que los ganadores tendrán que ponerse en contacto por privado reclamando el premio y ofreciendo una dirección para el envío del premio.

En el caso de no reclamar el premio en tres días, se volverá a realizar otro sorteo pasando el premio al siguiente ganador.

¿QUÉ DURACIÓN TIENE EL SORTEO?

El sorteo comenzará el miércoles 17 de agosto y finalizará el 24 de agosto, teniendo una duración de una semana.

¡Mucha suerte mi Gente Titánica!

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Amores que matan

Todos hemos escuchado la frase de hay “amores que matan”… a priori, si lo piensas bien, se trata de una frase un poco absurda, pero voy a profundizar un poquito más en todo esto.

Durante el enamoramiento la serotonina es la que nos hace sentir felicidad simplemente por estar al lado de nuestra pareja. 

Pero, de nuevo al igual que ocurre con una droga, el cerebro se habitúa a la serotonina y cada vez quiere una dosis más grande.

Pero es curioso que si el cuerpo llega a tener dosis muy altas de serotonina, lo que se conoce por el síndrome de la serotonina, si no se trata con urgencia, la persona muere.

Así que podríamos decir que sí que hay amores que matan.

Lo mismo ocurre con el dolor, ¿cuántas veces le habéis dicho a alguien, sobre todo a los niños que nadie muere por que le duela algo?

Una persona que sufre un dolor extremo en un momento dado, por una fractura, un accidente de tráfico, puede llegar a tener un dolor tan extremo que llegue un momento en que se colapse y se desmaye.

Por suerte existen médicos y fármacos para tratar el dolor¿no? 

Os diré que para una persona que sufre un dolor ocasional, sea por una fractura, accidente, o cualquier otra cosa como por ejemplo una lumbalgia sí que existen tratamientos, y también  existen médicos.

Amores que matan

Pero, ¿también hay atención para las personas que están diagnosticadas de dolor crónico?

En teoría sí que los hay, ya que si no se tratase y no existiese una atención sanitaria adecuada… la persona podría llegar a morir. Y por desgracia eso es lo que está pasando. 

Si le preguntáis a cualquier persona diagnosticada de dolor crónico que como fue su diagnostico hasta llegar a la unidad del dolor, … todas os dirán que fue un periodo de tiempo tortuoso, y llenos de justificaciones

Hace unos días una persona murió por el síndrome de la serotonina por consecuencia a los fármacos de opiaceos para el dolor.

La semana pasada otra persona murió porque se suicidó a consecuencia del dolor que tenía, y por falta de una atención sanitaria correcta.

Cuando tienes apendicitis no te tienes que justificar ante el médico, o un ataque al corazón, o una fractura, pero cuando lo que tienes es dolor neuropático, dolor refractario, fibromialgia, … en definitiva, dolor crónico, si que tienes que justificarte.

Si tienes un brote de dolor y vas a urgencias te dicen que ya te están viendo en la unidad del dolor o tu especialista, o que ya tienes puesta una medicación. Y te mandan para casa.

Por lo que las personas que les pasa esto y no son atendidas correctamente, o en el momento que lo necesitan… terminan tomando un camino que no le gusta a nadie, el suicidio.

Y lamentablemente son muchas las personas que terminan tomando esta opción porque en un brote no se les atiende y se les manda a casa diciéndoles que ya les vera el especialista en una dos o seis semanas.

Por lo que sí, hay amores que matan y dolores que al igual que los amores, también mañana.

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Como compaginar la maternidad y discapacidad sin morir en el intento

Me he dado cuenta que siempre se habla de qué hacer cuando se tienen hijos con discapacidad, pero… ¿qué pasa cuando son los padres los que tienen discapacidad? ¿como compaginas tu enfermedad o distanciad con tus hijos hijos?

Me he dado cuenta que no existe la misma información, y son muchas las personas que me han preguntado que cómo compagino mi discapacidad, y secuelas con mis hijas y familia.

Y aunque no me gusta mucho eso de entrar en lo personal de mi vida, he visto importante dedicar un articulo para hablar y reflexionar sobre todo esto

Cuando llegó a mi vida la discapacidad, y sobre todo la enfermedad del dolor crónico y todas las secuelas orgánicas que tengo, mis hijas tenían 1o y 2 años

Lo primero que hice fue pensar en mis hijas y decirme: “menos mal que ya he sido madre, en caso contrario no creo que hubise podido tenerlas”. Y es que adoro a mis hijas, pero también os digo que no es fácil compaginar la maternidad con una enfermedad. ¡Ojo!, digo difícil, no imposible.

Los padres en general tenemos que ser el pilar de nuestros hijos, estar fuertes constantemente , demostrarles que no pasa nada para tranquilizarlos en sus noches de pesadillas, animarlos en su primer día de clase cuando empieza el curso, …

Al ser padre o madre tienes que tener energía para hacer el bizcocho de chocolate que tanto les gusta, coser un disfraz de navidad, ensayar el baile de fin de curso…

Tienes que quedarte junto a tus hijos toda la noche cuando están enfermos, hacerles un dibujo divertido en su escayola cuando se caen, y animarlos cuando su mejor amigo los ha decepcionado

Ser padres es tener una doble pila cargada al 100% cuando llegas a casa de trabajar y llegas cansado, porque al llegar a casa vuelve a empezar tu día.

Hay ropas que lavar, uniformes de colegio que planchar, deberes que explicar, trabajos que hacer, comidas que preparar, paseos al parque, cumpleaños a los que hay que acudir… 

Como compaginar la maternidad y discapacidad sin morir en el intento

CUANDO A TU MATERNIDAD SUMAS UNA DISCAPACIDAD O ENFERMEDAD:

Pero cuando tú no estas al 100%, y eres la que necesita ayuda, o pasas tiempo fuera de casa porque estas en el hospital, o tienes dolor, como es mi caso, que no te deja moverte… la historia cambia.

Evidentemente no dejas de hacer todas esas cosas, simplemente cambias la manera de hacerlas.

Pero también soy consciente que, por toda esta situación, las he obligado a madurar, y sobre todo les he quitado muchos momentos que les pertenecían por ser niñas que no volverán a recuperar , y eso me duele muchísimo.

Creo que para mí ha sido lo mas duro de compaginar maternidad y enfermedad, las renuncias, el tener que decir que no: el decirles que no las puedo llevar al parque, a dar un paseo, a un cumpleaños, el llevarlas a la feria, a los columpios, a casa de una amiga, incluso decirles que no podía ver una peli en el sofá con ellas.

Y todo eso se hace más difícil cuando son pequeñas y no lo entienden,  de forma que se enfadan cada vez que les dices que no, y tienes que depender de los abuelos, amigos o niñera para que te echen una mano para hacer todo eso que tu no puedes.

Pero también me emocionaban cada vez que me acercaban la silla de ruedas para que pudiese salir de la cama, me ayudaban a ponerme los zapatos, o me abrían una puerta para que me fuese mas fácil salir o entrar.

AUTOEXIGENCIA:

 

Pero si tengo que deciros lo que ha sido lo más difícil es decirme a mi misma que ya no puedo hacer ciertas cosas.

Aún asi, al igual que os cuento lo que es más difícil, también os diré lo se me hace más facil, y son ellas, ellas me lo han puesto fácil, al igual que mi pareja, que me lo pone todo super fácil, y sin su apoyo no hubiese podido llegar a donde estoy hoy en día.

Es fácil cuando no tienes que decir nada, y tan sólo con verte la frente arrugada saben que no tienes un buen día y necesitas más ayuda.

Y al levantarte por la mañana ves que ya está la casa recogida, los deberes hechos e intentan no pelearse mucho entre ellas ( o lo intentan al menos, ¿ que hermanos no se pelean? ja, ja, ja).

Tras una década desde que la discapacidad entró en mi vida, mis hijas, ya están más grandes, y veo las mujercitas tan increíbles que tengo, y las veo felices, muy felices.

Tengo el orgullo de tener a dos personitas muy responsables y maduras, y… muy empáticas y concienciadas con las personas son alguna discapacidad, sus necesidades y sus derechos, es más, sus estudios se inclinan en ayudar a personas con discapacidad.

Eso me hace feliz, y me hace sentir orgullosa de ellas. Porque al principio pasé mucho miedo, miedo de que no se sintiesen queridas, que no tuviesen esas carencias de no haber podido estar al novel que ellas necesitaban.

Pero hoy puedo deciros que si tenéis ese miedo … que no lo tengáis, la maternidad ya de por sí da miedo, y es complicada, y con una enfermedad da aún más, pero también se que se puede y que sale bien.

Por lo que hay que hacer cuando se tiene una discapacidad, enfermedad o trastorno… es solamente cambiar la forma de hacer las cosas, tener confianza y paciencia y adaptarse a la nueva situación.

Así que ahora vuelvo a mirar atrás, y me vuelvo a decir que soy muy afortunada por haber tenido a mis hijas antes de mis lesiones y enfermedad, porque en caso contrario , no hubiese podido disfrutar de estas dos personas tan especiales, mis personas Titánicas, mis súper titánicas. 

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Titán, la mascota de Somosdisca

Hoy es un día muy especial, llevo días queriendo presentaros a alguien muy especial para mí y espero que llegue un día que lo sea para vosotros también

Se llama Titán y a partir de ahora será nuestra mascota que nos acompañará en nuestro día a día.

Y no sólo es especial porque será nuestro pequeño acompañante, sino porque ha surgido de un proyecto muy especial junto a mi hija Sara, la cual sabía las ganas que tenía de crear algo así, y lo ha diseñado para mí.

Titán es blanco, por lo que no representa a ningún color, a la vez de que los representa a todos, tampoco tiene raza ni sexo, pero lo que si tiene es la capacidad de empatía que hoy en día se necesita en nuestra sociedad.

Capaz de trasformarse en alguien con cualquier discapacidad y de enseñarnos, a partir de ahora por lo que pasan las diferentes personas que formáis parte en estos 3 años y medio de Somosdisca.

Titán viene de Titánico, haciendo un pequeño guiño al espacio que tenemos de Gente Titánica, siendo la fusión entre Somosdisca y Gente Titánica.

Titan

 

Si os fijáis, el pequeño Titán, tiene un pequeño brote en su cabeza, el cual nos recuerda que estamos en constante cambio y crecimiento. 

Las personas tenemos que regarnos al igual que las plantas, regarnos de actitudes, de acciones, de cariño, de fracasos, de lucha… para poder crecer.

Y el hecho de que sea un pequeño brote significa humildad e inocencia, la humildad e inocencia con la que debemos mirar los retos que nos ofrece la discapacidad en nuestro dia a día, ya que al fin y al cabo todos llevamos pequeños brotes en constante crecimiento.

Por último os diré que quería que Titán reflejase que va hacia delante, hacia sus metas y logros, es por ello por lo que tiene las sombras detrás, porque la luz esta delante.

Como ya sabréis, vivir con una discapacidad no es sencillo, por eso mismo hay que esforzarse y guiarnos siempre hacia el lado que hay luz y cosas por descubrir y no por lo ensombrecido de donde venimos, hacia el lado que suma y no al que resta.

Como curiosidad os diré lo que significa Titán según la Real Academia Española (RAE) : “Persona de excepcional fuerza, que sobresale en algún aspecto”.

Y en realidad eso es nuestro Titán, al igual que todos vosotros, la Gente Titánica que estáis al otro lado, personas que tenéis una excepcional fuerza y que cada uno sobre sale en algún aspecto que os hace especiales.

Espero que os guste y acompañe 

 

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¿Cómo estás?

El cruzarse con alguien conocido y preguntar ¿cómo estas? ha pasado de ser una pregunta para interesarse por la otra persona a un saludo de cortesía.

Asi que hoy por hoy no hay mucha diferencias en decir un «buenos días«, o un «hola» de un «¿cómo estas?». Y es que si te das cuenta, somos nosotros mismos lo que, por lo general, contestamos con un bien, o ahí voy.

Y después de esas respuestas no se continua la conversación, sino que cada uno sigue su camino o se habla de otras cosas.

Incluso, si vamos un poco mas allá, seguramente, y sin darte cuenta, cuando haces esa pregunta de ¿cómo estás?, ni siquiera das tiempo para que la otra persona te conteste y te sale de carrerilla seguido de lo siguiente que quisieras decir o preguntar.

Y si no, párate un momento antes de seguir leyendo, y piensa en ello; piensa en la última vez que te cruzaste con alguien. O párate a pensar, en todo esto, la próxima vez que salgas a la calle, o te suene el teléfono, e inicies una conversación.

Hacemos preguntas pensando en no obtener una respuesta, o damos respuestas para no obtener más preguntas. simplemeten son preguntas de cortesía, disfrazadas de interes.  

Cada vez vivimos en una sociedad las fría y egoísta, pero creo que gran parte de la culpa de todo esto, es que vivimos a golpe de reloj, sin pararnos simplemente a respirar, y es que vamos corriendo a los sitios hasta cuando no tenemos prisa.

¿Cómo estás?

UNA VIDA CON FILTROS:

Pero volviendo al tema principal, si una persona a la que nos contesta que está bien, o un ahí vamos, en realidad esconde mucho más.

Seguramente conozcas perfectamente a la otra persona lo suficiente para saber lo que significan esas palabras. Pero no queremos perder unos minutos de nuestro día en escuchar a la otra persona.

O como dije antes, puede que ocurra al revés, puede que nos pregunten, y que digamos bien, cuando en realidad no estamos nada bien.

Vivimos en un mundo de aparentar, de no poder decir qeu estamos mal, o regular, o que has tenido un mal dia simplemente.

Y el que todo el mundo a tu alrededor te diga que está bien, en parte te obliga a tí a tener que decir que tú también estés bien, o ¿acaso vas a ser el rarito del grupo? o ¿el pesado que cuenta sus penas?

Vivimos con prisas y aparentando, aparentando con filtros en las fotos de las redes sociales para ocultar nuestras «imperfecciones», presumiendo de los deportistas que somos, la dieta sana que llevas, lo feliz que eres, la familia perfecta que tienes, o lo genial que es tu trabajo donde todos sois una piña.

En realidad la vida no es eso, la vida no es todo de color de rosa, la vida es de todos los colores, y unos dias te toca el negro y otros el blanco. Y no, tampoco es del color que tú la colorees, es del color que toca cada cosa cada momento y cada situación.

Pero parece que si confiesas que hoy no has jugado con tus hijos, porque has llegado cansado del colegio ers un mal padre, parece que si tienes ojeras en una foto ya no puede ser compartida con el resto del mundo.

¿arece que si no te llevas bien con tus compañeros o no te gusta tu trabajo llevas una vida deprimente. Si no haces deporte no te cuidas y no eres una persona sana. Incluso si no llevas la dieta Fulanito de tal,  que ese mes esta de moda, no estas a la última.

¿Como vas a decir entonces, que estas mal, o que estás regular, cansado….?

Creo que si dedicásemos más tiempo a preocuparnos un poquito más por los demás, incluso por nosotros mismos, a escuchar y a escucharnos, y sobre todo a ser sinceros… nos iría de otra forma.

¿Cómo estás?

LA SALUD MENTAL EN LA PUERTA DE TU CASA:

Últimamente  se le ha dado algo de mas visibilidad a la salud mental, pero en realidad sigue teniendo el mismo rechazo que siempre, empezando por nosotros mismos. Simplemente no esta bien visto el decir que no estas bien.

¿Cómo vamos a ser capaces de saber pedir ayuda? es más, ¿Cómo vamos a saber ayudar a la persona que tienes al lado?

Como dije al principio, son preguntas de cortesía, ya que hacemos preguntas pensando en no obtener una respuesta, o damos respuestas para no obtener más preguntas.

Tenemos que aprender a vivir sin menos filtros en nuestra vida, sin decorarla, y empezar a mostrarnos tal y como somos, y preocuparnos realmente por el que tenemos al lado, ya que la salud mental es algode lo que deberíamos de preocuparnos mas, ya que las estadísticas asustan.

Casi la mitad de los españoles se siente emocionalmente mal o muy mal, estando un 40% deprimido y un 58% estresado.

El 55% de los ciudadanos de nuestro país cree que la salud mental nacional sufrirá a largo plazo los efectos de la pandemia del covid-19

Pero seguimos contestando que estamos bien, y el que pregunta se sigue conformando con la respuesta, a pesar de que el 58% de los españoles dice que su estrés supera la situación normal, un 16% tiene más ansiedad de la habitual y el 40% niveles mayores de depresión

En el mundo, una de cada cuatro personas sufre o sufrirá un trastorno mental a lo largo de su vida, es cierto que la pandemia y el confinamiento por la COVID-19 han impactado negativamente en el incremento de problemas psicológicos como:

Casi 3 millones de personas tienen un diagnóstico de depresión en España, lo que la convierte en la enfermedad mental más prevalente en nuestro país.

A su vez, las muertes por suicidio han aumentado a nivel mundial y especialmente en nuestro país, donde se ha convertido en la primer causa de muerte no natural en las/os adolescente. 

Cada día se suicidan en España una media de once personas, o lo que es lo mismo, una persona cada dos horas y cuarto

De cada persona que se muere por suicidio en España habría 10 personas que lo intentan, y de cada persona que lo intenta habría 14 que lo piensan.

Después de conocer todos estos datos, quiero volver al principio, y que reflexiones, la próxima vez que le preguntes a alguien que cómo está, y pongas un poco de interés y de atención.

Porque puede que esa persona necesite unos minutos de tu tiempo, un gesto amable o un poco de atención.

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¿Los límites los pones tú?

Últimamente veo mucho por las redes sociales y anuncios de revisión personas con discapacidad con la frase «Los límites los pones tú, nada es imposible»

¿Qué opináis vosotros? Lo cierto es que, personalmente, odio esa frase.

Pues claro que hay límites, y no solamente para las personas con discapacidad, y sinceramente creo que es importante tener claro qué existen y cuáles son los de cada uno.

Y es que si analizas la frase «los límites los pones tu, nada es imposible» le estas diciendo a la persona que si algo no lo logra es porque esa persona no pone todo de su parte y ahí es cuando llegan los despropósitos. 

Vuelvo a recordaros que esto es aplicable tanto para personas con discapacidad cómo personas sin nungún tipo de discapacidad discapacidad.

Y es que todos sabemos que evidentemente un abuelo de 98 años no puede jugar un partido de fútbol, (por lo menos no todos) en un campo reglamentario con sus 90 minutos, al ritmo de chavales de 20 años.

Ese señor tiene sus límites, y no todo es posible, por lo que no es todo cuestión de actitud, ¿habrá alguna persona que a esa edad fisicamente pueda aguantarlo, es probable, pero eso no quiere decir que uno u otro se esfuerce más.

Al igual qué una persona con discapacidad tiene qué conocer sus límites según la discapacidad que tenga

Ojo, con esto no quiero decir qué uno sea menos válido, pero vivimos en un momento en qué todo es felicidad, todo es capacidad y todo es poder y demostrar

Y creo qué eso ocasiona una presión en muchísima personas ante no es sana y qué no hay necesidad. Por eso creo qué es tan importante conocer los límites de cada uno y sacarse de la cabeza qué nada es imposible. 

¿Los límites los pones tú

Por mucho qué un lesionado medular quiera correr no lo va a poder hacer, (me refiero de una forma bípeda). Y punto. No es bueno ni malo. No hay qué darle más vueltas.

Hay qué centrarse en tooooda esa cantidad de cosas que sí qué puede hacer y potenciar eso.

Evidentemente ese lesionado podrá hacer carreras con su silla adaptada, incluso escalar por un rocodromo con la fuerza de sus brazos, pero eso no quiere decir que todas las personas con ese tipo de lesión puedan hacer todo ese tipo de cosas.

Al igual qué cualquier persona sin discapacidad no puede escalar una montaña, estar capacitado para ser informático o para ser profesor de 35 alumnos adolescentes.

Es ahí a donde queria llegar. A ese tipo de situaciones mas extremas donde encontramos la frase de que los «limites los pones tu». en las que se les está mandando un mensaje donde se les exige ser más, y si no llegas es que no lo intentas o no ers lo suficientemente válido

Hay que entender que cada uno tiene sus capacidad, sus límites y no podemos ser perfectos y destacar en todo

Así qué te ánimo a decirte a ti mismo que sí que existen límites, no todo es posible, y tener claro qué eres capaz de muchísimas cosas, pero no de todas. 

Te ánimo a pensar un poco. ¿Cuáles son tus limitaciones? Y … ¿cuáles son tus capacidades? 

Después de reflexionar, quédate con tus capacidades, solo las tuya sin compararte con nadie. Eso sí, poténcialas al máximo, porque eso es lo qué te define

Eso si no confundas el que la vida te ponga límites con el no poder hacer nada, no todo el mundo valemos para todo , pero si que valemos para muchas cosas y son esas cosas en las que debemos centrarnos y no ponernos nosotros mismos los límites.

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Proyectos de año nuevo

A primeros de año es un clásico pensar en propósitos de año nuevo, pero sinceramente,  creo que el 90% se quedan en meras palabras y no se hacen.

Por eso prefiero pensar en proyectos de año nuevo, los proyectos son más elaborados y meditados, por lo cual creo que hay más probabilidades de que se realicen ¿cuáles son los tuyos?

El año pasado dejé proyectos sin hacer, y no por faltas de ganas o motivación, sino por que mi cuerpo y salud no me dejaron.

Desde hace caso una década aprendí que no puedo hacer planes ni a largo ni corto plazo, ya que son mi dolor y mis infecciones los que mandan.

Así que una aprende a que, aunque hayas quedado el sábado con las amigas en dar un paseo, puede que Lola (mi pierna) me diga «pues va a ser que te quedas en casita sin moverte».

O puede pasar que, como me ocurrió el año pasado, las infecciones y complicaciones me hagan pasar mas tiempo del esperado con tratamientos y en el hospital, de lo esperado.

Proyectos de año nuevo

Pero, ¿qué sería de nosotros si a pesar de eso no intentamos hacer cosas? si algo he aprendido es aprovechar al máximo los días que mi cuerpo me da de tregua.

Es por eso que tengo algunos proyectos que me gustaría realizar este año y no sejar pasar mas tiempo.

Así que en breve habrá novedades en Somosdisca, siempre pensando en mejorar y dar visibilidad a todo eso que no se ve.

Intentando llegar al máximo de personas y con la intencion de ayudar al máximo de personas.

Eso sí, tendré que combinar ese gran proyecto con mis proyectos personales, como por ejemplo el de terminar de recuperarme y volver a ganar el máximo de autonomía.

Ya que como muchos sabéis vengo de una racha un poco difícil de operaciones, y ahora toca darle un poco de caña a la rehabilitación, controlar nuevos dolores, nuevos tratamientos…

Pero todos, sin excepción tenemos proyectos o propósitos de año nuevo, ¿cuáles son los vuestros?

Pensad que no son grandes o pequeños, lo importante es querer tenerlos y el querer realizarlos porque son VUESTROS proyectos.

Así que os deseo todo lo mejor para este año que comienza, lleno de días en blanco para realizar todas esas cosas que tenéis pendientes de realizar.

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Tengo dolor, ¿porqué no me crees?

Como muchos ya sabéis, acabo de pasar por un momento complicado, del que aún me estoy recuperando, debido a mi discapacidad – enfermedad.

Y son en estos momentos cuando te das cuenta realmente la gente que esta a tu lado. Yo por suerte tengo a mi lado a la gente que me importa y que necesito, puedo decir que soy afortunada en eso.

Pero también es importante la comprensión, y sobre todo que te crean cuando cuentas lo que te está pasando.

El otro día mi cirujano me dijo que sí me creía que me dolía, en teoría debería de haberme alegrado por escuchar eso, pero realmente me enfadó y decepcionó bastante.

En estos últimos 9 años que he vivido con un dolor neuropático bastante severo, he pasado por diferentes tratamientos como oxicodona, gabapentina, tramadol, fentanilo, lidocaina, bomba intratecal de morfina …

A pesar de que esos tratamientos no me funcionaban y que al entrar en consulta lo primero que comentaba era sobre mi dolor severo, no eran suficientes para creerme.

Para que eso ocurriera me me ha tenido que ver anestesiada en quirófano, gritando de dolor, si, como escucháis, he creado tal resistencia a los fármacos, y mi hiperalgesia es tan grande, que ni la anestesia era suficiente.

Me he tenido que ver en una situación donde yo no podía controlar mi cuerpo, como es bajo la anestesia, y ver que aún así, mi tensión y corazón se disparaban con solo tocarme para creerme.

Así que mi primera reacción fue de enfado y frustración, ya que ha tardado 9 años en creerme.

Por un lado, como os he dicho, sentí enfado por no haberme creído antes, ¿porque no era suficiente que yo se lo hubiese dicho?

Por otro lado sí que sentí alegría, ya que al fin y al cabo, lo que uno busca es que lo crean,  y por fin me creían, y eso significa buscar tratamientos y soluciones.

Y por último, me sentía agradecida por su sinceridad. Todos sabemos que los médicos no son de pedir disculpas y esto era lo más parecido a unas disculpas que podía escuchar.

¿Os acordáis de la serie Dr. House? El Doctor Gregory House siempre decía que el paciente mentía, y en la mayoría de los capítulos es lo que pasaba.

Pues parece que no es algo que sólo pase en la ficción, por desgracia es algo que también ocurre en la vida real.

Los médicos están acostumbrados a que sus pacientes mientan sobre sus síntomas y sobre todo en temas de dolor.

Soy consciente que una fractura se puede ver en una radiografía, y un ataque al corazón en una analítica, y el dolor… el dolor no se ve aparentemente.

El dolor tiene una parte subjetiva en la que desde pequeños nos han enseñado que si nos inventábamos que nos dolía mucho la tripa, nuestra madre nos dejaba que no fuésemos al cole y nos  librábamos de ese examen que no habíamos estudiado.

Así que supongo que la gente, en la vida adulta, exagera el dolor para alargar una baja, o incluso para conseguirla.

Yo, como paciente de dolor, intento entenderlo, pero no puedo. ¿A quién se le ocurriría inventarse que tiene un cáncer? ¿Entonces porque lo hacen con el dolor? Supongo que porque no se puede justificar con analíticas y el cáncer sí.

Tengo dolor crónico, ¿porqué no me crees

Por desgracia las consecuencias las pagamos los que sí que tenemos dolor dia tras día, perdiendo calidad de vida y nuestra esencia. 

¿Sabíais que es un lujo que te deriven a la Unidad del Dolor para conseguir un tratamiento para ganar calidad de vida? 

Personalmente pienso que el problema de sufrir dolor comienza cuando por una razón u otra los sanitarios, tu familia o amigos no te creen, y te dicen que no es grave y nadie se ha muerto por es. 

Pues sinceramente discrepo, ya que el dolor te hace caer en depresión, a ti y los que te rodean. Dejas de ser tu, te cambia el carácter, te aísla de tu rutina, de quita tu sonrisa, te arrebata tu vida. 

El otro día me enteré que una amiga con dolor crónico severo, a consecuencia de los efectos secundarios de su medicación, tuvo delirios y casi se suicida. 

Así que sí, se podría decir que el dolor sí que mata. Muy lentamente y de forma indirecta, de forma invisible, pero sí que lo hace.  

Por eso digo que tengo la suerte de tener una pareja que me cree, que me apoya,y que ve lo incapacitante que puede llegar a ser el dolor.

Por lo que entiende que el día que puedo sí puedo y otros días no puedo aunque yo quiera, y se adapta conmigo.

A la vez tengo la suerte de haber dado con un grupo de personas que también conviven con el dolor crónico por diferentes patologías, y que intentan ayudar a otros con sus experiencias. 

Han estado muy pendientes todo estos días de mi, y me han ayudado para que mi estancia en el hospital sea lo más cómoda posible, debido a todas las carencias y problemas que existen en los hospitales.

 

Así que quiero agradecer al grupo de #EntrePacientes y Pacientes que Cuentan por darle sentido a esas dos palabras, y demostrarme que no es sólo un grupo que da visibilidad a las enfermedades crónicas y dolor. 

Sino que le dan sentido al apoyo que hace falta, le dan sentido a lo que es estar ahí, a lo que es comprender por lo que estas pasando, porque ellos también lo están pasando. 

Un grupo que entiende que hay rachas que simplemente no puedes y no te juzgan por ello. 

Sinceramente ojalá que hubiese mas apoyo entre iguales y se organizasen grupos de apoyo para el apoyo psicológico para superar el duelo, para entender y superar estas carencias en los hospitales.

Sinceramente no entiendo porque no existen grupos así en los hospitales y no entienden como afecta a la salud mental todas estas circunstancias .

Se habla de la importancia de la salud mental, pero en realidad tan sólo se limita al  día 10 de octubre, y punto. 

Pero en realidad no se hace nada para prevenir y ayudar a superar diferentes enfermedades.

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81 días

Hace unos meses llegó un momento bastante duro para mí, algo que sabía que llegaría  y a lo que me tenía que enfrentar, pero que me engañaba a mí misma pensado que podría atrasarlo.

Tenía que volver a entrar en quirófano, para “tocar” mi otra pierna, y teniendo en cuenta que mi incapacidad y dolor viene de ahí, es algo que he querido evitar bajo toda costa.

Para lo que no estéis al día, hace 9 años, a raíz de una operación de la prótesis de cadera, tuve la más temida de las complicaciones, empecé con una severa infección.

Una osteomielitis severa, que me dejó con bastantes secuelas ya que a consecuencia de la que, como nos pasa muchos pacientes con dolor, no se me tomó en serio.

Un diagnostico, y por tanto, un tratamiento tardío de la osteomielitis, tuvo como consecuencia perder mi fémur y cadera y con un serio daño neuropático.

A raíz de eso convivo con severo daño en mi pierna izquierda con dolor neuropático bastante importante.

Desde entonces convivo con constantes infecciones recurrentes de estafilococo aureus a parte del dolor neuropático crónico.

De forma que dejé de lado a mi pierna derecha, sin prestarle la suficiente atención a la degeneración producida por una avanzada osteoartrosis.

UNA REALIDAD:

Sabía que antes o después tendría que operarla, pero ese echo me producía una gran ansiedad y miedo por los resultados y consecuencias que tuve en Lola (mi pierna izquierda).

No quería tener dos Lolas, no quería empeorar, no quería reducir mi independencia ni aumentar mis dolores.

Pero hoy por hoy la magia no existe, el tiempo pasa y todo llega.

Hace unos meses mi traumatólogo me dijo que tenia que operar si o sí, tenia una deformidad y deterioro increíble a consecuencia de una coxartrosis bastante extendida en mi cadera derecha.

Mi ultimo Pet-Tac (una prueba de imagen) indicaba que había mucha inflamación en ambas caderas, al rededor de mi bomba de morfina, en la columna y los extremos del catéter intratecal de la bomba.

Las malas noticias no paraban de crecer, ya que no sólo tocaba operar si o sí, sino que tenía que retirar mi bomba, el catéter y «perder mi cadera buena».

Hace poco más de tres meses llegó mi temido día, me levante temprano, me duché y mientras me pasaba la esponja llena de espuma sobre mi pierna, la acaricié.

Algo me decía que tenía que despedirme de ella, algo dentro de mí sabía que nada volvería a ser lo mismo (otra vez), y que de una forma u otra, perdería mi pierna.

81 días La otra cara de la discapacidad
 

LA OPERACION:

La operación fue horrible a consecuencia de mi resistencia a los opiáceos, hiperalgesia y sensibilización de los nervios,  ya que están demasiado alterados  tras tantas cirugías.

Y, lo pero de todo,  el llevar tanto tiempo con opiáceos hizo que la anestesia no hiciese su trabajo. Ese típico : » es que tengo mi cuerpo acostumbrado a la medicación»

A pesar de estar anestesiada y llegar a tener dosis tóxicas en mi organismo de mórficos, mi tensión estaba disparada, mi pulso y corazón en el límite y yo estaba gritando de dolor.

Sí, seguramente que estarás pensando que cómo puede ocurrir eso, que porque no ponían más anestesia.

Como ya he comentado, llegué a tener dosis tóxicas de medicación, donde podría morir, y los anestesistas, a pesar de su desesperación, no podían hacer otra cosas que meterle prisa a los cirujanos para terminar lo antes posible.

MÁS OPERACIONES:

A los pocos días, 5 para ser exactos, en la zona donde tenía mi bomba intratecal de morfina empezó a inflamarse bastante, (parecía que tenia una pelota de tenis dentro) y a doler más de lo normal.

Así que a los 10 días de la última operación decidieron quitarla, pero no iba a ser sencillo, ya que los riesgos eran bastante altos al tener que retirar los catéteres de la médula.

Para que lo entendáis la bomba consta de un depósito de medicación, que se coloca por el abdomen y de ahí sale un catéter.

Básicamente dicho catéter es un tubito flexible, que va desde la bomba a la médula, para meter la medicación de forma constante y la cantidad exacta en la médula.

Debido a que la medicación va por pasan todos los nervios de nuestro cuerpo, se obtienen buenos resultados con dosis muy bajas de medicación, y de esa forma intentar controlar el dolor neuropático.

Si queréis saber un poquito mas sobre el funcionamiento de la bomba intratecal, podéis pinchar aquí, donde os cuento su función y mi experiencia.

EMPIEZAN LAS COMPLICACIONES:

Volviendo a los riesgos de la operación, a priori parece sencillo, quitar los dispositivos. El problema, como ya os comenté, era el catéter que va a la médula.

Si decidían dejar los catéteres  existía mucho riesgo de infección en un futuro muy cercano, simplemente  por el tipo de material que son y por mi problema de coger infecciones.

En el caso de decidir quitarlos, existía bastante riesgo de romper la dura madre y perder demasiado liquido cefalorraquídeo.

Para quien no lo sepa, la dura madre es la capa externa que protege a nuestro sistema nervioso central, es decir, encéfalo y médula espinal. 

Cuando el catéter permanece mucho tiempo ( más de unos meses) éste se fija a la pared de la dura madre y ésta al ser dura y mas rígida tiene riesgo de romper, dejando desprotegido el líquido cefaloraquídeo.

Esto significa que hay mucho riesgo de infección y estamos hablando de una zona bastante delicada, a parte de todo lo que conlleva perder ese líquido.

Finalmente los neurocirujanos sólo consiguieron quitar uno de los dos catéteres, quedando un agujero que esperaban que cerrase en unos días con un poco de reposo absoluto.

Por suerte, la bomba intratecal sí que consiguieron retirarla sin problema, y sacar todo el líquido que la rodeaba con signos de infección.

La parte que no vemos de la discapacidad

MÁS COMPLICACIONES:

Pero, como estaréis observando a estas alturas, me acompañan las complicaciones, por lo que empecé con una perdida severa de líquido cefalorraquídeo. Uno de los riesgos de lo que ya me habían avisado.

Notaba como de mi espalda fluía gota a gota empapando las sábanas ese líquido, aparentemente trasparente, haciendo que mi dolor de cabeza aumentara, me costase fijar la vista, llegasen las nauseas….

Durante días me cosían en la habitación la incisión de mi espalda para intentar evitar esa pérdida de líquido al exterior. Si el líquido sale, también pueden entrar bacterias.

Por lo que, los riesgos no solamente se basaban en la pérdida de este líquido, sino que podía contraer infección, que la conoceréis como meningitis bacteriana.

Viendo que al coser se cerraba por un sitio pero por otro seguía saliendo, los neurocirujanos decidieron poner un parche para cerrarlo.

Fue muy frustrante cuando, pensando que ya iba a controlarse todo volvía a notar como fluían esas gotitas calentitas por mi espalda. 

Tuvieron que volver a operar para poner otro tipo de parche para que por fin se cerrase todo. Posiblemente os estaréis preguntando que porqué no empezaron poniendo ese parche desde el principio.

Yo también lo pregunté, y tiene una explicación lógica. En la mayoría de los casos, con reposo absoluto la fuga de líquido va cediendo, y se suele cerrar por si sola, hay pacientes que tardan un par de días y pacientes que tardan una semana.

Normalmente no suele haber problema, siempre y cuando se controla bastante la limpieza en la zona, y no se excedan más de 10 días, entonces ya si hay mas riesgo de la temida infección.

Y el evitar poner el parche desde el principio es porque hay mucho riesgo de contraer meningitis. De tal forma que se evita ponerlo hasta que hay riego de infección por el tiempo que ha pasado y ya se decide el usar esta técnica mas invasiva.

Aún recuerdo cómo se me venía en mundo encima cada vez que notaba cómo salían esas gotitas de mi espalda sin cesar. Y es que fueron días muy duros, días que se me hicieron eternos viendo la gravedad de las secuelas. 

De hecho, a raíz de eso, sufrí diplopia en mi vista, severos dolores de cabeza, a pesar de estar en reposo absoluto sin ni siquiera poder incorporar mi cama unos minutos al día.

SOLA:

No hay que olvidar que, normalmente, el tener a tus familiares más cercanos a tu lado ayuda, ayuda bastante, y no sólo para hacer más amenos los días en el hospital.

Creo que el estado anímico y la salud mental forman parte de una recuperación y una evolución positiva en todos los pacientes.

Pero no hay que olvidar que, por las circunstancias que vivimos, a consecuencia del Covid19, no se admitían visitas, ESTABA SOLA.

Por lo que anímicamente era muy complicado mantener las fuerzas con todo lo que me estaba pasando. Es algo que no sale en las noticias, pero que es realmente devastador para la persona.

Sinceramente, no os pedéis hacer a la idea, de lo duro que es estar en el hospital, con tantas operaciones, con tantas complicaciones y verte sola un día tras otro.

Y lo mismo ocurre al revés para los familiares, que se ven con una gran impotencia en la casa, sin saber realmente como esta tu familiar, tu pareja, tu madre, tu hija o hermana.

Yo tenía la suerte de tener la edad que tengo y de ser cognitivamente independiente, pero allí había mucha gente mayor la cual no era capaz de irle trasmitiendo tranquilidad a sus familias.

SIN MEJORAS:

Con forme pasaban los días, a mi pierna derecha la notaba mas rara, tenía más entumecimiento y calambres, como si tuviese descargas eléctricas (bastante dolorosas).

esto había que sumarle las semanas que llevaba de ingreso y la cantidad de veces que había entrado en quirófano.

Sin olvidar que parte, aparecieron bastantes espasmos y temblores en mi pierna operada, que eran cada vez más intensos y frecuentes.

UNA FALSA MEJORÍA:

Al cabo de un mes, parecían que las cosas iban a mejor, aunque las sensaciones raras no cesaban ni los espasmos, yo estaba feliz porque, por fin, hablaban de mandarme a casa.

En casa mi día a día no iba a cambiar mucho, iban a seguir siendo 23 horas al día de cama, pero iba a ver a mis hijas y estar con mi familia.

Llegó el gran día, me daban el alta y por fin todo este calvario parecía que llegaba a su fin, pero no habían pasado 24 horas, cuando estando en mi cama durmiendo, de madrugada se me salió la prótesis de cadera.

Estaba segurísima que era eso, ese dolor insoportable me era familiar, notando como el hueso del fémur va aplastando músculos y todo lo que se encuentra en su camino hasta apoyarse por la gravedad en la parte trasera de la pelvis.

Estaba segura porque era lo mismo que me había pasado 9 años antes, entonces sí que se me vino el mundo encima.

Eso significaba que tenía que volver al quirófano, anestesiar y volver a meter la cabeza del fémur en su sitio.

Cosa que volvió a ocurrir la noche siguiente en la cama del hospital, por los que decidieron que utilizase una ortesis de cadera para ayudar a evitar que se saliese.

Lo cierto es que no entendíamos cómo se salió en ese momento, con el tiempo hemos descubierto que la consecuencia era por los espasmos que me daban tan fuertes, junto con no tener musculatura que sujetase la prótesis.

Los espasmos estaban yendo a más cada día, me dijeron que era a consecuencia de no tener musculatura, la falta que ya traía yo más las operaciones no habían ayudado.

Aunque lo que más me preocupaba, junto las luxaciones, era el acorchamiento y descargas eléctricas ya me recorrían desde las lumbares hasta la planta del pie.

81 días La otra cara de la discapacidad
 

UNA MANO AMIGA:

A estas alturas mi salud mental estaba flaqueando, a consecuencia de los cambios de medicación, los opiáceos y las equivocaciones de tratamiento en la planta había sufrido muchos días el síndrome de abstinencia, algo que no se lo recomiendo a nadie.

Mucha desinformación a la hora de saber que iban a hacer conmigo, mucha desesperación por no saber que me estaba pasado.

Muy cansada de tener que esforzarme con la rehabilitación para que no sirviese de nada cada vez que se me luxaba la cadera.

Cansadísima de no ver a mis hijas, de ver todos los días iguales sin vistas a mejorar. Y lo peor de todo, mi chico también lo estaba.

En la cama de un hospital se pierde la noción del tiempo, todos los días iguales, la misma ropa, la misma comida, la misma gente.

Fue entonces cuando dos amigas, Leo y Mª José, y compañeras de dolor crónico que habían visto mi evolución, decidieron hacer algo. 

Leo, a la que le estaré eternamente agradecida, movió sus contactos en mi comunidad y hospital para que mirasen mi caso, para que viesen que me estaba pasado y nos diesen alguna solución.

Y es que esos días nos sentíamos abandonados por el sistema, no nos explicaban el porqué de todo lo que le pasaba a mi pierna, no nos decían porqué tenía que seguir ingresada.

No nos decían cuánto tiempo aproximado tendría que seguir en el hospital, no me mandaban pruebas para intentar averiguar el porque de los espasmos y dolor neuropático, pero tampoco nos daban una explicación.

Y lo peor de todo, cada día pasaba un médico de planta diferente , con criterios diferentes, los cuales se contradecían unos a otros. Por lo que no os pedéis hacer a la idea de la incertidumbre que eso provoca.

A raíz de la visita de los contactos de Leo, fue cuando decidieron que me viesen de salud mental, el neurólogo, hacerme diferentes pruebas de resonancia magnética, electromiogramas… para ver de dónde venían esas secuelas.

A parte de realizar diferentes pruebas para descartar de donde provenía la lesión.

Y de esa forma ver si era de cuándo tocaron en la espalda y venga de un pinzamiento en la columna del nervio ciático.O si es un pinzamiento del nervio ciático de cuando me han tenido que reducir la prótesis cada vez que se ha luxado.

Mientras tanto me dieron una medicación para reducir esos espasmos y dolor, los cuales mejoraron considerablemente.

DE VUELTA A QUIRÓFANO:

Como ya os comenté antes, mi cadera estaba muy inestable, se salía con muchísima facilidad y había riesgo de nueva luxación a pesar de la ortesis de cadera.

Eso significaba que había que volver a quirófano para poner más piezas a mi prótesis, piezas que harán que mi prótesis tenga menos esperanza de vida y menos movilidad pero que me dará solución a mi inestabilidad.

Había que esperar una semana a que llegase la pieza, pero yo mientras tenía que seguir dandole caña a mi rehabilitación, aunque fuese empezar de nuevo para ganar todo el músculo que pudiese.

Al fin y al cabo los músculos son los que sujetan nuestro esqueleto y eso iba a ayudar a que no se saliese, tanto ésta como la siguiente prótesis.

CANSADA:

Esa semana fue muy dura para mi, como ya os comenté antes, ya estaba muy cansada de todo lo que llevaba a cuestas, cansada de un hospital, cansada que no obtener respuestas, cansada de que no hubiese un avance.

Y sobre todo cansada de enganchar una complicación con otra.

UN POCO DE LUZ:

Por fin llegó el día de la operación para cambiar la cápsula del cotilo, la pieza que haría que no se me saliese más la cadera.

MIEDO:

Sinceramente iba cagadísima de miedo, y con pocas esperanzas, y ya no sólo a miedo porque no saliese bien la operación, sino miedo a la anestesia, miedo al dolor que no se pudiese controlar como la otra vez y lo más importante: miedo a una infección.

Mis miedos crecieron cuando, nada más salir de quirófano, en la propia reanimación tuve un dolor insoportable.

Allí me dijeron que era imposible que me doliese tanto, les intenté explicar el problema de mi hiperalgesia y mi resistencia a la medicación, pero no fue suficiente.

¿Porqué no nos creen cuando tenemos dolor? Por suerte era por la mañana y pude llamar a mi unidad del dolor, donde se pusieron en contacto con mi hospital y me pusieron tratamiento.

(Pero ese tema lo hablaré en otro artículo, ya que este está quedando demasiado largo).

CUMPLIENDO OBJETIVOS:

Quedándome con la parte positiva, la operación fue bien, a los dos días me estaba sentando y podía empezar a cargar un poco de peso en esa pierna.

Eso me dio las fuerzas y esperanzas que necesitaba, centrándomelos las 24 horas del día en la rehabilitación y en fortalecer al máximo mi pierna, y poder quitarme todo el coctel de medicación para el dolor que tenía.

Mi objetivo era salir del hospital cuanto antes fuese como fuese. Pero hubo una cosa uqe yo no podía controlar y me retuvo unas semanas más: la temida infección.

Desde que tuve la osteomielitis en 2012 no cicatrizo bien, se me infectan todas las heridas, asi que imaginaos las quirúrgicas, y más una que había tardado casi un mes en dejar de supurar tanto y era reabierta.

A pesar de todas las semanas que llevaba de antibióticos y de haber puesto antibióticos dentro de la pierna, tuvieron que reforzar con más antibióticos.

A CASA:

Por fin se empezó ha hablar de esa palabra tan deseada: el alta.

Es cierto que la herida seguía supurando bastante y no estaba bien, pero ya no iba a peor que era lo importante.

Los últimos días en el hospital básicamente fueron para terminar el tratamiento de antibióticos por vía venosa, y recuperar un poco de fuerza con la rehabilitación.

81 DÍAS:

81 días fueron los que me tiré en el hospital, 81 días que no me gustan recordar, 81 días que no se ven pero que se sufren cuando uno tiene una enfermedad crónica.

En estos 81 días mi único objetivo era volver a casa con la máxima calidad de vida y sin infecciones, cosa que he conseguido a medias.

Espero que la calidad de vida empiece a notarse en loós prximos meses, y que la infección se controle del todo, ya que aun sigo con la incisión quirúrgica regular y con antibióticos para prevenir daños mayores.

Han sido 81 días de llorar mucho y reír poco, pero que quería compartir con vosotros para que entendáis un poquito más lo que es la otra cara de la discapacidad y de una enfermedad crónica.

Porque hay mucho que no se ve, y si no se ve no se puede entender.

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Discapacidad y familia

Normalmente cuando hablamos de discapacidad y de cómo se vive esa discapacidad hablamos de la persona en sí que la padece.

Pero nunca nos paramos a pensar en cómo la vive la familia directa, no el cómo se siente.

Y es que al igual que la persona con discapacidad, esa familia necesita su periodo de duelo, de adaptación, de sentimientos encontrados…

Por eso hoy os hablaré un poco de cómo lo vive la familia, en concreto la mía en mi caso.

Ya que no hay que olvidar que cada persona la vivirá de forma diferente dependiendo de las vivencias de cada uno y de si la discapacidad es congenita o adquirida.

En mi caso concreto mi discapacidad es adquirida, por lo que os pondré un poco en situación de cómo ocurrió todo.

Hace 9 años la discapacidad entro en nuestras vidas, y lo hizo por la puerta grande y sin avisar, poniendo tanto mi vida, como la de mi familia patas arriba.

Yo tardé cosa de dos años en aceptar que, tanto la silla de ruedas, como diferentes patologías, provocadas a consecuencia de una osteomielitis severa, (como infecciones recurrentes o dolor neuropático) me acompañarían día tras día el resto de mi vida.

A mi marido le costó algo de más tiempo, no se aún si por tener esperanza de que algún día mejoraría, o simplemente porque le dolía tanto el verme así que no quería aceptarlo.

Ojo, que una cosa es aceptarlo y otra cosa acompañarme, y en esto último no tengo queja, ya que siempre a estado a mi lado apoyándome y animándome, en los días malos y no tan malos.

A mis hijas…. la verdad es que nunca les le preguntado cómo les ha afectado a ellas mi situación, pero los niños no nos dejan de sorprender de su gran poder de adaptación a cada situación, y mis hijas no han sido menos.

Por lo que sí puedo decir, es que siempre me han visto como a su madre, y punto, no como a una persona con discapacidad.

Me han ayudado en todo lo que he necesitado y yo a ellas les he dado todo lo que puede darles cualquier madre.

Con respecto a mi familia… si hay mas variedad, conforme va pasando el tiempo han ido evolucionando, ya que al principio me miraban con pena, y como que no querían que me viese así la gente.

Jamás he pensado que esa actitud fuese por vergüenza, pero sí porque pensaban que necesitaba protección ante el mundo y la sociedad, que no está preparada para las personas con discapacidad.

Discapacidad y familia

Conforme ha pasado el tiempo, yo también me he ido haciendo mas independiente y les he demostrado que era capaz de llevar mi vida como la de antes, adaptando algunas cosas pero como antes.

Y ellos han ido normalizando mi discapacidad. Hasta verme como una persona con discapacidad y no una persona discapacitada.

Una discapacidad hace que tu relación con tu familia, es decir, con los más allegados cambie.

Pero creo que es algo normal ya que todo cambia: tu situación cambia y una misma cambia.

He de decir que existen momentos muy duros, sobre todo durante el duelo.

Y cuando tu discapacidad es degenerativa, como es mi caso… hay muchos momentos de tensión y de no entendernos.

Pero también te puedo decir que la discapacidad nos ha unido más, nos ha enseñado a apoyarnos más que nunca entre nosotros y mis hijas han adquirido unos valores de empatía admirables.

Pero personalmente pienso que todo esto sería más fácil si hubiese más apoyos desde las administraciones.

Yo me fuí del hospital a mi casa con una silla sin saber usarla, sin saber cómo debía manejarme en mi día a día con ella, tanto en la casa cono por la calle.

Sin rehabilitación, sin consejos posturales, sin apoyo psicológico, sin que nadie me asesorase de cómo tramitar una discapacidad, movilidad reducida.

Y para colmo el tribunal médico me regalo un alta administrativa, en un momento donde teníamos muchos mas gastos ocasionados por mi nueva situación.

Un momento donde las fuerzas más flaqueaban y cuando mas perdidos estábamos.

Y he de decir que este hecho aumenta el grado de impotencia de los que te rodean, ya que no saben como ayudarte, puesto que es una situación nueva para todos.

Así que hemos echado mucho de menos una administración que miren un poco más por nosotros.

Hemos echado de menos ya no sólo una guía y asesoramiento  desde la administración para que no nos hubiesen puesto tan difícil obtener el grado de discapacidad.

Sino un poco de empatia y cordura a la hora de ponernos als cosas un poco mas sencillas ya que existen meses de espera incluso años para la obstencion del grado de discapacidad, y que encima tenga que ser revisable cuando es algo crónico.

Que no haya camas accesibles en los centros de salud para las personas con movilidad reducida.

O no haya camillas (potros) para las revisiones ginecológicas adaptados en los hospitales me parece lamentable.

Que no se adapten las calle,s incluso hospitales, en el siglo que estamos, me parece que es que no se quieren hacer las cosas bien.

Muchos de los baños de los hospitales no se entra con silla de ruedas, y ahora que junto me encuentro hospitalizada en la planta de traumatología, te das cuenta que no es accesible el baño, no hay espacio para poner la silla al lado del wc, el grifo esta lejos del banco para la ducha, y el lavabo tiene un pie que me impide acercarme para poder lavarme los dientes.

Si faltan estas cosas básicas… ¿cómo queremos que la sociedad cambie?

Los colegios y universidades no están pensados para las personas con discapacidad, no nos incluyen en el trasporte publico, en los colegios o institutos, en los hospitales….

¿Cómo queremos que nos incluya la sociedad en el dia a día? ¿Cómo queremos que nos acepten nuestros amigos o familia, incluso nosotros mismos? Si desde pequeños aprendemos que no somos parte de esta sociedad.

Es más, ¿como queremos que nuestra familia no lo pase tan mal viendo tantas carencias?

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