El dolor y la vela

El propio Dalai  Lama decía qué “El propósito de nuestras vidas es ser felices” 

Dicen que vida no hay más que una y qué y que por ello tenemos que intentar ser lo más felices posible. 

Lo qué no nos cuentan es qué sí que seremos felices, pero también lloraremos, nos caeremos, lucharemos, nos hundiremos…

Nadie está hecho para vivir enfermo, y menos para vivir con dolor crónico. 

El dolor y la vela

Es cómo si intentas mantener una vela encendida en medio del mar, entre sus olas. 

Con las salpicaduras del agua es normal que la vela se apague, y aunque la encendamos una y otra vez, la mecha, llega un momento que llega a estar tan mojada, y la cera tan fría, qué ya no se vuelve a encender. 

Y si decides meter en un tarro la vela encendida para qué no se moje, llega un momento en qué se consume el oxígeno y con el la llama. 

La única solución para mantener encendida esa vela es con la ayuda de alguien.

De tal manera que puedas hacer un relevo nadando y alzando la vela para que ésta se mantenga encendida. 

Aún así seguramente por el viento o en agua se seguirá apagando, pero será más fácil volverla a encender. 

Lo mismo nos ocurre a nosotros mismos (la vela), con el dolor crónico (el agua y el viento). 

El dolor crónico es el encargado de no dejar vivir al qué lo padece, limitándote, deprimiéndote, enfadándote, y finalmente agotándote. 

Pero si tienes un buen compañero que te ayude en esos días en qué el dolor es más fuerte que tú, en hacerte reír cuando es lo último en piensas, que te ayuda cuando estás cansada… sí, se puede vivir esa vida feliz de la que nos han hablado. 

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Un día más en la vida de un enfermo

Dicen que la vida es cuestión de actitud, como la historia de los dos ratoncitos que cayeron dentro de una jarra llena de leche. 

EL CUENTO DE LOS DOS RATONCITOS Y LA MANTEQUILLA:

Había dos ratoncitos que cayeron dentro de una jarra  llena de leche, y al ser el borde demasiado alto, se quedaron atrapados en el recipiente. 

Por lo qué no tenían otra opción que nadar frenéticamente para evitar hundirse. 

Llevaban nadando más de dos horas cuando uno de los dos perdió toda esperanza y abandonó la lucha, por o qué dejó de nadar y se ahogó.

El otro ratón también estaba muy cansado, pero decidió seguir luchando hasta el límite de sus fuerzas. Por lo qué nadó y nadó sin descanso. 

De repente,  cuándo ya no le quedaba fuerza alguna, la leche se convirtió en mantequilla y el ratoncillo pudo apoyarse en ella y saltar hasta el exterior de la jarra y escapar. 

Pienso que los milagros no existen, creo qué las cosas se consiguen fruto del esfuerzo. 

Pero aún así es muy fácil pensar que ese ratoncito es un héroe y estar orgullosos de él.

Un día más en la vida de un enfermo crónico

UN DÍA MÁS EN LA VIDA DE UN ENFERMO:

Algo parecido pasa con los enfermos o personas con discapacidad, la gente tiende a resaltar lo fuerte qué somos y lo orgullosos qué están de nosotros. 

O lo fácil que es poner un poco de tu parte para conseguir lo imposible, como la típica persona que me me mira y me dice:

«Que pena, tan joven y en silla de ruedas, ten fe y ya verás como pronto estas andando«.

Pero, ¿acaso me conoces para saber cómo soy? ¿Tú sabes si me esfuerzo o no me esfuerzo, y qué es lo que me ha llevado a estar como estoy?

Es muy fácil ver solo la parte bonita de la historia, cómo el trozo de la historia del ratoncito cuándo convierte la leche en mantequilla. 

Pero nadie ve el resto de historia qué hay entre medias. No es un camino de rosas, no todo es maravilloso. 

Una discapacidad o una enfermedad no te hace mejor persona ni más fuerte. Y mucho menos lo mejor que te va a pasar en vida.

Simplemente hay veces qué no queda más remedio que ser fuerte, porqué no queda otra opción. 

Pero cuándo estás enfermo o tienes una discapacidad la gente no solo se toma la libertad en juzgarte para bien.

También eres juzgado por cualquier actitud en la vida, como por ejemplo porqué te maquillas, te arreglas o tienes buena cara y sonríes. 

Discapacidad invisible

DISCAPACIDAD INVISIBLE: 

Parece que fuese un delito pasarlo bien un sábado, sin tener en cuenta qué el resto de la semana has tenido 3 citas con tres especialistas diferentes.

Te han realizado una resonancia, 2 analíticas, y una endoscopia, te han cambiado el tratamiento y el dolor neuropático, la fiebre y las diarreas no han cesado.  

Y después de esa semana tú decides maquillar un poco tu vida y tu cara, taparte las ojeras y salir a dar un paseo.

Pero la gente lo único que se le ocurre decirte es: “pensaba qué estabas mala, no te veo tan mal”, haciéndote sentirte culpable por querer “dejar de estar enfermo” un ratito. 

Efectivamente uno no pretende dar pena, pero tampoco le apetece a nadie ser juzgado a cada momento de la ropa que llevas, si te peinas o te pones un poco de carmín en los labios. 

Llevar la vida de un enfermo no es fácil, es perder horas y horas en el hospital, en salas de espera incómodas y frías, para conseguir ver al especialista 5 min y luchar por un ápice de esperanza en tu diagnóstico. 

Desde hace 9 años mi día a día consiste en ir a mis citas médicas, y entradas y salidas de quirófanos con una media de 1 operación cada 3 meses. 

 

Cuándo la gente decide juzgarte no sabe lo qué es despedirte a la salida de un ascensor de tus familiares y entrar en una sala helada con un olor que jamás olvidas. 

Con máquinas pitando por todos lados donde 5-8 personas empiezan a trabajar sobre tu cuerpo, donde te sientes como si fueses una pieza en una línea de montaje en una fábrica. 

Donde alguien te quita el camisón a la vez qué otro te coge una vía, otro te hace preguntas y otro te empieza a poner todo el cableado para el corazón.  

Y finalmente llega el anestesista y te dice qué te relajes, ya qué estás temblando y no sabes si es por miedo, nerviosismo o simplemente por frío.

En ese momento te pide qué cuentes hasta 10, (no se vosotros, pero yo nunca llego al 10 ni de broma).  

Pero lo que si hago siempre es pensar en mi familia, en si los volveré a ver y cómo será mi día a día después de esa operación. 

Lo que tampoco ve la gente es cómo es tu recuperación después de una operación.

En estos 9 años me han operación tanto de las extremidades, huesos cómo de órganos y nervios. 

Y he de decir qué todas las recuperaciones tienen su proceso y esfuerzo, son dolorosas, lentas y con mi problema con las infecciones añadido, siempre siempre tengo complicaciones. 

Tampoco se ve cómo es la vuelta a casa después de un ingreso, cuándo eres enfermo crónico no te puedes permitir que alguien esté pendiente de ti 24 x 7 x 365. 

Aprendí a no hacer planes en el mañana, porqué sencillamente no sabré cómo me encontraré mañana,  ni lo qué podré hacer. 

Así que si un día me levanto y mi cuerpo ha decidido darme un poco de tregua, y me pinto mis labios, me pongo una falda y cojo mi silla, …

Y lo  primero que decides pensar es en ¿qué no estaré tan mal cómo te habían contado?

No todas las enfermedades se ven, no todos los días duele igual, no todos los días se siente igual,… 

Seguro qué a tí también te pasa, así qué no juzgues a todos igual  sin conocer su historia. 

Porqué puede que el ratoncito qué decidió rendirse era porqué tenía un problema en sus patitas y no podía moverlas y no porqué decidiese no luchar.  

Dicen que la vida es cuestión de actitud, estoy de acuerdo, pero no sólo cuenta la actitud.

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Cómo tunear tu silla de ruedas y no arruinarte en el intento

Jamás olvidaré el día que vi entrar a todo mi equipo médico con una silla de ruedas a mi habitación de hospital.

Estaba ingresada en infecciosos, me estaban tratando la osteomielitis y estaba recien operada.

Como ya he comentado en alguna ocasión, la infección me hizo perder gran parte de mi fémur y cadera.

Me digeron que cuando me fuese a casa sería mi compañera, aun no conocían los daños que había ocasionado mi lesión, ya que era pronto para hablar.

Pero algo me dijo en mi experiencia que ya no volvería a caminar como lo había hecho antes.

Era una silla de las que te receta la seguridad Social de esas geriátricas de color verde.

No sé si es porque el color verde es el color que menos me gusta, o por la situación, pero nunca sentí esa silla como mía.

Se trataba de una silla muy muy pesada, también tenía reposabrazos, los cuales me limitaban la movilidad a la hora de poder desplazarme yo sola y ser autónoma.

Una parte de mí quería creer que todo era temporal y que podía aguantar con esa silla hasta que mejorase.

Pero pasaron los meses y los años y llegó la hora de aceptar mi «nueva» situación, cada vez dependía más de la silla, y me ayudaban menos las muletas.

Pasé meses mirando sillas de ruedas, modelos, marcas, calidades, prestaciones, precios…

Una vez miradas y remiradas todas las del mercado me pasé por mi ortopedia de confianza, Ortecmo.

Allí me habían asesorado siempre muy bien, y esta vez no fue menos.

Una vez elegido el modelo que más se amoldaba a mis necesidades, me tomaron las medidas, y esperé ansiosa mi silla los dos meses que tardó.

Cómo tunear tu silla de ruedas

Esta si que era mi silla, tenía un color más a corde a mi personalidad, o eso me dicen todos cuando la ven, Rosa fluor. 

Era una silla ligera que me daba toda la libertad que necesitaba y autonomía suficiente para ir yo sola a los sitios que necesitase.

Conforme pasa el tiempo vas viendo necesidades que tienes con tu silla, pero también eres consciente del dineral que cuesta todo lo referente a una ortopedia.

Por lo que decidí buscar por otros sitios las cosas que  necesitase pudiese prescindir de una ortopedia.

¡Ojo!, no estoy diciendo que todo en lo referente a una silla de ruedas se pueda buscar en otros lugares no especializados.

Ya que por ejemplo si que se necesita un buen cojín antiescaras, el mejor sitio es una ortopedia.

Me refiero a otros accesorios como por ejemplo los que os voy a comentar a continuación.

Pero por ejemplo para un bolso acoplado a una silla, en una ortopedia es muy costoso.

Sin olvidar la inseguridad que da llevar una mochila colgada atrás, ya que no sabes si alguien con las manos ligeras decidirá cotillear su interior.

Para ello se me ocurrió la idea de comprar una riñonera del color de la silla y colocarla entre las barras que hay a los lados de las piernas.

De tal forma que se queda accesible para mí pero no para los demás, quedando oculta detrás de mis piernas.

Otro accesorio fué la funda del cojín antiescaras, para ello compré una toalla con un diseño que me gustaba, e hice una funda con ella.

Todos sabéis que en verano sudamos mucho, y más si sois del sur como yo. Y hay que evitar la humedad para las odiosas escaras.

Una funda de repuesto de mi cojín me costaba 60€, la toalla apenas costó 10.

Y el otro día navegando por instagran me topé con la cuenta de Manuel, el padre de una niña con Atrofia Muscular Espinal.

Manuel creo una web Discakids, una plataforma de consulta para familias sobre productos de ayuda a la movilidad para niños y adolescentes.

Así como el intercambio de soluciones para la creación de productos de bajo coste que hagan la vida más fácil a los niños.

De ahí copie la idea de decorar los radios de mi silla con unas pajitas que venden destinadas para los radios de las ruedas de las motos de motocross.

Podéis ver el resultado original pinchado aquí

Estas pajitas las hay de todos los colores, Manuel las encontró por Amazon, de colores combinados.

Yo sinceramente como estamos en los tiempos que corren he decicido apoyar el pequeño comercio y las eh comprado en un taller de motos de debajo de casa.

Espero que os sirvan estas ideas, ¿cómo hs decorado tu silla? Puedes compratir tus ideas con todos nostros en lso comentarios.

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Carta a los Reyes Magos

¿Cual es tu Rey Mago favorito? El mío siempre ha sido Melchor, porque era el que llegaba primero, ja ja ja.

Aún recuerdo con la ilusión que vivía la noche de Reyes cuando era una niña, haciendo turnos con mi hermana para no quedarnos dormidas y pillar a los Reyes Magos infragantis.

Y cómo me peleaba con ella a ver quien le ponía un poquito de queso y bebida a los Reyes, y agua con pan a los camellos.

¿Quien de niño no ha visto las huellas de los camellos al día siguiente?

Cuando eres niño la ilusión lo puede todo, y conforme vas creciendo, en cambio, esa ilusión y deseos van cambiando y desvaneciendo conforme pasan los años.

Supongo que si le tuvieseis que escribir la carta a los Reyes Magos sería muy diferente a cuando teníais 6-8 años.

Si esa magia volviese esta noche, ¿que le pedirías a tu Rey Mago favorito?

Carta a los Reyes Magos

Este año, seguramente, la sociedad en general pida más salud, y sea consciente de las carencias y necesidades que hay en nuestra sanidad, debido a los tiempos que corremos por el Covid19.

Pero las largas listas de espera, falta de médicos, falta de diagnosticos y pruebas no es nada nuevo.

Es algo que los enfermos crónicos o con alguna discapacidad llevamos sufriendo toda la vida.

Por eso yo en mi carta pido, como todos los años, mas investigación para las enfermedades raras.

No hay que olvidar que el 80% de las enfermedades raras sigue sin investigación y solo el 5% recibe tratamiento

Más accesibilidad, para que las personas con diferentes discapacidades tenga independencia.

100.000 personas no salen nunca de casa en España por la falta de accesibilidad de sus inmuebles

Sin contar la falta de accesibilidad que existen, no sólo en el plano arquitectónico.

En España hay un total de 1.064.000 personas sordas y con algún tipo de discapacidad auditiva.

Son personas que no tienen intérpretes de lengua de signos en las escuelas, ni en los hospitales ni trabajos, y ahora con la utilización de mascarillas se han visto más aislados que nunca al no poder leer los labios.

Casi un millón de personas en España padecen algún tipo de discapacidad visual.

Estamos hablando de cerca de un millón de personas que necesitan que su entorno sea un mínimo accesible para poder ser independientes y llevar una vida normal.

También deseo más especialistas e investigación y comprensión para todas aquellas enfermedades y discapacidades invisibles.

Que no se vea no quiere decir que no exista, por eso son personas que tardan una media de 10 años en ser diagnosticados.

En mis deseos no podía faltar más respeto hacia las personas con discapacidad, y eso se hace desde la educación de nuestros más pequeños

Y es que el 33% de los niños de entre 9 y 17 años sufre bullying en nuestro país al menos una vez al mes y uno de cada cinco lo ejerce.

Y es que un niño con discapacidad es el blanco perfecto para sufrir bullying si no se ponen medidas suficientes.

Podría seguir deseando cosas y cambios, pero en realidad todos los deseos se podrían resumir en uno:

«Una sociedad mas empática y respetuosa, una sociedad que le preocupe la persona que tiene al lado, en vez de limitarla más y más, hasta arrinconarla y hacerla desaparecer».

Y vosotros…. ¿que le pediríais a los Reyes? ¿cuales son vuestros deseos? Puedes compartirlos en los comentarios que tienes más abajo.

 

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Enfermos de primera y enfermos de segunda

Existen enfermos de primera y enfermos de Segunda.

Es algo que aprendí hace 8 años cuando vi que dependiendo de la lesión/enfermedad que tuvieses los médicos te hacen todas las pruebas y terapias pertinentes o ninguna. 

Lamentablemente cuando una enfermedad no se ve, dan por sentado qué ni existe, cómo ocurre con el dolor crónico, fobromialgia , encefalomielitis mialgica, Lyme , sensibilidad química….

Estoy segura al 100% que él 99% de las personas qué posteriormente han sido diagnosticadas de estas enfermedades primero les han dicho en innumerables ocasiones que no tenían nada, que no se obsesionasen. 

O sencillamente, los han mandado a Salud mental, el saco roto de los enfermos no diagnosticados.  

Estas personas tardan una media de 6 años en ser diagnosticadas, sin un tratamiento adecuado y empeorando considerablemente en este tiempo. 

Antes de ser diagnosticada, a pesar de comunicar constantemente del dolor tan  incapacitante que tenía y a pesar de estar recién operada de la cadera… no se me realizó ni siquiera una radiografía.

En cambio sí que se me mandó a Salud mental. ¿Curioso verdad?

 

Enfermos de primera y enfermos de segunda

Cuándo me pasó la lesión de mi pierna, la osteomielitis, infecciones, pérdida de fémur… recuerdo en día en qué una de las enfermeras me dijo: ¿no vas al grupo de psicólogos?

Cuándo les miré con cara extrañada, otra enfermera dijo: “ no ella no es por amputacion ni accidente de tráfico, no entra”

¿Acaso no me hizo lo mío daño psicológico? ¿Acaso necesité menos ayuda psicológica que otro paciente que tuviese lo mismo que yo por otra causa?

Lo mismo me ocurrió con los grupos qué había en el hospital para aprender a manejarse con la silla de ruedas, eran solo destinados para pacientes con lesión medular. 

Al igual que los descuentos ortroprotesicos que existen por parte del gobierno para adquirir una silla de ruedas ligera, que si no es por lesión medular,  te aprietas el cinturón, porque no tienes derecho a nada. 

¿Acaso hay pacientes de primera y de Segunda? Pues si. 

Ahora lo estáis viviendo todos con el Covid, las consultas de los especialistas han quedado suspendidas, porque primero va el Covid, los quirófanos han quedado suspendidos, porque primero va el Covid… 

La sanidad nunca ha dado para todos, por lo que sí, hay enfermos de primera y de Segunda. 

Y vuelvo a preguntar, ¿acaso un paciente de covid es más importante qué un paciente sin covid? 

A priori me podéis decir qué es más importante salvar la vida a un paciente de covid qué una fractura. Aunque este paciente en vez de curarse por completo acarree una lesión toda su vida. 

Oye, qué es cierto que la vida es lo primero, pero si nos ponemos así… ¿cuántas personas han muerto, en este tiempo de pandemia, simplemente por una peritonitis, por no ser diagnosticadas de apendicitis? 

Son personas qué si se les hubiesen atendido correctamente, en una consulta, y dedicado 5 minutos, no hubiesen muerto. 

Así que si, hay pacientes de primera y de segunda, sea la excusa que sea. 

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Mi enemigo el Staphylococcus aureus

Desde que tuve la osteomielitis, no paro de tener infecciones y que éstas se me compliquen, o que simplemente todo se me infecte.

La osteomielitis es la infección de los huesos. Las infecciones pueden llegar a un hueso al viajar a través del torrente, desde el tejido cercano o desde el propio hueso.

Causando inflamación en hueso, medula ósea y alrededores. Las complicaciones de la osteomielitis son las siguientes:

  • Muerte ósea (osteonecrosis): Es necesario extirpar mediante cirugía las partes óseas que han muerto para que los antibióticos sean efectivos.

  • Artritis séptica: En ocasiones, la infección en los huesos se puede extender a las articulaciones cercanas.

  • Crecimiento deficiente: Si la osteomielitis se presenta en las partes blandas, llamadas placas de crecimiento, en cualquiera de los extremos de los huesos largos de los brazos o las piernas, es posible que se vea afectado el crecimiento normal de los huesos y las articulaciones de los niños.

  • Cáncer de piel: Si la osteomielitis ha producido una llaga abierta que segrega pus, existen altas probabilidades de que la piel circundante presente cáncer de células escamosas.

Una de las consecuencias que tuve a parte una pérdida ósea bastante grande, y un daño neuralgico severo, fue una infeccion crónica

Vivir con una infección crónica es saber que un día, cualquier infección que no se controle se ira al torrente sanguineo, produciendo una septicemia, con todo lo que ello conlleva.

La gente no le suele dar la importacia que tienen a las infecciones, se piensa que con un poco de antibiótico es suficiente.

Eso funciona hasta que una bacteria se hace resistente en tu organismo, y tu cuerpo tiene que luchar constantemente contra ella. 

osteomielitis

Ayer me dieron unos resultados del último cultivo que me hice de la escara que me salió.

Como ya os he comentado antes vivo con infecciones dia si dia tambien, y lo que normalmente no se infecta… a mi si.

El cultivo coincide con la misma bacteria que tenía en las ultimas infecciones: staphylococcus aureus.

La staphylococcus aureus, es una bacteria que tenemos en la piel y una de las bacterias que me ataco muy fuerte en la osteomielitis o cada vez que pillo neumonía 

Es la causante de todas mis infecciones, mi cuerpo no lucha contra ella, así que cualquier heridita o irritación en la piel se me pueden volver heridas con infección.

Y cada vez que me operan, que ultimante es una media de 3-5 operaciones al año,en las operaciones se lo doy todo hecho a la bacteria.

Es por ello por lo que últimamente me salen tantas escaras, estoy baja de defensas y en cuanto se me irrita la piel va a más y a más.

La buena noticia es que ya sabiéndolo y sabiendo el antibiótico que me va bien lo van a tener mas controlado.

La maña noticia es lo que ya sabía, es crónico y al ser una bacteria propia de la piel  SIEMPRE estoy expuesta.

Así que aprovechare para hablaros un poquito de mi enemigo el Staphylococcus aureus o SARM.

Cuando esto ocurre, se dice que el microbio es resistente al antibiótico.

¿QUE CAUSA ELSTAPHYLOCOCCUS AUREUS?

La mayoría de los estafilococos se propagan por contacto de piel con piel, por lo que es suficiente con tocarse.

Simplemente el médico, una enfermera, o las visitas que van a verte al hospital pueden tener estafilococos en su cuerpo que se pueden propagate como paciente.

Una vez que el estafilococo entra en el cuerpo, puede propagarse a los huesos, las articulaciones, la sangre o cualquier órgano, como los pulmones, el corazón o el cerebro.

Las infecciones por SARM también se pueden producir en personas sanas que no hayan estado recientemente en el hospital.

La mayoría de estas infecciones están en la piel o, con menos frecuencia, en los pulmones.

Las personas que pueden estar en riesgo son:

  • Los atletas y otras personas que comparten elementos tales como toallas o máquinas de afeitar

  • Personas que se inyectan drogas ilícitas

  • Personas que se sometieron a una cirugía en el último año

  • Niños en guarderías

  • Miembros de las fuerzas armadas

  • Personas que se hayan hecho tatuajes

  • Personas que hayan tenido recientemente una infección por influenza

 

Mi enemigo el Staphylococcus aureus

¿QUÉ SINTOMAS OCASIONA EL ELSTAPHYLOCOCCUS?

Es normal que las personas sanas tengan estafilococos en su piel. Muchos de nosotros los tenemos.

La mayoría de las veces, esto no causa una infección ni ningún tipo de síntomas.

Esto se denomina «colonización» o «ser colonizados». Alguien que es colonizado con SARM puede propagarlo a otras personas.

Causando hinchazon en la zona , enrojecimiento, o producir un folunculo, apareciendo mas facilmente despues de una rozadura o herida o corte.

Estas infecciones pueden estar en el torrente sanguíneo, el corazón, los pulmones u otros órganos, la orina o en la zona de una cirugía reciente.

Algunos síntomas de estas infecciones graves pueden incluir:

  • Dolor en el pecho

  • Tos o dificultad para respirar

  • Fatiga

  • Fiebre y escalofríos

  • Indisposición general

  • Dolor de cabeza

  • Erupción cutánea

  • Heridas que no sanan

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Días como hoy se/ el suelo de un hospital

Días como hoy recuerdo que nos quejamos constantemente por tonterías sin valorar realmente lo que importa.

Sin apreciar que la belleza de la vida está en esos pequeños detalles, como los de simplemente poner los pies descalzos en el suelo, aunque sea el suelo de un hospital. 

Mi «salud» me ha llevado a lo que puedo decir mi segundo hogar desde hace 8 años, (el Hospital de Traumatología).

Mi cuerpo es como un coche antiguo, resitente, pero el cual tiene que pasar por taller un par de veces al año para seguir funcionando. 

Días como hoy se/ el suelo de un hospital

Daría o lo que fuese por estar sintiendo la orilla del mar, sintiendo como el agua fría envuelve mis pies y en un gesto de querer resguardarse de ese frío se hunden en la arena.

Pero para mí hoy se convierte ese gesto en volver a sentarme en la cama de un hospital y pisar el suelo.

Días como hoy ese sencillo gesto me transportan a esos días de playa, o yo lo veo así.

Y los disfruto como tal, es cierto que una de mis piernas ya no siente igual que antes, pero mi memoria hace el resto.

Y es que creo que nos tenemos que quedar con esos detalles en nuestro día a día, estos olores o sentimientos que nos hacen felices y nos dan fuerzas para seguir con el resto del día.

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Dolor crónico y sociedad

Las personas que vivimos con dolor crónico nos pasamos la vida dando explicaciones sobre nuestra patología. Empezando por los facultativos seguido de familiares y amigos. 

Como ya he comentado en otros artículos, los primeros que en muchas ocasiones te toman por «locos» los propios médicos.

Y no es extraño que antes de tomarte en serio y te deriven a una Unidad del Dolor, lo hagan a la Unidad de Salud Mental. 

¿Porqué? Si tienes una fractura no dudan en derivarte al Traumatólogo, si tienes problemas de corazón al cardiólogo… 

Entonces me pregunto… ¿porqué si sufres de dolor durante un largo periodo de tiempo no te derriban a la Unidad del Dolor?

Jamás olvidaré esa sensación de arropo y comprensión que sentí cuando empezaron a verme allí.

Era la primera vez que no me juzgaban, me creían e intentaban ayudarme. 

Las personas con dolor crónico a menudo nos sentimos culpables de nuestro propio dolor, y creo que es porque constantemente nos tenemos que estar justificando. 

Como ya he comentado anteriormente, es frustrante que los propios especialistas te pongan en duda, pero más frustrante aún es que te pase lo mismo con amigos, compañeros de trabajo o algunos familiares. 

Hay días que el dolor es tan fuerte que hasta se me taponan los oídos, y hacer cosas, como el mero hecho de ir a coger un vaso de agua a la cocina, es todo un suplicio.  

Y es frustrante escuchar en esos momentos que tienes que poner de tu parte, hacer un esfuerzo, no pensar en el dolor, como si uno no lo hiciese ya.  

Esos días que te levantas como si el propio aire fuesen trocitos de cristales desgarrándote desde dentro, te cuesta todo. Te cuesta moverte, comer, reír, salir, recordar las cosas… 

Y si sigues haciendo las cosas de siempre y tu rutina, es lógico escuchar que ya te has acostumbrado al dolor y por eso ya no te duele tanto. 

Y si por el contrario te lo tomas con más calma y suspendes actividades… escuchas cosas como «tienes que animarte» o «tienes que poner de tu parte»

Se que es complicado de ponerse en nuestro lugar, y que eso tan sólo lo sabe la persona que convive contigo las 24 horas del día. 

Soy una persona que vivo con dolor, y no quiero que vida gire en torno a él. Pero, hay  el dolor te lo pone tan difícil que es complicado dejarlo al margen. 

A parte del dolor, hay que sumarle la medicación tan fuerte que tenemos: a más dolor, más medicación.

Los opiaceos suelen ser los protagonistas aquí, y como efectos secundarios, entre otros, suelen provocar mal estar general, que se te olviden las cosas, falta de concentración, y bastante somnolencia…

Si a esto le sumamos el dolor, esto se traduce normalmente, a la vista del resto de los mortales, en que no te centras, no quieres hacer las cosas, solo piensas en dormir o en tu dolor. 

Supongo que por eso intento sonreír, maquillarme y poner buena cara, para que «no se vea».  

Aunque a veces, el hecho de que no se vea, hace que la gente que nos rodea, se olvide y tengamos que justificarnos constantemente. 

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El dolor neuropático en primera persona

El dolor neuropático es ese fantasma que llega sin avisar y sin ser visto, y se mete dentro de ti. Que se apodera de tus noches,  haciendo que no seas tú mismo. 

Te quita una gran parte de ti, ya que no te deja pensar, no te deja descansar, la medicación suele ser a base de opiaceos que hacen que te de somnolencia.

Hace que se te olviden las cosas, y todo va como más lento. Y todo eso te afecta a tu día a día más de lo que uno pueda llegar a imaginar

Vivir con dolor es muy complicado, algo que tan solo saben las personas que viven con él y las personas más allegadas que conviven con ellas.  

De echo podría en duda la palabra “vivir” ya que en muchas ocasiones y muchos días más que vivir se sobrevive. 

Todo conlleva un sobre esfuerzo, mientras que el mundo sigue girando a la misma velocidad. 

El mero hecho de levantarte ducharte y hacer la cama puede llegar a ser todo un reto. 

Por desgracia esto se exterioriza en muchas ocasiones a los ojos de los demás con que eres un vago, no quieres hacer las cosas o no te esfuerzas lo suficiente. 

Pero el que los de alrededor no lo tengan en cuenta es culpa de nadie, ya que nadie ve las agujas que se te clavan en las piernas mientras te subes el pantalón o el simple roce de las sábanas. 

Ni los trocitos de cristal que te arañan cuando te cae el agua en la ducha o el ardor que da el cambio de temperatura. 

Pero que no se vea no quiere decir que no se sienta. Y no sólo se siente, sino que lo arrastras durante todo el día y la noche.

Por lo que terminas agotado, tu cuerpo está en tensión todo el día a pesar de que la medicación te deja bajo mínimos. 

Pero creo que lo peor de todo es cuando los especialistas en Salud también te juzgan y te ponen en duda.

Puede que sea lo más frustrante de este tema, tener que dar explicaciones una y otra vez y que no sirva para nada o simplemente para que te deriven a Salud Mental. 

Pero como he dicho antes, el mundo sigue girando. Y yo, con el tiempo, he aprendido a girar, pero más despacio. 

Si me tengo que parar me paro. Pero para coger carrerilla para el día que el dolor me da una tregua poder coger el ritmo. 

Porque si dejamos que ese fantasma llamado dolor nos invada… ¿qué nos queda? 

Tenemos que intentar que no todo gire en torno al dolor, aunque en algunos momentos del día eso es complicado… es bueno salir, ser independientes e intentar tener un hobby que nos distraiga y aferrarnos a esas cosas. 

Es cuestión de aprender que nuestro dolor es caprichoso y que no nos dejará hacer planes en muchas ocasiones.

Pero para eso estamos nosotros, para improvisar y aprovechar al 200% el día que podemos hacer cosas, por esos días que estamos al 5%. 

Y tú… ¿cómo sobrevives al dolor?

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Cuidador, amor incondicional

Siempre me han dicho que el amor más grande que existe es el amor incondicional de una madre hacia sus hijos. 

Soy madre, y estoy de acuerdo, por mis hijos haría cualquier cosa, y daría mi vida entera por ellos sin pensármelo. 

Pero… ¿qué pasa con el amor incondicional de los cuidadores? Ellos dan literalmente su vida por la persona a la que quieren.

Desde que tengo uso de razón, mi abuela ha estado enferma, evidentemente con los años empeoró. Aún así tengo bonitos bonitos recuerdos de ella en mi infancia. Pero todos ellos son siempre con mi tía Mª Eugenia. 

Sinceramente no sé si alguien se lo pidió o ella misma decidió renunciar a TODO, posiblemente ella no lo vea así. Aunque es algo que les pasa a todos los cuidadores.

Mi tía estaba estudiando su carrera, y lo normal en esa época es pensar en qué vestido te podrás en el finde semana para salir.  

En cambio ella se quedaba con mi abuela en cuanto no la veía bien, recuerdo que incluso venía alguna amiga a su casa para estar con ella. 

Mas tarde mi tía se desplazó con mi abuela al pueblo, donde mi abuela estuviese lo mas atendida posible.

Y sí, por suerte contaba con sus hermanos, pero la carga principal recaía sobre ella. Por lo que pero, si mi abuela tenía un día malo era mi tía la que estaba.

La que salía poco era mi tía, la que volvía pronto a casa por si mi abuela necesitaba algo era ella, la que le daba de comer, la bañaba, la vestía, la acostaba… era ella.

Incluso su trabajo, aunque tuviese peor horario, giraba entorno a mi abuela para poder atenderla.

Mi abuela cada vez era más y más dependiente, y los últimos años llegó a ser dependiente 100%.

Por lo que ya no era suficiente con ella pendiente las 24h y una mujer que, la considero de la familia, porque no sólo ha cuidado de mi abuela y ayudado con ella, es que ha formado parte de nosotros toda la vida.

Por lo que mis otros tíos tuvieron que quitarse tiempo de sus familias, trabajo y tiempo libre para ayudar con mi abuela.

Todos entendemos que un recién nacido es dependiente, y a nadie se le ocurriría decir, «yo ya con dos horas al día que le hecho un ojillo ya lo tengo hecho«, damos por sentado que son 24 horas al día 7 días a la semana. 

Una persona dependiente no son dos horas al día como, como cree la ley de dependencia, una persona dependiente es dependiente 24h.

Si tengo que destacar algo de todo esto es que jamás la vi poner mala cara a mi tía, jamás la escuché pedir ayuda, y jamas la oí quejarse.

Estuvo siempre a su lado hasta el día que mi abuela faltó. Sinceramente tenía miedo a que mi tía se hundiera cuando llegó ese día, ya que las personas cuidadoras se entregan 100% a la persona que cuidan.

Pero una vez más mi tía me ha enseñado otra lección de vida, y es aprovechar su día a día y lo que tiene, es una mujer maravillosa que vale muchísimo. 

Gracias Mª Eugenia, por enseñarme en concepto real de amor incondicional, de ser cuidador de verdad y no pedir nunca nada a cambio.

Por eso quiero dedicar este post a todas esas Mª Eugenias, que no se pueden permitir caer enfermas, ni faltar un solo día, porque la otra persona depende 100% de ti.

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