Día de la madre: maternidad y discapacidad
Hola Titánicos, hoy, como cada primer domingo del mes de mayo, se celebra el día de la madre, un día en que todos hablamos de los diferentes tipos de madres
Pero … ¿qué ocurre cuando la discapacidad y la maternidad van unidas? ¿Se cubren las mismas necesidades? ¿Se tienen los mismos derechos?
Son dudas que nos gusten o no están presentes, tanto en la madre primeriza que tiene ya una discapacidad, la mujer que ya es madre y adquiere una discapacidad o la persona que te cruzas por la calle y decide que tiene derecho a juzgar sobre tus decisiones más que tu misma.
Si,… os sorprendería la de gente, que no conozco de nada y que me hace preguntas del tipo: ¿cómo compaginas tu enfermedad/discapacidad con tus hijos?
Que si creo que están bien atendidos, que si les cubro todas las necesites, que si no pienso que seria mejor no ser madre, que lo tenia que haber pensado antes….
Es cierto que hubo una época que hasta yo misma me preguntaba si la maternidad y a discapacidad podía convivir bajo el mismo techo.
Como ya sabéis muchos, ya era madre cuando la discapacidad entró en mi vida por la puerta grande, incapacitando física y organicamente.
2 y 10 años eran las edades de mis hijas en ese momento, un momento en que mi vida cambio dando un giro de 180º, donde tuve que reaprender a vivir, y entre todas esas cosas que tuve que reprender fue la de ser madre.
Como toda madre hay dias que me pregunto si lo estare haciendo bien, si les estare dando todo lo que necesitan, sin cls dedicare todo el tiempo que necesitan,…
Pero sinceramente no son unas dudas diferentes a las que les pueda surgir a cualquier otra madre que no tenga ninguna discapacidad.
Creo que existen mujeres con discapacidad tan capaces de ser madres como otras mujeres que no tienen esa discapacidad, al igual que os puedo asegurar que otras mujeres no sean tan capacitadas, tanto si tiene o no discapacidad.
Los padres en general tenemos que ser el pilar de nuestros hijos, estar fuertes constantemente , demostrarles que no pasa nada para tranquilizarlos en sus noches de pesadillas, animarlos en su primer día de clase cuando empieza el curso, …
Al ser padre o madre tienes que tener energía para hacer el bizcocho de chocolate que tanto les gusta, coser un disfraz de navidad, ensayar el baile de fin de curso…
Tienes que quedarte junto a tus hijos toda la noche cuando están enfermos, hacerles un dibujo divertido en su escayola cuando se caen, y animarlos cuando su mejor amigo los ha decepcionado
Ser padres es tener una doble pila cargada al 100% cuando llegas a casa de trabajar y llegas cansado, porque al llegar a casa vuelve a empezar tu día.
Hay ropas que lavar, uniformes de colegio que planchar, deberes que explicar, trabajos que hacer, comidas que preparar, paseos al parque, cumpleaños a los que hay que acudir…
CUANDO A TU MATERNIDAD SUMAS UNA DISCAPACIDAD O ENFERMEDAD:
Pero cuando tú no estas al 100%, y eres la que necesita ayuda, o pasas tiempo fuera de casa porque estas en el hospital, o tienes dolor, como es mi caso, que no te deja moverte… la historia cambia.
Evidentemente no dejas de hacer todas esas cosas, simplemente cambias la manera de hacerlas.
Pero también soy consciente que, por toda esta situación, las he obligado a madurar, y sobre todo les he quitado muchos momentos que les pertenecían por ser niñas que no volverán a recuperar , y eso me duele muchísimo.
Creo que para mí ha sido lo mas duro de compaginar maternidad y enfermedad, las renuncias, el tener que decir que no: el decirles que no las puedo llevar al parque, a dar un paseo, a un cumpleaños, el llevarlas a la feria, a los columpios, a casa de una amiga, incluso decirles que no podía ver una peli en el sofá con ellas.
Y todo eso se hace más difícil cuando son pequeñas y no lo entienden, de forma que se enfadan cada vez que les dices que no, y tienes que depender de los abuelos, amigos o niñera para que te echen una mano para hacer todo eso que tu no puedes.
Pero también me emocionaban cada vez que me acercaban la silla de ruedas para que pudiese salir de la cama, me ayudaban a ponerme los zapatos, o me abrían una puerta para que me fuese mas fácil salir o entrar.
AUTOEXIGENCIA:
Pero si tengo que deciros lo que ha sido lo más difícil es decirme a mi misma que ya no puedo hacer ciertas cosas.
Aún asi, al igual que os cuento lo que es más difícil, también os diré lo se me hace más facil, y son ellas, ellas me lo han puesto fácil, al igual que mi pareja, que me lo pone todo super fácil, y sin su apoyo no hubiese podido llegar a donde estoy hoy en día.
Es fácil cuando no tienes que decir nada, y tan sólo con verte la frente arrugada saben que no tienes un buen día y necesitas más ayuda.
Y al levantarte por la mañana ves que ya está la casa recogida, los deberes hechos e intentan no pelearse mucho entre ellas ( o lo intentan al menos, ¿ que hermanos no se pelean? ja, ja, ja).
Tras una década desde que la discapacidad entró en mi vida, mis hijas, ya están más grandes, y veo las mujercitas tan increíbles que tengo, y las veo felices, muy felices.
Tengo el orgullo de tener a dos personitas muy responsables y maduras, y… muy empáticas y concienciadas con las personas son alguna discapacidad, sus necesidades y sus derechos, es más, sus estudios se inclinan en ayudar a personas con discapacidad.
Eso me hace feliz, y me hace sentir orgullosa de ellas. Porque al principio pasé mucho miedo, miedo de que no se sintiesen queridas, que no tuviesen esas carencias de no haber podido estar al novel que ellas necesitaban.
Pero hoy puedo deciros que si tenéis ese miedo … que no lo tengáis, la maternidad ya de por sí da miedo, y es complicada, y con una enfermedad da aún más, pero también se que se puede y que sale bien.
Por lo que hay que hacer cuando se tiene una discapacidad, enfermedad o trastorno… es solamente cambiar la forma de hacer las cosas, tener confianza y paciencia y adaptarse a la nueva situación.
Así que ahora vuelvo a mirar atrás, y me vuelvo a decir que soy muy afortunada por haber tenido a mis hijas antes de mis lesiones y enfermedad, porque en caso contrario , no hubiese podido disfrutar de estas dos personas tan especiales, mis personas Titánicas, mis súper titánicas.
Espero que os haya gustado o parecido interesante este artículo, en tal caso no dudéis en compartirlo con otros Titanes que penséis que les puede servir de ayuda, para así poder dar visibilidad a esta enfermedad entre todos y ayudar a más Gente Titánica.
Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.
Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.
Fuente: www.somosdisca.es
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Proyectos de año nuevo cumplidos
A primeros de cada año es un clásico pensar en nuevos propósitos de año nuevo, y tu… ¿eres de cumplirlos? Porque sinceramente, creo que el 90% se quedan en meras palabras y no se hacen.
Por eso prefiero pensar en proyectos de año nuevo, los proyectos son más elaborados y meditados, por lo cual creo que hay más probabilidades de que se realicen ¿cuáles son los tuyos?
El año pasado dejé proyectos sin hacer, y no por faltas de ganas o motivación, sino por que mi cuerpo y salud no me dejaron
Desde hace caso una década aprendí que no puedo hacer planes ni a largo ni corto plazo, ya que son mi dolor y mis infecciones los que mandan.
Así que una aprende a que, aunque hayas quedado el sábado con las amigas en dar un paseo, puede que Lola (mi pierna izquierda) o Lila (mi pierna derecha) me diga «pues va a ser que te quedas en casita sin moverte».
O puede pasar que, como me ocurrió el año pasado, las infecciones y complicaciones me hagan pasar mas tiempo del esperado con tratamientos y en el hospital, de lo esperado.
Pero al igual que algunos proyectos se quedaron si hacer , tambien tengo que deciros que otros en cambio si que los pude realizar, y sinceramente estoy muy contenta por ello, pude por fin darle forma a Titán, la mascota de Somosdica y a Gente Titánica, un gran proyecto de visibilización.
Sinceramente son cositas que tenia pendiente de proyectos de años anteriores y que no pudieron ser pero… si no se puede un año… ¿porque no intentarlo al año siguiente?
Porque, ¿qué sería de nosotros si a pesar de eso no intentamos hacer cosas una y otra vez hasta conseguirlas? Y es que si algo he aprendido es aprovechar al máximo los días que mi cuerpo me da de tregua.
¿Cuales son esos proyectos que tenéis pendientes para este año que comienza? A mi me gustaría que mi salud me permitiese poder continuar con ellos, con todos ellos que ya he empezado, tanto con gene Titánica como el seguir recuperándome un poco y ganar calidad de vida.
Ya que como muchos sabéis vengo de una racha un poco difícil de operaciones, y ahora toca darle un poco de caña a la rehabilitación, controlar nuevos dolores, nuevas secuelas, nuevos tratamientos…
Pero todos, sin excepción tenemos proyectos o propósitos de año nuevo, ¿cuáles son los vuestros?
Pensad que no son grandes o pequeños, lo importante es querer tenerlos y el querer realizarlos porque son VUESTROS proyectos.
Así que os deseo todo lo mejor para este año que comienza, lleno de días en blanco para realizar todas esas cosas que tenéis pendientes de realizar.
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Gente Titánica: Conociendo somosdisca desde dentro
Hola Titánicos, bienvenidos a un nuevo capítulo de Gente Titánica, nuevo y último como cierre de la primera temporada, por lo que he querido hacer algo especial dando a conocer más a Somosdisca.
Sois muchos los que me preguntáis sobre el proyecto de somosdisca, de como nació todo, lo que hay detrás… de forma que en Gene Titanica no podía Somosdisca
Por eso os ofrezco un programa mas especial pero no muy diferente a los demás, donde podréis conocer como la discapacidad a veces forma parte del nacimiento y creación de nuevos proyectos como lo es Somosdidca
Hace casi 4 años, cree Somosdisca con la intención de visibilizar a las personas con diferentes discapacidades, enfermedades o trastornos, algo que sigo pensando, a día de hoy, que es muy necesario.
Pero con el paso del tiempo me di cuenta que la mejor forma de dar a conocer todas estas situaciones y lo que conlleva, era preguntándole a la propia persona que estuviese pasando por esa discapacidad o enfermedad
Por lo que pensé… ¿y porqué en vez de contarlo yo, lo cuentan ellos mismos?
Personas que generalmente no son escuchadas, y que merecen ser conocidas, ya que podemos aprender mucho de ellas, gente ta especial como el titanio, un metal muy especial destinado a formar materiales excepcionales, como la Gente Titánica.
Como ya sabéis el objetivo de este espacio es dar visibilidad a la discapacidad, por lo que hoy os hablaré un poco de la mía, de mis patologías y como éstas me han generado diferentes discapacidades
Recordando que no todas se ven a primera vista puesto que no todas son físicas, como por ejemplo las discapacidad orgánica, la ceguera, o de audición, y todas merecen el mismo respeto, y no dudar de la existencia de ellas.
También quiero recordar que cuando se trata de una discapacidad crónica y/ degenerativa existe un cambio constante por lo que la fase de duelo se alarga y hay que estar constantemente adaptándoselos a la nueva situación.
De forma que el apoyo que tengas es muy importante, tanto de la familia y amigos como de profesionales.
Creo que es importante que conozcáis que realidades hay detrás de cada patología, incluso de la mia, porque tras de un rato de sonrisas siempre se escondes horas de quirófano, semanas y meses de ingresos, y decenas de tratamientos diferentes
No te pierdas el vídeo con el capítulo entero, espero que os pueda dar respuesta a todas esas preguntas que me habéis ido formulando en estos días.
Espero , como os decía antes haber podido contestar a todas esas preguntas que teníais y podías conocer un poquito mas de donde nace mi proyecto.
Sabéis que el objetivo principal es dar a conocer las realidades de cada discapacidad y cada persona, y creo que como bien me decíais muchos… no podía faltar la mia, pero quería haceros partícipes con las preguntas.
Gracias una vez mas a todos por ver un capítulo más de Gente Titánica y formar parte de Somosdisca.
También os doy las gracias porque ya vamos por el capítulo número 13, y eso no hubiese sido posible sin todos vosotros, gracias de corazón por haber confiado en mi y hacer que confiase en mi misma.
Si os ha gustado no dudéis en compartir el vídeo, y si os apetece participar en un capítulo o tenéis alguna sugerencia, no dudéis en poneros en contacto a través de las redes sociales que tenéis aquí justo debajo, o bien a través de nuestro correo electrónico info@somosdisca.e
Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.
Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.
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Feliz Año nuevo 2023
Desde Somosdisca os deseo la mas feliz de las entradas de año nuevo, y que este año 2023 siempre sea mejor que el anterior.
Después de dos años de pandemia, el 2022 ha sido un año para volver a la normalidad, para volver a aprender a vivir, para volver a aprender a relacionarnos, pero sinceramente creo que este año nos ha enseñado que nada volverá a ser como antes.
Y tener que ponerse la mascarilla cada vez que vamos al medico, terapias o a la farmacia nos lo recuerda, pero es que hemos cambiado hasta la forma de trabajar, instaurándose el teletrabajo en muchos puestos de trabajo, la distancia social también se ha quedado, y yo diría que en todos los sentidos.
Se nos ha olvidado quedar como lo hacíamos antes, ahora tenemos mamparas de metacrilato que nos separan, miradas de desconfianza si llevas mascarilla o citas previas para tramitar cualquier documento o citas imposibles en todos los centros de salud del país.
Y a pesar de estar las consultas médicas y quirófanos en alto rendimiento trabajando mañana y tarde como si fuese una fabrica de juguetes en navidad… las listas de espera son demasiado largas y existe mucha carencia de especialistas.
Pero a pesar de todo hay que seguir adelante, y si algo he aprendido desde que la discapacidad llegó a mi vida es que el ser humano tiene una capacidad increíble de adaptación y de sobreponerse ante cualquier obstáculo que se le presente.
Desde Somosdisc@ sabemos que ni las enfermedades ni las discapacidades entienden de fechas ni de treguas. Por eso entiendo de la importancia de estar rodeados en estas fechas más señaladas de familiares y amigos.
Os deseo lo mejor para este año que comienza, y que no os centréis no en las cosas que habéis perdido en este año que termina, pero sí en las que habéis ganado, lo que habéis logrado, lo que habéis luchado y en todo lo que NO habéis perdido.
¡¡OS DESEO FELIZ AÑO NUEVO!!
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Feliz Navidad 2022
Desde Somosdisca os deseo una feliz Navidad 2022 y que la podáis disfrutar junto a vuestra familia y amigos mas cercanos.
¿Recordáis vuestra Navidad en la infancia? Recuerdo que cuando era pequeña me encantaba la Navidad, las luces, risas, pasar más tiempo con mis padres, los viajes para ver a los abuelos… y los regalos, esos tan ansiados regalos.
A día de hoy mis navidades han cambiado mucho, ya no están ni mis padres para poder pasar más tiempo, ni mis abuelos, ni los viajes tan típicos que acompañaban a esas fechas.
Pero si que están otras cosas y personas que antes no estaban y que no cambiaría por nada del mundo, como la gente tan maravillosa que he ido encontrado con los años, destacando a mi pareja y mis hijas.
Pero al igual que ha cambiado la Navidad, también ha cambiado mi forma de vivirla, ¿os a pasado a vosotros lo mismo? Por ejemplo, he cambiado esos viajes largos e interminables por la tranquilidad de mi casa, y desear como regalo poder seguir disfrutando de todas esas cosas que tengo.
Ojo, no estoy diciendo que no quiera nada para esta Navidad, quiero poder seguir disfrutando de lo que tengo, que es diferente.
Cuando la discapacidad llegó a mi vida tuve que dejar de hacer muchas cosas, y como buena ser humana, hice algo que se nos da muy bien, llorar por todo eso que había perdido.
Al tiempo mi discapacidad fue en aumento y volví a llorar por lo que había perdido, pensando que por lo menos quería volver a estar como estaba antes. Así me paso sucesivamente, es lo que tienen las enfermedades degenerativas, que te van aumentando la discapacidad y disminuyendo la autonomía.
Jamás olvidare cuando me dijeron que aprendiese a disfrutar de lo que si tenía aún, y no centrarme en todo eso que ya no tenía, o podía hacer.
Si os soy sincera… no fue una frase que aprendiese del tirón, me costó mucho tiempo aprenderla, pero lo cierto es que ha sido de los consejos mas sabios que me han dado en mi vida.
Porque es cierto que «mi ahora» va a ser siempre «mi mejor momento» en temas de salud, para mi y para cualquiera que tenga una discapacidad o enfermedad.
De forma que volviendo a lo que os decía antes… deseo y os deseo que podáis seguir disfrutando de todas esas cosas que tenéis junto con toda vuestra gente.
Así que esta Navidad os deseo mucha salud, y que podáis disfrutar de vuestros seres más queridos, y valorar todas esas cosas que tenemos.
¡¡FELIZ NAVIDAD!!
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Día internacional de la discapacidad 2022
Cada 3 de diciembre se celebra el día internacional de las personas con discapacidad, una condición que afecta a 3,85 millones de personas en España.
Un día que tiene el objetivo principal de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad.
Y es que las personas con discapacidad somos la minoría más amplia en el mundo.
Y eso conlleva a tener más dificultades que otros colectivos en todos los niveles, sobretodo en el acceso a la educación, al mercado laboral, y dificultades económicas. Esto se debe a la falta de recursos que les faciliten la vida.
Una falta de recursos como es el acceso al transporte, o acceso a la información, en caso de discapacidad sensorial.
Todo ello unido a la discriminación social que a veces existe en el entorno, y la falta de legislación adecuada, hacen que la vida de las personas con discapacidad sea más difícil.
Además, las personas con discapacidad son más vulnerables ante la violencia.
Hay que tener en cuenta que los niños con discapacidad tienen cuatro veces mas posibilidades de ser víctimas de actos violentos. Al igual que pasa en los adultos con problemas mentales.
Aunque he de decir que, lamentablemente, es la ignorancia la causa de mayor discriminación que existe en torno a las personas con discapacidad.
Ya que está totalmente demostrado que, una vez eliminadas las barreras y obstáculos a la integración de estas personas, pueden colaborar activa y productivamente en la sociedad.
LEMA 2022: SOLUCIONES TRANSFORMADORAS PARA UN DESARROLLO INCLUSIVO: EL PAPEL DE LA INNOVACIÓN PARA IMPULSAR UN MUNDO ACCESIBLE Y EQUITATIVO:
El lema elegido para celebrar el día internacional de la discapacidad o personas con discapacidad para este año desde mi punto de vista personal es un poco … como decirlo… ¿campaña publicitaria? ¿slogan barato? …
Para que sepáis qué estoy hablado … el lema para este año es: «Soluciones transformadoras para un desarrollo inclusivo: el papel de la innovación para impulsar un mundo accesible y equitativo».
Un lema que pone el foco en la innovación para conseguir sociedades accesibles y equitativas.
La ONU considera que respetar los derechos de las personas con discapacidad no solo es una cuestión de justicia sino también una inversión de futuro.
La Estrategia de las Naciones Unidas para la Inclusión de la Discapacidad constituye la base de un progreso sostenible y transformador hacia la inclusión de la discapacidad en todos los pilares de la labor de la ONU.
Con esta estrategia, las organizaciones del sistema de la ONU reafirman que la realización plena y completa de los derechos humanos de todas las personas con discapacidad es un componente individual y personal, indisociable e indivisible de todos los derechos humanos y libertades fundamentales
Algo que sinceramente queda muy bonito sobre el papel, y sobre la vida diaria para un futuro, porque es eso, para el futuro, porque a día de hoy… queda muchísimo que hacer, y si no le podéis preguntar a cualquier persona con discapacidad o verlo en Gente Titánica.
UN DÍA PARA VISIBILIZAR LA DISCAPACIDAD Y 356 PARA VIVIRLA:
Pienso que como pasa con todos los días internacionales, son días muy necesarios para visibilizar dar a conocer la temática de cada día. Pero, ¿qué pasa con el resto de días del año? Hoy seguramente vais todas las redes, noticias y lugares de frases prometedoras, en torno a la discapacidad.
Hoy todo el mundo ve la necesidad de eliminar barreras, aumentar la accesibilidad, fomentar la empatía…
Pero, ¿qué pasará mañana? Pues que quedan otros 364 días en el año de egoísmo, de falta de empatía, de dificultades y lucha contras las barreras.
El resto de días del año la gente sigue sin respetar las plazas PMR, siguen haciendo bullying a los niños con alguna discapacidad en el colegio.
Continuan las mismas dificultades y falta de accesibilidad que tiene cualquier persona que forme parte del colectivo, quedando en el recuerdo todas esas frases, noticias y eslogan que aparecen cada 3 de diciembre.
Así que hoy quiero aprovechar para recordaros que cuando pase el día de hoy, esa madre con un hijo con necesidades especiales seguirá necesitando sus terapias de atención temprana.
A tu vecino con movilidad reducida le seguirán haciendo falta eliminar esos escalones del portal para acceder a su vivienda. Al chico que conoces con discapacidad auditiva le seguirán haciendo falta esos audífonos tan caros que no se puede permitir.
Y tú seguirás aparcando tu coche en las plazas reservadas en el supermercado, porque son solamente 5 minutitos, y después otros 5 minutitos en la acera taponando un paso de peatones al recoger a tu hijo en la guarde, impidiendo que cualquier persona con movilidad reducida o ciega pueda cruzar.
Por lo que sólo te pido que si has decidido sumarte a la visibilización de las personas con discapacidad hoy, sigas teniendo un poco de empatía y respeto el resto del años, y no lo hagas solamente por seguir la moda del momento.
Vivimos en una sociedad cada vez mas anciana y con mas personas con discapacidad, de forma que invertir en las personas con discapacidad de hoy invertir en accesibilidad , en mejoras para que su día a día sea mas independiente…. es invertir seguramente en ti el dia de mañana.
Y es que nadie, repito, nadie, esta libre de adquirir una discapacidad alguna dia, aunque sea un pequeño esguince con un mes de movilidad reducida te hará ver la falta de accesibilidad que existe.
Pero es que una mala caída en la piscina, o al tener un accidente de tráfico te puede ocasionar una lesion medular, tener un ictus te puede ocasionar un daño cerebral, limpiando te puede saltar algún producto que te anule la visión, un mal resfriado que se vaya para el oido pude dejarte con sordera para toda la vida…
Con esto no quiero asustarlos ( aunque lo haya parecido), solamente quiero recordaros que no es algo que no vaya a ir contigo por el simple echo de no haber nacido con una discapacidad.
Y créeme que yo no nací con una discapacidad, pero cuando descubrí a la fuerza lo que era … eche de menos que el colegio de mi hija no estuviese adaptado, que no llegue a la pantalla del cajero, o que no haya rampas para llegar a muchos comercios donde me encantaba comprar.
Hace unos días estuve un el mundial paralímpico de ping-pong, aprovechando que se celebraba en mi cuidad, pero fui con el mismo miedo que voy a cualquier sitio que no conozco: «será accesible, habrá escaleras, se verá bien desde las grades que hayan habilitado para sillas de ruedas, habrá baños accesibles, ….»
Para mi sorpresa.. al tratarse se un acto dirigido para personas con discapacidad estaba todo pensado, todo perfecto, y… en ese momento me di cuenta que tampoco e tan difícil hacer las cosas bien para todo el mundo, y me vino una duda.. ¿y porque no se hace?
Creo que la accesibilidad , por lo menos en los países desarrollados ya esta al alcance de todos, lo que no está al alcance son las mentes: las formas de pensar que todos somos iguales y las formas de querer que todos seamos iguales.
ALGUNAS CIFRAS:
Alrededor del 10% de la población mundial, o sea 650 millones de personas, vive con una discapacidad, convirtiéndosela así en la mayor minoría del mundo.
Según la Organización Mundial de la Salud, ésta cifra está aumentando debido al crecimiento de la población, los avances de la medicina y el proceso de envejecimiento.
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De los 1000 millones de personas con discapacidad, el 80% vive en países en desarrollo.
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Se calcula que el 46% de las personas mayores de 60 años son personas con discapacidad.
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Una de cada cinco mujeres tiene probabilidades de sufrir una discapacidad en su vida
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Uno de cada diez niños es un niño con discapacidad.
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En España hay mas de 4,3 millones de personas con algún tipo de discapacidad.
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En los mayores de 6 años ha aumentado un 14% el número de personas con limitaciones, respecto al estudio anterior
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Hay 1.860.600 personas con discapacidad en España con edad de trabajar
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Los salarios son un 17,7 mas bajos que el del resto de la población
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Solamente 1 de cada 4 personas con discapacidad trabaja
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Sorteo
Hola Titánicos!! Viendo que Titán ha tenido tan buen acogimiento y os ha gustado tanto, he decidido realizar el primer sorteo de Somosdisca, donde podrás ganar un llavero exclusivo de nuestra mascota Titán.
Los llaveros están hechos a manos, y al igual que el diseño lo ha realizado mi hija Sara, los llaveros también, por lo que el dibujo puede variar un poco de uno a otro.
¿QUÉ TIENES QUE HACER PARA PARTICIPAR?
El sorteo se realizara en twitter y en instagram, siendo dos sorteos independientes teniendo dos ganadores cada sorteo.
El ganador podrá elegir entre los diferentes modelos que tenemos de Titán representando las diferentes discapacidades.
Para participar tan sólo tienes que:
¿CUANDO SE CONOCERÁN LOS GANADORES?
Los ganadores serán publicados en los perfiles, tanto de twitter como de instagram el día 25 de agosto
Por lo que los ganadores tendrán que ponerse en contacto por privado reclamando el premio y ofreciendo una dirección para el envío del premio.
En el caso de no reclamar el premio en tres días, se volverá a realizar otro sorteo pasando el premio al siguiente ganador.
¿QUÉ DURACIÓN TIENE EL SORTEO?
El sorteo comenzará el miércoles 17 de agosto y finalizará el 24 de agosto, teniendo una duración de una semana.
¡Mucha suerte mi Gente Titánica!
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Amores que matan
Todos hemos escuchado la frase de hay “amores que matan”… a priori, si lo piensas bien, se trata de una frase un poco absurda, pero voy a profundizar un poquito más en todo esto.
Durante el enamoramiento la serotonina es la que nos hace sentir felicidad simplemente por estar al lado de nuestra pareja.
Pero, de nuevo al igual que ocurre con una droga, el cerebro se habitúa a la serotonina y cada vez quiere una dosis más grande.
Pero es curioso que si el cuerpo llega a tener dosis muy altas de serotonina, lo que se conoce por el síndrome de la serotonina, si no se trata con urgencia, la persona muere.
Así que podríamos decir que sí que hay amores que matan.
Lo mismo ocurre con el dolor, ¿cuántas veces le habéis dicho a alguien, sobre todo a los niños que nadie muere por que le duela algo?
Una persona que sufre un dolor extremo en un momento dado, por una fractura, un accidente de tráfico, puede llegar a tener un dolor tan extremo que llegue un momento en que se colapse y se desmaye.
Por suerte existen médicos y fármacos para tratar el dolor¿no?
Os diré que para una persona que sufre un dolor ocasional, sea por una fractura, accidente, o cualquier otra cosa como por ejemplo una lumbalgia sí que existen tratamientos, y también existen médicos.
Pero, ¿también hay atención para las personas que están diagnosticadas de dolor crónico?
En teoría sí que los hay, ya que si no se tratase y no existiese una atención sanitaria adecuada… la persona podría llegar a morir. Y por desgracia eso es lo que está pasando.
Si le preguntáis a cualquier persona diagnosticada de dolor crónico que como fue su diagnostico hasta llegar a la unidad del dolor, … todas os dirán que fue un periodo de tiempo tortuoso, y llenos de justificaciones
Hace unos días una persona murió por el síndrome de la serotonina por consecuencia a los fármacos de opiaceos para el dolor.
La semana pasada otra persona murió porque se suicidó a consecuencia del dolor que tenía, y por falta de una atención sanitaria correcta.
Cuando tienes apendicitis no te tienes que justificar ante el médico, o un ataque al corazón, o una fractura, pero cuando lo que tienes es dolor neuropático, dolor refractario, fibromialgia, … en definitiva, dolor crónico, si que tienes que justificarte.
Si tienes un brote de dolor y vas a urgencias te dicen que ya te están viendo en la unidad del dolor o tu especialista, o que ya tienes puesta una medicación. Y te mandan para casa.
Por lo que las personas que les pasa esto y no son atendidas correctamente, o en el momento que lo necesitan… terminan tomando un camino que no le gusta a nadie, el suicidio.
Y lamentablemente son muchas las personas que terminan tomando esta opción porque en un brote no se les atiende y se les manda a casa diciéndoles que ya les vera el especialista en una dos o seis semanas.
Por lo que sí, hay amores que matan y dolores que al igual que los amores, también mañana.
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Como compaginar la maternidad y discapacidad sin morir en el intento
Me he dado cuenta que siempre se habla de qué hacer cuando se tienen hijos con discapacidad, pero… ¿qué pasa cuando son los padres los que tienen discapacidad? ¿como compaginas tu enfermedad o distanciad con tus hijos hijos?
Me he dado cuenta que no existe la misma información, y son muchas las personas que me han preguntado que cómo compagino mi discapacidad, y secuelas con mis hijas y familia.
Y aunque no me gusta mucho eso de entrar en lo personal de mi vida, he visto importante dedicar un articulo para hablar y reflexionar sobre todo esto
Cuando llegó a mi vida la discapacidad, y sobre todo la enfermedad del dolor crónico y todas las secuelas orgánicas que tengo, mis hijas tenían 1o y 2 años
Lo primero que hice fue pensar en mis hijas y decirme: “menos mal que ya he sido madre, en caso contrario no creo que hubise podido tenerlas”. Y es que adoro a mis hijas, pero también os digo que no es fácil compaginar la maternidad con una enfermedad. ¡Ojo!, digo difícil, no imposible.
Los padres en general tenemos que ser el pilar de nuestros hijos, estar fuertes constantemente , demostrarles que no pasa nada para tranquilizarlos en sus noches de pesadillas, animarlos en su primer día de clase cuando empieza el curso, …
Al ser padre o madre tienes que tener energía para hacer el bizcocho de chocolate que tanto les gusta, coser un disfraz de navidad, ensayar el baile de fin de curso…
Tienes que quedarte junto a tus hijos toda la noche cuando están enfermos, hacerles un dibujo divertido en su escayola cuando se caen, y animarlos cuando su mejor amigo los ha decepcionado
Ser padres es tener una doble pila cargada al 100% cuando llegas a casa de trabajar y llegas cansado, porque al llegar a casa vuelve a empezar tu día.
Hay ropas que lavar, uniformes de colegio que planchar, deberes que explicar, trabajos que hacer, comidas que preparar, paseos al parque, cumpleaños a los que hay que acudir…
CUANDO A TU MATERNIDAD SUMAS UNA DISCAPACIDAD O ENFERMEDAD:
Pero cuando tú no estas al 100%, y eres la que necesita ayuda, o pasas tiempo fuera de casa porque estas en el hospital, o tienes dolor, como es mi caso, que no te deja moverte… la historia cambia.
Evidentemente no dejas de hacer todas esas cosas, simplemente cambias la manera de hacerlas.
Pero también soy consciente que, por toda esta situación, las he obligado a madurar, y sobre todo les he quitado muchos momentos que les pertenecían por ser niñas que no volverán a recuperar , y eso me duele muchísimo.
Creo que para mí ha sido lo mas duro de compaginar maternidad y enfermedad, las renuncias, el tener que decir que no: el decirles que no las puedo llevar al parque, a dar un paseo, a un cumpleaños, el llevarlas a la feria, a los columpios, a casa de una amiga, incluso decirles que no podía ver una peli en el sofá con ellas.
Y todo eso se hace más difícil cuando son pequeñas y no lo entienden, de forma que se enfadan cada vez que les dices que no, y tienes que depender de los abuelos, amigos o niñera para que te echen una mano para hacer todo eso que tu no puedes.
Pero también me emocionaban cada vez que me acercaban la silla de ruedas para que pudiese salir de la cama, me ayudaban a ponerme los zapatos, o me abrían una puerta para que me fuese mas fácil salir o entrar.
AUTOEXIGENCIA:
Pero si tengo que deciros lo que ha sido lo más difícil es decirme a mi misma que ya no puedo hacer ciertas cosas.
Aún asi, al igual que os cuento lo que es más difícil, también os diré lo se me hace más facil, y son ellas, ellas me lo han puesto fácil, al igual que mi pareja, que me lo pone todo super fácil, y sin su apoyo no hubiese podido llegar a donde estoy hoy en día.
Es fácil cuando no tienes que decir nada, y tan sólo con verte la frente arrugada saben que no tienes un buen día y necesitas más ayuda.
Y al levantarte por la mañana ves que ya está la casa recogida, los deberes hechos e intentan no pelearse mucho entre ellas ( o lo intentan al menos, ¿ que hermanos no se pelean? ja, ja, ja).
Tras una década desde que la discapacidad entró en mi vida, mis hijas, ya están más grandes, y veo las mujercitas tan increíbles que tengo, y las veo felices, muy felices.
Tengo el orgullo de tener a dos personitas muy responsables y maduras, y… muy empáticas y concienciadas con las personas son alguna discapacidad, sus necesidades y sus derechos, es más, sus estudios se inclinan en ayudar a personas con discapacidad.
Eso me hace feliz, y me hace sentir orgullosa de ellas. Porque al principio pasé mucho miedo, miedo de que no se sintiesen queridas, que no tuviesen esas carencias de no haber podido estar al novel que ellas necesitaban.
Pero hoy puedo deciros que si tenéis ese miedo … que no lo tengáis, la maternidad ya de por sí da miedo, y es complicada, y con una enfermedad da aún más, pero también se que se puede y que sale bien.
Por lo que hay que hacer cuando se tiene una discapacidad, enfermedad o trastorno… es solamente cambiar la forma de hacer las cosas, tener confianza y paciencia y adaptarse a la nueva situación.
Así que ahora vuelvo a mirar atrás, y me vuelvo a decir que soy muy afortunada por haber tenido a mis hijas antes de mis lesiones y enfermedad, porque en caso contrario , no hubiese podido disfrutar de estas dos personas tan especiales, mis personas Titánicas, mis súper titánicas.
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Titán, la mascota de Somosdisca
Hoy es un día muy especial, llevo días queriendo presentaros a alguien muy especial para mí y espero que llegue un día que lo sea para vosotros también
Se llama Titán y a partir de ahora será nuestra mascota que nos acompañará en nuestro día a día.
Y no sólo es especial porque será nuestro pequeño acompañante, sino porque ha surgido de un proyecto muy especial junto a mi hija Sara, la cual sabía las ganas que tenía de crear algo así, y lo ha diseñado para mí.
Titán es blanco, por lo que no representa a ningún color, a la vez de que los representa a todos, tampoco tiene raza ni sexo, pero lo que si tiene es la capacidad de empatía que hoy en día se necesita en nuestra sociedad.
Capaz de trasformarse en alguien con cualquier discapacidad y de enseñarnos, a partir de ahora por lo que pasan las diferentes personas que formáis parte en estos 3 años y medio de Somosdisca.
Titán viene de Titánico, haciendo un pequeño guiño al espacio que tenemos de Gente Titánica, siendo la fusión entre Somosdisca y Gente Titánica.
Si os fijáis, el pequeño Titán, tiene un pequeño brote en su cabeza, el cual nos recuerda que estamos en constante cambio y crecimiento.
Las personas tenemos que regarnos al igual que las plantas, regarnos de actitudes, de acciones, de cariño, de fracasos, de lucha… para poder crecer.
Y el hecho de que sea un pequeño brote significa humildad e inocencia, la humildad e inocencia con la que debemos mirar los retos que nos ofrece la discapacidad en nuestro dia a día, ya que al fin y al cabo todos llevamos pequeños brotes en constante crecimiento.
Por último os diré que quería que Titán reflejase que va hacia delante, hacia sus metas y logros, es por ello por lo que tiene las sombras detrás, porque la luz esta delante.
Como ya sabréis, vivir con una discapacidad no es sencillo, por eso mismo hay que esforzarse y guiarnos siempre hacia el lado que hay luz y cosas por descubrir y no por lo ensombrecido de donde venimos, hacia el lado que suma y no al que resta.
Como curiosidad os diré lo que significa Titán según la Real Academia Española (RAE) : “Persona de excepcional fuerza, que sobresale en algún aspecto”.
Y en realidad eso es nuestro Titán, al igual que todos vosotros, la Gente Titánica que estáis al otro lado, personas que tenéis una excepcional fuerza y que cada uno sobre sale en algún aspecto que os hace especiales.
Espero que os guste y acompañe
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