Mi silla, mi libertad

Recuerdo la primera vez tuve que usar la silla de ruedas, fue después de tratarme la osteomielitis que me hizo estar hoy aquí.

Para eliminar la infección, a parte de un severo tratamiento, tuvieron que prescindir de partes óseas, músculos y nervios. Con lo que todo eso conlleva.

Salí del hospital con un dolor extremo y sin poder moverme. Por lo que el médico me recetó una silla de ruedas.

Normalmente por la calle cuando alguien me ve, mira la silla y me mira con cara de pena.

Amigos míos, a día de hoy, aún me siguen diciendo “no te preocupes seguro que un día dejas la silla”, con la intención, supongo yo, de darme ánimos.

No se dan cuenta que la silla no es ninguna atadura, ya que sin ella, no me podría mover, no podría salir a la calle, no podría pasear, llevar a mi hijo al colegio, o ir a comprar.

Sin la silla estaría en mi casa sin salir, sin moverme y sin vida. Eso si que lo considero una pena, y no el ir en silla.

Hace Justo un mes me compré una silla nueva, también manual, más ligera, echa a medida y adaptada a mis necesidades. Una argon2 de Quikie.

Puedo deciros que estoy súper contenta, eso si, menos con el precio, es una pena que la subvención apenas te cubra una vergonzosa mínima parte de su coste. Y parezca que te estás comprando un capricho.

Con ella puedo hacer mucho más recorrido sin cansarme tanto y sobre todo sin que me duelan brazos y espalda. He ganado mucha calidad de vida.

A mí la silla me da Libertad, me da las piernas que no tengo. Así que cada vez que alguien me mira con cara de pena pienso para mí, que ignorante.

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El dolor y sus vacaciones

El otro día os hablé de que tengo una bomba intratecal de morfina, tengo que ir cada 6-8 semanas a rellenarla a la unidad del dolor.

Antes de rellenarla me suele ver el especialista, para ver mi evolución con el dolor neuropático, y ver si me tienen que subir la dosis o mantenerla, o si necesito alguna variación en mi tratamiento oral.

A primeros de verano, una de las tantas veces que he ido a rellenarla, hablé con un médico nuevo para mí, ya que nunca me había atendido.

Le expliqué que últimamente no notaba los mismos resultados con el tratamiento, a pesar de que la bomba me sigue dando una calidad de vida que antes no tenía.

Cada vez los dolores vuelven a ser más intensos incapacitandome cada vez más, por lo que me habló de una nueva técnica.

Se llama infiltración de plasma rico en plaquetas (PRP) o en factores de crecimiento (PRFC).

La PRP es una fracción del plasma que tiene una concentración de plaquetas muy elevada, y se consigue mediante la centrifugación de la propia sangre del paciente.

La aplicación de las infiltraciones de PRP, consiste, en que, en el interior de las plaquetas se encuentran unos factores de crecimiento, que al liberarse activan unos mecanismos de reparación de los tejidos dañados. 

Me explicó que como mi lesión es muy antigua, evidentemente la regeneración de mis nervios es inviable, pero si que estaba dando muy buenos resultados en el tema de disminuir el dolor. 

En los casos de lesiones recientes si que están dando resultados de regeneracion de los daños en los nervios, por lo que es muy bueena noticia. 

La verdad es que me dio bastante esperanza y ganas de probar la técnica. Me dijo que me lo pensase para mi siguiente visita. 

Por desgracia en mi siguiente visita me explicaron que no era viable este tipo de terapia para el dolor, por los malditos recortes en sanidad, ya que es un tratamiento caro y tan sólo se está impartiendo en la Unidad de Dolor de Barcelona.

También me habló que si no me funcionaba la PRP, me plantease el quemar los nervios. Perdería toda la sensibilidad de la pierna, pero no volvería a tener dolor. 

Aún sigo dándole vueltas a la cabeza con ese tema con los pros y los contras. Aunque hay dias que el dolor es tan intenso que aceptaría son pensarlo.

Como esos días estaba muy dolorida me hizo un bloqueo en el nervio con anestésicos. Básicamente consiste es pinchar anestesia directamente en el nervio afectado. 

Perdí toda la sensibilidad de Lola, mi pierna, y con ello el dolor. Si, habéis oído bien, le dieron vacaciones a mi dolor. 

Pensé que nunca volvería a tener esa sensación. Ese estado en el que no te duele. ¡No tenía dolor!

En ese momento me emocioné, y me sigo emocionando cada vez que lo recuerdo. Es una sensación extraña y a la vez fantástica. 

Aunque la funcionalidad de Lola no me acompañaba tenía ganas de salir, pasear, hacer cosas y sobre todo de reír. 

Estuve así 3-4 días, y luego progresivamente, a la vez que volvía a sentir la pierna vinieron de nuevo los dolores pero poco a poco, unos dolores con los que se puede vivir. 

Pero como ocurre con todas las vacaciones… llega el día en que se acaban y tienes que regresar a tu rutina diaria. Son unas vacaciones que jamás olvidaré. 

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Otoño, la hoja marchita

Ha empezado el otoño, quizás es la estación a la que más temo. Y supongo que a la mayoría de las personas que tienen o han tenido alguna enfermedad mental les pasa como a mí.

Es una época en la que, no puedo evitar, tener miedo a sentirme como una hoja seca y marchita que se case de un árbol para ser pisoteada.

Es una época que es muy fácil que vuelvan las depresiones, la ansiedad y todo lo que eso conlleva.

Supongo que todos los que hemos pasado por una situación así tenemos ese miedo, a pesar de que nos encontremos bien.

A eso le tengo que sumar que empieza ese tiempo tan temido para mí: frío, lluvia y tiempo inestable.

Algo que me viene fatal para mi lesión, ya que es sinónimo de un aumento exponencial del dolor.

Aunque quizás esto último es a lo que estoy más expuesta, ya que es lo que más me afecta.

Días que apenas te puedes mover a pesar de que lo intentas,con todas tus fuerzas, y ves como caes como esas hojas que caen de los árboles ya cansadas después de haber agotado toda su energía.

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La ELA existe, conócELA.

Hace unos meses mi vida se cruzó con la de Jose Robles, fue por casualidad, y apenas he hablado con el, pero son de estás personas que te tocan muy desde dentro.

Jose tiene ELA, una cruel enfermedad de la que os he ido hablando durante este tiempo que llevo con el blog. 

Jose me enseñó Enable Viacam, el programa que él usa para poder comunicarse mediante el movimiento de los ojos a traves de un ordenador.

Desde entonces lo he seguido a traves de las redes sociales y he ido viendo su evolución, a traves de el conocí tambien a Jordi, otro chico con un pelín de ELA.

En este tiempo he aperendido mucho de ellos, y sinceramente hay una cosa que me han enseñado por encima de todo, y es a no mirarlos con pena, y fijarme en esa sonrisa que no pierden nunca ninguno de los dos. (Supongo que si, pero lo hacen cuando nadie les mira).

Jose incluso participó en el programa de Got Talent para darle visibilidad a su enfermedad desde el humor.

La ELA va afectando a todos los músculos del cuerpo, hasta el punto en que dejan de funcionar. Y con ellos me refiero a todos, los que se ven y los que no. (Menos el coco, el coco te lo mantiene intacto)

La ELA es caprichosa y CARA, muy cara, tanto a nivel personal, ya que todos sabemos el coste que tiene, como a nivel económico.

Tanto Jose como Jordi eran empresarios, pero la enfermedad te obliga a dejarlo todo de lado, tanto para ti como para tu familia mas cercana. 

En poco tiempo empiezas a ser dependiente, y como todos sabemos, a parte de ser lenta la concesión de la ley de Dependencia, no cubre ni mucho menos las necesidades de una persona realmente dependiente.

Por lo que lo tienes que pagar a alguien de de tu bolsillo.  Necesitas una silla electrica adaptada, y unas adaptaciones en casa que no todo el mundo se pueden permitir.

Conforme pasa el tiempo te va afectando a la comunicación, por lo que necesitas mínimo un ordenador para poder comunicarte. Al tiempo necesitas también ayuda externa para comer, incluso para respirar.

Soy persona, con discapacidad, pero persona

Hace 7 años me encontré con mi discapacidad y mi movilidad reducida, y descubrí lo difícil que era mi día a día, si lo comparaba con mi vida anterior. 

Me encontré sin entradas económicas, y tanto el estado como los médicos, me daban de lado.

Me encontré con que me suspendieron las terapia de rehabilitación, que necesitaba ayuda psicológica, y un tratamiento con un coste descomunal.

También me encontré con que necesitaba unos cuidados y atención en mi día a día, y que mis entradas de habían esfumado.

Cuando la gente me hablaba de discapacidad me imaginaba una silla de ruedas y una persona feliz encima.
¡Madre mía, qué equivocada que estaba, qué ingenua!

Me costó sudor y lágrimas (y dinero), un abogado, para que me reconociesen la incapacidad que me correspondía. Mi grado de discapacidad ya lo tenía reconocido.

Pero en la mayoría de las veces la pensión no contributiva no da para apenas pagar las terapias de rehabilitación ni las terapias psicológicas.

Me encontré pérdida sin saber a donde acudir y que hacer. Por eso mismo decidí crear esta web, para poner voz a quien no la tiene y dar visibilidad a la realidad de las personas, quitando estereotipos. 

Me costó adaptarme a mí nueva situación. Soy una persona muy activa. Y verme que perdía muchas cosas… me costó mucho.

Hasta que le di la vuelta a la tortilla. Me empecé a fijar, no en las cosa que había perdido, sino en disfrutar las que aún no había perdido.

Y en transformar aquellas que creía pérdidas, como la intimidad e independencia en ciertas cosas.

A día de hoy, he de reconocer que me sigue costando muchos días, por suerte tengo a mi familia para recordármelo.

Aún así es difícil, muy difícil según que día. Tengo un dolor neuropatico crónico que la mitad de los días me pone difícil el sonreír.

Cuando sales a la calle, después de llegar arriba de una calle, cuesta arriba, y te encuentras un coche taponando el paso de peatones y tienes que volver a bajar la calle para volver subirla… esos días también te cuesta seguir sonriendo.

Cuando ves un bonito vestido en el escaparate y ves que tiene un esbelto escalón en la entrada, carece de probador amplio par entrar con mi silla de ruedas o los pasilloss del interior son bastante estrechos como para caber… Esos días son también difíciles.

Es triste que hasta que uno no padece una enfermedad o discapacidad no es consciente realmente de que ello existe y lo que conlleva vivir con ella.

Estoy cansada de que la gente me diga que que suerte tengo, que puedo aparcar donde quiero y que tengo una paga por estar en mi casa sin hacer nada.

El otro día os hablaba de que tener una pensión no es ninguna suerte. Ojalá no tuviese que tenerla. Y apenas cubre mis carencias por no poder trabajar. Ya que parece que tener una discapacidad te suma una vida de gastos extras y caprichosos. Como el de:

  • Tener una silla adaptada la cual tienes que pagar tu.

  • Adaptar el baño para poder entrar solo.

  • Redecorar muebles para tener espacio para salir y entrar.

  • Tratamientos que a pesar de las recetas se te van 300-400€mensusles.

  • Una persona de apoyo para el que es dependiente

  • Oxígeno o maquinarias para poder sobrevivir.

  • Vehículo o transporte adaptado

  • Centro de enseñanza especial

  • Terapias de rehabilitación

  • Psicólogos

Y podría seguir con una lista interminable. Por lo que no veo que uno tengs suerte por te ef discapacidad.

Tener una discapacidad o enfermedad incapacitante tiene un precio alto, tanto en lo económico, como en el ámbito personal.

 

Pero no todo es malo. No todos los días son tristes. Llega un día en que vuelves a aprender que eres una persona. Sí, con una discapacidad o con una enfermedad, pero esa parte forma parte de ti, y no te define.

No eres la enfermedad y la discapacidad. Eres una persona, por lo que esos días que cuesta sonreír no sonríes y sigues adelante y el día que no te cuesta sonreír sonríes con máx fuerza aún que la vez anterior

Incapacidad: que suerte

Llevaba más de un año de baja y la empresa no paraba de llamarme para preguntar cuando me incorporaría. 

Me tenían que volver a operar. Esta vez ya con un diagnóstico diferente, tenía una severa infección ósea debido a una bacteria en mi prótesis. 

Aún no había pasado el tribunal médico, pero recuerdo perfectamente el día que le dije por teléfono a mi jefe: “Id buscando a alguien que me sustituya, no sé cuando me recuperaré, pero sé que aquí no podré volver a trabajar”. 

Aún a día de hoy me sorprende con que entereza se lo dije, ya que es algo que aún a día de doy, es de lo que más me duele, no trabajar. 

Después de prórrogas, altas, bajas… el tribunal médico me dio la incapacidad.

Tuve sentimientos muy encontrados, ya que a la vez que fue un alivio resultó ser un mazazo muy grande. 

Por un lado fue una tranquilidad porque ya que no podía trabajar… el tener una entrada económica, por pequeña que fuese era un respiro. 

Pero por otro lado… que te digan con poco más de 30 años que no eres apta para trabajar… duele muchísimo. 

Recuerdo la gente cuando me decía : “¿Te han jubilado? Qué suerte”. A mí se me llenaban los ojos de lágrimas. 

Fue ahí cuando empecé a valorar realmente lo que es trabajar cuando me incapacitaron.

Un trabajo no es solo un aporte económico para la casa. Un trabajo te da muchas más cosas. Te hace que te relaciones con gente, que entres y salgas, te obliga a arreglarte todos los días, a salir de casa… 

Yo había perdido todo eso, y la gente y amigos me decían, y a día de hoy me sigue diciendo,  que que suerte.

¿Suerte en qué? ¿En tener dolor constante? ¿En pasar una decena de veces por quirófano en unos meses? ¿En perder tu Salud y tu vida de antes? ¿En perder la movilidad? 

Sinceramente no veo la ventaja de que te incapaciten.

Dolor crónico y opiáceos

Ultimamente varias personas me han ido preguntando por mi experiencia con la bomba intratecal de morfina, por lo que he decidido contar mi experiencia por aquí por si a alguien más le ayuda.

Lo primero de todo, quiero dejar claro que esta es mi experiencia, y que al igual que el dolor neuropático le afecta a cada persona de manera diferente, su tratamiento también. Con ello quiero decir que lo que a uno le va bien no tiene porque irle bien a otro y viceversa.

Mi dolor neuropático comenzó por una infección severa en el hueso, a raíz de una operación, para limpiar y tratar la infección a parte de eliminar hueso y partes blandas, quedaron dañados los nervios. Tanto los periféricos como los no tan periféricos, en concreto el femoral y ciático.

Recuerdo que rabiaba de dolor, y lo primero que me dieron de tratamiento para salir del hospital fue la oxicodona, al poco tuvieron que ir subiendo la dosis, a ella le sumaron el tramadol, y al poco la gabapentina, parches de lidocaina, chupa-chups de fentanilo…

El caso es que cada vez el dolor era más fuerte y tomaba más medicación y dosis más altas.

Pero el problema de tomar tanto opiáceo es que te haces adicto, cada vez necesitas más y más y no te hace efecto, pero si sufres los efectos secundarios.

Cada vez estaba más adormilada, apática para todo, sin fuerzas y sin ganas de nada. Me costaba pensar y mantener una conversación sin perderme y fisicamente había ido perdiendo la sensibilidad de mi cuerpo.

Lo de la sensibilidad sí que quiero comentarlo porque llego a ser a parte de muy incómodo para mí, incluso llegó a ser peligroso.

Comencé perdiendo la sensibilidad de las manos, no sentía si algo estaba caliente o frio.

El dolor nos defiende del entorno. De tal manera que si cueces un huevo y lo enfrías con agua fría para pelarlo, lo lógico es tocarlo, si no quema procedes a pelarlo, pero si no te quemas, si no sientes que esta caliente.. lo pelas igualmente y más tarde veras ampollas en las yemas de los dedos.

Si metes la bandeja del horno o la sacas y te quemas un poquito con el borde de la puerta retiras rápidamente el brazo, pero si no lo notas, más tarde te encontraras los brazos con serias quemaduras. También pasa con el agua de la ducha, los cortes … por lo que llega a ser algo serio.

También me afectó al ámbito personal ya que pierdes la sensibilidad incluso de una leve caricia.

Entonces fue cuando me hablaron del estimulador y la bomba de infusióon intratecal. Por el tipo de mi lesión, lo único que podía usar era la bomba, por lo que me informaron de ella.

Es un método bastante invasivo, se trata de un dispositivo metálico con una batería, un deposito para la medicación, un gas para la presión unido a un catéter que se implanta en la médula para ir depositando poco a poco la medicación.

Por lo que con muy poquita medicación es suficiente para obtener los mismos resultados que con un tratamiento oral.

La operación es rápida, pero el postoperatorio lo recuerdo horrible, sí horrible. No pretendo asustarnos ya que os puedo decir que si volviese a nacer lo volvería a hacer la que los resultados han sido beneficiosos.

Digo que fue horrible porque se pierde liquido cefalorraquídeo, el líquido que envuelve el cerebro y protege al sistema nervioso central. Por lo que sufres muchísima presión en la cabeza, y los dolores los primeros días son horribles.

A parte el dispositivo de la bomba se pone en la zona abdominal hacia un lado, yo lo tengo justo debajo de las costillas. 

Los primeros días me lo quería arrancar, me presionaba tantísimo las costillas que no me dejaba respirar con normalidad y muchísimo dolor.

Esos días los recuero con muchísima angustia y me decía a mi misma que qué locura había hecho, me sentía morir. 

Por suerte, poco a poco fue aminorando el dolor de cabeza, el dolor en las costillas, fue cicatrizando todo y aumentando poco a poco la medicación de la bomba.

Tuve que dejar todos los opiáceos anteriormente dichos, con su respectivo síndrome de abstinencia, temblores, sudores fríos, cambios de humor, fiebre… No fue nada fácil.

Pero os puedo decir que poquito a poco la bomba fue haciendo su trabajo, fui recuperando la sensibilidad en mi cuerpo y el dolor disminuyó bastante.

El dolor nunca ha llegado a desaparecer, tampoco me lo prometieron, pero si me preguntasen que si recomendaría la bomba intratecal diría un SI rotundo. 

Me ha dado calidad de vida, volví a retomar mis actividades del día a día, a poder mantener conversaciones, a pensar, a no estar tan despistada y olvidadiza y a no pasar tantas horas al día durmiendo. 

Y de tener el dolor en un EVA 8-9 de diario lo conseguí bajar a un 4-6 de media.

Si es cierto que poquito a poco he ido creando resistencia a la medicación y me la tienen que ir subiendo de tarde en tarde.

Si tuviese que hacer una pequeña lista de pros y contras sería la siguiente: 

PROS

CONTRAS

Menos medicación

Operación muy invasiva

La medicación va directamente a la zona afectada por lo que no te afecta a mas sitios de tu cuerpo como pasa con la medicación oral.

Tienes que ir cada 5-7 semanas a recargar la medicación , siempre en la Unidad del Dolor.

La Bomba funciona sola, por lo que no tienes que  estar pendiente de estar tomándote la medicación.

La bateria tiene una diracion de unos 10 años por lo que tendrás que repetir la operación pasado ese tiempo

Calidad de vida

No deja de ser un tratamiento con opiaceoos y anestesia 

Pero sinceramente con esa lista, simplemente con el beneficio de la calidad de vida que he ganado, recomendaría la bomba si o si. 

Es cierto que últimamente no ha sido todo color de rosa, cada vez necesito que me aumenten la medicación más seguido, y necesito de las rescates a la semana, por lo que en breve empezarán a probar las infiltraciones de plasma ricas en plaquetas (PRP), por lo que ya os contare como me va yendo.

Un antes y un después

Cómo pasa el tiempo, hoy se cumplen 7 años de ese día tan señalado para mí, que marcaría un antes y un después en mi vida, aunque en ese momento aún no fuese consciente.

Recuerdo estar trabajando con un dolor insoportable, quedaban pocos días para la tan esperada operación de cadera. 

Se me había soltado un tornillo, sí, reíros, nunca he andado muy fina, pero esta vez el tornillo era de la pierna. Me lo pusieron de pequeña y se había soltado, provocando un dolor insufrible, haciendo que pisara mal y me fastidiase la otra cadera. 

Recuerdo que dos días antes de la operación fuí a celebrarlo y todo, me iban a operar, me quitarían mi dolor y podría seguir con mi vida. Qué ilusa. 

La operación basicamente consistía en quitarme ese tornillo de una pierna y poner una prótesis de cadera en la otra. No parecía complicado, se lo hacen a los abueletes a diario y en dos días están dando sus paseos, como si nada hubiese pasado.

Pero ese día no estaba para mí, algo pasó en quirófano que la protesis no quedó bien encajada y con tan solo incorporarme se salió de su sitio. 

Prefiero no hablar de ello porque aun me duele al recordarlo, tuvimos que esperar 20 días a la otra prótesis, me la pusieron, y al poco por fin me mandaron a casa. 

A partir de ahí todo debería de haber ido como la seda, o por lo menos eso creíamos todos, pero al cabo de dos o tres meses empecé con unos dolores que no había tenido antes e iban en aumento.

 

Ahí es cuando comenzó de verdad mi calvario con los médicos y mi salud, cada día estaba peor, cada día me dolía más, pero nunca encontré el apoyo de los médicos.

Siempre me decían que me diese tiempo, que ya se me pasaría, que era una exagerada, que era todo de cabeza, que quería llamar la atención, incluso me mandaron al psiquiatra.   

Al final es cierto que si que lo necesité, ya que termine padeciendo una severa depresión mayor. Pero de eso hablaremos otro día.

Cuando por fín, y digo por fin porque ya no podía más, decidieron hacerme una biopsia y operarme para vaciarme la pierna, tenía sepsis. 

Entré en quirófano, escuchando las ultimas palabras del traumatólogo diciendome que seguramente tendrían que amputar la pierna para erradicar la infección. 

Al final pudieron salvar de rodilla para abajo, recuerdo ver dos bultitos dibujados al fondo de la cama que sobresalían con las sábanas, eran dos pies. Jamás olvidaré el momento en que levanté las sábanas y conté dos piernas, dos.

El proceso fue bastante largo y muy muy doloroso, me quitaron todo el hueso afectado, junto con partes blandas, dañando nervios, músculo y todo lo que había ahí dentro. 

Fue entonces cuando me presentaron a la oxicodona, (la cual me ayudó por un tiempo prolongado de tiempo) y a la unidad de dolor, la cual me ayudaría bastante, aun a día de hoy lo sigue haciendo. 

Fue el primer sitio donde no me juzgaron, sabían que tenía un dolor insoportable y había que quitarlo.

Para mí lo importante en ese momento no era que me fuese a casa en silla de ruedas y apenas me pudiese mover, sino controlar ese dolor que tenía. 

 

El proceso no ha sido fácil, necesite ayuda psicologica, medicación, apoyo de la gente más cercana y tiempo, sobre todo tiempo. 

 

A día de hoy puedo decir que aprendes a convivir con el dolor, menos el día que te da voces, ese día no puedes ignorarlo. 

Pero hay una cosa que me encanta, y es cuando voy por la calle y la gente me dice » Te veo muy bien, se nota que ya estás mejor» y a lo mejor ese día estoy por dentro que rabio de dolor.

Pero me encanta porque me puedo decir a mi misma, «ya si sé que esto no ha podido conmigo».

Tener una discapacidad adquirida no es fácil, todo tiene su proceso. A día de hoy puedo decir que he aprendido a ser lo máximo que puedo independiente, a saber distinguir lo que puedo y no puedo hacer y a distinguir el día bueno del malo, y aprovechar ese día bueno y a tomarme con calma ese día malo.

No soy ni fuerte ni valiente

Aún recuerdo cuando me montaba en el autobús camino al trabajo y era invisible, me gustaba esa vida. Nadie se giraba a mirarte ni te hacia preguntas sobre tu vida personal o te juzgaba.

Supongo que si tuviese una discapacidad de las invisibles todo seguiría más o menos igual, pero mi silla verde pistacho me delata. 

La gente suele acercarse sin conocerme de nada y preguntarme ¿qué te ha pasado? ¿Un accidente de trafico? ¿Vas sola?

No me sienta mal que la gente pregunte, es algo a lo que te acostumbras, lo que no termino de acostumbrarme es a que la gente presuponga cosas, y lo que menos soporto es la pena. La compasión es lo que menos soporto.

No es que les des mucha información a los desconocidos, te cansas de contar tu historia, a parte que es tu intimidad, por lo que con un simple «tengo los nervios dañados» suele bastar.

Pero la mayoría te dicen: «ten fé, ya verás como volverás a caminar bien», «con esfuerzo todo se consigue« 

En ese momento suelo coger aire para no soltar un «¿usted se cree que estoy así porque quiero?

No necesito compasión ni ayuda para hacer las cosas, no necesito que nadie me ayude a subir al autobús si la rampa de acceso funciona, no necesito ayuda para comprar en la tienda de ropa si los pasillos son suficientemente anchos para poder pasar.

No necesito ayuda para llegar a los sitios si los rebajes de los pasos de peatones están bien hechos y no hay coches mal aparcados invadiendo las aceras….

Entran ganas de llevar un cartel con el eslogan: Cambio compasión por accesibilidad.

 

La gente más cercana sí que sabe mi historia con todo detalle, más que nada porque muchos de ellos han ido viendo la evolución desde el principio.   

Cuando se enteran que voy a los sitios sola, que hago las cosas de casa, atiendo a mis hijas… suelen decir: «que fuerte eres, que valiente, que luchadora«. Como si estuviesen mirando a alguna especie de heroína. 

No, no soy valiente, tengo miedo a diario, como todo el mundo. Tengo miedo al dolor neuropático que tengo, tengo miedo a que se acerque el día de la perdida total de la pierna, … 

Fuerte… tampoco, como todo cambio en la vida… tiene su proceso de aceptación, y yo tardé bastante en aceptarlo. Toqué fondo con una grave depresión mayor, es una etapa de la que no me gusta hablar y no me siento orgullosa.   

Luchadora, depende del día y de la época, hubo un tiempo que deje de luchar, deje de luchar por mí y por los que me rodean, pero hoy en día sí que puedo decir que lucho, pero como todo el mundo, ni más ni menos.   

El ir al supermercado en una silla, no quiere decir que luche más que otros, puede que sí que me cueste más trabajo y tiempo, pero eso no quiere decir que luche más.   

Cuando recojo a mi hija del colegio no lucho más que otros o soy mejor madre que otras, soy igual, incluso mas lenta que otras madres por mi particular carrera de obstáculos.  

Creo que las personas con alguna discapacidad lo último que quieren en dar pena o sentirse «especiales» por ello.  

Tan sólo se necesita accesibilidad y respeto, de ésa manera no habrá que considerarnos como pequeños héroes anónimos. 

Y hasta que esto no se vea así quedará aun mucho por hacer en el tema de la inclusión. 

Mi dolor neuropático

Recuerdo perfectamente cuándo empezó mi dolor en la pierna, aunque en ese momento aun no sabía que tendría que convivir con él, el resto de mi vida.

Normalmente te enseñan a que si te duele algo, antes o después se pasará, pero no nos educan ni nos enseñan a convivir con él día, tarde y noche.

Posiblemente una de las peores cosas del dolor, a parte del propio dolor, es que no se ve; y si no se ve, para muchos es que no existe, incluso para los facultativos

Cuando vas al medico diciendo que tienes algún tipo de dolor, primero buscan una causa física lógica, pero cuando pasa el tiempo, y supuestamente no hay causa lógica te empiezan a decir que es ansiedad, que son imaginaciones tuyas o te terminan mandando al psiquiatra.

Llega un momento que empiezas a dudar de tí mismo, pero ese dolor es real, la gente te dice que no te quejes tanto, que no le des tanta importancia y que no te obsesiones y de esa manera te dejara de doler.

 

Pero lo que sí que esta claro, es que ese dolor no te deja concentrarte en el trabajo. ¡Qué digo en el trabajo!, ni siquiera para ver una película o leer un libro, no te deja comer, no te deja descansar, y llega el día que no te deja sonreír. 

Tuve la “suerte” que las razones de mi dolor dieron la cara: una infección quirúrgica. Cuando quisieron darse cuenta, los daños eran irreversibles, hueso perdido, nervios dañados y partes blandas. Tras casi una decena de operaciones para “arreglarlo” hubo una cosa que no mejoraba: EL DOLOR

Ahí fue cuando conocí a la Unidad del Dolor, tardó en llegar cosa de un año la primera cita, pero mereció la pena la espera. 

Fue en el primer sitio que me tomaron en serio, que no me miraban raro si decía que me dolía aquí o allí, o había perdido sensibilidad, por fin no me tomaban por loca.

Fue la primera vez que me dijeron que tenía lo mas parecido a un diagnostico. Parece una tontería , pero yo necesitaba ponerle nombre a lo que me pasaba.

Tenía Osteomielitis crónica y daño neuropático, por lo que me pusieron un tratamiento a base de opioides: oxicodona, tramadol, gabapentina, parches de lidocaina… toda una coctelera. Pero cada vez necesitaba más dosis y más visitas a urgencias a por chupa chup de fentanilo.

El dolor iba en aumento, cada vez me costaba mas pensar y mantenerme despierta y había perdido la sensibilidad en la mayoría de mi cuerpo por culpa de la medicación, era raro el día que no me quemaba, cortaba… y ni me daba cuenta.

Me explicaron que el dolor crónico no tiene ninguna función, no sirve para avisar de nada, simplemente esta para incapacitarte, acarreando aislamiento, depresión y desgaste físico.

Llegue a pedir que me amputaran la pierna, es algo que antes o después ocurriría por la osteomielitis, ¿para qué esperar? Y así acabaría con ese dolor tan desesperante.

Pero me explicaron el funcionamiento de los receptores del dolor, el sistema simpático y parasimpático, y en definitiva…, que seguiría teniendo ese dolor, independientemente de conservar la pierna o no. Por lo que mi animo se vio bastante comprometido, porque mis opciones se iban agotando.

Entonces llegó el día en que en la unidad del dolor me dijeron que no me desesperara, que había otras alternativas, algo más invasivas, pero  que tenía otras opciones.

Fue cuando me hablaron del neuroestimulador y de la bomba intratecal mórfica, me estuvieron explicando uno y otro y según mis lesiones vieron que lo único compatible conmigo era la opción de la bomba, era un tratamiento bastante invasivo, pero tomaría mucha menos medicación con mas eficacia.

Se trata de un dispositivo que se pone en el abdomen, dentro de tu cuerpo, donde va el depósito de la medicación, de ahí sale un catéter que va a la médula espinal, como si te pusieran una epidural de continuo, la bomba se encarga de cada pocos minutos ir liberando una mínima cantidad de medicación directamente en los nervios afectados.

Estaba tan desesperada por el dolor que sinceramente, los contras de la operación me daban igual. 

Tuve que dejar toda mi coctelera de drogas, para ponerme la bomba y sinceramente no se lo deseo a nadie, no tenía ni idea la dependencia que había creado a todas las medicaciones, nadie te habla de la desintoxicación, y fueron varios meses de sudores, temblores, mal humor, mareos, nauseas, y un largo etcétera.

También os puedo decir que el postoperatorio ha sido el peor con diferencia, me sentía morir, es una operación donde se pierde líquido cefalorraquídeo, con las consecuencias que tiene eso, pero poco a poco me fui adaptando y fui recuperándome.

Tardaron casi año y medio en dar mas o menos con la dosis para la bomba, pero si que gané muchísima calidad de vida, ya no tenía esos picos de dolor que me daban entre toma y toma y el dolor estaba mas controlado.

Pero fue cuando me di realmente cuenta que el dolor me acompañaría de por vida y que cada vez me iría incapacitando más y más.

Te levantas con dolor, comes con dolor, te acuestas con dolor, sales con dolor, compras con dolor, sonríes con dolor, paseas con dolor, piensas con dolor, duermes con dolor.

Eso te cambia el carácter, te cambia tus relaciones con la gente, la familia y tus seres queridos, te cambia tus rutinas, lo cambia todo.

El dolor es como una bacteria que te va pudriendo poco a poco por dentro, agotándote en todos los sentidos.

Llega el día que no es que te duela menos, sino que vas aprendiendo a convivir con él, aprendes que el dolor es caprichoso y que no puedes hacer planes, por lo que no los haces.

Si un día el dolor te da más descanso aprovecho y salgo, doy un paseo, juego con mis hijas o hago la compra; y el día que me levanto que no puedo ni respirar pues, aunque tuviese pensado hacer x cosas las cancelo y me las tomo con calma.

Al final aprendes a hacer de todo con dolor, porque te duele siempre y si no no vivirías, pero aprendes a “llevar mejor” esos días oscuros.

Es muy importante para ello mantenerte ocupado, tener cosas que hacer y responsabilidades, ya que te ayudan a levantarte esos días que te duele tanto que pierdes la noción del tiempo y el espacio y ya no sabes exactamente hasta donde llega el dolor.

Con este post no quiero desanimar a la gente que padece dolor neuropático o crónico, no es mi intención ni mucho menos, pero sí hacerles ver que es algo con lo que tendrán que lidiar el resto de su vida. Habrá días mejores y días peores, o como yo los llamo, días malos y días menos malos.

Seguramente ese dolor haya días que te gane, pero espero os animo a que no sean todos.

Hay que aprender, como he dicho antes a adaptarse cada día, tener una buena alimentación, y sobre todo un buen descanso, y cada uno en la medida de lo que pueda algo de ejercicio.

Si algo me ha enseñado el dolor es que siempre puedes más de lo que pensabas.

En definitiva, CON EL DOLOR HAY QUE VIVIR Y CONVIVIR

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