Un ingreso de salud mental

Hola Titánicos, con motivo del día mundial para la prevención del suicidio, quiero sumar mi granito de arena para ayudar a visibilizar y concienciar que el suicidio puede prevenirse.

Por esa misma razón quiero hablaros de lo que es un ingreso de salud mental, en que consisten y hablaros de mi experiencia personal en un sitio de esos.

A día de hoy se realiza un ingreso de salud mental cuando el trastorno o enfermedad de salud mental no está controlada y se necesita una atención más exhaustiva y personalizada.

Si se mira con perspectiva… ocurre lo mismo con cualquier otra enfermedad, si tienes un problema de corazón, ya sea porque no esté controlado o porque necesites unos días hasta que te estabilices, lo mas probable, es que tus médicos decidan realizar un ingreso en la unidad de cardiología.

Pues ocurre exactamente lo mismo con la salud mental. En diversas ocasiones, la persona necesita estar mas vigilada por los especialistas, bien por un brote, un nuevo diagnostico, cambio de mediación, o incluso como método preventivo ante un intento de suicidio.

Justo esta última fue la razón por la que a mi me ingresaron unos días, hace ya casi una década, un ingreso que no lo recuerdo con agrado, ni la estancia ni el momento para mi vida personal.

Hay que tener claro que el suicidio es un problema importante de salud pública con consecuencias sociales, emocionales y económicas de gran alcance, puesto que actualmente se producen más de 700 000 suicidios al año en todo el mundo, lo que equivale a una persona cada 40 segundos.

Eso sin contar todas esas personas que intentan suicidarse, y es que debes saber qué por cada muerte, lo que se conoce también como suicidio consumado, se estima que hay 20 intentos de suicidio, también conocido como suicidio no consumado.

No hay que olvidar que cada uno de estos suicidios también afecta profundamente a muchas más personas, ya que a esas personas hay que sumarle muchísimos afectados, como puede ser la familia más cercana.

Y aunque sea un tema tabú, del que se evita siempre hablar, hay que tener presente que el suicidio es un problema que afecta de manera global a las familias, a las comunidades y a los países. 

Esa es la razón principal por la que escribo este artículo, para contribuir y poner mi granito de arena contra ese tabú, dando visibilidad a algo con lo que conviven miles de personas en nuestro país.

En España se suicidan cada año entre 3.600 y 3.700 personas, esto supone 10 muertes al día;  2,5 cada hora.

Un ingreso de salud mental

EL INGRESO DESDE DENTRO: 

Me ingresaron en agudos de salud mental tras tirarme con mi coche por un balate y caer 100m de caída libre y otros 200 dando volteretas.

No me dieron opción para el ingreso, aún estaba en shock cuando escuché aquella puerta cerrándose detrás de mí seguido del mecanismo eléctrico de cerrojos, después de casi 10 años aún puedo oírla como si hubiese sido ahora mismo.

Recuerdo que mi cabeza iba a mill por hora pero pensé: 

¿Estoy detenida? ¿Esto es la cárcel por lo que he hecho? ¿Así se sentirán los presos cuando entran en la cárcel? Pensando que son culpables sin tener muy claro de que lo son?

Fueron unos días de pesadilla continua, donde le dijeron a mi marido que yo me negué a tener visitas los primeros días y a mi que él no quería venir a verme.

Allí todo se regia a golpe de reloj, bueno, mas bien de silbato, un silbato emparejado a un horario de actividades de rutinas ya establecidas, desde que te levantabas y hacia tu cama, hasta que volvías a la noche para acostarte.

Y es que desde que te ibas a desayunar… ya no podías volver a tu habitación, esa era una de las normas absurdas que había, junto con la de que no podías estar sólo en ningún momento, o si era día en el que había actividades o talleres como los llamaban, por la mañana pues tenías que estar haciendo lo que correspondiese en ese taller.

Talleres que consistían en actividades como la de colorear como si tuviese 4 años o recortar cosas del color que te dijesen de folletos de propaganda del super, eso si, lo hacíamos con la mano, ya que las tijeras estaban prohibidas, al ser muy peligrosas.

Y las mañanas que no había taller o era por la tarde tenías que estar en un patio que había al fondo del pasillo en el cual había una mesa de pin pong sin pelotas y raquetas, unas cuantas sillas y una fuente, sin agua, en el centro.

A pesar de estar al «aire libre», tenía tantas rejas con agujeros tan diminutos, que apenas se podía ver la calle, y tenía un techo de chapa, en cambio, al ser dáñales de septiembre, hacía bastante frío, sobre todo para estar con los pijamas del hospital que son más bien finitos.

Para cualquier cosa tenías que pedir permiso, incluso para ir al wc, te daban el trozo de papel higiénico ya cortado y alguien del personal entraba contigo, algo incómodo y absurdo porque supuestamente era para evitar que te autolesionaras pero no había ni espejos, ni manguera en la ducha, ni tapa en el wc, y mucho menos pestillo….

Tampoco tenías acceso a ningún cable, ni cargador de teléfono móvil ( todo eso se lo quedaban ellos), es mas, se quedaron hasta con los cordones de mis deportivas, y tenías que ir con mil ojos a la hora de andar para no caerte.

UNA PESADILLA DENTRO DE OTRA PESADILLA:

A consecuencia del “accidente” tenía varios cortes por cristales y una quemadura que me hice en la mano cuando saltó el airbag, así que me llamaron para hacerme las curas, y … si en ese momento ya era duro todo lo que estaba viviendo… no había echo nada más que empezar.

Jamás olvidaré cuando pasé por primera vez a ese cuarto de curas con el enfermero, el cual cerró la puerta detrás mía con el pestillo. 

Le pregunté que porque cerraba, no tenía sentido ya que allí todas las puertas se abrían con unas tarjetas magnéticas que llevaban el personal atadas al cuello, por lo que pensé que ya estaba bastante cerrado.

Y si en ese momento me sentía ya bastante insegura, peor fue cuando el enfermero me dijo que si quería que me hiciese las curas y cambiase los vendajes para que no se me infectase tendría que pagarle.

Creí que era un chiste y en ese momento no le encontraba el sentido el humor a nada, pero cuando aún estaba intentando entenderlo me cogió del pelo y me hizo ponerme de rodillas, se bajo los pantalones y me estampó mi cara contra su.. po**a.

Me quedé totalmente bloqueada, entre el aturdimiento que tenía de la medicacion, del schok que aun vivía tras el “accidente”…solo recuerdo su olor y su voz de fondo diciéndome que si no le pagaba no me curaría y que no le hiciese perder el tiempo otro día si no pensaba pagar.

Y que recordase que si pensaba decir algo al médico, familia o alguien .. siempre sería la palabra de una loca encerrada en psiquiatría contra la de un enfermero.

Como parte de mi tratamiento, todas las mañanas tenía un rato con el psiquiatra, el cual fue uno de los pocos que me trató bien, pero cuando le conté al día siguiente el percance de lo que me había pasado y me dijo que hablaría con el enfermero…. entendí lo que quería decir el enfermero con que era mi palabra contra la suya.

Esa misma tarde vi acercarse a paso ligero a los dos enfermeros y sentí un pinchazo en el brazo, después de eso sólo recuerdo que me desperté en una habitación sobre una cama atada de pies y manos con correas de velcro.

Recuerdo vagamente que había una puerta con una ventanilla redonda, y una encimera como de cocina con sus muebles, cajones y lavabo todo blanco.

Me dormía constantemente y el rato que despertaba apenas estaba lucida y consciente.

Me dijeron que estuve 2 días, me sacaron de ahí en silla de ruedas porque no me sujetaba para hablar con el psiquiatra, el cual me preguntó que si había recapacitado de lo que había hecho.

Cuando le puse cara de no saber de que me hablaba, me contó que me abalancé sobre el enfermero cuando intentó que no me golpease la cabeza contra la pared y que por mi bien, para que no me hiciese daño me habían tenido que sedar y atar hasta que consiguieron que me calmase. 

Ese día estuve atada a la silla de ruedas en una esquina mirando a la pared, solo me movieron las veces pertinentes para ir al comedor.

El comedor tampoco era un sitio de lo más agradable, tenías que esperar en la puerta junto con el resto de pacientes, iban diciendo tu nombre, entonces entrabas, cogías tu bandeja y te sentabas, había 4 mesas grandes como de unas 6-8 personas, y cuando estábamos ya todos sentados ahí te obligaban a comerte todo el plato, y si te negabas, bien porque no te gustaba o no tenías apetito… te escupían en las sobras y te la metían en la boca hasta que terminaras de comer todo. 

De manera que ya procurabas comerte toda la comida, sin dejar nada en el plato, tan solo los cubiertos, ya que los contabilizaban y no podían faltar ninguno si no querías que te cachearan.

Unos cubiertos, que por cierto, eran de plástico y se partían con mirarlos, y si pasaba esto te regañaban porque podía ser un arma, así que comíamos con las manos para que eso no pasara. 

En el comedor había un silencio angustiante, al ser los cubiertos de plástico, ni siquiera se escuchaba el tintineo de los cubiertos contra el plato, no nos dejaban hablar, tenías que comer rápido.

Los veteranos iban enseñando a los nuevos, pero siempre había alguien pagando el pato del mal humor de los enfermeros.

Aun seguía muy dormida, entre la medicación que te hacían tragar sin poder preguntar que te tomabas y los pinchazos…. Me desperté, esta vez sobre mi cama.

Pero esta vez con los pantalones bajados. Junto a mi estaba otro interno/paciente o como nos llamasen, tapado con una manta.

Empece a gritar, y a pedir que se fuese, poco a poco iba pillando consciencia d Emi cuerpo y del espacio, me notaba muy lenta en todos los sentidos, estaba demasiado medicada.

El también estaba dormido, pero en sentido contrario, con su cabeza hacia mis pies, y al levantarse vi que el no llevaba pantalones ni nada de cintura para abajo a excepción de unos calcetines mugrientos y rotos.

Vino el peor de los enfermeros y me dijo que si no me calmaba tendría que volver a pincharme y regresar a la otra habitación y entonces ni siquiera me enteraría de lo que me pasaría cuando estuviese sedada.

Yo solo quería ducharme, necesitaba ducharme pero no con el mirándome, no con nadie observándome, en ese momento no. Pero daba igual lo que yo quisiera, allí no elegías tu los horarios para ducharte ni para nada.

En ese momento solo pensaba que todo eso era mi castigo por lo que había hecho, no tenía otra explicación a todo lo que me estaba pasando.

Un ingreso de salud mental

LOS MENOS LOCOS DENTRO DE LOS LOCOS:

Allí había gente con depresión, intentos de suicidio, bipolar, Trastorno de identidad disociativo, demencia, esquizofrenia….

Creo que apenas había unas 25 camas, y cada uno con un trastorno diferente, con unas necesidades diferentes, pero tratados todos por igual, y, sinceramente, creo que ninguno estaba tratado correctamente, ni tenia la atención que necesitaba.

Estoy de acuerdo con que es casi imposible atender a cada uno con sus plenas necesidades pero, al igual que no tienes en la misma planta del hospital al que tiene una dolencia del corazón con las fracturas de huesos… creo que no todos los trastornos de salud mental tienen las mismas necesidades.

También entiendo la limitación de espacio y personal, pero … allí había gente que hablaba sola, gente que reía , gente que lloraba, gente que gritaba, había gente que llevaba tanto tiempo entrando y saliendo de ese lugar que había parejas.

También había un hombre que se paseaba todos los días desnudo tocándose sus partes intimas, otro que te decía que te veía el áurea de no se que color y que hablaba con los ángeles, una señora mayor que deliraba y todos creía que eran su hija, …

Yo me preguntaba que en que círculo de gente me verían los demás, porque si estaba allí… no sería la excepción de estar bien.

Allí lo normal era estar loca, y por tanto estaba permitido hacer de loco, es más, tarde poco en darme cuenta que la gente hacía tonterías porque … total… estábamos locos… y todo y nada estaba permitido.

Sin ir más lejos, la pareja que comenté antes que había, tenía relaciones sexuales en el pasillo (puesto que no se podía hacer uso de los dormitorios hasta la noche), un tío se paseaba desnudo por los pasillos (menos cuando había visita, no se que hacían con el durante ese rato), otro se metía en la hora del taller las ceras por la nariz y oídos, otro orinaba en la fuente sin agua del mini patio común…

Yo no me sentía cómoda ahí, solo quería saber cuando me marcharía y saldría de ahí para volver a mi vida, no quería hablar con nadie que tuviese que ver con ese lugar, no quería tener nada que ver con toda esa gente ni saber de sus vidas.

Pero el psiquiatra me dijo que tenía que abrirme a los demás y que uno de los pasos para acercarme a mi día del alta y poder irme era el relacionarme con los demás internos.

Así que eso hice, me junté con un grupito que vi de lo “más normal”, de más o menos mi edad. 

Una chica estudiante bipolar que había ingresado voluntariamente a la espera de que su familia llegase a la ciudad y la llevasen a su hospital con su médico, un ladrón reincidente, que sabía que se tenía que hacer el loco para que le cayese menos condena, la pareja de novios que hacían todo lo posible para volver a ingresar, porque era la forma de verse y estar juntos (ella estaba embarazada).

En fin, ese grupo de gente fue lo “menos loco” que encontré dentro de la locura. A saber como me veían todos ellos a mí, y si sería digna de pertenecer en el grupo de los menos locos.

En ese grupo nos contamos todos como habíamos acabado allí y lo que habíamos echo, la ventaja es que allí había una ley no escrita de que nada estaba mal echo, en el sentido que nadie te iba a juzgar, a meterse contigo o a reírse de ti.

Allí todo el día estábamos todos muy medicados pero a pesar de ello era una locura (literalmente) estar ellí entre gritos, gente hablando con fantasmas, otros creyéndose ángeles enviados por Dios para limpiar el mundo de la gente mala, otros masturbándose constantemente…

Lo cierto que es que tampoco había mucho más que hacer, ya que no tenías acceso al móvil y el que lo tenía no lo tenía al cargador, sólo un rato y delante de ellos vigilándote, no podías tener nada personal, ni nada con cordones o cinturón, ni siquiera el sujetador, todo se consideraba un arma con la que te podías hacer daño o podías atacar al personal.

Hasta leer un libro lo consideraban que podía crear un estado de excitación, pena o euforia que ellos intentaban evitar sedándonos constantemente,

LA IMPORTANCIA DE UN PERSONAL FORMADO QUE MIRE POR LOS PACIENTES:

Hablando con el resto de chicas, a todas les había pasado lo que a mi con el enfermero, y es que si querías las natillas que te quitaban del postre, querías tu medicación (la pautada fuera de salud mental), o el no estar tan tan medicada, o simplemente querías tener tu propio rollo de papel higiénico… tenías que pasar por “pagarle” a los enfermeros.

Tan solo había una enfermera apañada en el turno de noches , pero apenas la veía ya que si por el día nos tenían super medicados… imaginaos por la noche.

Una noche nos llevó palomitas de su casa y todo y nos abrió la sala de cine para ver un ratito la tv. Fue el único rato en el que mi cabeza se sintió lo más cerca posible de ser “normal”.

No nos dejaban ver el telediario ni nada de sexo, y nada excesivamente violento, aunque me sorprendió que en la lista de las prohibiciones lo primero era noticias o cosas de actualidad y segundo temas relacionadas con el sexo o imágenes que pudieran excitar.

La gente por votación eligió ver una serie que echaban en aquel momento llamada Vikingos, yo no la veía, pero recuerdo que estaba muy de moda.

Posteriormente me hablaron muy bien de la serie pero … jamás quise verla por el hecho de que me recordaba a aquel lugar y me prometí a mi misma que jamás volvería, aunque solo fuese en mi pensamiento.

El ratito de evadirnos se que duró poco, pero me supo a gloria, lo necesitaba, pero la enfermera nos dijo que iban a venir los de seguridad del hospital, que se pasaban por allí cada x horas y si había algún altercado.

Y teníamos que estar todos en la cama y sin hacer ruido antes de que viniesen los vigilantes ya que si no el problema iba a ser para ella.

LA VISITA:

Los días pasaban y me iba haciendo a ese sitio, acostumbrarme no es la palabra, porque creo que jamás me acostumbraría a un lugar como ese, pero aprendí a ir por delante de los enfermeros para no tener problemas.

Como dije antes estabas todo el día con la cabeza embotada, me costaba trabajo hablar, pensar, hsta ver, pero curiosamente ese efecto se me pasaba para la hora de la visita, en el mismo patio ponían mesas y mas sillas para la hora de la visita para , por así decir, tener sitio para estar con tus familiares en el patio.

No todos tenían visita, pero lo que si me di cuenta es que curiosamente los que estaban peor, eran mas problemáticos o más violentos… desaparecían la hora de la visita, y que estábamos mas atontados aún ese rato.

De forma que cualquier cosa que le contara a mi pareja de lo que pasaba ahí dentro… quedaba como una mentirosa. 

No había voces, no había empujones, ni amenazas, ni enfermeros salidos, ya que curiosamente te llamaban en ese rato por tu nombre, no por el mote que te había puesto y parecían atentos y amables.

Encima si contabas cosas parecía que estaba peor y no mejor, y a estas cosas es a las que me refería antes de que te ibas haciendo al sitio.

MÁS CERCA PARA EL ALTA:

Me di cuenta que si contaba cosas de ahí dentro parecía como que me las inventaba para llamar la atención, y encima quedaba como una mentirosa, así que deje de hablar de los abusos y violaciones que se cometían ahí dentro e intenté “complacerles” en lo que pude para salir lo antes posible de allí.

Si querían que hiciese amigos allí dentro pues eso hice, si querían que hiciese figuras de plastifica y colorease libritos de colorear de niños de 4 años pues eso hice, si querían que me comiese todo el plato pues eso hacía, si querían que teníamos que estar todos en el patio aunque hiciese frio y nos tuviésemos que sentar en el suelo pues eso hacía…

Y funcionó, a los pocos días de estar así me dieron el alta. Me daba casi tanto miedo volver a casa que quedarme allí, pero con la diferencia que allí no quería pasar ni un minuto extra más.

Cuando volvía a cruzar aquella puerta volví a escuchar aquel portazo a la vez que los cerrojos electrónicos cerrándose tras mi paso. Con la diferencia que me entró una sensación extraña con una mezcla de libertad y miedo.

Sabía que ya nada volvería a ser igual que antes, tan solo había estado unos días pero todo me parecía diferente, como si hubiese estado décadas ahí dentro y hasta la luz del sol me cegaba.

Quiero hacer hincapié en que esta es mi experiencia, por suerte desconozco como son otros lugares o como los manejan.

Desconozco incluso si en todos estos años han cambiado la forma de llevarlo en mi propio hospital ya que hay pasado 10 años.

No ha sido nada fácil escribir este artículo, pero creo que si queremos dar visibilidad a la salud mental .. también es necesario dar visibilidad a esta parte que la acompaña.

Creo que ya es bastante duro encontrarse en un momento tan tan duro como el de llegar a pisar el acelerador a fondo en una curva en una carretera de montaña y no dar opción a poder dar marcha atrás a tus acciones como para que las personas que te van a proporcionar ayuda, esos profesionales que están, supuestamente para ayudarte se aprovechen tanto de su cargo, que pisoteen de esa forma a unas personas tan vulnerables.

Ojo, no todo el personal era así, el doctor que me atendió a mi me pareció magnifico, y la enfermera de las palomitas de aquella noche también.

Pero dudo mucho que yo fuese la única persona que se quejase allí de ciertas acciones del personal, dudo mucho que fuese la única persona a la que se le ignorase porque era mas fácil eso que el tomar medidas contra unos compañeros, y era defender una loca anteponiéndome ante sus compañeros.

Pero también pienso que es tan culpable el que ejecuta como el que calla y lo permite o no lo evita.

Con esto espero dos cosas, 1. que el personal que es de los que callan sean justos y valientes y sean profesionales de verdad. 2. Que si estas cosas siguen pasando o pasan en mas sitios y lo lee alguien que le este pasando o le acabe de pasar… que no tenga miedo como lo tuve yo, que no se deje silenciar como me dejé silenciar, que se de cuenta que no está solo/a y que alce la voz para que se haga justicia y se ponga solución.

¿DONDE PUEDES PEDIR AYUDA?

La Confederación Salud Mental España ofrece un servicio de información y asesoramiento gratuito sobre salud mental a través del email ‘informacion@consaludmental.org’, la web ‘www.consaludmental.org’ y los teléfonos 91 507 92 48 y 672 370 187.

Y desde el año pasado el Ministerio de Sanidad lanzó la Línea 024 de atención a la conducta suicida.

 

Tratándose de una línea telefónica de ayuda a las personas con pensamientos, ideaciones o riesgo de conducta suicida, y a sus familiares y allegados.

En caso de emergencia vital inminente puede llamar directamente al teléfono de emergencias 112.

 

La línea 024 no pretende reemplazar ni ser alternativa a la consulta presencial con un profesional sanitario cuando sea necesaria, y los destinatarios de la línea son las personas con conducta o ideación suicida, así como los familiares o allegados de víctimas de suicidio o de personas con ideación suicida.

El 024 es un servicio de alcance nacional (accesible desde todo el territorio nacional), gratuito, confidencial y disponible las 24 horas del día, los 365 días del año.

Además hay otros teléfonos donde acudir en caso de necesitar ayuda:

El Teléfono de la Esperanza 717 003 717 recibe cada día unas 5 llamadas de personas en riesgo suicida.

El 910380600 es el Teléfono Contra el Suicidio que gestiona la Asociación La Barandilla, además está el Teléfono ANAR de Ayuda a Niños y Adolescentes 900 20 20 10. 

Espero que os haya gustado o parecido interesante este artículo, en tal caso no dudéis en compartirlo con otros Titanes que penséis que les puede servir de ayuda, para así poder dar visibilidad a esta información entre todos y ayudar a más Gente Titánica.

Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.

Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.

 

Fuente: www.somosdisca.es

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12 años volviendo a casa

Hola Titánicos, parece ayer y a la vez toda la vida, pero ya han pasado 12 años desde que mi vida dio un giro lo suficientemente grande como para marearse: 12 años de operaciones, 12 años de ingresos, 12 años volviendo a casa.

Creo que ya os lo he contado en alguna ocasión, que .. cuando empezó el 2012 era una dependienta y maquilladora feliz, me encantaba mi trabajo.

Y tras años de esfuerzo había conseguido mi reducción de jornada, de forma que así podría pasar mas tiempo con mis hijas, en ese momento eran muy pequeñas, a la vez que le daría mas descanso a mi cadera dolorida.

Era una época tranquila tras años de esfuerzos en todos los sentidos, supongo que como nos pasa a todos en los comienzos, en nuestra juventud.

Empezaba la treintena, tenía trabajo estable, una vida sana, un marido maravilloso y mis dos preciosas hijas.

Lo único que no me dejaba continuar con mi trabajo, que exigía horas y horas de estar de pie, … era el dolor que iba en aumento, cada semana, en mi cadera.

Tiempo atrás me había inscrito en un gimnasio para aumentar mi fuerza en las piernas, ya que una de ellas, a consecuencia de perthes de cadera, era mas vaga y le costaba subir algún que otro escalón grande.

Lo que me ayudó tanto a fortalecer las piernas como mi salud mental, pero  eso también me provocó, sin saberlo, una bursitis.

La bursitis es un trastorno doloroso que afecta unas pequeñas bolsas rellenas de líquido (bolsas sinoviales) que nos proporcionan amortiguación a los huesos, tendones y músculos alrededor de las articulaciones.

De forma que cuando estas bolsas se inflaman aparece la bursitis, en mi caso fue por rozar el músculo con una placa y tornillos que me pusieron de pequeñaja, y el hecho de forzar mas la otra pierna… aceleró el desgaste de la cadera contraria.

Todo esto me hizo visitar la consulta del traumatólogo tras años de ausencia en mi vida, lo que no sabía es que a partir de ese momento se convertiría en mi mayor rutina.

El 10 de julio de 2012 me ingresaron para operarme al día siguiente, el destino empezó a hablarme cuado la operación no salió bien, la prótesis se salía y tuvieron que volver a operarme, en el mismo ingreso, para cambiar de prótesis.

Al poco empecé con dolor, un dolor diferente, intenso y desconocido para mi en ese momento.

Un dolor incompatible con la vida, pero … parece ser que a las personas que tenemos 31 años no es lógico que nos duelan los huesos de esa manera o que no consigamos recuperarnos de una cirugía.

Por lo que a pesar de mi insistencia y mis visitas a urgencias, los sanitarios no me creyeron lo suficiente y la única atención que recibí fue la de mandarme a salud mental.

Mi trastorno de salud mental resultó ser una mezcla de depresión provocada por el dolor y la incomprensión junto con una osteomielitis provocada por la bacteria estafilococos aureus. (léase con tono de ironía)

Tras varias operaciones, (las peores de mi vida), para poder eliminar bien la infección e intentar salvar la pierna con la mayoría de sus funciones… tuve una corta pero intensa conversación con la doctora de infecciosos, que jamás olvidaré y que aún resuenan en mi cabeza.

En aquel momento no era muy consciente de lo que me decía, algo que aprendí a la fuerza de la experiencia, cuando me dijo que a partir de ese momento tendría infecciones recurrentes, es decir, cada dos por tres, incluso cuando tuviese una infección de orina, puesto que la infección se podría ir al metal de la prótesis.

Sus palabras textuales fueron: a estos bichitos les gusta mucho el metal de las prótesis.

 

12 años volviendo a casa

Como decía, en ese momento aun no era consciente de la que se me venía encima, pero no me mintió, a partir de ese día no he parado de entrar y salir del quirófano, con operaciones para arreglar otras operaciones, con infecciones y mas infecciones.

Durante estos 12 años la gente no ha parado de decirme que porqué no trabajaba en algo, que estar en silla no es excusa, y que porqué, por lo menos, no practicaba algún deporte.

Y.. cierto, estar en silla no es incompatible, pero … en cambio, el dolor crónico que se te queda… es incompatible con cualquier trabajo y, creo que también lo es con el 99% de los deportes.

Para poneros un poco en situación, os diré que la simple vibración de mi silla con las baldosas de las aceras de la calle me causan dolor… ¿qué deporte existe que no sea de impacto, movimientos bruscos, o horas sentadas en la silla?

¿Alguno de agua? si, lo se, pero … es raro que tenga algún mes seguido que no esté intentando cicatrizar con o sin infección alguna herida de alguna operación, por lo que el agua también queda descartada.

De echo, justo ahora me estoy recuperando de las últimas operaciones, ya que en menos de un mes he tenido dos.

Una que parecía sencilla, para mejorar parte del dolor que me apareció tras la última operación de Lila (mi pierna derecha) y a las dos semanas estaba de vuelta al quirófano por infección por un coágulo que se me infectó.

Ayer me quitaron los últimos puntos, algo que es muy buena señal ya que significa que la infección va mejorando, aunque supongo que algo tendrá que ver el mes que llevo tomando antibióticos, y espero que sigan ayudando las semanas que me quedan tomándolos.

Los que me conocéis un poco ya sabéis que esto se ha convertido en rutina, tener que entrar en quirófano una media de 4-5 veces por año, la mayoría de ellas para resolver complicaciones, durante los últimos 12 años.

12 años, parece mentira pero ya llevo 12 años aprendiendo a vivir con esta nueva yo, 12 años de operaciones, 12 años viviendo con dolor, 12 años de idas y venidas al hospital, y …12 años volviendo a casa, que al final es lo que cuenta.

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Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.

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Fuente: www.somosdisca.es

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Superando el duelo (otra vez)

Hola Titánicos, hoy quería compartir un poquito de mi: superando el duelo. Algo que tenemos que vivir las personas con una enfermedad crónica, y sobre todo degenerativa.

Y es que vivir con una enfermedad crónica degenerativa es un desafío que va más allá de los síntomas físicos, ya que  implica también enfrentarse a la pérdida constante y a la necesidad de superar duelos repetidos. 

Y no hay que olvidar que todas estas condiciones, que impactan profundamente en la calidad de vida, afectan tanto a la persona que las padece como a sus seres queridos. 

En este artículo, hablaré tanto de las diferentes fases y estrategias para superar múltiples duelos en el contexto de enfermedades crónicas degenerativas, y de mi experiencia personal en referencia al duelo, en cada etapa de mi enfermedad.

¿QUÉ ES EL DUELO?

Si buscamos la definición de duelo por ejemplo en la wikipedia nos dice que el duelo es el proceso de adaptación emocional que sigue a cualquier pérdida.

Aunque inmediatamente asociamos el duelo a la muerte, a la pérdida de un ser querido, hay que tener en cuenta que las pérdidas pueden ser muy diversas: rupturas de pareja, cambios de domicilio, cambios de estatus profesional, una reducción de nuestras funciones o procesos de enfermedad, entre otros.

Y aquí es donde me quiero centrar, al duelo de la salud, en ese proceso por el que pasamos los enfermos para adaptarnos emocionalmente a la perdida de nuestra salud, a una vida de enfermo, y de ahí aprender a convivir con la enfermedad.

¿CUALES SON LAS 5 FASES DEL DUELO?

Generalmente se suelen identificar cinco estadios o fases que tienen lugar, en mayor o menor grado, siempre que sufrimos una pérdida.

Ojo, aunque esto sea lo mas común, no siempre tiene por qué ser así, puesto que cada proceso, al igual que cada persona, es único.

1. Negación

La negación es una reacción que se produce de forma muy habitual inmediatamente después de una pérdida. 

Para que lo entendáis mejor, os pondré un ejemplo de algunas expresiones que nos pueden venir a la mente como: “aún no me creo que sea verdad”, “es como si estuviera viviendo una pesadilla”.

También puede darse el caso de tener actitudes de tener aparentemente “entereza emocional” o de actuar “como si no hubiera pasado nada”.

2. Ira

A menudo, el primer contacto con las emociones tras la negación puede ser en forma de ira, y es que no es nada raro que se activen sentimientos de frustración y sobre todo de impotencia.

Una ira e impotencia que en muchas ocasiones acaban culpando y echando la responsabilidad de esta perdida de la salud a un tercero.

En algunos casos extremos, las personas se quedan estancadas en esta etapa porque se centran en una explicación sin poder avanzar y  sin aceptar que la salud que teníamos ya no volverá a ser la de antes.

3. Negociación

En la fase de negociación, se comienza a contactar con la realidad de la pérdida al tiempo que se empiezan a explorar qué cosas hacer para revertir la situación. 

Aquí os podré un ejemplo muy sencillo para que se pueda entender mejor los que quiero decir: cuando a alguien se le diagnostica una enfermedad terminal y comienza a investigar otras opciones de tratamiento pese a haber sido informado de que no hay cura posible

4. Depresión

A medida que avanza el proceso de duelo y se va asumiendo la realidad de la pérdida de nuestra salud, se comienza a contactar con lo que implica emocionalmente la ausencia.

Esta etapa de “depresión” se manifiesta de diferentes modos: pena, nostalgia, tendencia al aislamiento social y pérdida de interés por lo cotidiano.

Aunque a esta fase se la denomina “depresión”, sería más correcto nombrarla “pena” o “tristeza”, perdiendo así el vínculo de que se trata de algo patológico.

5. Aceptación

El llegar a esta dase supone la llegada de un estado de calma asociado a la comprensión de todo lo que esta pasando, tanto de forma racional como emocional

Aquí os puedo poner la típica metáfora de una herida que acaba cicatrizando, la cual podemos vivir con ella sin la necesidad de tener que olvidar.

Aunque el duelo es un proceso personal, también es importante el punto de vista social, y es que está mas que comprobado qeu compartir esos sentimientos con alguien ayuda a desarrollar formas de canalizar ese dolor que se tiene.

Dicen que el duelo es un proceso natural, por es mismo, es muy importante no cronificarlo y convertirlo en una patología de salud mental.

No obstante, como he dicho anteriormente no todas las personas sms iguales, ni todos los duelos lo son, influye el momento en que nos encontremos emocionalmente, la gravedad de la enfermedad y a lo que tengamos que renunciar en nuestra vida y día a día.

Lo que hace que en algunas ocasiones pueda acabar complicándose, de manera que la persona queda atrapada en ese dolor que le impide seguir adelante.

Puede ocurrir de muchas formas:

  • cuadros depresivos intensos o cronificados

  • conductas de huida de las emociones que el duelo genera a través del uso de alcohol u otras drogas

  • reaparición en una pérdida presente de emociones y sentimientos de un duelo no resuelto en el pasado

  • presencia de fantasías con la muerte de forma pasiva o activa.

No obstante cuando el duelo se complica, es importante pedir ayuda al entorno y, si es necesario, no dudar en pedir ayuda de los profesionales de salud mental.

Superando el duelo (otra vez)<br />

ALGUNAS ESTRATEGIAS PARA SUPERAR EL DUELO DE LA PERDIDA EN ENFERMEDADES CRONICAS DEGENERATIVAS:

A continuación os dejo algunas estrategias para superar el duelo de personas que pasas por enfermedades degenerativas que son crónicas, 

No obstante os recuerdo que, en el caso de necesitarlo, no dudéis en acudir a un profesional de salud mental o hablar con vuestro medico de Atención primaria, ya que son los que mas os pueden ayudar.

1. Reconociendo la Naturaleza del Duelo:

La pérdida en enfermedades crónicas degenerativas puede manifestarse de diversas formas, desde la pérdida de habilidades físicas hasta cambios en la independencia y la imagen corporal. Es esencial reconocer y validar estas pérdidas, permitiéndote sentir y procesar las emociones asociadas.

2. Buscar Apoyo Profesional y Emocional:

Considerar la ayuda de profesionales de la salud mental puede proporcionar herramientas y estrategias para afrontar los desafíos emocionales que acompañan a las enfermedades crónicas. 

Además, conectarse con grupos de apoyo y comunidades en línea puede brindar un espacio seguro para compartir experiencias y recibir apoyo de quienes comprenden la travesía.

3. Practicar la Auto-aceptación:

Aceptar los cambios en tu cuerpo y en tu vida debido a la enfermedad es un proceso gradual pero crucial. 

La auto-aceptación no implica resignación, sino adaptación. 

Reconocer tus límites y aprender a vivir dentro de ellos puede ser liberador y permitirte enfocarte en aspectos positivos.

4. Encontrar Sentido y Propósito:

Buscar un sentido más profundo y significado en la vida puede ser una herramienta poderosa para superar las pérdidas asociadas con enfermedades crónicas. 

Esto podría implicar explorar nuevas pasiones, involucrarse en actividades significativas o establecer conexiones significativas con otros.

5. Fomentar la Resiliencia:

La resiliencia, la capacidad de adaptarse y recuperarse frente a la adversidad, es clave para superar múltiples duelos. 

Desarrollar resiliencia implica cultivar la paciencia, aprender a gestionar el estrés y mantener una mentalidad positiva incluso en medio de los desafíos.

6. Cuidar de la Salud Mental y Física:

El bienestar mental y físico están interconectados. Mantener una rutina de cuidado personal que incluya actividad física moderada, una dieta equilibrada y hábitos de sueño saludables puede contribuir significativamente a la gestión del duelo y la mejora de la calidad de vida.

7. Celebrar los Pequeños Triunfos:

Enfrentar una enfermedad crónica degenerativa puede hacer que las metas y logros sean más desafiantes, pero celebrar los pequeños triunfos es crucial. 

Reconocer y apreciar incluso los logros más modestos puede fomentar una mentalidad positiva y ayudarte a mantenerte enfocado en el presente.

MI DUELO:

Como bien sabéis, yo entre andando en quirófano un 11 de julio de 2012, y ya nunca mas volví a andar con normalidad, sumando a día de hoy muchísimas complicaciones y patologías en diversas partes de mi cuerpo

Y yo me pregunto…. ¿Como pasas un duelo cuando te encuentras atrapado en una pesadilla tras otra durante años?

Eso es mas o menos lo que les pasa los enfermos crónicos con una enfermedad degenerativa.

Y es que cuando se tiene una enfermedad degenerativa, y pasas por todas o casi todas las fases del duelo, y aprendes a vivir con tu nueva enfermedad, te despides de todo lo qeu ya no puedes hacer, aprendes a renunciar a todas esas partes de ti que ya no volverán a ser las mismas y …. ¡¡ZAS!!

Llega un brote, u infección/operación como es en mi caso, y tienes que volver a partir de 0 o, mejor dicho de -10, y pasar de nuevo por todas esas fases del duelo.

Volver a renunciar a mas cosas de tu día a día, a aceptar cual es tu salud de ahora y despedirte de tu yo del pasado, y cuando te has acostumbrado y llegas a la aceptación, ¡¡ZAS!! Vuelta a empezar con otra infección 

Os contare un poco con mas detalle para los que no sepáis muy bien de mis ultimas etapas.

Superando el duelo (otra vez)

DUELO TRAS DUELO:

Como os contaba hace 11 años me operaron, entre en quirófano para ponerme una prótesis de cadera, a los dos meses aproximadamente empece con muchísimo dolor, los médicos, como es habitual en sanidad.. no me hicieron caso, pensaba que exageraba, me enviaron a salud mental.

Al año y pico por diversas complicaciones y un dolor extremo descubrieron que tenia una infección de hueso muy Grave, osteomielitis, una bacteria de quirófano, el estafilococo Aureus  se había comido literalmente el fémur, cadera y pelvis junto con partes blandas como los músculos…

Eso tuvo graves consecuencias a parte de la perdida de una articulación importante, y todos los músculos dañados, mis nervios fueron los peores parados, mucho daño neuropático, con afectaciones muy graves

Tuve múltiples visitas a quirófano, ya que éstas cosas no se curan como en las películas en un ratito y todos contentos

Entre los daños neuropáticos del nervio ciático y femoral- cutáneo , añadía a mi lista osteomielitis recurrente crónica, esto significa:

  • Osteomielitis: infección de hueso

  • Recurrente: que pasa de vez en cuando, es decir, cada infección que tuviese ene mi cuerpo( com pro ejemplo una infección de orina) iría directa al hueso, sobre todo donde tuviese la prótesis nueva de cadera y fémur  o piezas de metal de prótesis)

  • Cronica: para toda la vida

Salí de allí con mediaciones que jamas había escuchado como por ejemplo Targin, mas conocida como oxicodona, entre otras, y conoce tapien lo que era la Unidad del Dolor, algo totalmente desconocido para mas de la mitad de la población, entre ellos yo en ese momento.

Allí tratan el dolor crónico, porque, si señores, el dolor crónico, es una enfermedad y tiene sus especialistas para ello, aunque por desgracia no esta tomada tan en serio como otras enfermedades.

Por el dolor que tenia y al haber fracasado múltiples tratamientos optaron por ponerme una bomba intratecal de morfina

Es decir, un dispositivo que se pone por dentro del cuerpo a la altura de abdomen que lleva un deposito con la medicación ( en mi caso de cloruro de morfina y bupivacaína)

Con un catéter que va desde ese depósito hasta el medula, a la raíz de donde salen mis nervios mas dañados.

Tuve la mala suerte que al tiempo de tener la bomba ésta dejo de funcionar y hubo que cambiarla, y para como al relativamente poco tiempo se atoró el catéter que va a la medula por lo que no pasaba la medicación y hubo también que cambiarlo

Pero como os dije antes, mis infecciones eran recurrentes, y en cada operación se complicaba con infecciones, unas infecciones bastante serias ya que iban directamente a la médula, provocando meningitis y complicaciones varias.

Al final hubo que quitar la bomba de morfina completamente, porque las infecciones no cesaban y el lugar es muy peligroso por el tema de volver a tener otra meningitis y que, esta vez no se pueda coger tan a tiempo como la vez anterior.

Todo esto coincidiendo con la operación de la otra pierna que … ¿a que no lo adivináis? ¡¡BINGO!! ¡¡Mas infecciones!!

Tras otros 3 meses de estar ingresada para controlar las infecciones volví a casa con muchos las daños, tanto físicos, neuronales y mentales. Y es que a estos niveles de dolor… la Salud Mental se ve afectada, muy afectada.

Esta vez sumé a todo lo anterior que mi pierna “buena” o mejor dicho: “menos mala” como la llamaba yo, ahora era la más mala, ya que tuve diversas operaciones con múltiples complicaciones

Y entre las operaciones de la medula para quitar el catéter que fue en los mismos días…. Se me rompió la dura madre al quitar uno de los catéteres de la bomba de morfina, la cual hizo que perdiese liquido cefalorraquídeo durante un mes entero

Entre una operación y otra regrese a casa con una lesión medular incompleta, muchísima fibrosis desde al L1 a la S3 (toda la parte baja de la espalda desde las lumbares hacia abajo), lo que provoca muchísimo dolor ya que los nervios están comprimidos, aplastados constantemente 

Al operarme la cadera como se me salía al no tener musculatura entre otras cosas…, para que lo entendáis de una forma sencilla…tuvieron que quitar de su sitio el glúteo y ponerlo a modo de venda para que no se saliese la cadera derecha, lo que me provocó un daño el el piramidal de forma crónica.

Al poco no podi ni esta sentada, sentía como que algo se me clavaba en la pierna derecha, la ultima iterada a nivel del muslo por abajo, y a los varios meses , cuando por fin consigo que me hagan caso y lo miren bien… r

Pues para mi mala suerte… resulta que se había quedado material quirúrgico el cual me estaba rozando y sesgando el nervio ciático, lo que me provocaba un dolor insoportable con cada movimiento.

Si todo esto lo llevamos al ámbito del duelo, que es de lo que estábamos hablando… 

Tuve un primer duelo para acostumbrarme a tener una pierna con mucho dolor crónico, y a moverme con muletas

Tuve otro segundo duelo aprender a convivir con los opiáceos, y todos sus efectos secundarios

El tercer duelo con la bomba de morfina, estar pendiente de ella, rellenarla en el hospital cada mes, subidas de medicación con sus nauseas, efectos secundarios..

Otro duelo fue operación de estomago, ya que los opiáceos provocan gastroparesia, es decir que el estomago se para y deja de funcionar. Cambiar la alimentación y la forma de comer

Otro duelo fue múltiples operaciones de la bomba, con múltiples infecciones, cuidados, idas venidas al hospital, y siempre con miedo a que se complicasen las infecciones.

Sumando mas duelos, el quitar la bomba con la perdida de liquido, el hospital ya me da bastante ansiedad, lo que afecta a mi salud mental, y también hay que recuperarse de eso, tres meses en el hospital, época de post covid, sin visitas y sin salir a la calle es muy duro.

Seguimos sumando duelos de la lesión medular incompleta, sumando incontinencia fecal, espasmos, espasticidad, más dolor, es más, muchísimo mas dolor, …

Y es que el tema de la incontinencia es un tema muy poco hablado pero que se hace duro a la hora de superarlo y aprender a convivir con ello.

Y mas duelos para no perder la costumbre, como el de mas daño neuropático , ahora en la pierna derecha, junto con el piramidal, y el nervio ciático, el cual me hizo que ya no pudiese aguantar sentada en mi silla de ruedas mas de 20 minutos seguidos, obligándome a pasar mas de 20 h al día en la cama.

Otro duelo el de recuperarme de la ultima operación para retirar el material que se quedo dentro sin limpiar, dañando el nervio ciático .

Y … mi mayor , duelo, con el que sigo a día de hoy luchando es el daño que se me ha quedado en la medula, el cual me provoca un dolor que a día de hoy no han conseguido controlar con nada, ni con medicación ni con otras técnicas sin medicación, ni radiofrecuencia, ni en quirófano…

Es un dolor que se hace insoportable en cuanto paso de la cama a la silla de ruedas, a los pocos minutos de estar en esa postura empiezan a recorrerme la médula una corriente que va aumentando y aumentado hasta subir a una escala de 9/10 o 10/10 a pesar de tener ya altas dosis de fentanilo, entre otros opiaceos

¿Como se supera un duelo tras otro? 

La verdad es que es muy agotador acostumbrarte renunciar a un trabajo, renunciar a manejar una pierna, renunciar a manejar tu otra pierna, renunciar aparte de tu intimidad, renunciar a tener que salir, renunciar a una vida sin dolor, y cuando te acostumbras, aumenta el dolor, renunciar a tratamientos efectivos, renunciar a una vida fuera de una cama con 40 años.

Conclusión:

Como comentaba al principio del artículo, cada persona procesa de una manera el duelo, cada persona necesita un tiempo, … de forma que no juzguéis a nadie por como lleva su duelo, porque puede que no sepáis todo lo que rodea a ese duelo.

Y es que el poder superar múltiples duelos asociados con una enfermedad crónica degenerativa es un viaje único y lleno de desafíos

Sólo añadir que sin mi pareja, sin mi familia, y mi gente mas cercana… no hubiese podido con todo este proceso.

Un proceso que se que aun no a acabado, ya que mis infecciones seguirán aparecidas, mis nervios se seguirán degenerando y me lesion medular seguirá aumentando.

Pero por suerte, el apoyo que tengo es grande e incondicional, y eso es lo que me ayuda en los días que las fuerzas flaquean 

Creo que la clave radica en cultivar la resiliencia, buscar apoyo y adoptar estrategias que promuevan la salud mental y física. 

Y es que sólo si enfrentamos las pérdidas con perspectiva y perseverancia, es posible encontrar una nueva forma de vivir de manera significativa y plena, construyendo un camino hacia la aceptación y la esperanza.

Y vosotros, … ¿Como habéis llevado o estáis llevando vuestros diferentes duelos?

¿Como hacéis para superarlos? Podéis compartir vuestra experiencia en los comentarios un poco mas abajo en los comentarios o en las diferentes redes sociales que indico al final del artículo.

O si lo preferís tenéis mi correo electrónico a vuestra disposición info@somosdisca.es

Espero que os haya gustado o parecido interesante este artículo, en tal caso no dudéis en compartirlo con otros Titanes que penséis que les puede servir de ayuda, para así poder dar visibilidad a esta información entre todos y ayudar a más Gente Titánica.

Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.

Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.

 

Fuente: www.somosdisca.es

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5º aniversario de Somosdisca

Hola Titánicos, hoy se cumple el 5º aniversario somosdisca, muchas gracias a todos por haberme acompañado durante todo este tiempo y sobre todo por hacer esto posible.

Recuerdo cuando empecé esta nueva aventura y … si os soy sincera … no tenía mucha confianza en mi misma de que fuese a ser capaz de sacar este proyecto adelante, y … aquí estamos después de 5 años.

Este último año ha sido muy importante e intenso tanto para Somosdisca como para mi, llenos de nuevos proyectos y avances para la web, a pesar de ser un año bastante duro como lo fue el 2021, o el comienzo de mi enfermedad.

Y es que, este año ha nacido Gente Titánica, que, como ya sabéis muchos, es mi “pequeño” gran proyecto dentro de Somosdisca.

Un proyecto al que le tengo mucho cariño, porque considero que muestra la cara más real de la discapacidad, un espacio donde la gente abre su corazón, su alma, su casa, su familia y su intimidad a todos vosotros, y de esa forma poder mostraros la realidad de esa enfermedad, discapacidad o trabajo.

Así que aprovecho, antes de seguir y dar las gracias a cada una de las personas que han confiado en mi, y han hecho posible este espacio, participando en cada capítulo, siendo los primeros Titánicos de muchos.

El 5º aniversario somosdisca copia

Este año también ha sido el año donde ha nacido Titán, la mascota de Somosdisca, y no podía estar diseñada por alguien mejor que por una de mis personas favoritas, Sara, mi hija menor.

Como bien expliqué en su momento, Titán representa un poco lo que representa Somosdisca para mi.

Elegí el color blanco para Titán, con la intención de que no representara a ningún color y a todos a la vez, sin raza ni sexo, pero poseyendo la capacidad de empatía que hoy en día se necesita en nuestra sociedad.

Titán es capaz de trasformarse en alguien con cualquier discapacidad y de enseñarnos por lo que pasan las diferentes personas que formáis parte de Somosdisca.

Para elegir su nombre no tuve ningún problema, fue lo mas sencillo para mi, su nombre viene de Titánico, haciendo un pequeño guiño al espacio del que os acabo de mencionar: Gente Titánica, siendo la mejor fusión entre Somosdisca y Gente Titánica.

Como curiosidad os diré lo que significa Titán según la Real Academia Española (RAE) : “Persona de excepcional fuerza, que sobresale en algún aspecto”.

Y en realidad eso es nuestro Titán, al igual que todos vosotros, mi Gente Titánica, personas que tenéis una excepcional fuerza y que cada uno sobresale en algún aspecto que os hace especiales.

Asi que … como habéis podido ver, este ultimo año ha sido bastante especial, y nada de esto hubiese sido posible sin vosotros, de forma que nuevamente os doy las gracias.

El 5º aniversario somosdisca copia

Por desgracia, este año no solo ha traído cosas buenas, mi salud no ha acompañado, las enfermedades degenerativas tienen eso, están en constante movimiento, pero nunca para el lado que nos gustaría.

He tenido brotes bastante importantes dejándome secuelas que ojalá hubiese tardado años en tener.

Como muchos ya sabéis, cuando me tuvieron que quitar la Bomba de Morfina por infección, al quitar el catéter intratecal, a parte de provocar mi lesión medular, tuve otra infección, lo que me provoco mucha fibrosis, ( tejido cicatricial ), y esto me provocó un aplastamiento del canal medular.

Cuando la compresión medular se continúa lo suficiente, termina dañando de forma permanente la médula espinal, que es lo que me ha ocurrido a mi. Ocasionando dolor de espalda severo, corrientes eléctricas, dolor neuropático, entumecimiento, debilidad muscular y dificultad para el control de esfínteres.

A parte de aumentar considerablemente el dolor, ya no se controla ni con la medicación con altas dosis de diferentes opiáceos como el fentanilo, ni con técnicas como radiofrecuencia en los nervios espinales.

Esto puede ser debido, o bien a que la fibrosis haya aumentado, o que el catéter que me tuvieron que dejar (tenía dos y el otro al quitarlo lió todo esto) se haya movido y esté rozando todos los nervios del canal medular.

Para ello estoy esperando que me hagan una resonancia magnética, para poder decidir que abordaje es el mejor.

Lo malo es que sea lo que sea, la forma de “arreglar” algo es operando, y con mi problema de infecciones crearía mas fibrosis, por lo que sería peor el remedio que la enfermedad.

Como podéis ver este año ha sido bastante completo, con sus cosas buenas y no tan buenas, pero sea como sea, me siento muy afortunada de haber podido compartirlo con todos vosotros.

Como siempre os recuerdo que Somosdisca esta hecho por y para vosotros, por lo que se admiten sugerencias para mejorar, cambiar o añadir cualquier cosa que penséis que falta o sobra.

Así que estaré encantada de poder escuchar vuestras sugerencias a través del correo, o a través de cualquiera de las Redes sociales.

Os recuerdo que estoy en Instagram, Twitter, Facebook, TikTok, Mastodon, Telegram, Spotify, YouTube y como novedad, el último en sumarse a sido WhatsApp con sus nuevos canales.

Y no olvidéis que si lo que buscáis es un espacio donde, a parte de recibir información, poder compartir inquietudes, dudas, experiencias e intercambiar opiniones sobre discapacidad,… tenéis a vuestra disposición el grupo de Telegram.

Muchos me habéis preguntado que porqué el grupo esta en Telegram y no en WhatsApp, y la razón es bien sencilla, y es algo que no voy a cambiar, y como veréis lo hago por vuestra seguridad.

Ambas se tratan de aplicaciones de mensajería instantánea gratuita, pero con la diferencia de que Telegram te da la opción de guardar tu intimidad sin tener que mostrar tu número de teléfono a nadie, cosa que WhatsApp no. 

En telegram puedes tener, si lo deseas, un nick, por el que si alguien te quiere contactar con eso es suficiente.

De forma que esta es la razón por la que el grupo lo hice en Telegram y no WhatsApp, para que todos pudieseis guardar vuestra intimidad y no tener que mostrar ni dar vuestro número de teléfono a nadie.

¡¡Gracias a todos por haberme acompañado un año más!!

Espero que os haya gustado o parecido interesante este artículo, en tal caso no dudéis en compartirlo con otros Titanes que penséis que les puede servir de ayuda, para así poder dar visibilidad a esta enfermedad entre todos y ayudar a más Gente Titánica.

Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.

Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.

 

Fuente: www.somosdisca.es

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Día de la madre: maternidad y discapacidad

Hola Titánicos, hoy, como cada primer domingo del mes de mayo, se celebra el día de la madre, un día en que todos hablamos de los diferentes tipos de madres

Pero … ¿qué ocurre cuando la discapacidad y la maternidad van unidas? ¿Se cubren las mismas necesidades? ¿Se tienen los mismos derechos? 

Son dudas que nos gusten o no están presentes, tanto en la madre primeriza que tiene ya una discapacidad, la mujer que ya es madre y adquiere una discapacidad o la persona que te cruzas por la calle y decide que tiene derecho a juzgar sobre tus decisiones más que tu misma.

Si,… os sorprendería la de gente, que no conozco de nada y  que me hace preguntas del tipo: ¿cómo compaginas tu enfermedad/discapacidad con tus hijos?

Que si creo que están bien atendidos, que si les cubro todas las necesites, que si no pienso que seria mejor no ser madre, que lo tenia que haber pensado antes….

Es cierto que hubo una época que hasta yo misma me preguntaba si la maternidad y a discapacidad podía convivir bajo el mismo techo.

Como ya sabéis muchos, ya era madre cuando la discapacidad entró en mi vida por la puerta grande, incapacitando física y organicamente.

2 y 10 años eran las edades de mis hijas en ese momento, un momento en que mi vida cambio dando un giro de 180º, donde tuve que reaprender a  vivir, y entre todas esas cosas que tuve que reprender fue la de ser madre.

Como toda madre hay dias que me pregunto si lo estare haciendo bien, si les estare dando todo lo que necesitan, sin cls dedicare todo el tiempo que necesitan,…

Pero sinceramente no son unas dudas diferentes a las que les pueda surgir a cualquier otra madre que no tenga ninguna discapacidad.

Creo que existen mujeres con discapacidad tan capaces de ser madres como otras mujeres que no tienen esa discapacidad, al igual que os puedo asegurar que otras mujeres no sean tan capacitadas, tanto si tiene o no discapacidad.

Día de la madre.

Los padres en general tenemos que ser el pilar de nuestros hijos, estar fuertes constantemente , demostrarles que no pasa nada para tranquilizarlos en sus noches de pesadillas, animarlos en su primer día de clase cuando empieza el curso, …

Al ser padre o madre tienes que tener energía para hacer el bizcocho de chocolate que tanto les gusta, coser un disfraz de navidad, ensayar el baile de fin de curso…

Tienes que quedarte junto a tus hijos toda la noche cuando están enfermos, hacerles un dibujo divertido en su escayola cuando se caen, y animarlos cuando su mejor amigo los ha decepcionado

Ser padres es tener una doble pila cargada al 100% cuando llegas a casa de trabajar y llegas cansado, porque al llegar a casa vuelve a empezar tu día.

Hay ropas que lavar, uniformes de colegio que planchar, deberes que explicar, trabajos que hacer, comidas que preparar, paseos al parque, cumpleaños a los que hay que acudir… 

Día de la madre.

CUANDO A TU MATERNIDAD SUMAS UNA DISCAPACIDAD O ENFERMEDAD:

Pero cuando tú no estas al 100%, y eres la que necesita ayuda, o pasas tiempo fuera de casa porque estas en el hospital, o tienes dolor, como es mi caso, que no te deja moverte… la historia cambia.

Evidentemente no dejas de hacer todas esas cosas, simplemente cambias la manera de hacerlas.

Pero también soy consciente que, por toda esta situación, las he obligado a madurar, y sobre todo les he quitado muchos momentos que les pertenecían por ser niñas que no volverán a recuperar , y eso me duele muchísimo.

Creo que para mí ha sido lo mas duro de compaginar maternidad y enfermedad, las renuncias, el tener que decir que no: el decirles que no las puedo llevar al parque, a dar un paseo, a un cumpleaños, el llevarlas a la feria, a los columpios, a casa de una amiga, incluso decirles que no podía ver una peli en el sofá con ellas.

Y todo eso se hace más difícil cuando son pequeñas y no lo entienden,  de forma que se enfadan cada vez que les dices que no, y tienes que depender de los abuelos, amigos o niñera para que te echen una mano para hacer todo eso que tu no puedes.

Pero también me emocionaban cada vez que me acercaban la silla de ruedas para que pudiese salir de la cama, me ayudaban a ponerme los zapatos, o me abrían una puerta para que me fuese mas fácil salir o entrar.

AUTOEXIGENCIA:

Pero si tengo que deciros lo que ha sido lo más difícil es decirme a mi misma que ya no puedo hacer ciertas cosas.

Aún asi, al igual que os cuento lo que es más difícil, también os diré lo se me hace más facil, y son ellas, ellas me lo han puesto fácil, al igual que mi pareja, que me lo pone todo super fácil, y sin su apoyo no hubiese podido llegar a donde estoy hoy en día.

Es fácil cuando no tienes que decir nada, y tan sólo con verte la frente arrugada saben que no tienes un buen día y necesitas más ayuda.

Y al levantarte por la mañana ves que ya está la casa recogida, los deberes hechos e intentan no pelearse mucho entre ellas ( o lo intentan al menos, ¿ que hermanos no se pelean? ja, ja, ja).

Tras una década desde que la discapacidad entró en mi vida, mis hijas, ya están más grandes, y veo las mujercitas tan increíbles que tengo, y las veo felices, muy felices.

Tengo el orgullo de tener a dos personitas muy responsables y maduras, y… muy empáticas y concienciadas con las personas son alguna discapacidad, sus necesidades y sus derechos, es más, sus estudios se inclinan en ayudar a personas con discapacidad.

Eso me hace feliz, y me hace sentir orgullosa de ellas. Porque al principio pasé mucho miedo, miedo de que no se sintiesen queridas, que no tuviesen esas carencias de no haber podido estar al novel que ellas necesitaban.

Pero hoy puedo deciros que si tenéis ese miedo … que no lo tengáis, la maternidad ya de por sí da miedo, y es complicada, y con una enfermedad da aún más, pero también se que se puede y que sale bien.

Por lo que hay que hacer cuando se tiene una discapacidad, enfermedad o trastorno… es solamente cambiar la forma de hacer las cosas, tener confianza y paciencia y adaptarse a la nueva situación.

Así que ahora vuelvo a mirar atrás, y me vuelvo a decir que soy muy afortunada por haber tenido a mis hijas antes de mis lesiones y enfermedad, porque en caso contrario , no hubiese podido disfrutar de estas dos personas tan especiales, mis personas Titánicas, mis súper titánicas. 

Espero que os haya gustado o parecido interesante este artículo, en tal caso no dudéis en compartirlo con otros Titanes que penséis que les puede servir de ayuda, para así poder dar visibilidad a esta enfermedad entre todos y ayudar a más Gente Titánica.

Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.

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Fuente: www.somosdisca.es

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Proyectos de año nuevo cumplidos

A primeros de cada año es un clásico pensar en nuevos propósitos de año nuevo, y tu… ¿eres de cumplirlos? Porque sinceramente,  creo que el 90% se quedan en meras palabras y no se hacen.

Por eso prefiero pensar en proyectos de año nuevo, los proyectos son más elaborados y meditados, por lo cual creo que hay más probabilidades de que se realicen ¿cuáles son los tuyos?

El año pasado dejé proyectos sin hacer, y no por faltas de ganas o motivación, sino por que mi cuerpo y salud no me dejaron

Desde hace caso una década aprendí que no puedo hacer planes ni a largo ni corto plazo, ya que son mi dolor y mis infecciones los que mandan.

Así que una aprende a que, aunque hayas quedado el sábado con las amigas en dar un paseo, puede que Lola (mi pierna izquierda) o Lila (mi pierna derecha) me diga «pues va a ser que te quedas en casita sin moverte».

O puede pasar que, como me ocurrió el año pasado, las infecciones y complicaciones me hagan pasar mas tiempo del esperado con tratamientos y en el hospital, de lo esperado.

proyectos de año nuevo

Pero al igual que algunos proyectos se quedaron si hacer , tambien tengo que deciros que otros en cambio si que los pude realizar, y sinceramente estoy muy contenta por ello, pude por fin darle forma a Titán, la mascota de Somosdica y a Gente Titánica, un gran proyecto de visibilización.

Sinceramente son cositas que tenia pendiente de proyectos de años anteriores y que no pudieron ser pero… si no se puede un año… ¿porque no intentarlo al año siguiente?

Porque, ¿qué sería de nosotros si a pesar de eso no intentamos hacer cosas una y otra vez hasta conseguirlas? Y es que si algo he aprendido es aprovechar al máximo los días que mi cuerpo me da de tregua.

Proyectos de año nuevo cumplidos copia

¿Cuales son esos proyectos que tenéis pendientes para este año que comienza? A mi me gustaría que mi salud me permitiese poder continuar con ellos, con todos ellos que ya he empezado, tanto con gene Titánica como el seguir recuperándome un poco y ganar calidad de vida.

Ya que como muchos sabéis vengo de una racha un poco difícil de operaciones, y ahora toca darle un poco de caña a la rehabilitación, controlar nuevos dolores, nuevas secuelas, nuevos tratamientos…

Pero todos, sin excepción tenemos proyectos o propósitos de año nuevo, ¿cuáles son los vuestros?

Pensad que no son grandes o pequeños, lo importante es querer tenerlos y el querer realizarlos porque son VUESTROS proyectos.

Así que os deseo todo lo mejor para este año que comienza, lleno de días en blanco para realizar todas esas cosas que tenéis pendientes de realizar.

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Gente Titánica: Conociendo somosdisca desde dentro

Hola Titánicos, bienvenidos a un nuevo capítulo de Gente Titánica, nuevo y último como cierre de la primera temporada, por lo que he querido hacer algo especial dando a conocer más a Somosdisca.

Sois muchos los que me preguntáis sobre el proyecto de somosdisca, de como nació todo, lo que hay detrás… de forma que en Gene Titanica no podía Somosdisca

Por eso os ofrezco un programa mas especial pero no muy diferente a los demás, donde podréis conocer como la discapacidad a veces forma parte del nacimiento y creación de nuevos proyectos como lo es Somosdidca

 

Hace casi 4 años, cree Somosdisca con la intención de visibilizar a las personas con diferentes discapacidades, enfermedades o trastornos, algo que sigo pensando, a día de hoy, que es muy necesario.

Pero con el paso del tiempo me di cuenta que la mejor forma de dar a conocer todas estas situaciones y lo que conlleva, era preguntándole a la propia persona que estuviese pasando por esa discapacidad o enfermedad

Por lo que pensé… ¿y porqué en vez de contarlo yo, lo cuentan ellos mismos?

Personas que generalmente no son escuchadas, y que merecen ser conocidas, ya que podemos aprender mucho de ellas, gente ta especial como el titanio, un metal muy especial destinado a formar materiales excepcionales, como la Gente Titánica.

 
capitulo 13

Como ya sabéis el objetivo de este espacio es dar visibilidad a la discapacidad, por lo que hoy os hablaré un poco de la mía, de mis patologías y como éstas me han generado diferentes discapacidades

Recordando que no todas se ven a primera vista puesto que no todas son físicas, como por ejemplo las discapacidad orgánica, la ceguera, o de audición, y todas merecen el mismo respeto, y no dudar de la existencia de ellas.

También quiero recordar que cuando se trata de una discapacidad crónica y/ degenerativa existe un cambio constante por lo que la fase de duelo se alarga y hay que estar constantemente adaptándoselos a la nueva situación.

De forma que el apoyo que tengas es muy importante, tanto de la familia y amigos como de profesionales.

Creo que es importante que conozcáis que realidades hay detrás de cada patología, incluso de la mia, porque tras de un rato de sonrisas siempre se escondes horas de quirófano, semanas y meses de ingresos, y decenas de tratamientos diferentes

No te pierdas el vídeo con el capítulo entero, espero que os pueda dar respuesta a todas esas preguntas que me habéis ido formulando en estos días.

Espero , como os decía antes haber podido contestar a todas esas preguntas que teníais y podías conocer un poquito mas de donde nace mi proyecto.

Sabéis que el objetivo principal es dar a conocer las realidades de cada discapacidad y cada persona, y creo que como bien me decíais muchos… no podía faltar la mia, pero quería haceros partícipes con las preguntas.

Gracias una vez mas a todos por ver un capítulo más de Gente Titánica y formar parte de Somosdisca.

También os doy las gracias porque ya vamos por el capítulo número 13, y eso no hubiese sido posible sin todos vosotros, gracias de corazón por haber confiado en mi y hacer que confiase en mi misma.

Si os ha gustado no dudéis en compartir el vídeo, y si os apetece participar en un capítulo o tenéis alguna sugerencia, no dudéis en poneros en contacto a través de las redes sociales que tenéis aquí justo debajo, o bien a través de nuestro correo electrónico info@somosdisca.e

 

 

Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.

Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.

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Feliz Año nuevo 2023

Desde Somosdisca os deseo la mas feliz de las entradas de año nuevo, y que este año 2023 siempre sea mejor que el anterior.

Después de dos años de pandemia, el 2022 ha sido un año para volver a la normalidad, para volver a aprender a vivir, para volver a aprender a relacionarnos, pero sinceramente creo que este año nos ha enseñado que nada volverá a ser como antes.

Y tener que ponerse la mascarilla cada vez que vamos al medico, terapias o a la farmacia nos lo recuerda, pero es que hemos cambiado hasta la forma de trabajar, instaurándose el teletrabajo en muchos puestos de trabajo, la distancia social también se ha quedado, y yo diría que en todos los sentidos.

Se nos ha olvidado quedar como lo hacíamos antes, ahora tenemos mamparas de metacrilato que nos separan, miradas de desconfianza si llevas mascarilla o citas previas para tramitar cualquier documento o citas imposibles en todos los centros de salud del país.

Y a pesar de estar las consultas médicas y quirófanos en alto rendimiento trabajando mañana y tarde como si fuese una fabrica de juguetes en navidad… las listas de espera son demasiado largas y existe mucha carencia de especialistas.

2023

Pero a pesar de todo hay que seguir adelante, y si algo he aprendido desde que la discapacidad llegó a mi vida es que el ser humano tiene una capacidad increíble de adaptación y de sobreponerse ante cualquier obstáculo que se le presente.

Desde Somosdisc@ sabemos que ni las enfermedades ni las discapacidades entienden de fechas ni de treguas. Por eso entiendo de la importancia de estar rodeados en estas fechas más señaladas de familiares y amigos.

Os deseo lo mejor para este año que comienza, y que no os centréis no en las cosas que habéis perdido en este año que termina, pero sí en las que habéis ganado, lo que habéis logrado, lo que habéis luchado y en todo lo que NO habéis perdido.

 

 

¡¡OS DESEO FELIZ AÑO NUEVO!!

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Feliz Navidad 2022

Desde Somosdisca os deseo una feliz Navidad 2022 y que la podáis disfrutar junto a vuestra familia y amigos mas cercanos.

¿Recordáis vuestra Navidad en la infancia? Recuerdo que cuando era pequeña me encantaba la Navidad, las luces, risas, pasar más tiempo con mis padres, los viajes para ver a los abuelos… y los regalos, esos tan ansiados regalos.

A día de hoy mis navidades han cambiado mucho, ya no están ni mis padres para poder pasar más tiempo, ni mis abuelos, ni los viajes tan típicos que acompañaban a esas fechas.

Pero si que están otras cosas y personas que antes no estaban y que no cambiaría por nada del mundo, como la gente tan maravillosa que he ido encontrado con los años, destacando a mi pareja y mis hijas.

Pero al igual que ha cambiado la Navidad, también ha cambiado mi forma de vivirla, ¿os a pasado a vosotros lo mismo? Por ejemplo, he cambiado esos viajes largos e interminables por la tranquilidad de mi casa, y desear como regalo poder seguir disfrutando de todas esas cosas que tengo.

Ojo, no estoy diciendo que no quiera nada para esta Navidad, quiero poder seguir disfrutando de lo que tengo, que es diferente.

Navidad 2022

Cuando la discapacidad llegó a mi vida tuve que dejar de hacer muchas cosas, y como buena ser humana, hice algo que se nos da muy bien, llorar por todo eso que había perdido.

Al tiempo mi discapacidad fue en aumento y volví a llorar por lo que había perdido, pensando que por lo menos quería volver a estar como estaba antes. Así me paso sucesivamente, es lo que tienen las enfermedades degenerativas, que te van aumentando la discapacidad y disminuyendo la autonomía.

Jamás olvidare cuando me dijeron que aprendiese a disfrutar de lo que si tenía aún, y no centrarme en todo eso que ya no tenía, o podía hacer.

Si os soy sincera… no fue una frase que aprendiese del tirón, me costó mucho tiempo aprenderla, pero lo cierto es que ha sido de los consejos mas sabios que me han dado en mi vida.

Porque es cierto que «mi ahora» va a ser siempre «mi mejor momento» en temas de salud, para mi y para cualquiera que tenga una discapacidad o enfermedad.

De forma que volviendo a lo que os decía antes… deseo y os deseo que podáis seguir disfrutando de todas esas cosas que tenéis junto con toda vuestra gente.

 

 

Así que esta Navidad os deseo mucha salud, y que podáis disfrutar de vuestros seres más queridos, y valorar todas esas cosas que tenemos.

¡¡FELIZ NAVIDAD!!

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Día internacional de la discapacidad 2022

Cada 3 de diciembre se celebra el día internacional de las personas con discapacidad, una condición que afecta a 3,85 millones de personas en España.

Un día que tiene el objetivo principal de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad.

Y es que las personas con discapacidad somos la minoría más amplia en el mundo.

Y eso conlleva a tener más dificultades que otros colectivos en todos los niveles, sobretodo en el acceso a la educación, al mercado laboral, y dificultades económicas. Esto se debe a la falta de recursos que les faciliten la vida. 

Una falta de recursos como es el acceso al transporte, o acceso a la información, en caso de discapacidad sensorial. 

Todo ello unido a la discriminación social que a veces existe en el entorno, y la falta de legislación adecuada, hacen que la vida de las personas con discapacidad sea más difícil.

Además, las personas con discapacidad son más vulnerables ante la violencia. 

Hay que tener en cuenta que los niños con discapacidad tienen cuatro veces mas posibilidades de ser víctimas de actos violentos. Al igual que pasa en los adultos con problemas mentales.

Aunque he de decir que, lamentablemente, es la ignorancia la causa de mayor discriminación que existe en torno a las personas con discapacidad.

Ya que está totalmente demostrado que, una vez eliminadas las barreras y obstáculos a la integración de estas personas, pueden colaborar activa y productivamente en la sociedad.

Día internacional de la discapacidad

LEMA 2022: SOLUCIONES TRANSFORMADORAS PARA UN DESARROLLO INCLUSIVO: EL PAPEL DE LA INNOVACIÓN PARA IMPULSAR UN MUNDO ACCESIBLE Y EQUITATIVO:

El lema elegido para celebrar el día internacional de la discapacidad o personas con discapacidad para este año desde mi punto de vista personal es un poco … como decirlo… ¿campaña publicitaria? ¿slogan barato? …

Para que sepáis qué estoy hablado … el lema para este año es: «Soluciones transformadoras para un desarrollo inclusivo: el papel de la innovación para impulsar un mundo accesible y equitativo».

Un lema que pone el foco en la innovación para conseguir sociedades accesibles y equitativas.

La ONU considera que respetar los derechos de las personas con discapacidad no solo es una cuestión de justicia sino también una inversión de futuro. 

La Estrategia de las Naciones Unidas para la Inclusión de la Discapacidad constituye la base de un progreso sostenible y transformador hacia la inclusión de la discapacidad en todos los pilares de la labor de la ONU.

Con esta estrategia, las organizaciones del sistema de la ONU reafirman que la realización plena y completa de los derechos humanos de todas las personas con discapacidad es un componente individual y personal, indisociable e indivisible de todos los derechos humanos y libertades fundamentales

Algo que sinceramente queda muy bonito sobre el papel, y sobre la vida diaria para un futuro, porque es eso, para el futuro, porque a día de hoy… queda muchísimo que hacer, y si no le podéis preguntar a cualquier persona con discapacidad o verlo en Gente Titánica.

 

Día internacional de la discapacidad.

UN DÍA PARA VISIBILIZAR LA DISCAPACIDAD Y 356 PARA VIVIRLA: 

Pienso que como pasa con todos los días internacionales, son días muy necesarios para visibilizar dar a conocer la temática de cada día. Pero, ¿qué pasa con el resto de días del año? Hoy seguramente vais todas las redes, noticias y lugares de frases prometedoras, en torno a la discapacidad.

Hoy todo el mundo ve la necesidad de eliminar barreras, aumentar la accesibilidad, fomentar la empatía…

Pero, ¿qué pasará mañana? Pues que quedan otros 364 días en el año de egoísmo, de falta de empatía, de dificultades y lucha contras las barreras.

El resto de días del año la gente sigue sin respetar las plazas PMR, siguen haciendo bullying a los niños con alguna discapacidad en el colegio.

Continuan las mismas dificultades y falta de accesibilidad que tiene cualquier persona que forme parte del colectivo, quedando en el recuerdo todas esas frases, noticias y eslogan que aparecen cada 3 de diciembre.

Así que hoy quiero aprovechar para recordaros que cuando pase el día de hoy, esa madre con un hijo con necesidades especiales seguirá necesitando sus terapias de atención temprana.

A tu vecino con movilidad reducida le seguirán haciendo falta eliminar esos escalones del portal para acceder a su vivienda. Al chico que conoces con discapacidad auditiva le seguirán haciendo falta esos audífonos tan caros que no se puede permitir.

Y tú seguirás aparcando tu coche en las plazas reservadas en el supermercado, porque son solamente 5 minutitos, y después otros 5 minutitos en la acera taponando un paso de peatones al recoger a tu hijo en la guarde, impidiendo que cualquier persona con movilidad reducida o ciega pueda cruzar.

Por lo que sólo te pido que si has decidido sumarte a la visibilización de las personas con discapacidad hoy, sigas teniendo un poco de empatía y respeto el resto del años, y no lo hagas solamente por seguir la moda del momento.

Día internacional de la discapacidad.

Vivimos en una sociedad cada vez mas anciana y con mas personas con discapacidad, de forma que invertir en las personas con discapacidad de hoy invertir en accesibilidad , en mejoras para que su día a día sea mas independiente…. es invertir seguramente en ti el dia de mañana.

Y es que nadie, repito, nadie, esta libre de adquirir una discapacidad alguna dia, aunque sea un pequeño esguince con un mes de movilidad reducida te hará ver la falta de accesibilidad que existe.

Pero es que una mala caída en la piscina, o al tener un accidente de tráfico te puede ocasionar una lesion medular, tener un ictus te puede ocasionar un daño cerebral, limpiando te puede saltar algún producto que te anule la visión, un mal resfriado que se vaya para el oido pude dejarte con sordera para toda la vida…

Con esto no quiero asustarlos ( aunque lo haya parecido), solamente quiero recordaros que no es algo que no vaya a ir contigo por el simple echo de no haber nacido con una discapacidad.

Y créeme que yo no nací con una discapacidad, pero cuando descubrí a la fuerza lo que era … eche de menos que el colegio de mi hija no estuviese adaptado, que no llegue a la pantalla del cajero, o que no haya rampas para llegar a muchos comercios donde me encantaba comprar.

    Hace unos días estuve un el mundial paralímpico de ping-pong, aprovechando que se celebraba en mi cuidad, pero fui con el mismo miedo que voy a cualquier sitio que no conozco: «será accesible, habrá escaleras, se verá bien desde las grades que hayan habilitado para sillas de ruedas, habrá baños accesibles, ….»

    Para mi sorpresa.. al tratarse se un acto dirigido para personas con discapacidad estaba todo pensado, todo perfecto, y… en ese momento me di cuenta que tampoco e tan difícil hacer las cosas bien para todo el mundo, y me vino una duda.. ¿y porque no se hace?

    Creo que la accesibilidad , por lo menos en los países desarrollados ya esta al alcance de todos, lo que no está al alcance son las mentes: las formas de pensar que todos somos iguales y las formas de querer que todos seamos iguales.

    ALGUNAS CIFRAS:

    Alrededor del 10% de la población mundial, o sea 650 millones de personas, vive con una discapacidad, convirtiéndosela así en la mayor minoría del mundo.

    Según la Organización Mundial de la Salud, ésta cifra está aumentando debido al crecimiento de la población, los avances de la medicina y el proceso de envejecimiento.

    • De los 1000 millones de personas con discapacidad, el 80% vive en países en desarrollo.

    • Se calcula que el 46% de las personas mayores de 60 años son personas con discapacidad.

    • Una de cada cinco mujeres tiene probabilidades de sufrir una discapacidad en su vida

    • Uno de cada diez niños es un niño con discapacidad.

    • En España hay mas de 4,3 millones de personas con algún tipo de discapacidad.  

    • En los mayores de 6 años ha aumentado un 14% el número de personas con limitaciones, respecto al estudio anterior

    • Hay 1.860.600 personas con discapacidad en España con edad de trabajar

    • Los salarios son un 17,7 mas bajos que el del resto de la población

    • Solamente 1 de cada 4 personas con discapacidad trabaja

     

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