Carta a los Reyes Magos

¿Cual es tu Rey Mago favorito? El mío siempre ha sido Melchor, porque era el que llegaba primero, ja ja ja.

Aún recuerdo con la ilusión que vivía la noche de Reyes cuando era una niña, haciendo turnos con mi hermana para no quedarnos dormidas y pillar a los Reyes Magos infragantis.

Y cómo me peleaba con ella a ver quien le ponía un poquito de queso y bebida a los Reyes, y agua con pan a los camellos.

¿Quien de niño no ha visto las huellas de los camellos al día siguiente?

Cuando eres niño la ilusión lo puede todo, y conforme vas creciendo, en cambio, esa ilusión y deseos van cambiando y desvaneciendo conforme pasan los años.

Supongo que si le tuvieseis que escribir la carta a los Reyes Magos sería muy diferente a cuando teníais 6-8 años.

Si esa magia volviese esta noche, ¿que le pedirías a tu Rey Mago favorito?

Carta a los Reyes Magos

Este año, seguramente, la sociedad en general pida más salud, y sea consciente de las carencias y necesidades que hay en nuestra sanidad, debido a los tiempos que corremos por el Covid19.

Pero las largas listas de espera, falta de médicos, falta de diagnosticos y pruebas no es nada nuevo.

Es algo que los enfermos crónicos o con alguna discapacidad llevamos sufriendo toda la vida.

Por eso yo en mi carta pido, como todos los años, mas investigación para las enfermedades raras.

No hay que olvidar que el 80% de las enfermedades raras sigue sin investigación y solo el 5% recibe tratamiento

Más accesibilidad, para que las personas con diferentes discapacidades tenga independencia.

100.000 personas no salen nunca de casa en España por la falta de accesibilidad de sus inmuebles

Sin contar la falta de accesibilidad que existen, no sólo en el plano arquitectónico.

En España hay un total de 1.064.000 personas sordas y con algún tipo de discapacidad auditiva.

Son personas que no tienen intérpretes de lengua de signos en las escuelas, ni en los hospitales ni trabajos, y ahora con la utilización de mascarillas se han visto más aislados que nunca al no poder leer los labios.

Casi un millón de personas en España padecen algún tipo de discapacidad visual.

Estamos hablando de cerca de un millón de personas que necesitan que su entorno sea un mínimo accesible para poder ser independientes y llevar una vida normal.

También deseo más especialistas e investigación y comprensión para todas aquellas enfermedades y discapacidades invisibles.

Que no se vea no quiere decir que no exista, por eso son personas que tardan una media de 10 años en ser diagnosticados.

En mis deseos no podía faltar más respeto hacia las personas con discapacidad, y eso se hace desde la educación de nuestros más pequeños

Y es que el 33% de los niños de entre 9 y 17 años sufre bullying en nuestro país al menos una vez al mes y uno de cada cinco lo ejerce.

Y es que un niño con discapacidad es el blanco perfecto para sufrir bullying si no se ponen medidas suficientes.

Podría seguir deseando cosas y cambios, pero en realidad todos los deseos se podrían resumir en uno:

«Una sociedad mas empática y respetuosa, una sociedad que le preocupe la persona que tiene al lado, en vez de limitarla más y más, hasta arrinconarla y hacerla desaparecer».

Y vosotros…. ¿que le pediríais a los Reyes? ¿cuales son vuestros deseos? Puedes compartirlos en los comentarios que tienes más abajo.

 

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Enfermos de primera y enfermos de segunda

Existen enfermos de primera y enfermos de Segunda.

Es algo que aprendí hace 8 años cuando vi que dependiendo de la lesión/enfermedad que tuvieses los médicos te hacen todas las pruebas y terapias pertinentes o ninguna. 

Lamentablemente cuando una enfermedad no se ve, dan por sentado qué ni existe, cómo ocurre con el dolor crónico, fobromialgia , encefalomielitis mialgica, Lyme , sensibilidad química….

Estoy segura al 100% que él 99% de las personas qué posteriormente han sido diagnosticadas de estas enfermedades primero les han dicho en innumerables ocasiones que no tenían nada, que no se obsesionasen. 

O sencillamente, los han mandado a Salud mental, el saco roto de los enfermos no diagnosticados.  

Estas personas tardan una media de 6 años en ser diagnosticadas, sin un tratamiento adecuado y empeorando considerablemente en este tiempo. 

Antes de ser diagnosticada, a pesar de comunicar constantemente del dolor tan  incapacitante que tenía y a pesar de estar recién operada de la cadera… no se me realizó ni siquiera una radiografía.

En cambio sí que se me mandó a Salud mental. ¿Curioso verdad?

 

Enfermos de primera y enfermos de segunda

Cuándo me pasó la lesión de mi pierna, la osteomielitis, infecciones, pérdida de fémur… recuerdo en día en qué una de las enfermeras me dijo: ¿no vas al grupo de psicólogos?

Cuándo les miré con cara extrañada, otra enfermera dijo: “ no ella no es por amputacion ni accidente de tráfico, no entra”

¿Acaso no me hizo lo mío daño psicológico? ¿Acaso necesité menos ayuda psicológica que otro paciente que tuviese lo mismo que yo por otra causa?

Lo mismo me ocurrió con los grupos qué había en el hospital para aprender a manejarse con la silla de ruedas, eran solo destinados para pacientes con lesión medular. 

Al igual que los descuentos ortroprotesicos que existen por parte del gobierno para adquirir una silla de ruedas ligera, que si no es por lesión medular,  te aprietas el cinturón, porque no tienes derecho a nada. 

¿Acaso hay pacientes de primera y de Segunda? Pues si. 

Ahora lo estáis viviendo todos con el Covid, las consultas de los especialistas han quedado suspendidas, porque primero va el Covid, los quirófanos han quedado suspendidos, porque primero va el Covid… 

La sanidad nunca ha dado para todos, por lo que sí, hay enfermos de primera y de Segunda. 

Y vuelvo a preguntar, ¿acaso un paciente de covid es más importante qué un paciente sin covid? 

A priori me podéis decir qué es más importante salvar la vida a un paciente de covid qué una fractura. Aunque este paciente en vez de curarse por completo acarree una lesión toda su vida. 

Oye, qué es cierto que la vida es lo primero, pero si nos ponemos así… ¿cuántas personas han muerto, en este tiempo de pandemia, simplemente por una peritonitis, por no ser diagnosticadas de apendicitis? 

Son personas qué si se les hubiesen atendido correctamente, en una consulta, y dedicado 5 minutos, no hubiesen muerto. 

Así que si, hay pacientes de primera y de segunda, sea la excusa que sea. 

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Mi enemigo el Staphylococcus aureus

Desde que tuve la osteomielitis, no paro de tener infecciones y que éstas se me compliquen, o que simplemente todo se me infecte.

La osteomielitis es la infección de los huesos. Las infecciones pueden llegar a un hueso al viajar a través del torrente, desde el tejido cercano o desde el propio hueso.

Causando inflamación en hueso, medula ósea y alrededores. Las complicaciones de la osteomielitis son las siguientes:

  • Muerte ósea (osteonecrosis): Es necesario extirpar mediante cirugía las partes óseas que han muerto para que los antibióticos sean efectivos.

  • Artritis séptica: En ocasiones, la infección en los huesos se puede extender a las articulaciones cercanas.

  • Crecimiento deficiente: Si la osteomielitis se presenta en las partes blandas, llamadas placas de crecimiento, en cualquiera de los extremos de los huesos largos de los brazos o las piernas, es posible que se vea afectado el crecimiento normal de los huesos y las articulaciones de los niños.

  • Cáncer de piel: Si la osteomielitis ha producido una llaga abierta que segrega pus, existen altas probabilidades de que la piel circundante presente cáncer de células escamosas.

Una de las consecuencias que tuve a parte una pérdida ósea bastante grande, y un daño neuralgico severo, fue una infeccion crónica

Vivir con una infección crónica es saber que un día, cualquier infección que no se controle se ira al torrente sanguineo, produciendo una septicemia, con todo lo que ello conlleva.

La gente no le suele dar la importacia que tienen a las infecciones, se piensa que con un poco de antibiótico es suficiente.

Eso funciona hasta que una bacteria se hace resistente en tu organismo, y tu cuerpo tiene que luchar constantemente contra ella. 

osteomielitis

Ayer me dieron unos resultados del último cultivo que me hice de la escara que me salió.

Como ya os he comentado antes vivo con infecciones dia si dia tambien, y lo que normalmente no se infecta… a mi si.

El cultivo coincide con la misma bacteria que tenía en las ultimas infecciones: staphylococcus aureus.

La staphylococcus aureus, es una bacteria que tenemos en la piel y una de las bacterias que me ataco muy fuerte en la osteomielitis o cada vez que pillo neumonía 

Es la causante de todas mis infecciones, mi cuerpo no lucha contra ella, así que cualquier heridita o irritación en la piel se me pueden volver heridas con infección.

Y cada vez que me operan, que ultimante es una media de 3-5 operaciones al año,en las operaciones se lo doy todo hecho a la bacteria.

Es por ello por lo que últimamente me salen tantas escaras, estoy baja de defensas y en cuanto se me irrita la piel va a más y a más.

La buena noticia es que ya sabiéndolo y sabiendo el antibiótico que me va bien lo van a tener mas controlado.

La maña noticia es lo que ya sabía, es crónico y al ser una bacteria propia de la piel  SIEMPRE estoy expuesta.

Así que aprovechare para hablaros un poquito de mi enemigo el Staphylococcus aureus o SARM.

Cuando esto ocurre, se dice que el microbio es resistente al antibiótico.

¿QUE CAUSA ELSTAPHYLOCOCCUS AUREUS?

La mayoría de los estafilococos se propagan por contacto de piel con piel, por lo que es suficiente con tocarse.

Simplemente el médico, una enfermera, o las visitas que van a verte al hospital pueden tener estafilococos en su cuerpo que se pueden propagate como paciente.

Una vez que el estafilococo entra en el cuerpo, puede propagarse a los huesos, las articulaciones, la sangre o cualquier órgano, como los pulmones, el corazón o el cerebro.

Las infecciones por SARM también se pueden producir en personas sanas que no hayan estado recientemente en el hospital.

La mayoría de estas infecciones están en la piel o, con menos frecuencia, en los pulmones.

Las personas que pueden estar en riesgo son:

  • Los atletas y otras personas que comparten elementos tales como toallas o máquinas de afeitar

  • Personas que se inyectan drogas ilícitas

  • Personas que se sometieron a una cirugía en el último año

  • Niños en guarderías

  • Miembros de las fuerzas armadas

  • Personas que se hayan hecho tatuajes

  • Personas que hayan tenido recientemente una infección por influenza

 

Mi enemigo el Staphylococcus aureus

¿QUÉ SINTOMAS OCASIONA EL ELSTAPHYLOCOCCUS?

Es normal que las personas sanas tengan estafilococos en su piel. Muchos de nosotros los tenemos.

La mayoría de las veces, esto no causa una infección ni ningún tipo de síntomas.

Esto se denomina «colonización» o «ser colonizados». Alguien que es colonizado con SARM puede propagarlo a otras personas.

Causando hinchazon en la zona , enrojecimiento, o producir un folunculo, apareciendo mas facilmente despues de una rozadura o herida o corte.

Estas infecciones pueden estar en el torrente sanguíneo, el corazón, los pulmones u otros órganos, la orina o en la zona de una cirugía reciente.

Algunos síntomas de estas infecciones graves pueden incluir:

  • Dolor en el pecho

  • Tos o dificultad para respirar

  • Fatiga

  • Fiebre y escalofríos

  • Indisposición general

  • Dolor de cabeza

  • Erupción cutánea

  • Heridas que no sanan

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Días como hoy se/ el suelo de un hospital

Días como hoy recuerdo que nos quejamos constantemente por tonterías sin valorar realmente lo que importa.

Sin apreciar que la belleza de la vida está en esos pequeños detalles, como los de simplemente poner los pies descalzos en el suelo, aunque sea el suelo de un hospital. 

Mi «salud» me ha llevado a lo que puedo decir mi segundo hogar desde hace 8 años, (el Hospital de Traumatología).

Mi cuerpo es como un coche antiguo, resitente, pero el cual tiene que pasar por taller un par de veces al año para seguir funcionando. 

Días como hoy se/ el suelo de un hospital

Daría o lo que fuese por estar sintiendo la orilla del mar, sintiendo como el agua fría envuelve mis pies y en un gesto de querer resguardarse de ese frío se hunden en la arena.

Pero para mí hoy se convierte ese gesto en volver a sentarme en la cama de un hospital y pisar el suelo.

Días como hoy ese sencillo gesto me transportan a esos días de playa, o yo lo veo así.

Y los disfruto como tal, es cierto que una de mis piernas ya no siente igual que antes, pero mi memoria hace el resto.

Y es que creo que nos tenemos que quedar con esos detalles en nuestro día a día, estos olores o sentimientos que nos hacen felices y nos dan fuerzas para seguir con el resto del día.

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Dolor crónico y sociedad

Las personas que vivimos con dolor crónico nos pasamos la vida dando explicaciones sobre nuestra patología. Empezando por los facultativos seguido de familiares y amigos. 

Como ya he comentado en otros artículos, los primeros que en muchas ocasiones te toman por «locos» los propios médicos.

Y no es extraño que antes de tomarte en serio y te deriven a una Unidad del Dolor, lo hagan a la Unidad de Salud Mental. 

¿Porqué? Si tienes una fractura no dudan en derivarte al Traumatólogo, si tienes problemas de corazón al cardiólogo… 

Entonces me pregunto… ¿porqué si sufres de dolor durante un largo periodo de tiempo no te derriban a la Unidad del Dolor?

Jamás olvidaré esa sensación de arropo y comprensión que sentí cuando empezaron a verme allí.

Era la primera vez que no me juzgaban, me creían e intentaban ayudarme. 

Las personas con dolor crónico a menudo nos sentimos culpables de nuestro propio dolor, y creo que es porque constantemente nos tenemos que estar justificando. 

Como ya he comentado anteriormente, es frustrante que los propios especialistas te pongan en duda, pero más frustrante aún es que te pase lo mismo con amigos, compañeros de trabajo o algunos familiares. 

Hay días que el dolor es tan fuerte que hasta se me taponan los oídos, y hacer cosas, como el mero hecho de ir a coger un vaso de agua a la cocina, es todo un suplicio.  

Y es frustrante escuchar en esos momentos que tienes que poner de tu parte, hacer un esfuerzo, no pensar en el dolor, como si uno no lo hiciese ya.  

Esos días que te levantas como si el propio aire fuesen trocitos de cristales desgarrándote desde dentro, te cuesta todo. Te cuesta moverte, comer, reír, salir, recordar las cosas… 

Y si sigues haciendo las cosas de siempre y tu rutina, es lógico escuchar que ya te has acostumbrado al dolor y por eso ya no te duele tanto. 

Y si por el contrario te lo tomas con más calma y suspendes actividades… escuchas cosas como «tienes que animarte» o «tienes que poner de tu parte»

Se que es complicado de ponerse en nuestro lugar, y que eso tan sólo lo sabe la persona que convive contigo las 24 horas del día. 

Soy una persona que vivo con dolor, y no quiero que vida gire en torno a él. Pero, hay  el dolor te lo pone tan difícil que es complicado dejarlo al margen. 

A parte del dolor, hay que sumarle la medicación tan fuerte que tenemos: a más dolor, más medicación.

Los opiaceos suelen ser los protagonistas aquí, y como efectos secundarios, entre otros, suelen provocar mal estar general, que se te olviden las cosas, falta de concentración, y bastante somnolencia…

Si a esto le sumamos el dolor, esto se traduce normalmente, a la vista del resto de los mortales, en que no te centras, no quieres hacer las cosas, solo piensas en dormir o en tu dolor. 

Supongo que por eso intento sonreír, maquillarme y poner buena cara, para que «no se vea».  

Aunque a veces, el hecho de que no se vea, hace que la gente que nos rodea, se olvide y tengamos que justificarnos constantemente. 

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El dolor neuropático en primera persona

El dolor neuropático es ese fantasma que llega sin avisar y sin ser visto, y se mete dentro de ti. Que se apodera de tus noches,  haciendo que no seas tú mismo. 

Te quita una gran parte de ti, ya que no te deja pensar, no te deja descansar, la medicación suele ser a base de opiaceos que hacen que te de somnolencia.

Hace que se te olviden las cosas, y todo va como más lento. Y todo eso te afecta a tu día a día más de lo que uno pueda llegar a imaginar

Vivir con dolor es muy complicado, algo que tan solo saben las personas que viven con él y las personas más allegadas que conviven con ellas.  

De echo podría en duda la palabra “vivir” ya que en muchas ocasiones y muchos días más que vivir se sobrevive. 

Todo conlleva un sobre esfuerzo, mientras que el mundo sigue girando a la misma velocidad. 

El mero hecho de levantarte ducharte y hacer la cama puede llegar a ser todo un reto. 

Por desgracia esto se exterioriza en muchas ocasiones a los ojos de los demás con que eres un vago, no quieres hacer las cosas o no te esfuerzas lo suficiente. 

Pero el que los de alrededor no lo tengan en cuenta es culpa de nadie, ya que nadie ve las agujas que se te clavan en las piernas mientras te subes el pantalón o el simple roce de las sábanas. 

Ni los trocitos de cristal que te arañan cuando te cae el agua en la ducha o el ardor que da el cambio de temperatura. 

Pero que no se vea no quiere decir que no se sienta. Y no sólo se siente, sino que lo arrastras durante todo el día y la noche.

Por lo que terminas agotado, tu cuerpo está en tensión todo el día a pesar de que la medicación te deja bajo mínimos. 

Pero creo que lo peor de todo es cuando los especialistas en Salud también te juzgan y te ponen en duda.

Puede que sea lo más frustrante de este tema, tener que dar explicaciones una y otra vez y que no sirva para nada o simplemente para que te deriven a Salud Mental. 

Pero como he dicho antes, el mundo sigue girando. Y yo, con el tiempo, he aprendido a girar, pero más despacio. 

Si me tengo que parar me paro. Pero para coger carrerilla para el día que el dolor me da una tregua poder coger el ritmo. 

Porque si dejamos que ese fantasma llamado dolor nos invada… ¿qué nos queda? 

Tenemos que intentar que no todo gire en torno al dolor, aunque en algunos momentos del día eso es complicado… es bueno salir, ser independientes e intentar tener un hobby que nos distraiga y aferrarnos a esas cosas. 

Es cuestión de aprender que nuestro dolor es caprichoso y que no nos dejará hacer planes en muchas ocasiones.

Pero para eso estamos nosotros, para improvisar y aprovechar al 200% el día que podemos hacer cosas, por esos días que estamos al 5%. 

Y tú… ¿cómo sobrevives al dolor?

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Cuidador, amor incondicional

Siempre me han dicho que el amor más grande que existe es el amor incondicional de una madre hacia sus hijos. 

Soy madre, y estoy de acuerdo, por mis hijos haría cualquier cosa, y daría mi vida entera por ellos sin pensármelo. 

Pero… ¿qué pasa con el amor incondicional de los cuidadores? Ellos dan literalmente su vida por la persona a la que quieren.

Desde que tengo uso de razón, mi abuela ha estado enferma, evidentemente con los años empeoró. Aún así tengo bonitos bonitos recuerdos de ella en mi infancia. Pero todos ellos son siempre con mi tía Mª Eugenia. 

Sinceramente no sé si alguien se lo pidió o ella misma decidió renunciar a TODO, posiblemente ella no lo vea así. Aunque es algo que les pasa a todos los cuidadores.

Mi tía estaba estudiando su carrera, y lo normal en esa época es pensar en qué vestido te podrás en el finde semana para salir.  

En cambio ella se quedaba con mi abuela en cuanto no la veía bien, recuerdo que incluso venía alguna amiga a su casa para estar con ella. 

Mas tarde mi tía se desplazó con mi abuela al pueblo, donde mi abuela estuviese lo mas atendida posible.

Y sí, por suerte contaba con sus hermanos, pero la carga principal recaía sobre ella. Por lo que pero, si mi abuela tenía un día malo era mi tía la que estaba.

La que salía poco era mi tía, la que volvía pronto a casa por si mi abuela necesitaba algo era ella, la que le daba de comer, la bañaba, la vestía, la acostaba… era ella.

Incluso su trabajo, aunque tuviese peor horario, giraba entorno a mi abuela para poder atenderla.

Mi abuela cada vez era más y más dependiente, y los últimos años llegó a ser dependiente 100%.

Por lo que ya no era suficiente con ella pendiente las 24h y una mujer que, la considero de la familia, porque no sólo ha cuidado de mi abuela y ayudado con ella, es que ha formado parte de nosotros toda la vida.

Por lo que mis otros tíos tuvieron que quitarse tiempo de sus familias, trabajo y tiempo libre para ayudar con mi abuela.

Todos entendemos que un recién nacido es dependiente, y a nadie se le ocurriría decir, «yo ya con dos horas al día que le hecho un ojillo ya lo tengo hecho«, damos por sentado que son 24 horas al día 7 días a la semana. 

Una persona dependiente no son dos horas al día como, como cree la ley de dependencia, una persona dependiente es dependiente 24h.

Si tengo que destacar algo de todo esto es que jamás la vi poner mala cara a mi tía, jamás la escuché pedir ayuda, y jamas la oí quejarse.

Estuvo siempre a su lado hasta el día que mi abuela faltó. Sinceramente tenía miedo a que mi tía se hundiera cuando llegó ese día, ya que las personas cuidadoras se entregan 100% a la persona que cuidan.

Pero una vez más mi tía me ha enseñado otra lección de vida, y es aprovechar su día a día y lo que tiene, es una mujer maravillosa que vale muchísimo. 

Gracias Mª Eugenia, por enseñarme en concepto real de amor incondicional, de ser cuidador de verdad y no pedir nunca nada a cambio.

Por eso quiero dedicar este post a todas esas Mª Eugenias, que no se pueden permitir caer enfermas, ni faltar un solo día, porque la otra persona depende 100% de ti.

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Un año lleno de retos y objetivos

Como pasa el tiempo, hoy hace un año que con muchísima ilusión, alegría e inquietudes empecé este blog. 

Aún recuerdo cuando decidí darle forma al proyecto que tenía rondándome la cabeza desde hacía tiempo. 

Somosdisca, nació de un proyecto personal con la intención de ayudar a la gente, lo que no sabía era cuánto me aportaría personalmente.

Así que quiero daros las gracias a cada uno de los que han dedicado unos minutos en leerme, en cada persona que me ha escrito, y a cada persona a la que he podido ayudar desde aquí.

Hace casi 8 años mi vida dio un giro, tan grande y de tal manera, que nada volvería a ser lo mismo.

Un día entre en quirófano para mejorar mi calidad de vida sin saber que tras un cúmulo de circunstancias y mala suerte me sucedería todo lo contrario. 

Pero tras tener un diagnóstico definitivo y pasar mi tiempo de duelo, tuve que retomar mi vida. Ésta no sería mi mejor ni peor, pero sí diferente. 

Tuve qué aprender a la fuerza a convivir con el dolor crónico, (cosa que a día de hoy hay muchos días que aún me cuesta), tuve que aprender a convivir con una movilidad reducida, a lidiar con dolencias que te van saliendo a consecuencia de tu enfermedad.

Tuve que aprender a tramitar mi grado de discapacidad, de incapacidad, buscar terapias, y terapeutas para ayudarme con mi salud tanto física como mental…

En casa fue un proceso bastante largo y costoso tanto anímicamente, en lo personal, como económicamente. 

Por eso decidí crear Somosdisca, vi que la vida te cambia de la noche a la mañana por causas que antes desconocidas y te ves que te tienes que mover en un entorno nuevo a explorar. 

Me refiero a que yo no sabía que era una osteomielitis, no tenía ni idea de las consecuencias que ello conllevaba, no tenia ni idea de cómo tramitar una incapacidad.

No tenía ni idea que había terapias y tratamientos que te los cubre la seguridad social.

Muchas cosas las he ido descubriendo, por así decir tarde. Y pensé que seguramente no sería la única a la que me pasaría.

Por lo que cree somosdisca, con la intención de crear un lugar donde encontrar información relevante con respecto a la discapacidad e incapacidad, ayudas, becas, lugares adaptados, aplicaciones de móvil… para ayudarnos en el día a día. 

Un lugar para dar visibilidad a nuestro día a día y nuestras situaciones, a la vez de dar visibilidad a diferentes discapacidades o enfermedades desde otro punto de vista y para darlas a conocer. 

Ya que en muchas ocasiones, la falta de respeto y de empatía que nos encontramos es debido a la ignorancia y falta de información. 

Hace un año, no tenía ningún conocimiento informático, y me vi delante de una página en blanco, con muchas ideas con la que rellenarla.

Sinceramente nunca pensé que fuese a llegar a ser capaz de darle forma, ni que mi blog llegase a nadie. Pensé que no conseguiría plasmar y conseguir mis objetivos.

Para mí ha sido un año de constancia,  tiempo, dedicación y aprendizaje que he conseguido gracias a todos vosotros.

Se que aun tengo mucho que aprender, e intentaré no defraudaros. 

Así que no me queda otra palabra que deciros que: GRACIAS.

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Jornada en el colegio sobre barreras y discapacidad

Ayer tuve la suerte de ser invitada al colegio de mi hija para dar una una charla sobre la accesibilidad, y barreras arquitectónicas. 

En la asignatura de Ciudadania suelen dar temas del día a día, es cierto que no aprenderán ni matemáticas, ni geografía ni literatura, pero sí que ven la realidad del mundo que les rodea.

En clase leyeron un texto, era una carta al director de una madre que contaba las dificultades que encontraba en el día a día para moverse por su cuidad con el carrito de su bebé.

A raíz de ahí, aprovechando que soy usuaria de silla de ruedas me propusieron el hablarles de mi experiencia. 

Ingenua de mí, pensaba que les daría una lección a los niños. Puede que a los adultos sí que hubiese podido dársela, pero ¿a los niños?, creo que fueron ellos los que me la dieron a mí.

Haciéndome ver que aún queda esperanza en ellos, que se dan cuenta de más cosas de las que nos imaginamos, y que tienen una capacidad de empatía infinita.

 

Lo primero de todo les pregunté a los niños que qué significaba para ellos la palabra discapacidad, y los más destacado fue:

  • Problema

  • Enfermedad

  • Dificultad

De forma espontánea, muchos de los niños compartieron que tienen  familiares cercanos con algún tipo de discapacidad. 

Por lo que les resalté que, el tema que íbamos a tratar, era algo muy cercano y no algo que no les va a afectar y que en dos días olvidarían. 

Seguidamente les pregunté que si alguno de ellos tenía gafas y que qué pasaría si no las llevasen.

Evidentemente todos los que llevaban ganas dijeron que las necesitaban para ver y que si no las llevaban no podían ver la pizarra, leer ni jugar con sus amigos.

Les dije que eso mismo me pasa a mí con mi silla de ruedas, sin ella no puedo hacer una serie de cosas, pero llevándola soy como cualquiera otra persona, que hace lo mismo que los demás, al igual que ellos con sus gafas.

Les expliqué la gente me suele mirar con pena, por lo que ellos mismo habían dicho, te ven como a una persona: «enferma, con problemas y dificultades».

Pero les expliqué que yo no me siento así, a mí mi silla me da libertad, me deja ir a comprar, ir a pasear con los amigos, pasear con mis hijas, llevarlas al colegio, limpiar en casa y llegar a todos los sitios, incluso bailar. Algo que sin ella sí que sería una persona «enferma, con problemas y dificultades».

Pero también les dije que existe una triste realidad, y son las barreras arquitectónicas que aún siguen existiendo a día de hoy.

No tenían que irse muy lejos para verlas, y les indiqué que reflexionaran sobre lo que pasaba en la entrada y salida del colegio en las aceras y pasos de peatones. Mi pequeña y diaria carrera de obstáculos.

Si un coche aparca en la acera hace que una persona con movilidad reducida no pueda bajar el escalón para rodearlo y tendría que dar media vuelta hasta el siguiente paso de peatones cruzar y volver al lugar donde se encontraba inicialmente.

Y lo mismo ocurre en los pasos de peatones invadidos por vehículos, siendo el único tramo de la acera que está rebajado con ausencia de escalón, tengo que desplazarme hasta encontrar el siguiente paso de peatones libre.

Todo ello con la intención que se diesen cuenta que ese «problema» no lo tengo solamente yo por usar silla de ruedas.

Como ellos mismos vieron, todos a lo largo de nuestra vida vamos a tener algún tipo de lesión que nos obligará a desplazarnos con muletas, silla, andadores o simplemente empujaremos el carrito de un bebé.

Por lo que la accesibilidad es primordial para para todos, y no hace falta estar incapacitados durante un tiempo, simplemente cuando ellos sean ancianos necesitarán de esas rampas, puertas anchas o ascensores.

Seguidamente les volví a preguntar la misma pregunta que al principio de la jornada: «¿Qué significa para vosotros discapacidad?» 

Ésta vez aparecieron palabras como esfuerzo y superación entre otras. Ese momento fue el más emotivo de todos para mí. Mis dudas de si la jornada serviría para algo tenía como respuesta un SÍ con mayúsculas. Habían cambiado su visión frente a la discapacidad.

Por último les propuse el salir a la calle con mi antigua silla de ruedas y mis muletas.

Mi intención era sencilla, que pudiesen ver la vida desde ahí, y que se pusieran en la piel de las personas con movilidad reducida aunque fuese unos minutos, a la vez que pasaban un rato divertido.

Ellos mismo se dieron cuenta que no podían acceder al wc, beber en la fuente de agua sin mojarse o incluso subir a la clase.

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Mi silla, mi libertad

Recuerdo la primera vez tuve que usar la silla de ruedas, fue después de tratarme la osteomielitis que me hizo estar hoy aquí.

Para eliminar la infección, a parte de un severo tratamiento, tuvieron que prescindir de partes óseas, músculos y nervios. Con lo que todo eso conlleva.

Salí del hospital con un dolor extremo y sin poder moverme. Por lo que el médico me recetó una silla de ruedas.

Normalmente por la calle cuando alguien me ve, mira la silla y me mira con cara de pena.

Amigos míos, a día de hoy, aún me siguen diciendo “no te preocupes seguro que un día dejas la silla”, con la intención, supongo yo, de darme ánimos.

Mi silla, mi libertad

No se dan cuenta que la silla no es ninguna atadura, ya que sin ella, no me podría mover, no podría salir a la calle, no podría pasear, llevar a mi hijo al colegio, o ir a comprar.

Sin la silla estaría en mi casa sin salir, sin moverme y sin vida. Eso si que lo considero una pena, y no el ir en silla.

Hace Justo un mes me compré una silla nueva, también manual, más ligera, echa a medida y adaptada a mis necesidades. Una argon2 de Quikie.

Puedo deciros que estoy súper contenta, eso sí, menos con el precio, es una pena que la subvención apenas te cubra una vergonzosa mínima parte de su coste. Y parezca que te estás comprando un capricho.

Con ella puedo hacer mucho más recorrido sin cansarme tanto y sobre todo sin que me duelan brazos y espalda. He ganado mucha calidad de vida.

A mí la silla me da Libertad, me da las piernas que no tengo. Así que cada vez que alguien me mira con cara de pena pienso para mí, que ignorante.

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