Acerca de Somosdisca

El blog Somosdisca es un proyecto personal, mi gran proyecto personal en el que he volcado todo mi cariño , energía y tiempo, y con el que espero que pueda ayudar a todo aquel que lo necesite.

Para poder explicaros la razón de porqué nace Somosdisca, primero tengo que poneros un poco al día.

Hace 6 años mi vida dio un giro de 180 grados, sí, todos decimos esto en algún momento de nuestra vida, pero yo puedo yo puedo decir la fecha exacta de ese momento, el 10 de julio de 2012.

Y es que un día te levantas, tienes tu trabajo, tu casa, tus amigos, tu familia, tu rutina, … tu vida, … y cuando te acuestas no eres consciente de que una decisión puede hacer que todo eso cambie para siempre.

Tardé bastante en ser consciente, pero por fin, un día caí en la cuenta de que esto era para siempre, por lo que decidí empezar desde ahí, miré mi pierna, y decidí que si me iba a acompañar siempre me tenía que llevar bien con ella, y empecé por ponerle nombre.

Lola, era el nombre ideal, abreviatura de Dolores, sí, era el nombre perfecto para hacerle frente a mis dolores neuropáticos. Más tarde vendrían más lesiones en la otra pierna Lila, la cual va por libre, con su falta de sensibilidad o hipersensibilidad, espasmos y espasticidad.

Eso me dio la oportunidad de querer volver a hacer cosas, en casa siempre me decían, “metas pequeñas” y eso hice, empecé por hacer de comer, otro día el poner la mesa, otro día a dar un paseo con la silla de ruedas…

Cuando me quise dar cuenta me estaba forjando mi nueva rutina, tuve que adaptar mi día a día a mi nueva vida, y eso no es nada fácil.

A parte tuve que adaptar muchas cosas para poder recuperar la dependencia y autoestima que tenía, antes me encantaba conducir, pues compramos un coche adaptado, en casa había bañera, pues adaptar en la medida que pudimos en baño… y poco a poco ir pillando trucos de aquí y de allí para desplazarme, montar en el coche, ducha, hacer las trasferencias, vestirme…

No es un camino de rosas que de la noche a la mañana te cambie todo, nadie de mi alrededor tenía una discapacidad, y tuve que ir buscando información y ayuda para todo.

Por eso mismo me empezó a rondar la idea de crear este blog, yo eché en falta esa ayuda, y Somosdisca nació con la intención de poder ayudar, de un modo u otro, a todas las personas que tenemos discapacidad de algún tipo, para encontrar un punto de apoyo y de información para todos los temas relacionados de las necesidades que nos surgen a raíz de nuestras discapacidades.

¿CÓMO SURGE SOMOSDISCA?

La idea me surgió hace unos años, aunque le di forma hace poco más de un año y aún sigue siendo un bebé, que se hace cada día más grande. 

Hace 8 años, estrenando la treintena me tuvieron que poner una prótesis de cadera completa, a parte de los dolores intensos, tenía una vida totalmente activa y sana.

Pero a raíz de la prótesis mis dolores en vez de mejorar o incluso desaparecer, iban en aumento considerablemente, y mi movilidad se empezó a ver bastante limitada conforme pasaban las semanas, meses y años.

Después de casi dos años de quejas por mi dolor decidieron hacerme pruebas, y comprobaron que tenía una osteomielitis, una infección bastante seria en el hueso producida por una bacteria de quirófano.

Como resultado: perdida del fémur, cadera…, perdida de músculo y nervios dañados,… En definitiva, muchísimo dolor neuropático  que, a día de hoy aún no han conseguido controlar ni con opiáceos y dependencia de silla de ruedas.

Tuve mi tiempo de duelo, y de adaptación, hasta que llegó un día en que me tuve que preguntar… ¿qué quiero hacer con mi vida?

Ya no podía trabajar, pero mi cabeza me decía que aún era suficiente joven y que servía para algo más, no aceptaba eso de que no pudiese ser productiva para la sociedad, pero por otro lado era consciente que el dolor me tenia cada vez mas limitada.

De forma que me adapté a mi nueva vida y aprendí a manejarme con mis limitaciones. Ahí es cuando nació Somosdisca.

Y es que, el hecho de pasar de ser una persona sin discapacidad a ser una persona con discapacidad, me ayudó realmente a ser más consciente de la gran cantidad de cosas y situaciones que quedan por cambiar tanto en temas de accesibilidad, de forma de pensar de las personas, más investigación y visibilización de enfermedades y discapacidades que están sin voz.

Con Somosdisca he querido desde el principio dar a conocer todas las carencias que hay en el colectivo,

Como son la falta de ayudas o acceso a terapias, material de ayuda que se hace indispensable en el día. a día, dar visibilidad a montones de enfermedades que no se conocen y necesitan que se las conozcan junto una mayor investigación, así como la falta real de una accesibilidad universal.

Pero sin olvidar, que también he querido resaltar lo que está bien, gente que hay detrás dándolo todo por el colectivo, entidades que se preocupan por nosotros, actividades, centros… y sobre todo aplicaciones móviles que nos ayudan en nuestro día a día, una tecnología que avanza cada un poco más, que están ahí y no las usamos porque no las conocemos.

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