Hola Titánicos, hoy quería compartir un poquito de mi: superando el duelo. Algo que tenemos que vivir las personas con una enfermedad crónica, y sobre todo degenerativa.
Y es que vivir con una enfermedad crónica degenerativa es un desafío que va más allá de los síntomas físicos, ya que implica también enfrentarse a la pérdida constante y a la necesidad de superar duelos repetidos.
Y no hay que olvidar que todas estas condiciones, que impactan profundamente en la calidad de vida, afectan tanto a la persona que las padece como a sus seres queridos.
En este artículo, hablaré tanto de las diferentes fases y estrategias para superar múltiples duelos en el contexto de enfermedades crónicas degenerativas, y de mi experiencia personal en referencia al duelo, en cada etapa de mi enfermedad.
¿QUÉ ES EL DUELO?
Si buscamos la definición de duelo por ejemplo en la wikipedia nos dice que el duelo es el proceso de adaptación emocional que sigue a cualquier pérdida.
Aunque inmediatamente asociamos el duelo a la muerte, a la pérdida de un ser querido, hay que tener en cuenta que las pérdidas pueden ser muy diversas: rupturas de pareja, cambios de domicilio, cambios de estatus profesional, una reducción de nuestras funciones o procesos de enfermedad, entre otros.
Y aquí es donde me quiero centrar, al duelo de la salud, en ese proceso por el que pasamos los enfermos para adaptarnos emocionalmente a la perdida de nuestra salud, a una vida de enfermo, y de ahí aprender a convivir con la enfermedad.
¿CUALES SON LAS 5 FASES DEL DUELO?
Generalmente se suelen identificar cinco estadios o fases que tienen lugar, en mayor o menor grado, siempre que sufrimos una pérdida.
Ojo, aunque esto sea lo mas común, no siempre tiene por qué ser así, puesto que cada proceso, al igual que cada persona, es único.
1. Negación
La negación es una reacción que se produce de forma muy habitual inmediatamente después de una pérdida.
Para que lo entendáis mejor, os pondré un ejemplo de algunas expresiones que nos pueden venir a la mente como: “aún no me creo que sea verdad”, “es como si estuviera viviendo una pesadilla”.
También puede darse el caso de tener actitudes de tener aparentemente “entereza emocional” o de actuar “como si no hubiera pasado nada”.
2. Ira
A menudo, el primer contacto con las emociones tras la negación puede ser en forma de ira, y es que no es nada raro que se activen sentimientos de frustración y sobre todo de impotencia.
Una ira e impotencia que en muchas ocasiones acaban culpando y echando la responsabilidad de esta perdida de la salud a un tercero.
En algunos casos extremos, las personas se quedan estancadas en esta etapa porque se centran en una explicación sin poder avanzar y sin aceptar que la salud que teníamos ya no volverá a ser la de antes.
3. Negociación
En la fase de negociación, se comienza a contactar con la realidad de la pérdida al tiempo que se empiezan a explorar qué cosas hacer para revertir la situación.
Aquí os podré un ejemplo muy sencillo para que se pueda entender mejor los que quiero decir: cuando a alguien se le diagnostica una enfermedad terminal y comienza a investigar otras opciones de tratamiento pese a haber sido informado de que no hay cura posible
4. Depresión
A medida que avanza el proceso de duelo y se va asumiendo la realidad de la pérdida de nuestra salud, se comienza a contactar con lo que implica emocionalmente la ausencia.
Esta etapa de “depresión” se manifiesta de diferentes modos: pena, nostalgia, tendencia al aislamiento social y pérdida de interés por lo cotidiano.
Aunque a esta fase se la denomina “depresión”, sería más correcto nombrarla “pena” o “tristeza”, perdiendo así el vínculo de que se trata de algo patológico.
5. Aceptación
El llegar a esta dase supone la llegada de un estado de calma asociado a la comprensión de todo lo que esta pasando, tanto de forma racional como emocional
Aquí os puedo poner la típica metáfora de una herida que acaba cicatrizando, la cual podemos vivir con ella sin la necesidad de tener que olvidar.
Aunque el duelo es un proceso personal, también es importante el punto de vista social, y es que está mas que comprobado qeu compartir esos sentimientos con alguien ayuda a desarrollar formas de canalizar ese dolor que se tiene.
Dicen que el duelo es un proceso natural, por es mismo, es muy importante no cronificarlo y convertirlo en una patología de salud mental.
No obstante, como he dicho anteriormente no todas las personas sms iguales, ni todos los duelos lo son, influye el momento en que nos encontremos emocionalmente, la gravedad de la enfermedad y a lo que tengamos que renunciar en nuestra vida y día a día.
Lo que hace que en algunas ocasiones pueda acabar complicándose, de manera que la persona queda atrapada en ese dolor que le impide seguir adelante.
Puede ocurrir de muchas formas:
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cuadros depresivos intensos o cronificados
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conductas de huida de las emociones que el duelo genera a través del uso de alcohol u otras drogas
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reaparición en una pérdida presente de emociones y sentimientos de un duelo no resuelto en el pasado
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presencia de fantasías con la muerte de forma pasiva o activa.
No obstante cuando el duelo se complica, es importante pedir ayuda al entorno y, si es necesario, no dudar en pedir ayuda de los profesionales de salud mental.
ALGUNAS ESTRATEGIAS PARA SUPERAR EL DUELO DE LA PERDIDA EN ENFERMEDADES CRONICAS DEGENERATIVAS:
A continuación os dejo algunas estrategias para superar el duelo de personas que pasas por enfermedades degenerativas que son crónicas,
No obstante os recuerdo que, en el caso de necesitarlo, no dudéis en acudir a un profesional de salud mental o hablar con vuestro medico de Atención primaria, ya que son los que mas os pueden ayudar.
1. Reconociendo la Naturaleza del Duelo:
La pérdida en enfermedades crónicas degenerativas puede manifestarse de diversas formas, desde la pérdida de habilidades físicas hasta cambios en la independencia y la imagen corporal. Es esencial reconocer y validar estas pérdidas, permitiéndote sentir y procesar las emociones asociadas.
2. Buscar Apoyo Profesional y Emocional:
Considerar la ayuda de profesionales de la salud mental puede proporcionar herramientas y estrategias para afrontar los desafíos emocionales que acompañan a las enfermedades crónicas.
Además, conectarse con grupos de apoyo y comunidades en línea puede brindar un espacio seguro para compartir experiencias y recibir apoyo de quienes comprenden la travesía.
3. Practicar la Auto-aceptación:
Aceptar los cambios en tu cuerpo y en tu vida debido a la enfermedad es un proceso gradual pero crucial.
La auto-aceptación no implica resignación, sino adaptación.
Reconocer tus límites y aprender a vivir dentro de ellos puede ser liberador y permitirte enfocarte en aspectos positivos.
4. Encontrar Sentido y Propósito:
Buscar un sentido más profundo y significado en la vida puede ser una herramienta poderosa para superar las pérdidas asociadas con enfermedades crónicas.
Esto podría implicar explorar nuevas pasiones, involucrarse en actividades significativas o establecer conexiones significativas con otros.
5. Fomentar la Resiliencia:
La resiliencia, la capacidad de adaptarse y recuperarse frente a la adversidad, es clave para superar múltiples duelos.
Desarrollar resiliencia implica cultivar la paciencia, aprender a gestionar el estrés y mantener una mentalidad positiva incluso en medio de los desafíos.
6. Cuidar de la Salud Mental y Física:
El bienestar mental y físico están interconectados. Mantener una rutina de cuidado personal que incluya actividad física moderada, una dieta equilibrada y hábitos de sueño saludables puede contribuir significativamente a la gestión del duelo y la mejora de la calidad de vida.
7. Celebrar los Pequeños Triunfos:
Enfrentar una enfermedad crónica degenerativa puede hacer que las metas y logros sean más desafiantes, pero celebrar los pequeños triunfos es crucial.
Reconocer y apreciar incluso los logros más modestos puede fomentar una mentalidad positiva y ayudarte a mantenerte enfocado en el presente.
MI DUELO:
Como bien sabéis, yo entre andando en quirófano un 11 de julio de 2012, y ya nunca mas volví a andar con normalidad, sumando a día de hoy muchísimas complicaciones y patologías en diversas partes de mi cuerpo
Y yo me pregunto…. ¿Como pasas un duelo cuando te encuentras atrapado en una pesadilla tras otra durante años?
Eso es mas o menos lo que les pasa los enfermos crónicos con una enfermedad degenerativa.
Y es que cuando se tiene una enfermedad degenerativa, y pasas por todas o casi todas las fases del duelo, y aprendes a vivir con tu nueva enfermedad, te despides de todo lo qeu ya no puedes hacer, aprendes a renunciar a todas esas partes de ti que ya no volverán a ser las mismas y …. ¡¡ZAS!!
Llega un brote, u infección/operación como es en mi caso, y tienes que volver a partir de 0 o, mejor dicho de -10, y pasar de nuevo por todas esas fases del duelo.
Volver a renunciar a mas cosas de tu día a día, a aceptar cual es tu salud de ahora y despedirte de tu yo del pasado, y cuando te has acostumbrado y llegas a la aceptación, ¡¡ZAS!! Vuelta a empezar con otra infección
Os contare un poco con mas detalle para los que no sepáis muy bien de mis ultimas etapas.
DUELO TRAS DUELO:
Como os contaba hace 11 años me operaron, entre en quirófano para ponerme una prótesis de cadera, a los dos meses aproximadamente empece con muchísimo dolor, los médicos, como es habitual en sanidad.. no me hicieron caso, pensaba que exageraba, me enviaron a salud mental.
Al año y pico por diversas complicaciones y un dolor extremo descubrieron que tenia una infección de hueso muy Grave, osteomielitis, una bacteria de quirófano, el estafilococo Aureus se había comido literalmente el fémur, cadera y pelvis junto con partes blandas como los músculos…
Eso tuvo graves consecuencias a parte de la perdida de una articulación importante, y todos los músculos dañados, mis nervios fueron los peores parados, mucho daño neuropático, con afectaciones muy graves
Tuve múltiples visitas a quirófano, ya que éstas cosas no se curan como en las películas en un ratito y todos contentos
Entre los daños neuropáticos del nervio ciático y femoral- cutáneo , añadía a mi lista osteomielitis recurrente crónica, esto significa:
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Osteomielitis: infección de hueso
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Recurrente: que pasa de vez en cuando, es decir, cada infección que tuviese ene mi cuerpo( com pro ejemplo una infección de orina) iría directa al hueso, sobre todo donde tuviese la prótesis nueva de cadera y fémur o piezas de metal de prótesis)
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Cronica: para toda la vida
Salí de allí con mediaciones que jamas había escuchado como por ejemplo Targin, mas conocida como oxicodona, entre otras, y conoce tapien lo que era la Unidad del Dolor, algo totalmente desconocido para mas de la mitad de la población, entre ellos yo en ese momento.
Allí tratan el dolor crónico, porque, si señores, el dolor crónico, es una enfermedad y tiene sus especialistas para ello, aunque por desgracia no esta tomada tan en serio como otras enfermedades.
Por el dolor que tenia y al haber fracasado múltiples tratamientos optaron por ponerme una bomba intratecal de morfina
Es decir, un dispositivo que se pone por dentro del cuerpo a la altura de abdomen que lleva un deposito con la medicación ( en mi caso de cloruro de morfina y bupivacaína)
Con un catéter que va desde ese depósito hasta el medula, a la raíz de donde salen mis nervios mas dañados.
Tuve la mala suerte que al tiempo de tener la bomba ésta dejo de funcionar y hubo que cambiarla, y para como al relativamente poco tiempo se atoró el catéter que va a la medula por lo que no pasaba la medicación y hubo también que cambiarlo
Pero como os dije antes, mis infecciones eran recurrentes, y en cada operación se complicaba con infecciones, unas infecciones bastante serias ya que iban directamente a la médula, provocando meningitis y complicaciones varias.
Al final hubo que quitar la bomba de morfina completamente, porque las infecciones no cesaban y el lugar es muy peligroso por el tema de volver a tener otra meningitis y que, esta vez no se pueda coger tan a tiempo como la vez anterior.
Todo esto coincidiendo con la operación de la otra pierna que … ¿a que no lo adivináis? ¡¡BINGO!! ¡¡Mas infecciones!!
Tras otros 3 meses de estar ingresada para controlar las infecciones volví a casa con muchos las daños, tanto físicos, neuronales y mentales. Y es que a estos niveles de dolor… la Salud Mental se ve afectada, muy afectada.
Esta vez sumé a todo lo anterior que mi pierna “buena” o mejor dicho: “menos mala” como la llamaba yo, ahora era la más mala, ya que tuve diversas operaciones con múltiples complicaciones
Y entre las operaciones de la medula para quitar el catéter que fue en los mismos días…. Se me rompió la dura madre al quitar uno de los catéteres de la bomba de morfina, la cual hizo que perdiese liquido cefalorraquídeo durante un mes entero
Entre una operación y otra regrese a casa con una lesión medular incompleta, muchísima fibrosis desde al L1 a la S3 (toda la parte baja de la espalda desde las lumbares hacia abajo), lo que provoca muchísimo dolor ya que los nervios están comprimidos, aplastados constantemente
Al operarme la cadera como se me salía al no tener musculatura entre otras cosas…, para que lo entendáis de una forma sencilla…tuvieron que quitar de su sitio el glúteo y ponerlo a modo de venda para que no se saliese la cadera derecha, lo que me provocó un daño el el piramidal de forma crónica.
Al poco no podi ni esta sentada, sentía como que algo se me clavaba en la pierna derecha, la ultima iterada a nivel del muslo por abajo, y a los varios meses , cuando por fin consigo que me hagan caso y lo miren bien… r
Pues para mi mala suerte… resulta que se había quedado material quirúrgico el cual me estaba rozando y sesgando el nervio ciático, lo que me provocaba un dolor insoportable con cada movimiento.
Si todo esto lo llevamos al ámbito del duelo, que es de lo que estábamos hablando…
Tuve un primer duelo para acostumbrarme a tener una pierna con mucho dolor crónico, y a moverme con muletas
Tuve otro segundo duelo aprender a convivir con los opiáceos, y todos sus efectos secundarios
El tercer duelo con la bomba de morfina, estar pendiente de ella, rellenarla en el hospital cada mes, subidas de medicación con sus nauseas, efectos secundarios..
Otro duelo fue operación de estomago, ya que los opiáceos provocan gastroparesia, es decir que el estomago se para y deja de funcionar. Cambiar la alimentación y la forma de comer
Otro duelo fue múltiples operaciones de la bomba, con múltiples infecciones, cuidados, idas venidas al hospital, y siempre con miedo a que se complicasen las infecciones.
Sumando mas duelos, el quitar la bomba con la perdida de liquido, el hospital ya me da bastante ansiedad, lo que afecta a mi salud mental, y también hay que recuperarse de eso, tres meses en el hospital, época de post covid, sin visitas y sin salir a la calle es muy duro.
Seguimos sumando duelos de la lesión medular incompleta, sumando incontinencia fecal, espasmos, espasticidad, más dolor, es más, muchísimo mas dolor, …
Y es que el tema de la incontinencia es un tema muy poco hablado pero que se hace duro a la hora de superarlo y aprender a convivir con ello.
Y mas duelos para no perder la costumbre, como el de mas daño neuropático , ahora en la pierna derecha, junto con el piramidal, y el nervio ciático, el cual me hizo que ya no pudiese aguantar sentada en mi silla de ruedas mas de 20 minutos seguidos, obligándome a pasar mas de 20 h al día en la cama.
Otro duelo el de recuperarme de la ultima operación para retirar el material que se quedo dentro sin limpiar, dañando el nervio ciático .
Y … mi mayor , duelo, con el que sigo a día de hoy luchando es el daño que se me ha quedado en la medula, el cual me provoca un dolor que a día de hoy no han conseguido controlar con nada, ni con medicación ni con otras técnicas sin medicación, ni radiofrecuencia, ni en quirófano…
Es un dolor que se hace insoportable en cuanto paso de la cama a la silla de ruedas, a los pocos minutos de estar en esa postura empiezan a recorrerme la médula una corriente que va aumentando y aumentado hasta subir a una escala de 9/10 o 10/10 a pesar de tener ya altas dosis de fentanilo, entre otros opiaceos
¿Como se supera un duelo tras otro?
La verdad es que es muy agotador acostumbrarte renunciar a un trabajo, renunciar a manejar una pierna, renunciar a manejar tu otra pierna, renunciar aparte de tu intimidad, renunciar a tener que salir, renunciar a una vida sin dolor, y cuando te acostumbras, aumenta el dolor, renunciar a tratamientos efectivos, renunciar a una vida fuera de una cama con 40 años.
Conclusión:
Como comentaba al principio del artículo, cada persona procesa de una manera el duelo, cada persona necesita un tiempo, … de forma que no juzguéis a nadie por como lleva su duelo, porque puede que no sepáis todo lo que rodea a ese duelo.
Y es que el poder superar múltiples duelos asociados con una enfermedad crónica degenerativa es un viaje único y lleno de desafíos
Sólo añadir que sin mi pareja, sin mi familia, y mi gente mas cercana… no hubiese podido con todo este proceso.
Un proceso que se que aun no a acabado, ya que mis infecciones seguirán aparecidas, mis nervios se seguirán degenerando y me lesion medular seguirá aumentando.
Pero por suerte, el apoyo que tengo es grande e incondicional, y eso es lo que me ayuda en los días que las fuerzas flaquean
Creo que la clave radica en cultivar la resiliencia, buscar apoyo y adoptar estrategias que promuevan la salud mental y física.
Y es que sólo si enfrentamos las pérdidas con perspectiva y perseverancia, es posible encontrar una nueva forma de vivir de manera significativa y plena, construyendo un camino hacia la aceptación y la esperanza.
Y vosotros, … ¿Como habéis llevado o estáis llevando vuestros diferentes duelos?
¿Como hacéis para superarlos? Podéis compartir vuestra experiencia en los comentarios un poco mas abajo en los comentarios o en las diferentes redes sociales que indico al final del artículo.
O si lo preferís tenéis mi correo electrónico a vuestra disposición info@somosdisca.es
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Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.
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Fuente: www.somosdisca.es
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