Hace unos meses llegó un momento bastante duro para mí, algo que sabía que llegaría y a lo que me tenía que enfrentar, pero que me engañaba a mí misma pensado que podría atrasarlo.
Tenía que volver a entrar en quirófano, para “tocar” mi otra pierna, y teniendo en cuenta que mi incapacidad y dolor viene de ahí, es algo que he querido evitar bajo toda costa.
Para lo que no estéis al día, hace 9 años, a raíz de una operación de la prótesis de cadera, tuve la más temida de las complicaciones, empecé con una severa infección.
Una osteomielitis severa, que me dejó con bastantes secuelas ya que a consecuencia de la que, como nos pasa muchos pacientes con dolor, no se me tomó en serio.
Un diagnostico, y por tanto, un tratamiento tardío de la osteomielitis, tuvo como consecuencia perder mi fémur y cadera y con un serio daño neuropático.
A raíz de eso convivo con severo daño en mi pierna izquierda con dolor neuropático bastante importante.
Desde entonces convivo con constantes infecciones recurrentes de estafilococo aureus a parte del dolor neuropático crónico.
De forma que dejé de lado a mi pierna derecha, sin prestarle la suficiente atención a la degeneración producida por una avanzada osteoartrosis.
UNA REALIDAD:
Sabía que antes o después tendría que operarla, pero ese echo me producía una gran ansiedad y miedo por los resultados y consecuencias que tuve en Lola (mi pierna izquierda).
No quería tener dos Lolas, no quería empeorar, no quería reducir mi independencia ni aumentar mis dolores.
Pero hoy por hoy la magia no existe, el tiempo pasa y todo llega.
Hace unos meses mi traumatólogo me dijo que tenia que operar si o sí, tenia una deformidad y deterioro increíble a consecuencia de una coxartrosis bastante extendida en mi cadera derecha.
Mi ultimo Pet-Tac (una prueba de imagen) indicaba que había mucha inflamación en ambas caderas, al rededor de mi bomba de morfina, en la columna y los extremos del catéter intratecal de la bomba.
Las malas noticias no paraban de crecer, ya que no sólo tocaba operar si o sí, sino que tenía que retirar mi bomba, el catéter y «perder mi cadera buena».
Hace poco más de tres meses llegó mi temido día, me levante temprano, me duché y mientras me pasaba la esponja llena de espuma sobre mi pierna, la acaricié.
Algo me decía que tenía que despedirme de ella, algo dentro de mí sabía que nada volvería a ser lo mismo (otra vez), y que de una forma u otra, perdería mi pierna.
LA OPERACION:
La operación fue horrible a consecuencia de mi resistencia a los opiáceos, hiperalgesia y sensibilización de los nervios, ya que están demasiado alterados tras tantas cirugías.
Y, lo pero de todo, el llevar tanto tiempo con opiáceos hizo que la anestesia no hiciese su trabajo. Ese típico : » es que tengo mi cuerpo acostumbrado a la medicación»
A pesar de estar anestesiada y llegar a tener dosis tóxicas en mi organismo de mórficos, mi tensión estaba disparada, mi pulso y corazón en el límite y yo estaba gritando de dolor.
Sí, seguramente que estarás pensando que cómo puede ocurrir eso, que porque no ponían más anestesia.
Como ya he comentado, llegué a tener dosis tóxicas de medicación, donde podría morir, y los anestesistas, a pesar de su desesperación, no podían hacer otra cosas que meterle prisa a los cirujanos para terminar lo antes posible.
MÁS OPERACIONES:
A los pocos días, 5 para ser exactos, en la zona donde tenía mi bomba intratecal de morfina empezó a inflamarse bastante, (parecía que tenia una pelota de tenis dentro) y a doler más de lo normal.
Así que a los 10 días de la última operación decidieron quitarla, pero no iba a ser sencillo, ya que los riesgos eran bastante altos al tener que retirar los catéteres de la médula.
Para que lo entendáis la bomba consta de un depósito de medicación, que se coloca por el abdomen y de ahí sale un catéter.
Básicamente dicho catéter es un tubito flexible, que va desde la bomba a la médula, para meter la medicación de forma constante y la cantidad exacta en la médula.
Debido a que la medicación va por pasan todos los nervios de nuestro cuerpo, se obtienen buenos resultados con dosis muy bajas de medicación, y de esa forma intentar controlar el dolor neuropático.
Si queréis saber un poquito mas sobre el funcionamiento de la bomba intratecal, podéis pinchar aquí, donde os cuento su función y mi experiencia.
EMPIEZAN LAS COMPLICACIONES:
Volviendo a los riesgos de la operación, a priori parece sencillo, quitar los dispositivos. El problema, como ya os comenté, era el catéter que va a la médula.
Si decidían dejar los catéteres existía mucho riesgo de infección en un futuro muy cercano, simplemente por el tipo de material que son y por mi problema de coger infecciones.
En el caso de decidir quitarlos, existía bastante riesgo de romper la dura madre y perder demasiado liquido cefalorraquídeo.
Para quien no lo sepa, la dura madre es la capa externa que protege a nuestro sistema nervioso central, es decir, encéfalo y médula espinal.
Cuando el catéter permanece mucho tiempo ( más de unos meses) éste se fija a la pared de la dura madre y ésta al ser dura y mas rígida tiene riesgo de romper, dejando desprotegido el líquido cefaloraquídeo.
Esto significa que hay mucho riesgo de infección y estamos hablando de una zona bastante delicada, a parte de todo lo que conlleva perder ese líquido.
Finalmente los neurocirujanos sólo consiguieron quitar uno de los dos catéteres, quedando un agujero que esperaban que cerrase en unos días con un poco de reposo absoluto.
Por suerte, la bomba intratecal sí que consiguieron retirarla sin problema, y sacar todo el líquido que la rodeaba con signos de infección.
MÁS COMPLICACIONES:
Pero, como estaréis observando a estas alturas, me acompañan las complicaciones, por lo que empecé con una perdida severa de líquido cefalorraquídeo. Uno de los riesgos de lo que ya me habían avisado.
Notaba como de mi espalda fluía gota a gota empapando las sábanas ese líquido, aparentemente trasparente, haciendo que mi dolor de cabeza aumentara, me costase fijar la vista, llegasen las nauseas….
Durante días me cosían en la habitación la incisión de mi espalda para intentar evitar esa pérdida de líquido al exterior. Si el líquido sale, también pueden entrar bacterias.
Por lo que, los riesgos no solamente se basaban en la pérdida de este líquido, sino que podía contraer infección, que la conoceréis como meningitis bacteriana.
Viendo que al coser se cerraba por un sitio pero por otro seguía saliendo, los neurocirujanos decidieron poner un parche para cerrarlo.
Fue muy frustrante cuando, pensando que ya iba a controlarse todo volvía a notar como fluían esas gotitas calentitas por mi espalda.
Tuvieron que volver a operar para poner otro tipo de parche para que por fin se cerrase todo. Posiblemente os estaréis preguntando que porqué no empezaron poniendo ese parche desde el principio.
Yo también lo pregunté, y tiene una explicación lógica. En la mayoría de los casos, con reposo absoluto la fuga de líquido va cediendo, y se suele cerrar por si sola, hay pacientes que tardan un par de días y pacientes que tardan una semana.
Normalmente no suele haber problema, siempre y cuando se controla bastante la limpieza en la zona, y no se excedan más de 10 días, entonces ya si hay mas riesgo de la temida infección.
Y el evitar poner el parche desde el principio es porque hay mucho riesgo de contraer meningitis. De tal forma que se evita ponerlo hasta que hay riego de infección por el tiempo que ha pasado y ya se decide el usar esta técnica mas invasiva.
Aún recuerdo cómo se me venía en mundo encima cada vez que notaba cómo salían esas gotitas de mi espalda sin cesar. Y es que fueron días muy duros, días que se me hicieron eternos viendo la gravedad de las secuelas.
De hecho, a raíz de eso, sufrí diplopia en mi vista, severos dolores de cabeza, a pesar de estar en reposo absoluto sin ni siquiera poder incorporar mi cama unos minutos al día.
SOLA:
No hay que olvidar que, normalmente, el tener a tus familiares más cercanos a tu lado ayuda, ayuda bastante, y no sólo para hacer más amenos los días en el hospital.
Creo que el estado anímico y la salud mental forman parte de una recuperación y una evolución positiva en todos los pacientes.
Pero no hay que olvidar que, por las circunstancias que vivimos, a consecuencia del Covid19, no se admitían visitas, ESTABA SOLA.
Por lo que anímicamente era muy complicado mantener las fuerzas con todo lo que me estaba pasando. Es algo que no sale en las noticias, pero que es realmente devastador para la persona.
Sinceramente, no os pedéis hacer a la idea, de lo duro que es estar en el hospital, con tantas operaciones, con tantas complicaciones y verte sola un día tras otro.
Y lo mismo ocurre al revés para los familiares, que se ven con una gran impotencia en la casa, sin saber realmente como esta tu familiar, tu pareja, tu madre, tu hija o hermana.
Yo tenía la suerte de tener la edad que tengo y de ser cognitivamente independiente, pero allí había mucha gente mayor la cual no era capaz de irle trasmitiendo tranquilidad a sus familias.
SIN MEJORAS:
Con forme pasaban los días, a mi pierna derecha la notaba mas rara, tenía más entumecimiento y calambres, como si tuviese descargas eléctricas (bastante dolorosas).
A esto había que sumarle las semanas que llevaba de ingreso y la cantidad de veces que había entrado en quirófano.
Sin olvidar que parte, aparecieron bastantes espasmos y temblores en mi pierna operada, que eran cada vez más intensos y frecuentes.
UNA FALSA MEJORÍA:
Al cabo de un mes, parecían que las cosas iban a mejor, aunque las sensaciones raras no cesaban ni los espasmos, yo estaba feliz porque, por fin, hablaban de mandarme a casa.
En casa mi día a día no iba a cambiar mucho, iban a seguir siendo 23 horas al día de cama, pero iba a ver a mis hijas y estar con mi familia.
Llegó el gran día, me daban el alta y por fin todo este calvario parecía que llegaba a su fin, pero no habían pasado 24 horas, cuando estando en mi cama durmiendo, de madrugada se me salió la prótesis de cadera.
Estaba segurísima que era eso, ese dolor insoportable me era familiar, notando como el hueso del fémur va aplastando músculos y todo lo que se encuentra en su camino hasta apoyarse por la gravedad en la parte trasera de la pelvis.
Estaba segura porque era lo mismo que me había pasado 9 años antes, entonces sí que se me vino el mundo encima.
Eso significaba que tenía que volver al quirófano, anestesiar y volver a meter la cabeza del fémur en su sitio.
Cosa que volvió a ocurrir la noche siguiente en la cama del hospital, por los que decidieron que utilizase una ortesis de cadera para ayudar a evitar que se saliese.
Lo cierto es que no entendíamos cómo se salió en ese momento, con el tiempo hemos descubierto que la consecuencia era por los espasmos que me daban tan fuertes, junto con no tener musculatura que sujetase la prótesis.
Los espasmos estaban yendo a más cada día, me dijeron que era a consecuencia de no tener musculatura, la falta que ya traía yo más las operaciones no habían ayudado.
Aunque lo que más me preocupaba, junto las luxaciones, era el acorchamiento y descargas eléctricas ya me recorrían desde las lumbares hasta la planta del pie.
UNA MANO AMIGA:
A estas alturas mi salud mental estaba flaqueando, a consecuencia de los cambios de medicación, los opiáceos y las equivocaciones de tratamiento en la planta había sufrido muchos días el síndrome de abstinencia, algo que no se lo recomiendo a nadie.
Mucha desinformación a la hora de saber que iban a hacer conmigo, mucha desesperación por no saber que me estaba pasado.
Muy cansada de tener que esforzarme con la rehabilitación para que no sirviese de nada cada vez que se me luxaba la cadera.
Cansadísima de no ver a mis hijas, de ver todos los días iguales sin vistas a mejorar. Y lo peor de todo, mi chico también lo estaba.
En la cama de un hospital se pierde la noción del tiempo, todos los días iguales, la misma ropa, la misma comida, la misma gente.
Fue entonces cuando dos amigas, Leo y Mª José, y compañeras de dolor crónico que habían visto mi evolución, decidieron hacer algo.
Leo, a la que le estaré eternamente agradecida, movió sus contactos en mi comunidad y hospital para que mirasen mi caso, para que viesen que me estaba pasado y nos diesen alguna solución.
Y es que esos días nos sentíamos abandonados por el sistema, no nos explicaban el porqué de todo lo que le pasaba a mi pierna, no nos decían porqué tenía que seguir ingresada.
No nos decían cuánto tiempo aproximado tendría que seguir en el hospital, no me mandaban pruebas para intentar averiguar el porque de los espasmos y dolor neuropático, pero tampoco nos daban una explicación.
Y lo peor de todo, cada día pasaba un médico de planta diferente , con criterios diferentes, los cuales se contradecían unos a otros. Por lo que no os pedéis hacer a la idea de la incertidumbre que eso provoca.
A raíz de la visita de los contactos de Leo, fue cuando decidieron que me viesen de salud mental, el neurólogo, hacerme diferentes pruebas de resonancia magnética, electromiogramas… para ver de dónde venían esas secuelas.
A parte de realizar diferentes pruebas para descartar de donde provenía la lesión.
Y de esa forma ver si era de cuándo tocaron en la espalda y venga de un pinzamiento en la columna del nervio ciático.O si es un pinzamiento del nervio ciático de cuando me han tenido que reducir la prótesis cada vez que se ha luxado.
Mientras tanto me dieron una medicación para reducir esos espasmos y dolor, los cuales mejoraron considerablemente.
DE VUELTA A QUIRÓFANO:
Como ya os comenté antes, mi cadera estaba muy inestable, se salía con muchísima facilidad y había riesgo de nueva luxación a pesar de la ortesis de cadera.
Eso significaba que había que volver a quirófano para poner más piezas a mi prótesis, piezas que harán que mi prótesis tenga menos esperanza de vida y menos movilidad pero que me dará solución a mi inestabilidad.
Había que esperar una semana a que llegase la pieza, pero yo mientras tenía que seguir dandole caña a mi rehabilitación, aunque fuese empezar de nuevo para ganar todo el músculo que pudiese.
Al fin y al cabo los músculos son los que sujetan nuestro esqueleto y eso iba a ayudar a que no se saliese, tanto ésta como la siguiente prótesis.
CANSADA:
Esa semana fue muy dura para mi, como ya os comenté antes, ya estaba muy cansada de todo lo que llevaba a cuestas, cansada de un hospital, cansada que no obtener respuestas, cansada de que no hubiese un avance.
Y sobre todo cansada de enganchar una complicación con otra.
UN POCO DE LUZ:
Por fin llegó el día de la operación para cambiar la cápsula del cotilo, la pieza que haría que no se me saliese más la cadera.
MIEDO:
Sinceramente iba cagadísima de miedo, y con pocas esperanzas, y ya no sólo a miedo porque no saliese bien la operación, sino miedo a la anestesia, miedo al dolor que no se pudiese controlar como la otra vez y lo más importante: miedo a una infección.
Mis miedos crecieron cuando, nada más salir de quirófano, en la propia reanimación tuve un dolor insoportable.
Allí me dijeron que era imposible que me doliese tanto, les intenté explicar el problema de mi hiperalgesia y mi resistencia a la medicación, pero no fue suficiente.
¿Porqué no nos creen cuando tenemos dolor? Por suerte era por la mañana y pude llamar a mi unidad del dolor, donde se pusieron en contacto con mi hospital y me pusieron tratamiento.
(Pero ese tema lo hablaré en otro artículo, ya que este está quedando demasiado largo).
CUMPLIENDO OBJETIVOS:
Quedándome con la parte positiva, la operación fue bien, a los dos días me estaba sentando y podía empezar a cargar un poco de peso en esa pierna.
Eso me dio las fuerzas y esperanzas que necesitaba, centrándomelos las 24 horas del día en la rehabilitación y en fortalecer al máximo mi pierna, y poder quitarme todo el coctel de medicación para el dolor que tenía.
Mi objetivo era salir del hospital cuanto antes fuese como fuese. Pero hubo una cosa uqe yo no podía controlar y me retuvo unas semanas más: la temida infección.
Desde que tuve la osteomielitis en 2012 no cicatrizo bien, se me infectan todas las heridas, asi que imaginaos las quirúrgicas, y más una que había tardado casi un mes en dejar de supurar tanto y era reabierta.
A pesar de todas las semanas que llevaba de antibióticos y de haber puesto antibióticos dentro de la pierna, tuvieron que reforzar con más antibióticos.
A CASA:
Por fin se empezó ha hablar de esa palabra tan deseada: el alta.
Es cierto que la herida seguía supurando bastante y no estaba bien, pero ya no iba a peor que era lo importante.
Los últimos días en el hospital básicamente fueron para terminar el tratamiento de antibióticos por vía venosa, y recuperar un poco de fuerza con la rehabilitación.
81 DÍAS:
81 días fueron los que me tiré en el hospital, 81 días que no me gustan recordar, 81 días que no se ven pero que se sufren cuando uno tiene una enfermedad crónica.
En estos 81 días mi único objetivo era volver a casa con la máxima calidad de vida y sin infecciones, cosa que he conseguido a medias.
Espero que la calidad de vida empiece a notarse en loós prximos meses, y que la infección se controle del todo, ya que aun sigo con la incisión quirúrgica regular y con antibióticos para prevenir daños mayores.
Han sido 81 días de llorar mucho y reír poco, pero que quería compartir con vosotros para que entendáis un poquito más lo que es la otra cara de la discapacidad y de una enfermedad crónica.
Porque hay mucho que no se ve, y si no se ve no se puede entender.
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Me quedo con que ya estás en casa. Yo pase mi primer ingreso de 90 días, 30 de ellos en aislamiento y puedo comprenderte en parte. Nunca pasaré lo tuyo y espero que no vuelvas a pasarlo.
Feliz Navidad.