Hola Titánicos, hoy se cumple el 5º aniversario somosdisca, muchas gracias a todos por haberme acompañado durante todo este tiempo y sobre todo por hacer esto posible.
Recuerdo cuando empecé esta nueva aventura y … si os soy sincera … no tenía mucha confianza en mi misma de que fuese a ser capaz de sacar este proyecto adelante, y … aquí estamos después de 5 años.
Este último año ha sido muy importante e intenso tanto para Somosdisca como para mi, llenos de nuevos proyectos y avances para la web, a pesar de ser un año bastante duro como lo fue el 2021, o el comienzo de mi enfermedad.
Y es que, este año ha nacido Gente Titánica, que, como ya sabéis muchos, es mi “pequeño” gran proyecto dentro de Somosdisca.
Un proyecto al que le tengo mucho cariño, porque considero que muestra la cara más real de la discapacidad, un espacio donde la gente abre su corazón, su alma, su casa, su familia y su intimidad a todos vosotros, y de esa forma poder mostraros la realidad de esa enfermedad, discapacidad o trabajo.
Así que aprovecho, antes de seguir y dar las gracias a cada una de las personas que han confiado en mi, y han hecho posible este espacio, participando en cada capítulo, siendo los primeros Titánicos de muchos.
Este año también ha sido el año donde ha nacido Titán, la mascota de Somosdisca, y no podía estar diseñada por alguien mejor que por una de mis personas favoritas, Sara, mi hija menor.
Como bien expliqué en su momento, Titán representa un poco lo que representa Somosdisca para mi.
Elegí el color blanco para Titán, con la intención de que no representara a ningún color y a todos a la vez, sin raza ni sexo, pero poseyendo la capacidad de empatía que hoy en día se necesita en nuestra sociedad.
Titán es capaz de trasformarse en alguien con cualquier discapacidad y de enseñarnos por lo que pasan las diferentes personas que formáis parte de Somosdisca.
Para elegir su nombre no tuve ningún problema, fue lo mas sencillo para mi, su nombre viene de Titánico, haciendo un pequeño guiño al espacio del que os acabo de mencionar: Gente Titánica, siendo la mejor fusión entre Somosdisca y Gente Titánica.
Como curiosidad os diré lo que significa Titán según la Real Academia Española (RAE) : “Persona de excepcional fuerza, que sobresale en algún aspecto”.
Y en realidad eso es nuestro Titán, al igual que todos vosotros, mi Gente Titánica, personas que tenéis una excepcional fuerza y que cada uno sobresale en algún aspecto que os hace especiales.
Asi que … como habéis podido ver, este ultimo año ha sido bastante especial, y nada de esto hubiese sido posible sin vosotros, de forma que nuevamente os doy las gracias.
Por desgracia, este año no solo ha traído cosas buenas, mi salud no ha acompañado, las enfermedades degenerativas tienen eso, están en constante movimiento, pero nunca para el lado que nos gustaría.
He tenido brotes bastante importantes dejándome secuelas que ojalá hubiese tardado años en tener.
Como muchos ya sabéis, cuando me tuvieron que quitar la Bomba de Morfina por infección, al quitar el catéter intratecal, a parte de provocar mi lesión medular, tuve otra infección, lo que me provoco mucha fibrosis, ( tejido cicatricial ), y esto me provocó un aplastamiento del canal medular.
Cuando la compresión medular se continúa lo suficiente, termina dañando de forma permanente la médula espinal, que es lo que me ha ocurrido a mi. Ocasionando dolor de espalda severo, corrientes eléctricas, dolor neuropático, entumecimiento, debilidad muscular y dificultad para el control de esfínteres.
A parte de aumentar considerablemente el dolor, ya no se controla ni con la medicación con altas dosis de diferentes opiáceos como el fentanilo, ni con técnicas como radiofrecuencia en los nervios espinales.
Esto puede ser debido, o bien a que la fibrosis haya aumentado, o que el catéter que me tuvieron que dejar (tenía dos y el otro al quitarlo lió todo esto) se haya movido y esté rozando todos los nervios del canal medular.
Para ello estoy esperando que me hagan una resonancia magnética, para poder decidir que abordaje es el mejor.
Lo malo es que sea lo que sea, la forma de “arreglar” algo es operando, y con mi problema de infecciones crearía mas fibrosis, por lo que sería peor el remedio que la enfermedad.
Como podéis ver este año ha sido bastante completo, con sus cosas buenas y no tan buenas, pero sea como sea, me siento muy afortunada de haber podido compartirlo con todos vosotros.
Como siempre os recuerdo que Somosdisca esta hecho por y para vosotros, por lo que se admiten sugerencias para mejorar, cambiar o añadir cualquier cosa que penséis que falta o sobra.
Así que estaré encantada de poder escuchar vuestras sugerencias a través del correo, o a través de cualquiera de las Redes sociales.
Os recuerdo que estoy en Instagram, Twitter, Facebook, TikTok, Mastodon, Telegram, Spotify, YouTube y como novedad, el último en sumarse a sido WhatsApp con sus nuevos canales.
Y no olvidéis que si lo que buscáis es un espacio donde, a parte de recibir información, poder compartir inquietudes, dudas, experiencias e intercambiar opiniones sobre discapacidad,… tenéis a vuestra disposición el grupo de Telegram.
Muchos me habéis preguntado que porqué el grupo esta en Telegram y no en WhatsApp, y la razón es bien sencilla, y es algo que no voy a cambiar, y como veréis lo hago por vuestra seguridad.
Ambas se tratan de aplicaciones de mensajería instantánea gratuita, pero con la diferencia de que Telegram te da la opción de guardar tu intimidad sin tener que mostrar tu número de teléfono a nadie, cosa que WhatsApp no.
En telegram puedes tener, si lo deseas, un nick, por el que si alguien te quiere contactar con eso es suficiente.
De forma que esta es la razón por la que el grupo lo hice en Telegram y no WhatsApp, para que todos pudieseis guardar vuestra intimidad y no tener que mostrar ni dar vuestro número de teléfono a nadie.
¡¡Gracias a todos por haberme acompañado un año más!!
Espero que os haya gustado o parecido interesante este artículo, en tal caso no dudéis en compartirlo con otros Titanes que penséis que les puede servir de ayuda, para así poder dar visibilidad a esta enfermedad entre todos y ayudar a más Gente Titánica.
Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.
Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.
Fuente: www.somosdisca.es
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