Decisiones en la sexta impar
Es curiosos como planificamos nuestra vida, y lo ignorantes que somos al hacerlo, pensando que tenemos el poder sobre ella.
Es curioso como una simple decisión te puede cambiar el resto de tu vida en un instante.
Hace 9 años que me levanté con ilusión, llegaba por fin el día de mi operación, ya que mi cadera estaba muy desgastada y necesitaba una prótesis a mis 31 años.
Con esa prótesis se acabaría el dolor y recuperarla mi vida activa, por fin había llegado el día de la operación.
Lo que no sabía es que desde ese día mi vida daría un giro en esa habitación de la sexta impar del Hospital de Traumatología.
Y cambiaría mi trabajo de dependienta por la de un trabajo de una persona enferma, con operaciones constantes, citas médicas, revisiones, infecciones crónicas y dolor neuropático.
Nadie sabía que con esa operación cogería una terrible infección, ya que el proceso de la osteomielitis es silencioso por fuera pero devastador por dentro.
Y tras meses de dolor y no saber que pasaba, cuando los especialistas quisieron hacer algo, era demasiado tarde para recuperar mi pierna tal y como la conocía.
Como consecuencia, eso se tradujo en años de dolor neuropático, depresión, duelo, incomprensión, enfado….
Durante años tomé una decisión que me hizo dejar de ser yo, y me convertí en mi dolor y frustración.
Pero supongo que todo tiene un proceso, un duelo, y en el podemos seguir decidiendo quienes somos y que queremos hacer.
Entonces con la ayuda de los míos y mi pareja decidí seguir, decidí asumir mi nuevo día a día, decidí seguir viviendo mi nueva vida.
Es cierto que mi día a día es diferente a los de antes, ahora voy sobre ruedas, tengo que ir mas despacio para algunas cosas, pero tambien mas rápido y mejor para otras.
El día que el dolor grita fuerte lo escucho, es difícil ignorarlo, pero he aprendido a que somos compañeros de por vida, por lo que he decidido no seguir luchando contra algo imposible.
Así que hace 9 años tomé la decisión de mejorar.
Tome la decisión de operarme para ello. Los médicos tomaron la mejor decisión que pensaron en ese momento.
Tomé la decisión de convencerme que todo estaba bien. Los médicos tomaron la decisión de que todo estaba bien.
Tomé la decisión de darme cuenta que algo no iba bien y luchar. Tomaron la decisión de limpiar la infección
Mi vida tomo la decisión que mi vida ya no volvería a ser la misma. Y yo tomé la decisión de volver a vivir mi nueva vida.
Estas son mis decisiones desde la planta sexta impar de traumatología, pero… ¿cuales son las tuyas?
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¿Te sumas al movimiento #StopBromaBeca?
Vivimos en un mundo en que todo está permitido por un like, desde jugarte la vida en la cornisa del edificio más alto de tu cuidad como humillar al que tienes al lado.
Y por todo esto surgió la #BromaBeca hace unas semanas, porque las modas de las redes sociales son así, nacen de la nada y de la forma más tonta obtienes tu ratito de fama tan ansiada.
Para los que no sepáis de que va todo esto os pongo un poco al día.
Hace unas semanas una chica decidió subir un vídeo al TikTok, en el vídeo salía una chica haciendo una “broma” a su abuela.
Supuestamente solicitaba una beca para su abuela con una falsa discapacidad en el que tenía que dar pena para conseguirla.
De ahí surgió un reto al que no tardaron en sumarse cientos de usuarios de esta plataforma, donde engañaban a un familiar para grabar un vídeo en el que supuestamente solicitan dicha beca.
Eso sí, para ello había que intentar dar pena haciendo hincapié en que el familiar tenía una discapacidad o una enfermedad y así conseguir la beca gracias a la compasión que generaba.
Así que las redes se inundaron de vídeos con toda variedad de personas riéndose de la supuesta situación ante un familiar con discapacidad.
Evidentemente ante todo esto, gran parte del colectivo de discapacidad nos hemos visto expuestos y dañados, desde muchos puntos de vista por este absurdo reto.
Es por ello que Maria Rodríguez, mas conocida en las redes como María5sentidos, madre de Farid, un niño con autismo, decidió hacer publica su denuncia ante lo que estaba pasando
Ante esta queja de María, fuimos muchos los que nos sumamos a su denuncia, ya que de una forma u otra nos vimos insultados.
Es por lo que Maria inició una iniciativa para parar todo esto: #StopBromaBeca
Somos muchos los que luchamos para que se nos califique con un porcentaje, el cual nos dice que grado de discapacidad tenemos y a que derechos podemos acceder.
Para que llegue alguien y piense que vivimos a base de ayudas por la lastima que generamos.
Las ayudas que recibimos son para suplir las carencias de esta sociedad.
Y son eso, simples ayudas. A mí no me sale mas barato el coche como la gente piensa, tengo el IVA reducido por mi movilidad, pero también tengo un gasto extra por la adaptación que requiero en mi vehículo.
Por lo cual mi coche no me ha salido mas barato, sino mas caro que al resto.
Es cierto que he recibido una subvención para mi silla de ruedas, pero también he tenido que aportar 2000E más, una silla de la cual dependo para todo.
Las ayudas a la discapacidad no son un regalo, son una necesidad y una simple ayuda en muchas ocasiones incluso ridícula.
¿CUALES SON LOS OBJETIVOS DE #STOPBROMABECA?
La iniciativa busca:
1. Eliminar las publicaciones y los hashtags asociados al reto por constituir delitos de odio.
2. Que se considere objeto de denuncia las publicaciones y vídeos de este tipo en redes sociales, especialmente Tik Tok e Instagram, por infringir las normas comunitarias de cada red social. En estos momentos, ninguna de las denuncias realizadas han recibido respuesta favorable.
3. Que cambien las políticas de denuncia sobre los perfiles que crean publicaciones de este tipo para que esta situación no pueda volver a producirse.
4. Que se incluya en las categorías y/o tipos de denuncia una categoría específica para delitos de odio contra colectivos como el de la discapacidad.
5. Que tanto el Ministerio del Interior, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y la Oficina Nacional de Lucha Contra Delitos de Odio tomen las medidas necesarias con objeto de parar de forma inmediata esta situación que atenta, de forma muy grave, los derechos de las personas con discapacidad.
Tras estas propuestas María nos animó a todos a firmar y compartir la petición en change.org: http://www.change.org/stopbromabeca, a parte de denunciar y mandar cualquier video con cualquier tipo de delitos de odio a la Oficina Nacional Contra los Delitos de Odio: asistencia.ondod@interior.es
Pero en pocos días se encontró con un montón de mensajes de personas que querían ayudar, personas que querían hacer algo.
Por eso convocó para el día de ayer una reunión, en la que fuimos muchos los que asistimos para hablar sobre el tema, lo que estaba pasando y concretar qué es lo que podíamos hacer.
¿QUE PASÓ EN LA REUNION DE #STOPBROMABECA?
Puedo decir que fui una de las personas afortunadas que formó parte de esta reunión.
Una reunión en la que nos juntamos multitud de personas, la mayoría con una discapacidad, familiar con discapacidad, profesionales o incluso personas que no tienen nada que ver, pero que han sentido empatía por todo lo que está pasando.
Haciendo un pequeño resumen de lo que hablamos puedo decir que mas o menos todos estuvimos de acuerdo en que algo esta pasando en la sociedad cuando una persona decide hacer una “broma” de mal gusto, y tiene el apoyo de sus familiares, amigos y cientos de personas que se suman a compartirlo o a realizar el reto.
Hay que tener claro qué todos podemos hacer bromas con respecto a la discapacidad.
Yo soy la primera que utilizo el humor negro, pero nunca a costa de humillar o minimizar a nadie.
Hay que tener claro la diferencia entre una broma y una burla, ya que en una broma se ríen las dos partes, y si se ríe solo una parte se trata de una burla, y creo que este es el caso.
En la reunión se dieron decenas de testimonios desde la experiencia y el corazón, donde quien más y quien menos ha sentido mal por la “broma”.
Hay compañeros que tienen autismo y dependen de esas becas para suplir las carencias que tiene el sistema en la enseñanza para poder formarse.
Hay carencias en las adaptaciones de los puestos de trabajo, hay personas que sufren bullying desde el colegio hasta en la vida adulta en un trabajo.
Uno de los testimonios que más me impactó fue el de Eva, su hermana tiene Síndrome de Down, y en sus 51 años no ha habido evolución con respecto a cómo se nos ve y lo que se hace por la discapacidad.
¿No os parece algo grave? A mi si
Está claro que los que están arriba, llamémoslos políticos, no nos representan, no hay ningún color para nosotros.
Y las cosas que se hacen por la accesibilidad no se hacen bien, ya que no nos preguntan.
Si quieres adaptar las calles deberías de preguntar a una persona con movilidad reducida que qué necesidades tiene.
Si quieres hacer accesible una web, deberías de preguntar a una persona con discapacidad visual para conocer sus necesidades.
Si quieres que un niño tenga una educación plena, pregunta a sus padres…
Es verdad que las redes sociales son un arma de doble filo, y que se pueden hacer cosas muy buenas y bonitas , a la vez que se puede hacer mucho daño.
Y el video de la “ broma” nos hace daño, nos hacen pequeños e inferiores, donde tenemos que dar pena.
Yo odio la pena, no quiero dar pena, mi silla no da pena, ella me hace ser independiente y poder hacer las mismas cosas que cualquier persona.
CONCLUSIÓN:
A mí me gusta quedarme con las cosas buenas, y quiero sacarle lo bueno a todo esto y para mí ha sido la unidad.
Entre las personas con discapacidad hace falta unidad, y no pisarnos entre nosotros, no jugarnos nosotros los unos a los otros. Ya lo hace bastante la sociedad, ¿no crees?
Es lo que siempre he visto que nos pasa, es cierto que trabajamos muchas personas por la visibilidad, la accesibilidad y los derechos, pero cada uno realiza su propia guerra y batalla sin darnos cuenta que muchos luchamos por lo mismo.
#StopBromaBeca nos ha juntado, nos ha hecho darnos cuenta que somos una minoría muy grande de muchos, y que estamos cansados de estar callados.
Creo que aun nadie es consciente de lo que significa #StopBromaBeca, pero es un tren donde nos vamos a subir muchos para llegar lejos, y estoy segura de que es el principio de algo muy grande.
Así que quiero agradecérselo a Maria, por la iniciativa, y a todos los que quieran sumarse, porque sin las personas esto no llegará a nada, y pienso que sería una pena desperdiciar esta oportunidad.
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La ruleta de la vida
Pienso que el ser humano es egoísta por naturaleza, no sé si es por motivos de mera supervivencia, pero tendemos, la mayoría, a preocuparnos sólo de aquello que nos afecta.
Vivimos en una era de prisas y correr de un lado para otro como si nos faltase tiempo, así que luchamos sólo por aquello que creemos que podemos sacar un beneficio.
Y, ¿para qué molestarnos de luchar por los derechos o aquello que afecta a otros?, ya que… total, tampoco disponemos de tiempo en esta época que nos ha tocado de prisas.
¿Para qué complicarnos un poquito la vida? Os pongo unos ejemplos para que se entienda mejor.
Si yo vivo en un primero sin ascensor, ¿para qué voy a entrar en guerra con los vecinos para instalar el ascensor que le hace falta a mi vecina con andador?
¿Para qué voy a hacer escritos para que pongan un logopeda en el colegio de mi hija si a ella no le va a hacer falta?
¿Porqué voy a quejarme de la falta de interpretes de lengua de signos si yo no soy sordo?
¿Qué sentido tiene invertir dinero en atención temprana si no lo voy a necesitar?
Y como todas esas cosas podría seguir todo el día, porque pensamos que son cosas que les pasa a los demas y no te puede pasar a ti.
Lo que no nos damos cuenta es que la vida es como una ruleta que no para de girar y girar, y que en cualquier momento se puede parar en un lugar donde no nos gustaría estar.
Seguramente pienses que no es necesario invertir en piscinas terapéuticas para una rehabilitación o en descuentos de material ortoprotésicos, ya que apenas hay gente que los necesita.
Que para qué invertir en una accesibilidad en las escuelas, que sólo unos cuantos niños van a necesitar.
Pero, ¿realmente estas seguro que no merece la pena luchar por todo ello? ¿Realmente piensas que no vas a tener nunca esas necesidades?
Nadie esta libre de nada, puedes tener un hijo aparentemente sano y que más adelante se el diagnostique TDAH, por lo que necesitará ciertos apoyos en la escuela, de los cuales carecerá si no existen de antes.
Puede que no tengas problemas de movilidad, pero que un día tengas un accidente de trafico y te ocasione una lesión medular.
Entonces necesitaras rehabilitación, psicólogos y ese ascensor que pensabas que no era necesario.
Puede que tu sobrino nazca con problemas auditivos y se encuentre con el problema que en el colegio u hospital no haya interpretes de lengua de signos por lo que se sentirá en muchas ocasiones indefenso y asilado.
A lo mejor tu hijo nace con una enfermedad con la que puede hacer grandes avances con una buena atención temprana, pero que nunca lo sabrás porque se carecía de terapias apropiadas para su estimulación.
Supongo que te estarás preguntando que a donde quiero llegar a parar, pues bien, te lo explico ahora mismo.
Si todos nos movilizamos y luchamos para que todas esas cosas que mencioné al principio, que creíamos que no eran necesarias, existan… estaremos facilitando, la salud y calidad de vida a cualquiera que las necesite cuando llegue el momento.
Es decir, si se ha luchado porque haya una buena rehabilitación y terapias tanto físicas como psicológicas, y en la ruleta de la vida tienes un accidente de trafico con lesión medular, entonces podrás disponer de toda la rehabilitación que necesites y ayudas para tu movilidad.
A todos nos gustaría que si nace tu sobrino con discapacidad auditiva tuviese un interprete de lengua de signos en el colegio.
En el caso de tener una lesión y adquirir movilidad reducida , te vendría genial que existiese ese ascensor que necesitas para poder salir a la calle.
Si tienes un hijo con una enfermedad rara, querrás que reciba una buena atención primaria para estimularlo lo antes posible.
Nadie estamos libres de tener ciertas necesidades a lo largo de nuestra vida.
En la ruleta de la vida nos puede tocar una vida en el hospital, tener problemas visuales, necesitar ayuda en salud mental, rehabilitación, o alguna discapacidad visual.
Es por lo que deberíamos de invertir un poquito más en los demás, y ser un poco mas empáticos.
Porque puede que hoy no lo necesites, pero que mañana te conviertas en esa persona que te pidió que luchases por sus derechos y no lo hiciste.
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La importancia de tener un diagnóstico
Que no se tenga un diagnostico de una enfermedad o patología no quiere decir que ésta no exista.
Simplemente tienes esa enfermedad, pero no tienes tratamiento, ni terapias ni reconocimiento de ella.
La larga espera hasta un diagnostico se hace eterna, donde ves que algo te pasa pero no encajas en ningún sitio, y no quedan cubiertas tus necesidades.
En la actualidad, la mitad de las personas con enfermedades raras ha sufrido un retraso en el diagnóstico de mas de 4 años, que para el 20% de ellas, esta demora se ha convertido en más de una década.
Como consecuencia de esta falta de diagnóstico, más de un 30% de las personas no recibe ni tratamientos ni ayudas.
Y esto conlleva a que se produzca un agravamiento de su enfermedad, debido a la no se recibe un tratamiento efectivo.
Estoy segura que todos los médicos son conscientes de la importancia de alcanzar el diagnóstico correcto. Ya que en el caso de no ser así, el paciente tiene mucho que perder.
Un error de diagnóstico ocasiona que se le niegue al paciente una terapia oportuna, o que se le administre medicamentos que no son los correctos para su dolencia o incluso perjudiciales.
En cambio, un buen diagnostico con un tratamiento oportuno puede devolver la salud y calidad de vida a una persona.
El gran problema que veo que pasa en muchas ocasiones es que los médicos se limitan a tratar los síntomas y no a ver la raíz del problema, buscando qué es lo que provoca esos síntomas.
Yo pasé año y medio con dolores insoportables, mal estar, febrícula …. Que me limitaba cada vez más en mi día a dá afectando notablemente en mi calidad de vida.
Pero lo único que me decían era que me diera tiempo. Al no buscar una causa a mi problema, ya que no les cuadraba con ninguna enfermedad, no buscaron un diagnóstico.
Evidentemente con el tiempo todo sale y fue cuando descubrieron la osteomielitis, siendo ya demasiado tarde para algunas partes de mi pierna.
Es cierto que no siempre los síntomas son fáciles de identificar con una patología. He intentado excusar a mis médicos de todas las formas posibles, pero mi historia se ha vuelto a repetir.
Tras meses con fiebres y dolores insoportables de nuevo pedí y suplique que me hiciesen pruebas.
Y después de insistir mucho, y conseguir dichas pruebas “por pesada”… el resultado es que vuelvo a tener infección.
Así que está claro que la falta de diagnostico no siempre es culpa de que los enfermos ocultamos datos relevantes o que las pruebas no son concluyentes.
Muchas veces es que no se busca un diagnostico, simplemente se limitan a tratar los síntomas y salir del paso.
Evidentemente tener un diagnostico no te va a “curar”, ni a quitar la dolencia que tengas.
Pero si puedes poner tratamientos, soluciones y sobre todo el tener un explicación a lo que te está pasando te ayuda a poder asumir y superar por lo que estás pasando.
Cuando pasé dos años viendo que cada vez me dolía mas, pero que médicos, familiares y conocidos me ponían en duda, llega un momento en que dudas de ti mismo también.
Sabes que algo te pasa pero piensas que parte es culpa tuya. Por lo que el tener un diagnostico es mucho más que eso.
Es poder empezar a entender lo que te pasa, empezar tratamientos para mejorar la calidad de vida, empezar la rehabilitación y mejorar también tu salud mental.
Pero la falta de diagnostico no solo ayuda a mejorar, en muchas ocasiones salvan vidas, como es el caso del cáncer, un diagnostico a tiempo determinará si el paciente tiene posibilidades de recuperación o no.
Debido al caos del último año en sanidad por el Covid, uno de cada cinco pacientes con cáncer está sin diagnosticar.
Esto quiere decir que el 20% de los pacientes de cáncer o no han sido bien diagnosticados o simplemente no han llegado a atención primaria porque había otras prioridades como era el Covid.
Pero es que si nos vamos a los casos por Covid, cuatro de cada diez enfermos siguen sin ser diagnosticados.
Eso quiere decir que el 40% de los casos de Covid no son diagnosticados por Sanidad.
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El dolor y la vela
El propio Dalai Lama decía qué “El propósito de nuestras vidas es ser felices”
Dicen que vida no hay más que una y qué y que por ello tenemos que intentar ser lo más felices posible.
Lo qué no nos cuentan es qué sí que seremos felices, pero también lloraremos, nos caeremos, lucharemos, nos hundiremos…
Nadie está hecho para vivir enfermo, y menos para vivir con dolor crónico.
Es cómo si intentas mantener una vela encendida en medio del mar, entre sus olas.
Con las salpicaduras del agua es normal que la vela se apague, y aunque la encendamos una y otra vez, la mecha, llega un momento que llega a estar tan mojada, y la cera tan fría, qué ya no se vuelve a encender.
Y si decides meter en un tarro la vela encendida para qué no se moje, llega un momento en qué se consume el oxígeno y con el la llama.
La única solución para mantener encendida esa vela es con la ayuda de alguien.
De tal manera que puedas hacer un relevo nadando y alzando la vela para que ésta se mantenga encendida.
Aún así seguramente por el viento o en agua se seguirá apagando, pero será más fácil volverla a encender.
Lo mismo nos ocurre a nosotros mismos (la vela), con el dolor crónico (el agua y el viento).
El dolor crónico es el encargado de no dejar vivir al qué lo padece, limitándote, deprimiéndote, enfadándote, y finalmente agotándote.
Pero si tienes un buen compañero que te ayude en esos días en qué el dolor es más fuerte que tú, en hacerte reír cuando es lo último en piensas, que te ayuda cuando estás cansada… sí, se puede vivir esa vida feliz de la que nos han hablado.
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Un día más en la vida de un enfermo
Dicen que la vida es cuestión de actitud, como la historia de los dos ratoncitos que cayeron dentro de una jarra llena de leche.
EL CUENTO DE LOS DOS RATONCITOS Y LA MANTEQUILLA:
Había dos ratoncitos que cayeron dentro de una jarra llena de leche, y al ser el borde demasiado alto, se quedaron atrapados en el recipiente.
Por lo qué no tenían otra opción que nadar frenéticamente para evitar hundirse.
Llevaban nadando más de dos horas cuando uno de los dos perdió toda esperanza y abandonó la lucha, por o qué dejó de nadar y se ahogó.
El otro ratón también estaba muy cansado, pero decidió seguir luchando hasta el límite de sus fuerzas. Por lo qué nadó y nadó sin descanso.
De repente, cuándo ya no le quedaba fuerza alguna, la leche se convirtió en mantequilla y el ratoncillo pudo apoyarse en ella y saltar hasta el exterior de la jarra y escapar.
Pienso que los milagros no existen, creo qué las cosas se consiguen fruto del esfuerzo.
Pero aún así es muy fácil pensar que ese ratoncito es un héroe y estar orgullosos de él.
UN DÍA MÁS EN LA VIDA DE UN ENFERMO:
Algo parecido pasa con los enfermos o personas con discapacidad, la gente tiende a resaltar lo fuerte qué somos y lo orgullosos qué están de nosotros.
O lo fácil que es poner un poco de tu parte para conseguir lo imposible, como la típica persona que me me mira y me dice:
«Que pena, tan joven y en silla de ruedas, ten fe y ya verás como pronto estas andando«.
Pero, ¿acaso me conoces para saber cómo soy? ¿Tú sabes si me esfuerzo o no me esfuerzo, y qué es lo que me ha llevado a estar como estoy?
Es muy fácil ver solo la parte bonita de la historia, cómo el trozo de la historia del ratoncito cuándo convierte la leche en mantequilla.
Pero nadie ve el resto de historia qué hay entre medias. No es un camino de rosas, no todo es maravilloso.
Una discapacidad o una enfermedad no te hace mejor persona ni más fuerte. Y mucho menos lo mejor que te va a pasar en vida.
Simplemente hay veces qué no queda más remedio que ser fuerte, porqué no queda otra opción.
Pero cuándo estás enfermo o tienes una discapacidad la gente no solo se toma la libertad en juzgarte para bien.
También eres juzgado por cualquier actitud en la vida, como por ejemplo porqué te maquillas, te arreglas o tienes buena cara y sonríes.
DISCAPACIDAD INVISIBLE:
Parece que fuese un delito pasarlo bien un sábado, sin tener en cuenta qué el resto de la semana has tenido 3 citas con tres especialistas diferentes.
Te han realizado una resonancia, 2 analíticas, y una endoscopia, te han cambiado el tratamiento y el dolor neuropático, la fiebre y las diarreas no han cesado.
Y después de esa semana tú decides maquillar un poco tu vida y tu cara, taparte las ojeras y salir a dar un paseo.
Pero la gente lo único que se le ocurre decirte es: “pensaba qué estabas mala, no te veo tan mal”, haciéndote sentirte culpable por querer “dejar de estar enfermo” un ratito.
Efectivamente uno no pretende dar pena, pero tampoco le apetece a nadie ser juzgado a cada momento de la ropa que llevas, si te peinas o te pones un poco de carmín en los labios.
Llevar la vida de un enfermo no es fácil, es perder horas y horas en el hospital, en salas de espera incómodas y frías, para conseguir ver al especialista 5 min y luchar por un ápice de esperanza en tu diagnóstico.
Desde hace 9 años mi día a día consiste en ir a mis citas médicas, y entradas y salidas de quirófanos con una media de 1 operación cada 3 meses.
Cuándo la gente decide juzgarte no sabe lo qué es despedirte a la salida de un ascensor de tus familiares y entrar en una sala helada con un olor que jamás olvidas.
Con máquinas pitando por todos lados donde 5-8 personas empiezan a trabajar sobre tu cuerpo, donde te sientes como si fueses una pieza en una línea de montaje en una fábrica.
Donde alguien te quita el camisón a la vez qué otro te coge una vía, otro te hace preguntas y otro te empieza a poner todo el cableado para el corazón.
Y finalmente llega el anestesista y te dice qué te relajes, ya qué estás temblando y no sabes si es por miedo, nerviosismo o simplemente por frío.
En ese momento te pide qué cuentes hasta 10, (no se vosotros, pero yo nunca llego al 10 ni de broma).
Pero lo que si hago siempre es pensar en mi familia, en si los volveré a ver y cómo será mi día a día después de esa operación.
Lo que tampoco ve la gente es cómo es tu recuperación después de una operación.
En estos 9 años me han operación tanto de las extremidades, huesos cómo de órganos y nervios.
Y he de decir qué todas las recuperaciones tienen su proceso y esfuerzo, son dolorosas, lentas y con mi problema con las infecciones añadido, siempre siempre tengo complicaciones.
Tampoco se ve cómo es la vuelta a casa después de un ingreso, cuándo eres enfermo crónico no te puedes permitir que alguien esté pendiente de ti 24 x 7 x 365.
Aprendí a no hacer planes en el mañana, porqué sencillamente no sabré cómo me encontraré mañana, ni lo qué podré hacer.
Así que si un día me levanto y mi cuerpo ha decidido darme un poco de tregua, y me pinto mis labios, me pongo una falda y cojo mi silla, …
Y lo primero que decides pensar es en ¿qué no estaré tan mal cómo te habían contado?
No todas las enfermedades se ven, no todos los días duele igual, no todos los días se siente igual,…
Seguro qué a tí también te pasa, así qué no juzgues a todos igual sin conocer su historia.
Porqué puede que el ratoncito qué decidió rendirse era porqué tenía un problema en sus patitas y no podía moverlas y no porqué decidiese no luchar.
Dicen que la vida es cuestión de actitud, estoy de acuerdo, pero no sólo cuenta la actitud.
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Cómo tunear tu silla de ruedas y no arruinarte en el intento
Jamás olvidaré el día que vi entrar a todo mi equipo médico con una silla de ruedas a mi habitación de hospital.
Estaba ingresada en infecciosos, me estaban tratando la osteomielitis y estaba recien operada.
Como ya he comentado en alguna ocasión, la infección me hizo perder gran parte de mi fémur y cadera.
Me digeron que cuando me fuese a casa sería mi compañera, aun no conocían los daños que había ocasionado mi lesión, ya que era pronto para hablar.
Pero algo me dijo en mi experiencia que ya no volvería a caminar como lo había hecho antes.
Era una silla de las que te receta la seguridad Social de esas geriátricas de color verde.
No sé si es porque el color verde es el color que menos me gusta, o por la situación, pero nunca sentí esa silla como mía.
Se trataba de una silla muy muy pesada, también tenía reposabrazos, los cuales me limitaban la movilidad a la hora de poder desplazarme yo sola y ser autónoma.
Una parte de mí quería creer que todo era temporal y que podía aguantar con esa silla hasta que mejorase.
Pero pasaron los meses y los años y llegó la hora de aceptar mi «nueva» situación, cada vez dependía más de la silla, y me ayudaban menos las muletas.
Pasé meses mirando sillas de ruedas, modelos, marcas, calidades, prestaciones, precios…
Una vez miradas y remiradas todas las del mercado me pasé por mi ortopedia de confianza, Ortecmo.
Allí me habían asesorado siempre muy bien, y esta vez no fue menos.
Una vez elegido el modelo que más se amoldaba a mis necesidades, me tomaron las medidas, y esperé ansiosa mi silla los dos meses que tardó.
Esta si que era mi silla, tenía un color más a corde a mi personalidad, o eso me dicen todos cuando la ven, Rosa fluor.
Era una silla ligera que me daba toda la libertad que necesitaba y autonomía suficiente para ir yo sola a los sitios que necesitase.
Conforme pasa el tiempo vas viendo necesidades que tienes con tu silla, pero también eres consciente del dineral que cuesta todo lo referente a una ortopedia.
Por lo que decidí buscar por otros sitios las cosas que necesitase pudiese prescindir de una ortopedia.
¡Ojo!, no estoy diciendo que todo en lo referente a una silla de ruedas se pueda buscar en otros lugares no especializados.
Ya que por ejemplo si que se necesita un buen cojín antiescaras, el mejor sitio es una ortopedia.
Me refiero a otros accesorios como por ejemplo los que os voy a comentar a continuación.
Pero por ejemplo para un bolso acoplado a una silla, en una ortopedia es muy costoso.
Sin olvidar la inseguridad que da llevar una mochila colgada atrás, ya que no sabes si alguien con las manos ligeras decidirá cotillear su interior.
Para ello se me ocurrió la idea de comprar una riñonera del color de la silla y colocarla entre las barras que hay a los lados de las piernas.
De tal forma que se queda accesible para mí pero no para los demás, quedando oculta detrás de mis piernas.
Otro accesorio fué la funda del cojín antiescaras, para ello compré una toalla con un diseño que me gustaba, e hice una funda con ella.
Todos sabéis que en verano sudamos mucho, y más si sois del sur como yo. Y hay que evitar la humedad para las odiosas escaras.
Una funda de repuesto de mi cojín me costaba 60€, la toalla apenas costó 10.
Y el otro día navegando por instagran me topé con la cuenta de Manuel, el padre de una niña con Atrofia Muscular Espinal.
Manuel creo una web Discakids, una plataforma de consulta para familias sobre productos de ayuda a la movilidad para niños y adolescentes.
Así como el intercambio de soluciones para la creación de productos de bajo coste que hagan la vida más fácil a los niños.
De ahí copie la idea de decorar los radios de mi silla con unas pajitas que venden destinadas para los radios de las ruedas de las motos de motocross.
Podéis ver el resultado original pinchado aquí.
Estas pajitas las hay de todos los colores, Manuel las encontró por Amazon, de colores combinados.
Yo sinceramente como estamos en los tiempos que corren he decicido apoyar el pequeño comercio y las eh comprado en un taller de motos de debajo de casa.
Espero que os sirvan estas ideas, ¿cómo hs decorado tu silla? Puedes compratir tus ideas con todos nostros en lso comentarios.
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Carta a los Reyes Magos
¿Cual es tu Rey Mago favorito? El mío siempre ha sido Melchor, porque era el que llegaba primero, ja ja ja.
Aún recuerdo con la ilusión que vivía la noche de Reyes cuando era una niña, haciendo turnos con mi hermana para no quedarnos dormidas y pillar a los Reyes Magos infragantis.
Y cómo me peleaba con ella a ver quien le ponía un poquito de queso y bebida a los Reyes, y agua con pan a los camellos.
¿Quien de niño no ha visto las huellas de los camellos al día siguiente?
Cuando eres niño la ilusión lo puede todo, y conforme vas creciendo, en cambio, esa ilusión y deseos van cambiando y desvaneciendo conforme pasan los años.
Supongo que si le tuvieseis que escribir la carta a los Reyes Magos sería muy diferente a cuando teníais 6-8 años.
Si esa magia volviese esta noche, ¿que le pedirías a tu Rey Mago favorito?
Este año, seguramente, la sociedad en general pida más salud, y sea consciente de las carencias y necesidades que hay en nuestra sanidad, debido a los tiempos que corremos por el Covid19.
Pero las largas listas de espera, falta de médicos, falta de diagnosticos y pruebas no es nada nuevo.
Es algo que los enfermos crónicos o con alguna discapacidad llevamos sufriendo toda la vida.
Por eso yo en mi carta pido, como todos los años, mas investigación para las enfermedades raras.
No hay que olvidar que el 80% de las enfermedades raras sigue sin investigación y solo el 5% recibe tratamiento
Más accesibilidad, para que las personas con diferentes discapacidades tenga independencia.
100.000 personas no salen nunca de casa en España por la falta de accesibilidad de sus inmuebles
Sin contar la falta de accesibilidad que existen, no sólo en el plano arquitectónico.
En España hay un total de 1.064.000 personas sordas y con algún tipo de discapacidad auditiva.
Son personas que no tienen intérpretes de lengua de signos en las escuelas, ni en los hospitales ni trabajos, y ahora con la utilización de mascarillas se han visto más aislados que nunca al no poder leer los labios.
Casi un millón de personas en España padecen algún tipo de discapacidad visual.
Estamos hablando de cerca de un millón de personas que necesitan que su entorno sea un mínimo accesible para poder ser independientes y llevar una vida normal.
También deseo más especialistas e investigación y comprensión para todas aquellas enfermedades y discapacidades invisibles.
Que no se vea no quiere decir que no exista, por eso son personas que tardan una media de 10 años en ser diagnosticados.
En mis deseos no podía faltar más respeto hacia las personas con discapacidad, y eso se hace desde la educación de nuestros más pequeños
Y es que el 33% de los niños de entre 9 y 17 años sufre bullying en nuestro país al menos una vez al mes y uno de cada cinco lo ejerce.
Y es que un niño con discapacidad es el blanco perfecto para sufrir bullying si no se ponen medidas suficientes.
Podría seguir deseando cosas y cambios, pero en realidad todos los deseos se podrían resumir en uno:
«Una sociedad mas empática y respetuosa, una sociedad que le preocupe la persona que tiene al lado, en vez de limitarla más y más, hasta arrinconarla y hacerla desaparecer».
Y vosotros…. ¿que le pediríais a los Reyes? ¿cuales son vuestros deseos? Puedes compartirlos en los comentarios que tienes más abajo.
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Enfermos de primera y enfermos de segunda
Existen enfermos de primera y enfermos de Segunda.
Es algo que aprendí hace 8 años cuando vi que dependiendo de la lesión/enfermedad que tuvieses los médicos te hacen todas las pruebas y terapias pertinentes o ninguna.
Lamentablemente cuando una enfermedad no se ve, dan por sentado qué ni existe, cómo ocurre con el dolor crónico, fobromialgia , encefalomielitis mialgica, Lyme , sensibilidad química….
Estoy segura al 100% que él 99% de las personas qué posteriormente han sido diagnosticadas de estas enfermedades primero les han dicho en innumerables ocasiones que no tenían nada, que no se obsesionasen.
O sencillamente, los han mandado a Salud mental, el saco roto de los enfermos no diagnosticados.
Estas personas tardan una media de 6 años en ser diagnosticadas, sin un tratamiento adecuado y empeorando considerablemente en este tiempo.
Antes de ser diagnosticada, a pesar de comunicar constantemente del dolor tan incapacitante que tenía y a pesar de estar recién operada de la cadera… no se me realizó ni siquiera una radiografía.
En cambio sí que se me mandó a Salud mental. ¿Curioso verdad?
Cuándo me pasó la lesión de mi pierna, la osteomielitis, infecciones, pérdida de fémur… recuerdo en día en qué una de las enfermeras me dijo: ¿no vas al grupo de psicólogos?
Cuándo les miré con cara extrañada, otra enfermera dijo: “ no ella no es por amputacion ni accidente de tráfico, no entra”
¿Acaso no me hizo lo mío daño psicológico? ¿Acaso necesité menos ayuda psicológica que otro paciente que tuviese lo mismo que yo por otra causa?
Lo mismo me ocurrió con los grupos qué había en el hospital para aprender a manejarse con la silla de ruedas, eran solo destinados para pacientes con lesión medular.
Al igual que los descuentos ortroprotesicos que existen por parte del gobierno para adquirir una silla de ruedas ligera, que si no es por lesión medular, te aprietas el cinturón, porque no tienes derecho a nada.
¿Acaso hay pacientes de primera y de Segunda? Pues si.
Ahora lo estáis viviendo todos con el Covid, las consultas de los especialistas han quedado suspendidas, porque primero va el Covid, los quirófanos han quedado suspendidos, porque primero va el Covid…
La sanidad nunca ha dado para todos, por lo que sí, hay enfermos de primera y de Segunda.
Y vuelvo a preguntar, ¿acaso un paciente de covid es más importante qué un paciente sin covid?
A priori me podéis decir qué es más importante salvar la vida a un paciente de covid qué una fractura. Aunque este paciente en vez de curarse por completo acarree una lesión toda su vida.
Oye, qué es cierto que la vida es lo primero, pero si nos ponemos así… ¿cuántas personas han muerto, en este tiempo de pandemia, simplemente por una peritonitis, por no ser diagnosticadas de apendicitis?
Son personas qué si se les hubiesen atendido correctamente, en una consulta, y dedicado 5 minutos, no hubiesen muerto.
Así que si, hay pacientes de primera y de segunda, sea la excusa que sea.
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Mi enemigo el Staphylococcus aureus
Desde que tuve la osteomielitis, no paro de tener infecciones y que éstas se me compliquen, o que simplemente todo se me infecte.
La osteomielitis es la infección de los huesos. Las infecciones pueden llegar a un hueso al viajar a través del torrente, desde el tejido cercano o desde el propio hueso.
Causando inflamación en hueso, medula ósea y alrededores. Las complicaciones de la osteomielitis son las siguientes:
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Muerte ósea (osteonecrosis): Es necesario extirpar mediante cirugía las partes óseas que han muerto para que los antibióticos sean efectivos.
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Artritis séptica: En ocasiones, la infección en los huesos se puede extender a las articulaciones cercanas.
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Crecimiento deficiente: Si la osteomielitis se presenta en las partes blandas, llamadas placas de crecimiento, en cualquiera de los extremos de los huesos largos de los brazos o las piernas, es posible que se vea afectado el crecimiento normal de los huesos y las articulaciones de los niños.
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Cáncer de piel: Si la osteomielitis ha producido una llaga abierta que segrega pus, existen altas probabilidades de que la piel circundante presente cáncer de células escamosas.
Una de las consecuencias que tuve a parte una pérdida ósea bastante grande, y un daño neuralgico severo, fue una infeccion crónica
Vivir con una infección crónica es saber que un día, cualquier infección que no se controle se ira al torrente sanguineo, produciendo una septicemia, con todo lo que ello conlleva.
La gente no le suele dar la importacia que tienen a las infecciones, se piensa que con un poco de antibiótico es suficiente.
Eso funciona hasta que una bacteria se hace resistente en tu organismo, y tu cuerpo tiene que luchar constantemente contra ella.
Ayer me dieron unos resultados del último cultivo que me hice de la escara que me salió.
Como ya os he comentado antes vivo con infecciones dia si dia tambien, y lo que normalmente no se infecta… a mi si.
El cultivo coincide con la misma bacteria que tenía en las ultimas infecciones: staphylococcus aureus.
La staphylococcus aureus, es una bacteria que tenemos en la piel y una de las bacterias que me ataco muy fuerte en la osteomielitis o cada vez que pillo neumonía
Es la causante de todas mis infecciones, mi cuerpo no lucha contra ella, así que cualquier heridita o irritación en la piel se me pueden volver heridas con infección.
Y cada vez que me operan, que ultimante es una media de 3-5 operaciones al año,en las operaciones se lo doy todo hecho a la bacteria.
Es por ello por lo que últimamente me salen tantas escaras, estoy baja de defensas y en cuanto se me irrita la piel va a más y a más.
La buena noticia es que ya sabiéndolo y sabiendo el antibiótico que me va bien lo van a tener mas controlado.
La maña noticia es lo que ya sabía, es crónico y al ser una bacteria propia de la piel SIEMPRE estoy expuesta.
Así que aprovechare para hablaros un poquito de mi enemigo el Staphylococcus aureus o SARM.
¿QUE ES EL STAPHYLOCOCCUS AUREUS O SARM?
El SARM es un microbio «estafilocócico» (bacteria) que no mejora con el tipo de antibióticos que normalmente cura las infecciones por estafilococos.
Cuando esto ocurre, se dice que el microbio es resistente al antibiótico.
¿QUE CAUSA ELSTAPHYLOCOCCUS AUREUS?
La mayoría de los estafilococos se propagan por contacto de piel con piel, por lo que es suficiente con tocarse.
Simplemente el médico, una enfermera, o las visitas que van a verte al hospital pueden tener estafilococos en su cuerpo que se pueden propagate como paciente.
Una vez que el estafilococo entra en el cuerpo, puede propagarse a los huesos, las articulaciones, la sangre o cualquier órgano, como los pulmones, el corazón o el cerebro.
Las infecciones por SARM también se pueden producir en personas sanas que no hayan estado recientemente en el hospital.
La mayoría de estas infecciones están en la piel o, con menos frecuencia, en los pulmones.
Las personas que pueden estar en riesgo son:
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Los atletas y otras personas que comparten elementos tales como toallas o máquinas de afeitar
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Personas que se inyectan drogas ilícitas
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Personas que se sometieron a una cirugía en el último año
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Niños en guarderías
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Miembros de las fuerzas armadas
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Personas que se hayan hecho tatuajes
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Personas que hayan tenido recientemente una infección por influenza
¿QUÉ SINTOMAS OCASIONA EL ELSTAPHYLOCOCCUS?
Es normal que las personas sanas tengan estafilococos en su piel. Muchos de nosotros los tenemos.
La mayoría de las veces, esto no causa una infección ni ningún tipo de síntomas.
Esto se denomina «colonización» o «ser colonizados». Alguien que es colonizado con SARM puede propagarlo a otras personas.
Causando hinchazon en la zona , enrojecimiento, o producir un folunculo, apareciendo mas facilmente despues de una rozadura o herida o corte.
Estas infecciones pueden estar en el torrente sanguíneo, el corazón, los pulmones u otros órganos, la orina o en la zona de una cirugía reciente.
Algunos síntomas de estas infecciones graves pueden incluir:
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Dolor en el pecho
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Tos o dificultad para respirar
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Fatiga
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Fiebre y escalofríos
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Indisposición general
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Dolor de cabeza
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Erupción cutánea
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Heridas que no sanan
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