Normalmente cuando hablamos de discapacidad y de cómo se vive esa discapacidad hablamos de la persona en sí que la padece.
Pero nunca nos paramos a pensar en cómo la vive la familia directa, no el cómo se siente.
Y es que al igual que la persona con discapacidad, esa familia necesita su periodo de duelo, de adaptación, de sentimientos encontrados…
Por eso hoy os hablaré un poco de cómo lo vive la familia, en concreto la mía en mi caso.
Ya que no hay que olvidar que cada persona la vivirá de forma diferente dependiendo de las vivencias de cada uno y de si la discapacidad es congenita o adquirida.
En mi caso concreto mi discapacidad es adquirida, por lo que os pondré un poco en situación de cómo ocurrió todo.
Hace 9 años la discapacidad entro en nuestras vidas, y lo hizo por la puerta grande y sin avisar, poniendo tanto mi vida, como la de mi familia patas arriba.
Yo tardé cosa de dos años en aceptar que, tanto la silla de ruedas, como diferentes patologías, provocadas a consecuencia de una osteomielitis severa, (como infecciones recurrentes o dolor neuropático) me acompañarían día tras día el resto de mi vida.
A mi marido le costó algo de más tiempo, no se aún si por tener esperanza de que algún día mejoraría, o simplemente porque le dolía tanto el verme así que no quería aceptarlo.
Ojo, que una cosa es aceptarlo y otra cosa acompañarme, y en esto último no tengo queja, ya que siempre a estado a mi lado apoyándome y animándome, en los días malos y no tan malos.
A mis hijas…. la verdad es que nunca les le preguntado cómo les ha afectado a ellas mi situación, pero los niños no nos dejan de sorprender de su gran poder de adaptación a cada situación, y mis hijas no han sido menos.
Por lo que sí puedo decir, es que siempre me han visto como a su madre, y punto, no como a una persona con discapacidad.
Me han ayudado en todo lo que he necesitado y yo a ellas les he dado todo lo que puede darles cualquier madre.
Con respecto a mi familia… si hay mas variedad, conforme va pasando el tiempo han ido evolucionando, ya que al principio me miraban con pena, y como que no querían que me viese así la gente.
Jamás he pensado que esa actitud fuese por vergüenza, pero sí porque pensaban que necesitaba protección ante el mundo y la sociedad, que no está preparada para las personas con discapacidad.
Conforme ha pasado el tiempo, yo también me he ido haciendo mas independiente y les he demostrado que era capaz de llevar mi vida como la de antes, adaptando algunas cosas pero como antes.
Y ellos han ido normalizando mi discapacidad. Hasta verme como una persona con discapacidad y no una persona discapacitada.
Una discapacidad hace que tu relación con tu familia, es decir, con los más allegados cambie.
Pero creo que es algo normal ya que todo cambia: tu situación cambia y una misma cambia.
He de decir que existen momentos muy duros, sobre todo durante el duelo.
Y cuando tu discapacidad es degenerativa, como es mi caso… hay muchos momentos de tensión y de no entendernos.
Pero también te puedo decir que la discapacidad nos ha unido más, nos ha enseñado a apoyarnos más que nunca entre nosotros y mis hijas han adquirido unos valores de empatía admirables.
Pero personalmente pienso que todo esto sería más fácil si hubiese más apoyos desde las administraciones.
Yo me fuí del hospital a mi casa con una silla sin saber usarla, sin saber cómo debía manejarme en mi día a día con ella, tanto en la casa cono por la calle.
Sin rehabilitación, sin consejos posturales, sin apoyo psicológico, sin que nadie me asesorase de cómo tramitar una discapacidad, movilidad reducida.
Y para colmo el tribunal médico me regalo un alta administrativa, en un momento donde teníamos muchos mas gastos ocasionados por mi nueva situación.
Un momento donde las fuerzas más flaqueaban y cuando mas perdidos estábamos.
Y he de decir que este hecho aumenta el grado de impotencia de los que te rodean, ya que no saben como ayudarte, puesto que es una situación nueva para todos.
Así que hemos echado mucho de menos una administración que miren un poco más por nosotros.
Hemos echado de menos ya no sólo una guía y asesoramiento desde la administración para que no nos hubiesen puesto tan difícil obtener el grado de discapacidad.
Sino un poco de empatia y cordura a la hora de ponernos als cosas un poco mas sencillas ya que existen meses de espera incluso años para la obstencion del grado de discapacidad, y que encima tenga que ser revisable cuando es algo crónico.
Que no haya camas accesibles en los centros de salud para las personas con movilidad reducida.
O no haya camillas (potros) para las revisiones ginecológicas adaptados en los hospitales me parece lamentable.
Que no se adapten las calle,s incluso hospitales, en el siglo que estamos, me parece que es que no se quieren hacer las cosas bien.
Muchos de los baños de los hospitales no se entra con silla de ruedas, y ahora que junto me encuentro hospitalizada en la planta de traumatología, te das cuenta que no es accesible el baño, no hay espacio para poner la silla al lado del wc, el grifo esta lejos del banco para la ducha, y el lavabo tiene un pie que me impide acercarme para poder lavarme los dientes.
Si faltan estas cosas básicas… ¿cómo queremos que la sociedad cambie?
Los colegios y universidades no están pensados para las personas con discapacidad, no nos incluyen en el trasporte publico, en los colegios o institutos, en los hospitales….
¿Cómo queremos que nos incluya la sociedad en el dia a día? ¿Cómo queremos que nos acepten nuestros amigos o familia, incluso nosotros mismos? Si desde pequeños aprendemos que no somos parte de esta sociedad.
Es más, ¿como queremos que nuestra familia no lo pase tan mal viendo tantas carencias?
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Cuentas toda la verdad así lo siento yo somos ciudadanos de segunda triste realidad un abrazo y a seguir luchando
Muchas gracias Pilar, intento escribir desde mi experiencia y desde el corazón de como veo y siento las cosas. Por desgracia así nos ve la sociedad aún, y cómo dices… seguiremos luchando por nuestros derechos para llegar a ser iguales.
Para lo que necesites aquí estaré.
Un abrazo