Dolor crónico y sociedad
Las personas que vivimos con dolor crónico nos pasamos la vida dando explicaciones sobre nuestra patología. Empezando por los facultativos seguido de familiares y amigos.
Como ya he comentado en otros artículos, los primeros que en muchas ocasiones te toman por «locos» los propios médicos.
Y no es extraño que antes de tomarte en serio y te deriven a una Unidad del Dolor, lo hagan a la Unidad de Salud Mental.
¿Porqué? Si tienes una fractura no dudan en derivarte al Traumatólogo, si tienes problemas de corazón al cardiólogo…
Entonces me pregunto… ¿porqué si sufres de dolor durante un largo periodo de tiempo no te derriban a la Unidad del Dolor?
Jamás olvidaré esa sensación de arropo y comprensión que sentí cuando empezaron a verme allí.
Era la primera vez que no me juzgaban, me creían e intentaban ayudarme.
Las personas con dolor crónico a menudo nos sentimos culpables de nuestro propio dolor, y creo que es porque constantemente nos tenemos que estar justificando.
Como ya he comentado anteriormente, es frustrante que los propios especialistas te pongan en duda, pero más frustrante aún es que te pase lo mismo con amigos, compañeros de trabajo o algunos familiares.
Hay días que el dolor es tan fuerte que hasta se me taponan los oídos, y hacer cosas, como el mero hecho de ir a coger un vaso de agua a la cocina, es todo un suplicio.
Y es frustrante escuchar en esos momentos que tienes que poner de tu parte, hacer un esfuerzo, no pensar en el dolor, como si uno no lo hiciese ya.
Esos días que te levantas como si el propio aire fuesen trocitos de cristales desgarrándote desde dentro, te cuesta todo. Te cuesta moverte, comer, reír, salir, recordar las cosas…
Y si sigues haciendo las cosas de siempre y tu rutina, es lógico escuchar que ya te has acostumbrado al dolor y por eso ya no te duele tanto.
Y si por el contrario te lo tomas con más calma y suspendes actividades… escuchas cosas como «tienes que animarte» o «tienes que poner de tu parte»
Se que es complicado de ponerse en nuestro lugar, y que eso tan sólo lo sabe la persona que convive contigo las 24 horas del día.
Soy una persona que vivo con dolor, y no quiero que vida gire en torno a él. Pero, hay el dolor te lo pone tan difícil que es complicado dejarlo al margen.
A parte del dolor, hay que sumarle la medicación tan fuerte que tenemos: a más dolor, más medicación.
Los opiaceos suelen ser los protagonistas aquí, y como efectos secundarios, entre otros, suelen provocar mal estar general, que se te olviden las cosas, falta de concentración, y bastante somnolencia…
Si a esto le sumamos el dolor, esto se traduce normalmente, a la vista del resto de los mortales, en que no te centras, no quieres hacer las cosas, solo piensas en dormir o en tu dolor.
Supongo que por eso intento sonreír, maquillarme y poner buena cara, para que «no se vea».
Aunque a veces, el hecho de que no se vea, hace que la gente que nos rodea, se olvide y tengamos que justificarnos constantemente.
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El dolor neuropático en primera persona
El dolor neuropático es ese fantasma que llega sin avisar y sin ser visto, y se mete dentro de ti. Que se apodera de tus noches, haciendo que no seas tú mismo.
Te quita una gran parte de ti, ya que no te deja pensar, no te deja descansar, la medicación suele ser a base de opiaceos que hacen que te de somnolencia.
Hace que se te olviden las cosas, y todo va como más lento. Y todo eso te afecta a tu día a día más de lo que uno pueda llegar a imaginar
Vivir con dolor es muy complicado, algo que tan solo saben las personas que viven con él y las personas más allegadas que conviven con ellas.
De echo podría en duda la palabra “vivir” ya que en muchas ocasiones y muchos días más que vivir se sobrevive.
Todo conlleva un sobre esfuerzo, mientras que el mundo sigue girando a la misma velocidad.
El mero hecho de levantarte ducharte y hacer la cama puede llegar a ser todo un reto.
Por desgracia esto se exterioriza en muchas ocasiones a los ojos de los demás con que eres un vago, no quieres hacer las cosas o no te esfuerzas lo suficiente.
Pero el que los de alrededor no lo tengan en cuenta es culpa de nadie, ya que nadie ve las agujas que se te clavan en las piernas mientras te subes el pantalón o el simple roce de las sábanas.
Ni los trocitos de cristal que te arañan cuando te cae el agua en la ducha o el ardor que da el cambio de temperatura.
Pero que no se vea no quiere decir que no se sienta. Y no sólo se siente, sino que lo arrastras durante todo el día y la noche.
Por lo que terminas agotado, tu cuerpo está en tensión todo el día a pesar de que la medicación te deja bajo mínimos.
Pero creo que lo peor de todo es cuando los especialistas en Salud también te juzgan y te ponen en duda.
Puede que sea lo más frustrante de este tema, tener que dar explicaciones una y otra vez y que no sirva para nada o simplemente para que te deriven a Salud Mental.
Pero como he dicho antes, el mundo sigue girando. Y yo, con el tiempo, he aprendido a girar, pero más despacio.
Si me tengo que parar me paro. Pero para coger carrerilla para el día que el dolor me da una tregua poder coger el ritmo.
Porque si dejamos que ese fantasma llamado dolor nos invada… ¿qué nos queda?
Tenemos que intentar que no todo gire en torno al dolor, aunque en algunos momentos del día eso es complicado… es bueno salir, ser independientes e intentar tener un hobby que nos distraiga y aferrarnos a esas cosas.
Es cuestión de aprender que nuestro dolor es caprichoso y que no nos dejará hacer planes en muchas ocasiones.
Pero para eso estamos nosotros, para improvisar y aprovechar al 200% el día que podemos hacer cosas, por esos días que estamos al 5%.
Y tú… ¿cómo sobrevives al dolor?
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Cuidador, amor incondicional
Siempre me han dicho que el amor más grande que existe es el amor incondicional de una madre hacia sus hijos.
Soy madre, y estoy de acuerdo, por mis hijos haría cualquier cosa, y daría mi vida entera por ellos sin pensármelo.
Pero… ¿qué pasa con el amor incondicional de los cuidadores? Ellos dan literalmente su vida por la persona a la que quieren.
Desde que tengo uso de razón, mi abuela ha estado enferma, evidentemente con los años empeoró. Aún así tengo bonitos bonitos recuerdos de ella en mi infancia. Pero todos ellos son siempre con mi tía Mª Eugenia.
Sinceramente no sé si alguien se lo pidió o ella misma decidió renunciar a TODO, posiblemente ella no lo vea así. Aunque es algo que les pasa a todos los cuidadores.
Mi tía estaba estudiando su carrera, y lo normal en esa época es pensar en qué vestido te podrás en el finde semana para salir.
En cambio ella se quedaba con mi abuela en cuanto no la veía bien, recuerdo que incluso venía alguna amiga a su casa para estar con ella.
Mas tarde mi tía se desplazó con mi abuela al pueblo, donde mi abuela estuviese lo mas atendida posible.
Y sí, por suerte contaba con sus hermanos, pero la carga principal recaía sobre ella. Por lo que pero, si mi abuela tenía un día malo era mi tía la que estaba.
La que salía poco era mi tía, la que volvía pronto a casa por si mi abuela necesitaba algo era ella, la que le daba de comer, la bañaba, la vestía, la acostaba… era ella.
Incluso su trabajo, aunque tuviese peor horario, giraba entorno a mi abuela para poder atenderla.
Mi abuela cada vez era más y más dependiente, y los últimos años llegó a ser dependiente 100%.
Por lo que ya no era suficiente con ella pendiente las 24h y una mujer que, la considero de la familia, porque no sólo ha cuidado de mi abuela y ayudado con ella, es que ha formado parte de nosotros toda la vida.
Por lo que mis otros tíos tuvieron que quitarse tiempo de sus familias, trabajo y tiempo libre para ayudar con mi abuela.
Todos entendemos que un recién nacido es dependiente, y a nadie se le ocurriría decir, «yo ya con dos horas al día que le hecho un ojillo ya lo tengo hecho«, damos por sentado que son 24 horas al día 7 días a la semana.
Una persona dependiente no son dos horas al día como, como cree la ley de dependencia, una persona dependiente es dependiente 24h.
Si tengo que destacar algo de todo esto es que jamás la vi poner mala cara a mi tía, jamás la escuché pedir ayuda, y jamas la oí quejarse.
Estuvo siempre a su lado hasta el día que mi abuela faltó. Sinceramente tenía miedo a que mi tía se hundiera cuando llegó ese día, ya que las personas cuidadoras se entregan 100% a la persona que cuidan.
Pero una vez más mi tía me ha enseñado otra lección de vida, y es aprovechar su día a día y lo que tiene, es una mujer maravillosa que vale muchísimo.
Gracias Mª Eugenia, por enseñarme en concepto real de amor incondicional, de ser cuidador de verdad y no pedir nunca nada a cambio.
Por eso quiero dedicar este post a todas esas Mª Eugenias, que no se pueden permitir caer enfermas, ni faltar un solo día, porque la otra persona depende 100% de ti.
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Un año lleno de retos y objetivos
Como pasa el tiempo, hoy hace un año que con muchísima ilusión, alegría e inquietudes empecé este blog.
Aún recuerdo cuando decidí darle forma al proyecto que tenía rondándome la cabeza desde hacía tiempo.
Somosdisca, nació de un proyecto personal con la intención de ayudar a la gente, lo que no sabía era cuánto me aportaría personalmente.
Así que quiero daros las gracias a cada uno de los que han dedicado unos minutos en leerme, en cada persona que me ha escrito, y a cada persona a la que he podido ayudar desde aquí.
Hace casi 8 años mi vida dio un giro, tan grande y de tal manera, que nada volvería a ser lo mismo.
Un día entre en quirófano para mejorar mi calidad de vida sin saber que tras un cúmulo de circunstancias y mala suerte me sucedería todo lo contrario.
Pero tras tener un diagnóstico definitivo y pasar mi tiempo de duelo, tuve que retomar mi vida. Ésta no sería mi mejor ni peor, pero sí diferente.
Tuve qué aprender a la fuerza a convivir con el dolor crónico, (cosa que a día de hoy hay muchos días que aún me cuesta), tuve que aprender a convivir con una movilidad reducida, a lidiar con dolencias que te van saliendo a consecuencia de tu enfermedad.
Tuve que aprender a tramitar mi grado de discapacidad, de incapacidad, buscar terapias, y terapeutas para ayudarme con mi salud tanto física como mental…
En casa fue un proceso bastante largo y costoso tanto anímicamente, en lo personal, como económicamente.
Por eso decidí crear Somosdisca, vi que la vida te cambia de la noche a la mañana por causas que antes desconocidas y te ves que te tienes que mover en un entorno nuevo a explorar.
Me refiero a que yo no sabía que era una osteomielitis, no tenía ni idea de las consecuencias que ello conllevaba, no tenia ni idea de cómo tramitar una incapacidad.
No tenía ni idea que había terapias y tratamientos que te los cubre la seguridad social.
Muchas cosas las he ido descubriendo, por así decir tarde. Y pensé que seguramente no sería la única a la que me pasaría.
Por lo que cree somosdisca, con la intención de crear un lugar donde encontrar información relevante con respecto a la discapacidad e incapacidad, ayudas, becas, lugares adaptados, aplicaciones de móvil… para ayudarnos en el día a día.
Un lugar para dar visibilidad a nuestro día a día y nuestras situaciones, a la vez de dar visibilidad a diferentes discapacidades o enfermedades desde otro punto de vista y para darlas a conocer.
Ya que en muchas ocasiones, la falta de respeto y de empatía que nos encontramos es debido a la ignorancia y falta de información.
Hace un año, no tenía ningún conocimiento informático, y me vi delante de una página en blanco, con muchas ideas con la que rellenarla.
Sinceramente nunca pensé que fuese a llegar a ser capaz de darle forma, ni que mi blog llegase a nadie. Pensé que no conseguiría plasmar y conseguir mis objetivos.
Para mí ha sido un año de constancia, tiempo, dedicación y aprendizaje que he conseguido gracias a todos vosotros.
Se que aun tengo mucho que aprender, e intentaré no defraudaros.
Así que no me queda otra palabra que deciros que: GRACIAS.
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Jornada en el colegio sobre barreras y discapacidad
Ayer tuve la suerte de ser invitada al colegio de mi hija para dar una una charla sobre la accesibilidad, y barreras arquitectónicas.
En la asignatura de Ciudadania suelen dar temas del día a día, es cierto que no aprenderán ni matemáticas, ni geografía ni literatura, pero sí que ven la realidad del mundo que les rodea.
En clase leyeron un texto, era una carta al director de una madre que contaba las dificultades que encontraba en el día a día para moverse por su cuidad con el carrito de su bebé.
A raíz de ahí, aprovechando que soy usuaria de silla de ruedas me propusieron el hablarles de mi experiencia.
Ingenua de mí, pensaba que les daría una lección a los niños. Puede que a los adultos sí que hubiese podido dársela, pero ¿a los niños?, creo que fueron ellos los que me la dieron a mí.
Haciéndome ver que aún queda esperanza en ellos, que se dan cuenta de más cosas de las que nos imaginamos, y que tienen una capacidad de empatía infinita.
Lo primero de todo les pregunté a los niños que qué significaba para ellos la palabra discapacidad, y los más destacado fue:
-
Problema
-
Enfermedad
-
Dificultad
De forma espontánea, muchos de los niños compartieron que tienen familiares cercanos con algún tipo de discapacidad.
Por lo que les resalté que, el tema que íbamos a tratar, era algo muy cercano y no algo que no les va a afectar y que en dos días olvidarían.
Seguidamente les pregunté que si alguno de ellos tenía gafas y que qué pasaría si no las llevasen.
Evidentemente todos los que llevaban ganas dijeron que las necesitaban para ver y que si no las llevaban no podían ver la pizarra, leer ni jugar con sus amigos.
Les dije que eso mismo me pasa a mí con mi silla de ruedas, sin ella no puedo hacer una serie de cosas, pero llevándola soy como cualquiera otra persona, que hace lo mismo que los demás, al igual que ellos con sus gafas.
Les expliqué la gente me suele mirar con pena, por lo que ellos mismo habían dicho, te ven como a una persona: «enferma, con problemas y dificultades».
Pero les expliqué que yo no me siento así, a mí mi silla me da libertad, me deja ir a comprar, ir a pasear con los amigos, pasear con mis hijas, llevarlas al colegio, limpiar en casa y llegar a todos los sitios, incluso bailar. Algo que sin ella sí que sería una persona «enferma, con problemas y dificultades».
Pero también les dije que existe una triste realidad, y son las barreras arquitectónicas que aún siguen existiendo a día de hoy.
No tenían que irse muy lejos para verlas, y les indiqué que reflexionaran sobre lo que pasaba en la entrada y salida del colegio en las aceras y pasos de peatones. Mi pequeña y diaria carrera de obstáculos.
Si un coche aparca en la acera hace que una persona con movilidad reducida no pueda bajar el escalón para rodearlo y tendría que dar media vuelta hasta el siguiente paso de peatones cruzar y volver al lugar donde se encontraba inicialmente.
Y lo mismo ocurre en los pasos de peatones invadidos por vehículos, siendo el único tramo de la acera que está rebajado con ausencia de escalón, tengo que desplazarme hasta encontrar el siguiente paso de peatones libre.
Todo ello con la intención que se diesen cuenta que ese «problema» no lo tengo solamente yo por usar silla de ruedas.
Como ellos mismos vieron, todos a lo largo de nuestra vida vamos a tener algún tipo de lesión que nos obligará a desplazarnos con muletas, silla, andadores o simplemente empujaremos el carrito de un bebé.
Por lo que la accesibilidad es primordial para para todos, y no hace falta estar incapacitados durante un tiempo, simplemente cuando ellos sean ancianos necesitarán de esas rampas, puertas anchas o ascensores.
Seguidamente les volví a preguntar la misma pregunta que al principio de la jornada: «¿Qué significa para vosotros discapacidad?»
Ésta vez aparecieron palabras como esfuerzo y superación entre otras. Ese momento fue el más emotivo de todos para mí. Mis dudas de si la jornada serviría para algo tenía como respuesta un SÍ con mayúsculas. Habían cambiado su visión frente a la discapacidad.
Por último les propuse el salir a la calle con mi antigua silla de ruedas y mis muletas.
Mi intención era sencilla, que pudiesen ver la vida desde ahí, y que se pusieran en la piel de las personas con movilidad reducida aunque fuese unos minutos, a la vez que pasaban un rato divertido.
Ellos mismo se dieron cuenta que no podían acceder al wc, beber en la fuente de agua sin mojarse o incluso subir a la clase.
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Mi silla, mi libertad
Recuerdo la primera vez tuve que usar la silla de ruedas, fue después de tratarme la osteomielitis que me hizo estar hoy aquí.
Para eliminar la infección, a parte de un severo tratamiento, tuvieron que prescindir de partes óseas, músculos y nervios. Con lo que todo eso conlleva.
Salí del hospital con un dolor extremo y sin poder moverme. Por lo que el médico me recetó una silla de ruedas.
Normalmente por la calle cuando alguien me ve, mira la silla y me mira con cara de pena.
Amigos míos, a día de hoy, aún me siguen diciendo “no te preocupes seguro que un día dejas la silla”, con la intención, supongo yo, de darme ánimos.
No se dan cuenta que la silla no es ninguna atadura, ya que sin ella, no me podría mover, no podría salir a la calle, no podría pasear, llevar a mi hijo al colegio, o ir a comprar.
Sin la silla estaría en mi casa sin salir, sin moverme y sin vida. Eso si que lo considero una pena, y no el ir en silla.
Hace Justo un mes me compré una silla nueva, también manual, más ligera, echa a medida y adaptada a mis necesidades. Una argon2 de Quikie.
Puedo deciros que estoy súper contenta, eso sí, menos con el precio, es una pena que la subvención apenas te cubra una vergonzosa mínima parte de su coste. Y parezca que te estás comprando un capricho.
Con ella puedo hacer mucho más recorrido sin cansarme tanto y sobre todo sin que me duelan brazos y espalda. He ganado mucha calidad de vida.
A mí la silla me da Libertad, me da las piernas que no tengo. Así que cada vez que alguien me mira con cara de pena pienso para mí, que ignorante.
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El dolor y sus vacaciones
El otro día os hablé de que tengo una bomba intratecal de morfina, tengo que ir cada 6-8 semanas a rellenarla a la unidad del dolor.
Antes de rellenarla me suele ver el especialista, para ver mi evolución con el dolor neuropático, y ver si me tienen que subir la dosis o mantenerla, o si necesito alguna variación en mi tratamiento oral.
A primeros de verano, una de las tantas veces que he ido a rellenarla, hablé con un médico nuevo para mí, ya que nunca me había atendido.
Le expliqué que últimamente no notaba los mismos resultados con el tratamiento, a pesar de que la bomba me sigue dando una calidad de vida que antes no tenía.
Cada vez los dolores vuelven a ser más intensos incapacitandome cada vez más, por lo que me habló de una nueva técnica.
Se llama infiltración de plasma rico en plaquetas (PRP) o en factores de crecimiento (PRFC).
La PRP es una fracción del plasma que tiene una concentración de plaquetas muy elevada, y se consigue mediante la centrifugación de la propia sangre del paciente.
La aplicación de las infiltraciones de PRP, consiste, en que, en el interior de las plaquetas se encuentran unos factores de crecimiento, que al liberarse activan unos mecanismos de reparación de los tejidos dañados.
Me explicó que como mi lesión es muy antigua, evidentemente la regeneración de mis nervios es inviable, pero si que estaba dando muy buenos resultados en el tema de disminuir el dolor.
En los casos de lesiones recientes si que están dando resultados de regeneracion de los daños en los nervios, por lo que es muy bueena noticia.
La verdad es que me dio bastante esperanza y ganas de probar la técnica. Me dijo que me lo pensase para mi siguiente visita.
Por desgracia en mi siguiente visita me explicaron que no era viable este tipo de terapia para el dolor, por los malditos recortes en sanidad, ya que es un tratamiento caro y tan sólo se está impartiendo en la Unidad de Dolor de Barcelona.
También me habló que si no me funcionaba la PRP, me plantease el quemar los nervios. Perdería toda la sensibilidad de la pierna, pero no volvería a tener dolor.
Aún sigo dándole vueltas a la cabeza con ese tema con los pros y los contras. Aunque hay dias que el dolor es tan intenso que aceptaría son pensarlo.
Como esos días estaba muy dolorida me hizo un bloqueo en el nervio con anestésicos. Básicamente consiste es pinchar anestesia directamente en el nervio afectado.
Perdí toda la sensibilidad de Lola, mi pierna, y con ello el dolor. Si, habéis oído bien, le dieron vacaciones a mi dolor.
Pensé que nunca volvería a tener esa sensación. Ese estado en el que no te duele. ¡No tenía dolor!
En ese momento me emocioné, y me sigo emocionando cada vez que lo recuerdo. Es una sensación extraña y a la vez fantástica.
Aunque la funcionalidad de Lola no me acompañaba tenía ganas de salir, pasear, hacer cosas y sobre todo de reír.
Estuve así 3-4 días, y luego progresivamente, a la vez que volvía a sentir la pierna vinieron de nuevo los dolores pero poco a poco, unos dolores con los que se puede vivir.
Pero como ocurre con todas las vacaciones… llega el día en que se acaban y tienes que regresar a tu rutina diaria. Son unas vacaciones que jamás olvidaré.
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Otoño, la hoja marchita
Ha empezado el otoño, quizás es la estación a la que más temo. Y supongo que a la mayoría de las personas que tienen o han tenido alguna enfermedad mental les pasa como a mí.
Es una época en la que, no puedo evitar, tener miedo a sentirme como una hoja seca y marchita que se case de un árbol para ser pisoteada.
Es una época que es muy fácil que vuelvan las depresiones, la ansiedad y todo lo que eso conlleva.
Supongo que todos los que hemos pasado por una situación así tenemos ese miedo, a pesar de que nos encontremos bien.
A eso le tengo que sumar que empieza ese tiempo tan temido para mí: frío, lluvia y tiempo inestable.
Algo que me viene fatal para mi lesión, ya que es sinónimo de un aumento exponencial del dolor.
Aunque quizás esto último es a lo que estoy más expuesta, ya que es lo que más me afecta.
Días que apenas te puedes mover a pesar de que lo intentas,con todas tus fuerzas, y ves como caes como esas hojas que caen de los árboles ya cansadas después de haber agotado toda su energía.
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La ELA existe, conócELA.
Hace unos meses mi vida se cruzó con la de Jose Robles, fue por casualidad, y apenas he hablado con el, pero son de estás personas que te tocan muy desde dentro.
Jose tiene ELA, una cruel enfermedad de la que os he ido hablando durante este tiempo que llevo con el blog.
Jose me enseñó la existencia de Enable Viacam, el programa que él usa para poder comunicarse mediante el movimiento de los ojos a través de un ordenador.
Desde entonces lo he seguido gracias a las redes sociales, y he ido viendo su evolución, y lo que hace la ELA.
A través de él también también a Jordi, otro chico con «un pelín» de ELA, el cual con su particular toque de humor, nos va contando la crueldad de esta enfermedad en su día a día, también a través de las redes sociales.
En este tiempo he aperendido mucho de ellos, y sinceramente hay una cosa que me han enseñado por encima de todo, y es a no mirarlos con pena, y fijarme en esa sonrisa que no pierden nunca ninguno de los dos. (Supongo que si la perderán muchas veces a lo largo del día, pero lo hacen cuando nadie les mira).
Jose incluso participó en el programa de Got Talent para darle visibilidad a su enfermedad desde el humor.
La ELA va afectando a todos los músculos del cuerpo, hasta el punto en que dejan de funcionar. Y con ellos me refiero a todos, los que se ven y los que no. (Menos el coco, el coco te lo mantiene intacto)
La ELA es caprichosa y CARA, muy cara, tanto a nivel personal, ya que todos sabemos el coste que tiene, como a nivel económico.
Tanto Jose como Jordi eran empresarios, pero la enfermedad te obliga a dejarlo todo de lado, tanto para ti como para tu familia mas cercana.
En poco tiempo empiezas a ser dependiente, y como todos sabemos, a parte de ser excesivamente lenta la concesión de la ley de Dependencia, no cubre ni mucho menos las necesidades de una persona con ELA.
Por lo que lo tienes que pagar a alguien de de tu bolsillo, y no te vale cualquier persona, ya que las necesidades no son las de cualquier enfermedad.
También necesitas una silla eléctrica adaptada, y unas adaptaciones en casa que no todo el mundo se pueden permitir.
Conforme pasa el tiempo te va afectando a la comunicación, por lo que necesitas mínimo un ordenador para poder comunicarte. Al tiempo necesitas también ayuda externa para comer, incluso para respirar.
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Soy persona, con discapacidad, pero persona
Hace 7 años me encontré con mi discapacidad y mi movilidad reducida, y descubrí lo difícil que era mi día a día, si lo comparaba con mi vida anterior.
Me encontré sin entradas económicas, y tanto el estado como los médicos, me daban de lado.
Me encontré con que me suspendieron las terapia de rehabilitación, que necesitaba ayuda psicológica, y un tratamiento con un coste descomunal.
También me encontré con que necesitaba unos cuidados y atención en mi día a día, y que mis entradas de habían esfumado.
Cuando la gente me hablaba de discapacidad me imaginaba una silla de ruedas y una persona feliz encima.
¡Madre mía, qué equivocada que estaba, qué ingenua!
Me costó sudor y lágrimas (y dinero), un abogado, para que me reconociesen la incapacidad que me correspondía. Mi grado de discapacidad ya lo tenía reconocido.
Pero en la mayoría de las veces la pensión no contributiva no da para apenas pagar las terapias de rehabilitación ni las terapias psicológicas.
Me encontré pérdida sin saber a donde acudir y que hacer. Por eso mismo decidí crear esta web, para poner voz a quien no la tiene y dar visibilidad a la realidad de las personas, quitando estereotipos.
Me costó adaptarme a mí nueva situación. Soy una persona muy activa. Y verme que perdía muchas cosas… me costó mucho.
Hasta que le di la vuelta a la tortilla. Me empecé a fijar, no en las cosa que había perdido, sino en disfrutar las que aún no había perdido.
Y en transformar aquellas que creía pérdidas, como la intimidad e independencia en ciertas cosas.
A día de hoy, he de reconocer que me sigue costando muchos días, por suerte tengo a mi familia para recordármelo.
Aún así es difícil, muy difícil según que día. Tengo un dolor neuropatico crónico que la mitad de los días me pone difícil el sonreír.
Cuando sales a la calle, después de llegar arriba de una calle, cuesta arriba, y te encuentras un coche taponando el paso de peatones y tienes que volver a bajar la calle para volver subirla… esos días también te cuesta seguir sonriendo.
Cuando ves un bonito vestido en el escaparate y ves que tiene un esbelto escalón en la entrada, carece de probador amplio par entrar con mi silla de ruedas o los pasilloss del interior son bastante estrechos como para caber… Esos días son también difíciles.
Es triste que hasta que uno no padece una enfermedad o discapacidad no es consciente realmente de que ello existe y lo que conlleva vivir con ella.
Estoy cansada de que la gente me diga que que suerte tengo, que puedo aparcar donde quiero y que tengo una paga por estar en mi casa sin hacer nada.
El otro día os hablaba de que tener una pensión no es ninguna suerte. Ojalá no tuviese que tenerla. Y apenas cubre mis carencias por no poder trabajar. Ya que parece que tener una discapacidad te suma una vida de gastos extras y caprichosos. Como el de:
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Tener una silla adaptada la cual tienes que pagar tu.
-
Adaptar el baño para poder entrar solo.
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Redecorar muebles para tener espacio para salir y entrar.
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Tratamientos que a pesar de las recetas se te van 300-400€mensusles.
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Una persona de apoyo para el que es dependiente
-
Oxígeno o maquinarias para poder sobrevivir.
-
Vehículo o transporte adaptado
-
Centro de enseñanza especial
-
Terapias de rehabilitación
-
Psicólogos
Y podría seguir con una lista interminable. Por lo que no veo que uno tengs suerte por te ef discapacidad.
Tener una discapacidad o enfermedad incapacitante tiene un precio alto, tanto en lo económico, como en el ámbito personal.
Pero no todo es malo. No todos los días son tristes. Llega un día en que vuelves a aprender que eres una persona. Sí, con una discapacidad o con una enfermedad, pero esa parte forma parte de ti, y no te define.