Enfermos de primera y enfermos de segunda
Existen enfermos de primera y enfermos de Segunda.
Es algo que aprendí hace 8 años cuando vi que dependiendo de la lesión/enfermedad que tuvieses los médicos te hacen todas las pruebas y terapias pertinentes o ninguna.
Lamentablemente cuando una enfermedad no se ve, dan por sentado qué ni existe, cómo ocurre con el dolor crónico, fobromialgia , encefalomielitis mialgica, Lyme , sensibilidad química….
Estoy segura al 100% que él 99% de las personas qué posteriormente han sido diagnosticadas de estas enfermedades primero les han dicho en innumerables ocasiones que no tenían nada, que no se obsesionasen.
O sencillamente, los han mandado a Salud mental, el saco roto de los enfermos no diagnosticados.
Estas personas tardan una media de 6 años en ser diagnosticadas, sin un tratamiento adecuado y empeorando considerablemente en este tiempo.
Antes de ser diagnosticada, a pesar de comunicar constantemente del dolor tan incapacitante que tenía y a pesar de estar recién operada de la cadera… no se me realizó ni siquiera una radiografía.
En cambio sí que se me mandó a Salud mental. ¿Curioso verdad?
Cuándo me pasó la lesión de mi pierna, la osteomielitis, infecciones, pérdida de fémur… recuerdo en día en qué una de las enfermeras me dijo: ¿no vas al grupo de psicólogos?
Cuándo les miré con cara extrañada, otra enfermera dijo: “ no ella no es por amputacion ni accidente de tráfico, no entra”
¿Acaso no me hizo lo mío daño psicológico? ¿Acaso necesité menos ayuda psicológica que otro paciente que tuviese lo mismo que yo por otra causa?
Lo mismo me ocurrió con los grupos qué había en el hospital para aprender a manejarse con la silla de ruedas, eran solo destinados para pacientes con lesión medular.
Al igual que los descuentos ortroprotesicos que existen por parte del gobierno para adquirir una silla de ruedas ligera, que si no es por lesión medular, te aprietas el cinturón, porque no tienes derecho a nada.
¿Acaso hay pacientes de primera y de Segunda? Pues si.
Ahora lo estáis viviendo todos con el Covid, las consultas de los especialistas han quedado suspendidas, porque primero va el Covid, los quirófanos han quedado suspendidos, porque primero va el Covid…
La sanidad nunca ha dado para todos, por lo que sí, hay enfermos de primera y de Segunda.
Y vuelvo a preguntar, ¿acaso un paciente de covid es más importante qué un paciente sin covid?
A priori me podéis decir qué es más importante salvar la vida a un paciente de covid qué una fractura. Aunque este paciente en vez de curarse por completo acarree una lesión toda su vida.
Oye, qué es cierto que la vida es lo primero, pero si nos ponemos así… ¿cuántas personas han muerto, en este tiempo de pandemia, simplemente por una peritonitis, por no ser diagnosticadas de apendicitis?
Son personas qué si se les hubiesen atendido correctamente, en una consulta, y dedicado 5 minutos, no hubiesen muerto.
Así que si, hay pacientes de primera y de segunda, sea la excusa que sea.
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Mi enemigo el Staphylococcus aureus
Desde que tuve la osteomielitis, no paro de tener infecciones y que éstas se me compliquen, o que simplemente todo se me infecte.
La osteomielitis es la infección de los huesos. Las infecciones pueden llegar a un hueso al viajar a través del torrente, desde el tejido cercano o desde el propio hueso.
Causando inflamación en hueso, medula ósea y alrededores. Las complicaciones de la osteomielitis son las siguientes:
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Muerte ósea (osteonecrosis): Es necesario extirpar mediante cirugía las partes óseas que han muerto para que los antibióticos sean efectivos.
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Artritis séptica: En ocasiones, la infección en los huesos se puede extender a las articulaciones cercanas.
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Crecimiento deficiente: Si la osteomielitis se presenta en las partes blandas, llamadas placas de crecimiento, en cualquiera de los extremos de los huesos largos de los brazos o las piernas, es posible que se vea afectado el crecimiento normal de los huesos y las articulaciones de los niños.
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Cáncer de piel: Si la osteomielitis ha producido una llaga abierta que segrega pus, existen altas probabilidades de que la piel circundante presente cáncer de células escamosas.
Una de las consecuencias que tuve a parte una pérdida ósea bastante grande, y un daño neuralgico severo, fue una infeccion crónica
Vivir con una infección crónica es saber que un día, cualquier infección que no se controle se ira al torrente sanguineo, produciendo una septicemia, con todo lo que ello conlleva.
La gente no le suele dar la importacia que tienen a las infecciones, se piensa que con un poco de antibiótico es suficiente.
Eso funciona hasta que una bacteria se hace resistente en tu organismo, y tu cuerpo tiene que luchar constantemente contra ella.
Ayer me dieron unos resultados del último cultivo que me hice de la escara que me salió.
Como ya os he comentado antes vivo con infecciones dia si dia tambien, y lo que normalmente no se infecta… a mi si.
El cultivo coincide con la misma bacteria que tenía en las ultimas infecciones: staphylococcus aureus.
La staphylococcus aureus, es una bacteria que tenemos en la piel y una de las bacterias que me ataco muy fuerte en la osteomielitis o cada vez que pillo neumonía
Es la causante de todas mis infecciones, mi cuerpo no lucha contra ella, así que cualquier heridita o irritación en la piel se me pueden volver heridas con infección.
Y cada vez que me operan, que ultimante es una media de 3-5 operaciones al año,en las operaciones se lo doy todo hecho a la bacteria.
Es por ello por lo que últimamente me salen tantas escaras, estoy baja de defensas y en cuanto se me irrita la piel va a más y a más.
La buena noticia es que ya sabiéndolo y sabiendo el antibiótico que me va bien lo van a tener mas controlado.
La maña noticia es lo que ya sabía, es crónico y al ser una bacteria propia de la piel SIEMPRE estoy expuesta.
Así que aprovechare para hablaros un poquito de mi enemigo el Staphylococcus aureus o SARM.
¿QUE ES EL STAPHYLOCOCCUS AUREUS O SARM?
El SARM es un microbio «estafilocócico» (bacteria) que no mejora con el tipo de antibióticos que normalmente cura las infecciones por estafilococos.
Cuando esto ocurre, se dice que el microbio es resistente al antibiótico.
¿QUE CAUSA ELSTAPHYLOCOCCUS AUREUS?
La mayoría de los estafilococos se propagan por contacto de piel con piel, por lo que es suficiente con tocarse.
Simplemente el médico, una enfermera, o las visitas que van a verte al hospital pueden tener estafilococos en su cuerpo que se pueden propagate como paciente.
Una vez que el estafilococo entra en el cuerpo, puede propagarse a los huesos, las articulaciones, la sangre o cualquier órgano, como los pulmones, el corazón o el cerebro.
Las infecciones por SARM también se pueden producir en personas sanas que no hayan estado recientemente en el hospital.
La mayoría de estas infecciones están en la piel o, con menos frecuencia, en los pulmones.
Las personas que pueden estar en riesgo son:
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Los atletas y otras personas que comparten elementos tales como toallas o máquinas de afeitar
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Personas que se inyectan drogas ilícitas
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Personas que se sometieron a una cirugía en el último año
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Niños en guarderías
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Miembros de las fuerzas armadas
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Personas que se hayan hecho tatuajes
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Personas que hayan tenido recientemente una infección por influenza
¿QUÉ SINTOMAS OCASIONA EL ELSTAPHYLOCOCCUS?
Es normal que las personas sanas tengan estafilococos en su piel. Muchos de nosotros los tenemos.
La mayoría de las veces, esto no causa una infección ni ningún tipo de síntomas.
Esto se denomina «colonización» o «ser colonizados». Alguien que es colonizado con SARM puede propagarlo a otras personas.
Causando hinchazon en la zona , enrojecimiento, o producir un folunculo, apareciendo mas facilmente despues de una rozadura o herida o corte.
Estas infecciones pueden estar en el torrente sanguíneo, el corazón, los pulmones u otros órganos, la orina o en la zona de una cirugía reciente.
Algunos síntomas de estas infecciones graves pueden incluir:
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Dolor en el pecho
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Tos o dificultad para respirar
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Fatiga
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Fiebre y escalofríos
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Indisposición general
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Dolor de cabeza
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Erupción cutánea
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Heridas que no sanan
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Días como hoy se/ el suelo de un hospital
Días como hoy recuerdo que nos quejamos constantemente por tonterías sin valorar realmente lo que importa.
Sin apreciar que la belleza de la vida está en esos pequeños detalles, como los de simplemente poner los pies descalzos en el suelo, aunque sea el suelo de un hospital.
Mi «salud» me ha llevado a lo que puedo decir mi segundo hogar desde hace 8 años, (el Hospital de Traumatología).
Mi cuerpo es como un coche antiguo, resitente, pero el cual tiene que pasar por taller un par de veces al año para seguir funcionando.
Daría o lo que fuese por estar sintiendo la orilla del mar, sintiendo como el agua fría envuelve mis pies y en un gesto de querer resguardarse de ese frío se hunden en la arena.
Pero para mí hoy se convierte ese gesto en volver a sentarme en la cama de un hospital y pisar el suelo.
Días como hoy ese sencillo gesto me transportan a esos días de playa, o yo lo veo así.
Y los disfruto como tal, es cierto que una de mis piernas ya no siente igual que antes, pero mi memoria hace el resto.
Y es que creo que nos tenemos que quedar con esos detalles en nuestro día a día, estos olores o sentimientos que nos hacen felices y nos dan fuerzas para seguir con el resto del día.
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Dolor crónico y sociedad
Las personas que vivimos con dolor crónico nos pasamos la vida dando explicaciones sobre nuestra patología. Empezando por los facultativos seguido de familiares y amigos.
Como ya he comentado en otros artículos, los primeros que en muchas ocasiones te toman por «locos» los propios médicos.
Y no es extraño que antes de tomarte en serio y te deriven a una Unidad del Dolor, lo hagan a la Unidad de Salud Mental.
¿Porqué? Si tienes una fractura no dudan en derivarte al Traumatólogo, si tienes problemas de corazón al cardiólogo…
Entonces me pregunto… ¿porqué si sufres de dolor durante un largo periodo de tiempo no te derriban a la Unidad del Dolor?
Jamás olvidaré esa sensación de arropo y comprensión que sentí cuando empezaron a verme allí.
Era la primera vez que no me juzgaban, me creían e intentaban ayudarme.
Las personas con dolor crónico a menudo nos sentimos culpables de nuestro propio dolor, y creo que es porque constantemente nos tenemos que estar justificando.
Como ya he comentado anteriormente, es frustrante que los propios especialistas te pongan en duda, pero más frustrante aún es que te pase lo mismo con amigos, compañeros de trabajo o algunos familiares.
Hay días que el dolor es tan fuerte que hasta se me taponan los oídos, y hacer cosas, como el mero hecho de ir a coger un vaso de agua a la cocina, es todo un suplicio.
Y es frustrante escuchar en esos momentos que tienes que poner de tu parte, hacer un esfuerzo, no pensar en el dolor, como si uno no lo hiciese ya.
Esos días que te levantas como si el propio aire fuesen trocitos de cristales desgarrándote desde dentro, te cuesta todo. Te cuesta moverte, comer, reír, salir, recordar las cosas…
Y si sigues haciendo las cosas de siempre y tu rutina, es lógico escuchar que ya te has acostumbrado al dolor y por eso ya no te duele tanto.
Y si por el contrario te lo tomas con más calma y suspendes actividades… escuchas cosas como «tienes que animarte» o «tienes que poner de tu parte»
Se que es complicado de ponerse en nuestro lugar, y que eso tan sólo lo sabe la persona que convive contigo las 24 horas del día.
Soy una persona que vivo con dolor, y no quiero que vida gire en torno a él. Pero, hay el dolor te lo pone tan difícil que es complicado dejarlo al margen.
A parte del dolor, hay que sumarle la medicación tan fuerte que tenemos: a más dolor, más medicación.
Los opiaceos suelen ser los protagonistas aquí, y como efectos secundarios, entre otros, suelen provocar mal estar general, que se te olviden las cosas, falta de concentración, y bastante somnolencia…
Si a esto le sumamos el dolor, esto se traduce normalmente, a la vista del resto de los mortales, en que no te centras, no quieres hacer las cosas, solo piensas en dormir o en tu dolor.
Supongo que por eso intento sonreír, maquillarme y poner buena cara, para que «no se vea».
Aunque a veces, el hecho de que no se vea, hace que la gente que nos rodea, se olvide y tengamos que justificarnos constantemente.
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El dolor neuropático en primera persona
El dolor neuropático es ese fantasma que llega sin avisar y sin ser visto, y se mete dentro de ti. Que se apodera de tus noches, haciendo que no seas tú mismo.
Te quita una gran parte de ti, ya que no te deja pensar, no te deja descansar, la medicación suele ser a base de opiaceos que hacen que te de somnolencia.
Hace que se te olviden las cosas, y todo va como más lento. Y todo eso te afecta a tu día a día más de lo que uno pueda llegar a imaginar
Vivir con dolor es muy complicado, algo que tan solo saben las personas que viven con él y las personas más allegadas que conviven con ellas.
De echo podría en duda la palabra “vivir” ya que en muchas ocasiones y muchos días más que vivir se sobrevive.
Todo conlleva un sobre esfuerzo, mientras que el mundo sigue girando a la misma velocidad.
El mero hecho de levantarte ducharte y hacer la cama puede llegar a ser todo un reto.
Por desgracia esto se exterioriza en muchas ocasiones a los ojos de los demás con que eres un vago, no quieres hacer las cosas o no te esfuerzas lo suficiente.
Pero el que los de alrededor no lo tengan en cuenta es culpa de nadie, ya que nadie ve las agujas que se te clavan en las piernas mientras te subes el pantalón o el simple roce de las sábanas.
Ni los trocitos de cristal que te arañan cuando te cae el agua en la ducha o el ardor que da el cambio de temperatura.
Pero que no se vea no quiere decir que no se sienta. Y no sólo se siente, sino que lo arrastras durante todo el día y la noche.
Por lo que terminas agotado, tu cuerpo está en tensión todo el día a pesar de que la medicación te deja bajo mínimos.
Pero creo que lo peor de todo es cuando los especialistas en Salud también te juzgan y te ponen en duda.
Puede que sea lo más frustrante de este tema, tener que dar explicaciones una y otra vez y que no sirva para nada o simplemente para que te deriven a Salud Mental.
Pero como he dicho antes, el mundo sigue girando. Y yo, con el tiempo, he aprendido a girar, pero más despacio.
Si me tengo que parar me paro. Pero para coger carrerilla para el día que el dolor me da una tregua poder coger el ritmo.
Porque si dejamos que ese fantasma llamado dolor nos invada… ¿qué nos queda?
Tenemos que intentar que no todo gire en torno al dolor, aunque en algunos momentos del día eso es complicado… es bueno salir, ser independientes e intentar tener un hobby que nos distraiga y aferrarnos a esas cosas.
Es cuestión de aprender que nuestro dolor es caprichoso y que no nos dejará hacer planes en muchas ocasiones.
Pero para eso estamos nosotros, para improvisar y aprovechar al 200% el día que podemos hacer cosas, por esos días que estamos al 5%.
Y tú… ¿cómo sobrevives al dolor?
Espero que os haya gustado o parecido interesante este artículo, en tal caso no dudéis en compartirlo con otros Titanes que penséis que les puede servir de ayuda, para así poder dar visibilidad a esta enfermedad entre todos y ayudar a más Gente Titánica.
Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.
Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.
Fuente: www.somosdisca.es
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Cuidador, amor incondicional
Hola Titánicos, siempre me han dicho que el amor más grande que existe es el amor incondicional de una madre hacia sus hijos. Yo, personalmente soy madre, y estoy de acuerdo, es más, por mis hijas haría cualquier cosa, y daría mi vida entera por ellas sin pensármelo un sólo segundo.
Pero… ¿qué pasa con el amor incondicional de los cuidadores? Ellos dan literalmente su vida por la persona a la que quieren, y no siempre son los padres de la persona dependiente.
Desde que tengo uso de razón, mi abuela ha estado enferma, evidentemente con los años empeoró, siendo cada año que pasaba, un poco más dependiente.
Aún así tengo bonitos bonitos recuerdos de ella en mi infancia, eso si, todos ellos son siempre con mi tía Mª Eugenia, la pequeña de 6 hermanos, que estuvo siempre al lado de mi abuela.
Sinceramente no sé si alguien se lo pidió o ella misma decidió renunciar a TODO.
Posiblemente ella no lo vea así, incluso puede que no se haya parado a pensar en ello hasta que lea estas palabras, jamás la vi quejarse ni echarlo en cara, ni siquiera esos días cuando las fuerzas fallaban.
Aunque, me temo que es algo que les pasa a todos los cuidadores.
Cuando mi abuela empezó a necesitar más ayuda dependiendo de alguien todos los días… mi tía estaba estudiando su carrera, y lo normal con esa edad y en esa etapa de la vida, es pensar en salir, quedar con las amigas, con tu pareja, bailar, incluso en qué vestido te podrás en el próximo fin de semana.
En cambio, ella se quedaba con mi abuela en cuanto no la veía bien, recuerdo que incluso venía alguna amiga a su casa para estar con ella. (De echo es ahí cuando vi por primera vez, el verdadero valor de la amistad).
No olvidéis que detrás de una persona dependiente siempre hay un cuidador ofreciendo amor incondicional, que lo da todo por esa persona, las 24h del día, 365 días al año, el más claro ejemplo de amor incondicional.
Mas tarde mi tía se desplazó con mi abuela al pueblo, donde mi abuela estuviese lo más tranquila posible, dejando atrás amistades, estudios, en definitiva… una vida y un futuro.
Allí, por suerte, contaba con la mitad de sus hermanos, aunque, la carga principal, seguía recayendo sobre ella, de forma que, si mi abuela tenía un día malo era mi tía la que estaba.
La que salía poco era mi tía, la que volvía pronto a casa por si mi abuela necesitaba algo era ella, la que le daba de comer, la bañaba, la vestía, la acostaba… era ella.
Incluso su trabajo, aunque tuviese peor horario, y no estuviese bien pagado… giraba entorno a mi abuela, para poder atenderla lo máximo posible.
Mi abuela cada vez era más y más dependiente, hasta el punto que, los últimos años llegó a ser dependiente 100% para todo.
Por lo que ya no era suficiente con las horas que le dedicaba mi tía, por lo que decidieron contratar a otra persona para que mi abuela no tuviese que estar sola mientras mi tía trabajaba.
Una persona que hizo el trabajo de lo que ahora se denomina ayuda a la dependencia, pero con la gran diferencia que no existía ninguna ayuda económica por aquel entonces y que esta mujer hizo un trabajo extraordinario con mi abuela, hasta el punto de convertirse una más de la familia.
Porque no sólo ha ayudado y cuidado de mi abuela, es que ha formado parte de nosotros casi toda la vida, y para mi y mis primos… prácticamente toda la vida.
A pesar de todos los esfuerzos, llegó el día en que mis otros tíos que vivían en el pueblo tuvieron que quitarse tiempo de su tiempo libre, de estar con sus familias e incluso de sus trabajos, para ayudar con mi abuela.
Todos entendemos que un recién nacido es dependiente para todo, y a nadie se le ocurriría decir, «yo ya con dos horas al día que le hecho un ojillo ya lo tengo hecho», damos por sentado que son 24 horas al día 7 días a la semana, 365 días al año, ¿no creéis?
Entones, ¿Porqué la ley de dependencia piensa que con un máximo de 2 horas al día son suficientes para una persona dependiente de grado III?
Una persona dependiente no tiene suficiente con una o dos horas al día como, como cree la ley de dependencia, una persona dependiente es dependiente 24 horas.
Por lo que un familiar cuidador no tiene suficiente con una ayuda de unos minutos al día para poder seguir trabajando, ir a comprar, hacer papeles o salir de casa con tranquilidad.
Si tengo que destacar algo de todo esto es que jamás vi poner mala cara a mi tía, jamás la escuché pedir ayuda, y jamás la oí quejarse. Estuvo siempre a su lado hasta el día que mi abuela faltó.
Sinceramente, durante los últimos años de vida de mi abuela, muchas veces lo pensaba y tenía miedo a que mi tía se hundiese cuando llegase ese día. Puesto que, al igual que ella, las personas cuidadoras se entregan 100% a la persona que cuidan, no hacen otra cosa.
Pero una vez más mi tía me enseñó otra lección de vida, y es el aprovechar su día a día y lo que tiene, es una mujer maravillosa que vale muchísimo. ¿No creéis que sí?
Supongo que por eso, al igual al igual que el reto de mis 13 primos, a todas mis tías las llamo tía, se seguido del nombre que corresponda, en cambio, a mi Tía Mª Eugenia, la llamamos Tita, solamente Tita.
Detrás no la acompaña ningún nombre, no es necesario, toda la familia sabe quien es nuestra TITA.
Supongo que sin saberlo, desde bien pequeños, todos sabíamos lo especial que era y que sería para todos nosotros, llenando un gran hueco en nuestros corazones, y enseñándonos a cada uno, lo que significa realmente el amor incondicional.
Gracias Tita, por enseñarme el concepto real de amor incondicional, de ser cuidador de verdad, y de dar sin esperar recibir nunca nada a cambio.
Por todo esto y otras cosas que me guardo para lo privado, quiero dedicar este post a todas esas Titas Mª Eugenias, que no se pueden permitir caer enfermas, ni faltar un solo día, porque la otra persona depende 100% de ti.
Y tú, ¿tienes una Mª Eugenia en tu vida? espero que si, o si por lo contrario, llega el día en que alguien dependiente te necesite, espero que sepas estar a la altura y ser esa Mª Eugenia que toda persona se merece.
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Un año lleno de retos y objetivos
Como pasa el tiempo, hoy hace un año que con muchísima ilusión, alegría e inquietudes empecé este blog.
Aún recuerdo cuando decidí darle forma al proyecto que tenía rondándome la cabeza desde hacía tiempo.
Somosdisca, nació de un proyecto personal con la intención de ayudar a la gente, lo que no sabía era cuánto me aportaría personalmente.
Así que quiero daros las gracias a cada uno de los que han dedicado unos minutos en leerme, en cada persona que me ha escrito, y a cada persona a la que he podido ayudar desde aquí.
Hace casi 8 años mi vida dio un giro, tan grande y de tal manera, que nada volvería a ser lo mismo.
Un día entre en quirófano para mejorar mi calidad de vida sin saber que tras un cúmulo de circunstancias y mala suerte me sucedería todo lo contrario.
Pero tras tener un diagnóstico definitivo y pasar mi tiempo de duelo, tuve que retomar mi vida. Ésta no sería mi mejor ni peor, pero sí diferente.
Tuve qué aprender a la fuerza a convivir con el dolor crónico, (cosa que a día de hoy hay muchos días que aún me cuesta), tuve que aprender a convivir con una movilidad reducida, a lidiar con dolencias que te van saliendo a consecuencia de tu enfermedad.
Tuve que aprender a tramitar mi grado de discapacidad, de incapacidad, buscar terapias, y terapeutas para ayudarme con mi salud tanto física como mental…
En casa fue un proceso bastante largo y costoso tanto anímicamente, en lo personal, como económicamente.
Por eso decidí crear Somosdisca, vi que la vida te cambia de la noche a la mañana por causas que antes desconocidas y te ves que te tienes que mover en un entorno nuevo a explorar.
Me refiero a que yo no sabía que era una osteomielitis, no tenía ni idea de las consecuencias que ello conllevaba, no tenia ni idea de cómo tramitar una incapacidad.
No tenía ni idea que había terapias y tratamientos que te los cubre la seguridad social.
Muchas cosas las he ido descubriendo, por así decir tarde. Y pensé que seguramente no sería la única a la que me pasaría.
Por lo que cree somosdisca, con la intención de crear un lugar donde encontrar información relevante con respecto a la discapacidad e incapacidad, ayudas, becas, lugares adaptados, aplicaciones de móvil… para ayudarnos en el día a día.
Un lugar para dar visibilidad a nuestro día a día y nuestras situaciones, a la vez de dar visibilidad a diferentes discapacidades o enfermedades desde otro punto de vista y para darlas a conocer.
Ya que en muchas ocasiones, la falta de respeto y de empatía que nos encontramos es debido a la ignorancia y falta de información.
Hace un año, no tenía ningún conocimiento informático, y me vi delante de una página en blanco, con muchas ideas con la que rellenarla.
Sinceramente nunca pensé que fuese a llegar a ser capaz de darle forma, ni que mi blog llegase a nadie. Pensé que no conseguiría plasmar y conseguir mis objetivos.
Para mí ha sido un año de constancia, tiempo, dedicación y aprendizaje que he conseguido gracias a todos vosotros.
Se que aun tengo mucho que aprender, e intentaré no defraudaros.
Así que no me queda otra palabra que deciros que: GRACIAS.
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Jornada en el colegio sobre barreras y discapacidad
Ayer tuve la suerte de ser invitada al colegio de mi hija para dar una una charla sobre la accesibilidad, y barreras arquitectónicas.
En la asignatura de Ciudadania suelen dar temas del día a día, es cierto que no aprenderán ni matemáticas, ni geografía ni literatura, pero sí que ven la realidad del mundo que les rodea.
En clase leyeron un texto, era una carta al director de una madre que contaba las dificultades que encontraba en el día a día para moverse por su cuidad con el carrito de su bebé.
A raíz de ahí, aprovechando que soy usuaria de silla de ruedas me propusieron el hablarles de mi experiencia.
Ingenua de mí, pensaba que les daría una lección a los niños. Puede que a los adultos sí que hubiese podido dársela, pero ¿a los niños?, creo que fueron ellos los que me la dieron a mí.
Haciéndome ver que aún queda esperanza en ellos, que se dan cuenta de más cosas de las que nos imaginamos, y que tienen una capacidad de empatía infinita.
Lo primero de todo les pregunté a los niños que qué significaba para ellos la palabra discapacidad, y los más destacado fue:
-
Problema
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Enfermedad
-
Dificultad
De forma espontánea, muchos de los niños compartieron que tienen familiares cercanos con algún tipo de discapacidad.
Por lo que les resalté que, el tema que íbamos a tratar, era algo muy cercano y no algo que no les va a afectar y que en dos días olvidarían.
Seguidamente les pregunté que si alguno de ellos tenía gafas y que qué pasaría si no las llevasen.
Evidentemente todos los que llevaban ganas dijeron que las necesitaban para ver y que si no las llevaban no podían ver la pizarra, leer ni jugar con sus amigos.
Les dije que eso mismo me pasa a mí con mi silla de ruedas, sin ella no puedo hacer una serie de cosas, pero llevándola soy como cualquiera otra persona, que hace lo mismo que los demás, al igual que ellos con sus gafas.
Les expliqué la gente me suele mirar con pena, por lo que ellos mismo habían dicho, te ven como a una persona: «enferma, con problemas y dificultades».
Pero les expliqué que yo no me siento así, a mí mi silla me da libertad, me deja ir a comprar, ir a pasear con los amigos, pasear con mis hijas, llevarlas al colegio, limpiar en casa y llegar a todos los sitios, incluso bailar. Algo que sin ella sí que sería una persona «enferma, con problemas y dificultades».
Pero también les dije que existe una triste realidad, y son las barreras arquitectónicas que aún siguen existiendo a día de hoy.
No tenían que irse muy lejos para verlas, y les indiqué que reflexionaran sobre lo que pasaba en la entrada y salida del colegio en las aceras y pasos de peatones. Mi pequeña y diaria carrera de obstáculos.
Si un coche aparca en la acera hace que una persona con movilidad reducida no pueda bajar el escalón para rodearlo y tendría que dar media vuelta hasta el siguiente paso de peatones cruzar y volver al lugar donde se encontraba inicialmente.
Y lo mismo ocurre en los pasos de peatones invadidos por vehículos, siendo el único tramo de la acera que está rebajado con ausencia de escalón, tengo que desplazarme hasta encontrar el siguiente paso de peatones libre.
Todo ello con la intención que se diesen cuenta que ese «problema» no lo tengo solamente yo por usar silla de ruedas.
Como ellos mismos vieron, todos a lo largo de nuestra vida vamos a tener algún tipo de lesión que nos obligará a desplazarnos con muletas, silla, andadores o simplemente empujaremos el carrito de un bebé.
Por lo que la accesibilidad es primordial para para todos, y no hace falta estar incapacitados durante un tiempo, simplemente cuando ellos sean ancianos necesitarán de esas rampas, puertas anchas o ascensores.
Seguidamente les volví a preguntar la misma pregunta que al principio de la jornada: «¿Qué significa para vosotros discapacidad?»
Ésta vez aparecieron palabras como esfuerzo y superación entre otras. Ese momento fue el más emotivo de todos para mí. Mis dudas de si la jornada serviría para algo tenía como respuesta un SÍ con mayúsculas. Habían cambiado su visión frente a la discapacidad.
Por último les propuse el salir a la calle con mi antigua silla de ruedas y mis muletas.
Mi intención era sencilla, que pudiesen ver la vida desde ahí, y que se pusieran en la piel de las personas con movilidad reducida aunque fuese unos minutos, a la vez que pasaban un rato divertido.
Ellos mismo se dieron cuenta que no podían acceder al wc, beber en la fuente de agua sin mojarse o incluso subir a la clase.
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Mi silla, mi libertad
Recuerdo la primera vez tuve que usar la silla de ruedas, fue después de tratarme la osteomielitis que me hizo estar hoy aquí.
Para eliminar la infección, a parte de un severo tratamiento, tuvieron que prescindir de partes óseas, músculos y nervios. Con lo que todo eso conlleva.
Salí del hospital con un dolor extremo y sin poder moverme. Por lo que el médico me recetó una silla de ruedas.
Normalmente por la calle cuando alguien me ve, mira la silla y me mira con cara de pena.
Amigos míos, a día de hoy, aún me siguen diciendo “no te preocupes seguro que un día dejas la silla”, con la intención, supongo yo, de darme ánimos.
No se dan cuenta que la silla no es ninguna atadura, ya que sin ella, no me podría mover, no podría salir a la calle, no podría pasear, llevar a mi hijo al colegio, o ir a comprar.
Sin la silla estaría en mi casa sin salir, sin moverme y sin vida. Eso si que lo considero una pena, y no el ir en silla.
Hace Justo un mes me compré una silla nueva, también manual, más ligera, echa a medida y adaptada a mis necesidades. Una argon2 de Quikie.
Puedo deciros que estoy súper contenta, eso sí, menos con el precio, es una pena que la subvención apenas te cubra una vergonzosa mínima parte de su coste. Y parezca que te estás comprando un capricho.
Con ella puedo hacer mucho más recorrido sin cansarme tanto y sobre todo sin que me duelan brazos y espalda. He ganado mucha calidad de vida.
A mí la silla me da Libertad, me da las piernas que no tengo. Así que cada vez que alguien me mira con cara de pena pienso para mí, que ignorante.
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El dolor y sus vacaciones
El otro día os hablé de que tengo una bomba intratecal de morfina, tengo que ir cada 6-8 semanas a rellenarla a la unidad del dolor.
Antes de rellenarla me suele ver el especialista, para ver mi evolución con el dolor neuropático, y ver si me tienen que subir la dosis o mantenerla, o si necesito alguna variación en mi tratamiento oral.
A primeros de verano, una de las tantas veces que he ido a rellenarla, hablé con un médico nuevo para mí, ya que nunca me había atendido.
Le expliqué que últimamente no notaba los mismos resultados con el tratamiento, a pesar de que la bomba me sigue dando una calidad de vida que antes no tenía.
Cada vez los dolores vuelven a ser más intensos incapacitandome cada vez más, por lo que me habló de una nueva técnica.
Se llama infiltración de plasma rico en plaquetas (PRP) o en factores de crecimiento (PRFC).
La PRP es una fracción del plasma que tiene una concentración de plaquetas muy elevada, y se consigue mediante la centrifugación de la propia sangre del paciente.
La aplicación de las infiltraciones de PRP, consiste, en que, en el interior de las plaquetas se encuentran unos factores de crecimiento, que al liberarse activan unos mecanismos de reparación de los tejidos dañados.
Me explicó que como mi lesión es muy antigua, evidentemente la regeneración de mis nervios es inviable, pero si que estaba dando muy buenos resultados en el tema de disminuir el dolor.
En los casos de lesiones recientes si que están dando resultados de regeneracion de los daños en los nervios, por lo que es muy bueena noticia.
La verdad es que me dio bastante esperanza y ganas de probar la técnica. Me dijo que me lo pensase para mi siguiente visita.
Por desgracia en mi siguiente visita me explicaron que no era viable este tipo de terapia para el dolor, por los malditos recortes en sanidad, ya que es un tratamiento caro y tan sólo se está impartiendo en la Unidad de Dolor de Barcelona.
También me habló que si no me funcionaba la PRP, me plantease el quemar los nervios. Perdería toda la sensibilidad de la pierna, pero no volvería a tener dolor.
Aún sigo dándole vueltas a la cabeza con ese tema con los pros y los contras. Aunque hay dias que el dolor es tan intenso que aceptaría son pensarlo.
Como esos días estaba muy dolorida me hizo un bloqueo en el nervio con anestésicos. Básicamente consiste es pinchar anestesia directamente en el nervio afectado.
Perdí toda la sensibilidad de Lola, mi pierna, y con ello el dolor. Si, habéis oído bien, le dieron vacaciones a mi dolor.
Pensé que nunca volvería a tener esa sensación. Ese estado en el que no te duele. ¡No tenía dolor!
En ese momento me emocioné, y me sigo emocionando cada vez que lo recuerdo. Es una sensación extraña y a la vez fantástica.
Aunque la funcionalidad de Lola no me acompañaba tenía ganas de salir, pasear, hacer cosas y sobre todo de reír.
Estuve así 3-4 días, y luego progresivamente, a la vez que volvía a sentir la pierna vinieron de nuevo los dolores pero poco a poco, unos dolores con los que se puede vivir.
Pero como ocurre con todas las vacaciones… llega el día en que se acaban y tienes que regresar a tu rutina diaria. Son unas vacaciones que jamás olvidaré.
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