81 días
Hace unos meses llegó un momento bastante duro para mí, algo que sabía que llegaría y a lo que me tenía que enfrentar, pero que me engañaba a mí misma pensado que podría atrasarlo.
Tenía que volver a entrar en quirófano, para “tocar” mi otra pierna, y teniendo en cuenta que mi incapacidad y dolor viene de ahí, es algo que he querido evitar bajo toda costa.
Para lo que no estéis al día, hace 9 años, a raíz de una operación de la prótesis de cadera, tuve la más temida de las complicaciones, empecé con una severa infección.
Una osteomielitis severa, que me dejó con bastantes secuelas ya que a consecuencia de la que, como nos pasa muchos pacientes con dolor, no se me tomó en serio.
Un diagnostico, y por tanto, un tratamiento tardío de la osteomielitis, tuvo como consecuencia perder mi fémur y cadera y con un serio daño neuropático.
A raíz de eso convivo con severo daño en mi pierna izquierda con dolor neuropático bastante importante.
Desde entonces convivo con constantes infecciones recurrentes de estafilococo aureus a parte del dolor neuropático crónico.
De forma que dejé de lado a mi pierna derecha, sin prestarle la suficiente atención a la degeneración producida por una avanzada osteoartrosis.
UNA REALIDAD:
Sabía que antes o después tendría que operarla, pero ese echo me producía una gran ansiedad y miedo por los resultados y consecuencias que tuve en Lola (mi pierna izquierda).
No quería tener dos Lolas, no quería empeorar, no quería reducir mi independencia ni aumentar mis dolores.
Pero hoy por hoy la magia no existe, el tiempo pasa y todo llega.
Hace unos meses mi traumatólogo me dijo que tenia que operar si o sí, tenia una deformidad y deterioro increíble a consecuencia de una coxartrosis bastante extendida en mi cadera derecha.
Mi ultimo Pet-Tac (una prueba de imagen) indicaba que había mucha inflamación en ambas caderas, al rededor de mi bomba de morfina, en la columna y los extremos del catéter intratecal de la bomba.
Las malas noticias no paraban de crecer, ya que no sólo tocaba operar si o sí, sino que tenía que retirar mi bomba, el catéter y «perder mi cadera buena».
Hace poco más de tres meses llegó mi temido día, me levante temprano, me duché y mientras me pasaba la esponja llena de espuma sobre mi pierna, la acaricié.
Algo me decía que tenía que despedirme de ella, algo dentro de mí sabía que nada volvería a ser lo mismo (otra vez), y que de una forma u otra, perdería mi pierna.
LA OPERACION:
La operación fue horrible a consecuencia de mi resistencia a los opiáceos, hiperalgesia y sensibilización de los nervios, ya que están demasiado alterados tras tantas cirugías.
Y, lo pero de todo, el llevar tanto tiempo con opiáceos hizo que la anestesia no hiciese su trabajo. Ese típico : » es que tengo mi cuerpo acostumbrado a la medicación»
A pesar de estar anestesiada y llegar a tener dosis tóxicas en mi organismo de mórficos, mi tensión estaba disparada, mi pulso y corazón en el límite y yo estaba gritando de dolor.
Sí, seguramente que estarás pensando que cómo puede ocurrir eso, que porque no ponían más anestesia.
Como ya he comentado, llegué a tener dosis tóxicas de medicación, donde podría morir, y los anestesistas, a pesar de su desesperación, no podían hacer otra cosas que meterle prisa a los cirujanos para terminar lo antes posible.
MÁS OPERACIONES:
A los pocos días, 5 para ser exactos, en la zona donde tenía mi bomba intratecal de morfina empezó a inflamarse bastante, (parecía que tenia una pelota de tenis dentro) y a doler más de lo normal.
Así que a los 10 días de la última operación decidieron quitarla, pero no iba a ser sencillo, ya que los riesgos eran bastante altos al tener que retirar los catéteres de la médula.
Para que lo entendáis la bomba consta de un depósito de medicación, que se coloca por el abdomen y de ahí sale un catéter.
Básicamente dicho catéter es un tubito flexible, que va desde la bomba a la médula, para meter la medicación de forma constante y la cantidad exacta en la médula.
Debido a que la medicación va por pasan todos los nervios de nuestro cuerpo, se obtienen buenos resultados con dosis muy bajas de medicación, y de esa forma intentar controlar el dolor neuropático.
Si queréis saber un poquito mas sobre el funcionamiento de la bomba intratecal, podéis pinchar aquí, donde os cuento su función y mi experiencia.
EMPIEZAN LAS COMPLICACIONES:
Volviendo a los riesgos de la operación, a priori parece sencillo, quitar los dispositivos. El problema, como ya os comenté, era el catéter que va a la médula.
Si decidían dejar los catéteres existía mucho riesgo de infección en un futuro muy cercano, simplemente por el tipo de material que son y por mi problema de coger infecciones.
En el caso de decidir quitarlos, existía bastante riesgo de romper la dura madre y perder demasiado liquido cefalorraquídeo.
Para quien no lo sepa, la dura madre es la capa externa que protege a nuestro sistema nervioso central, es decir, encéfalo y médula espinal.
Cuando el catéter permanece mucho tiempo ( más de unos meses) éste se fija a la pared de la dura madre y ésta al ser dura y mas rígida tiene riesgo de romper, dejando desprotegido el líquido cefaloraquídeo.
Esto significa que hay mucho riesgo de infección y estamos hablando de una zona bastante delicada, a parte de todo lo que conlleva perder ese líquido.
Finalmente los neurocirujanos sólo consiguieron quitar uno de los dos catéteres, quedando un agujero que esperaban que cerrase en unos días con un poco de reposo absoluto.
Por suerte, la bomba intratecal sí que consiguieron retirarla sin problema, y sacar todo el líquido que la rodeaba con signos de infección.
MÁS COMPLICACIONES:
Pero, como estaréis observando a estas alturas, me acompañan las complicaciones, por lo que empecé con una perdida severa de líquido cefalorraquídeo. Uno de los riesgos de lo que ya me habían avisado.
Notaba como de mi espalda fluía gota a gota empapando las sábanas ese líquido, aparentemente trasparente, haciendo que mi dolor de cabeza aumentara, me costase fijar la vista, llegasen las nauseas….
Durante días me cosían en la habitación la incisión de mi espalda para intentar evitar esa pérdida de líquido al exterior. Si el líquido sale, también pueden entrar bacterias.
Por lo que, los riesgos no solamente se basaban en la pérdida de este líquido, sino que podía contraer infección, que la conoceréis como meningitis bacteriana.
Viendo que al coser se cerraba por un sitio pero por otro seguía saliendo, los neurocirujanos decidieron poner un parche para cerrarlo.
Fue muy frustrante cuando, pensando que ya iba a controlarse todo volvía a notar como fluían esas gotitas calentitas por mi espalda.
Tuvieron que volver a operar para poner otro tipo de parche para que por fin se cerrase todo. Posiblemente os estaréis preguntando que porqué no empezaron poniendo ese parche desde el principio.
Yo también lo pregunté, y tiene una explicación lógica. En la mayoría de los casos, con reposo absoluto la fuga de líquido va cediendo, y se suele cerrar por si sola, hay pacientes que tardan un par de días y pacientes que tardan una semana.
Normalmente no suele haber problema, siempre y cuando se controla bastante la limpieza en la zona, y no se excedan más de 10 días, entonces ya si hay mas riesgo de la temida infección.
Y el evitar poner el parche desde el principio es porque hay mucho riesgo de contraer meningitis. De tal forma que se evita ponerlo hasta que hay riego de infección por el tiempo que ha pasado y ya se decide el usar esta técnica mas invasiva.
Aún recuerdo cómo se me venía en mundo encima cada vez que notaba cómo salían esas gotitas de mi espalda sin cesar. Y es que fueron días muy duros, días que se me hicieron eternos viendo la gravedad de las secuelas.
De hecho, a raíz de eso, sufrí diplopia en mi vista, severos dolores de cabeza, a pesar de estar en reposo absoluto sin ni siquiera poder incorporar mi cama unos minutos al día.
SOLA:
No hay que olvidar que, normalmente, el tener a tus familiares más cercanos a tu lado ayuda, ayuda bastante, y no sólo para hacer más amenos los días en el hospital.
Creo que el estado anímico y la salud mental forman parte de una recuperación y una evolución positiva en todos los pacientes.
Pero no hay que olvidar que, por las circunstancias que vivimos, a consecuencia del Covid19, no se admitían visitas, ESTABA SOLA.
Por lo que anímicamente era muy complicado mantener las fuerzas con todo lo que me estaba pasando. Es algo que no sale en las noticias, pero que es realmente devastador para la persona.
Sinceramente, no os pedéis hacer a la idea, de lo duro que es estar en el hospital, con tantas operaciones, con tantas complicaciones y verte sola un día tras otro.
Y lo mismo ocurre al revés para los familiares, que se ven con una gran impotencia en la casa, sin saber realmente como esta tu familiar, tu pareja, tu madre, tu hija o hermana.
Yo tenía la suerte de tener la edad que tengo y de ser cognitivamente independiente, pero allí había mucha gente mayor la cual no era capaz de irle trasmitiendo tranquilidad a sus familias.
SIN MEJORAS:
Con forme pasaban los días, a mi pierna derecha la notaba mas rara, tenía más entumecimiento y calambres, como si tuviese descargas eléctricas (bastante dolorosas).
A esto había que sumarle las semanas que llevaba de ingreso y la cantidad de veces que había entrado en quirófano.
Sin olvidar que parte, aparecieron bastantes espasmos y temblores en mi pierna operada, que eran cada vez más intensos y frecuentes.
UNA FALSA MEJORÍA:
Al cabo de un mes, parecían que las cosas iban a mejor, aunque las sensaciones raras no cesaban ni los espasmos, yo estaba feliz porque, por fin, hablaban de mandarme a casa.
En casa mi día a día no iba a cambiar mucho, iban a seguir siendo 23 horas al día de cama, pero iba a ver a mis hijas y estar con mi familia.
Llegó el gran día, me daban el alta y por fin todo este calvario parecía que llegaba a su fin, pero no habían pasado 24 horas, cuando estando en mi cama durmiendo, de madrugada se me salió la prótesis de cadera.
Estaba segurísima que era eso, ese dolor insoportable me era familiar, notando como el hueso del fémur va aplastando músculos y todo lo que se encuentra en su camino hasta apoyarse por la gravedad en la parte trasera de la pelvis.
Estaba segura porque era lo mismo que me había pasado 9 años antes, entonces sí que se me vino el mundo encima.
Eso significaba que tenía que volver al quirófano, anestesiar y volver a meter la cabeza del fémur en su sitio.
Cosa que volvió a ocurrir la noche siguiente en la cama del hospital, por los que decidieron que utilizase una ortesis de cadera para ayudar a evitar que se saliese.
Lo cierto es que no entendíamos cómo se salió en ese momento, con el tiempo hemos descubierto que la consecuencia era por los espasmos que me daban tan fuertes, junto con no tener musculatura que sujetase la prótesis.
Los espasmos estaban yendo a más cada día, me dijeron que era a consecuencia de no tener musculatura, la falta que ya traía yo más las operaciones no habían ayudado.
Aunque lo que más me preocupaba, junto las luxaciones, era el acorchamiento y descargas eléctricas ya me recorrían desde las lumbares hasta la planta del pie.
UNA MANO AMIGA:
A estas alturas mi salud mental estaba flaqueando, a consecuencia de los cambios de medicación, los opiáceos y las equivocaciones de tratamiento en la planta había sufrido muchos días el síndrome de abstinencia, algo que no se lo recomiendo a nadie.
Mucha desinformación a la hora de saber que iban a hacer conmigo, mucha desesperación por no saber que me estaba pasado.
Muy cansada de tener que esforzarme con la rehabilitación para que no sirviese de nada cada vez que se me luxaba la cadera.
Cansadísima de no ver a mis hijas, de ver todos los días iguales sin vistas a mejorar. Y lo peor de todo, mi chico también lo estaba.
En la cama de un hospital se pierde la noción del tiempo, todos los días iguales, la misma ropa, la misma comida, la misma gente.
Fue entonces cuando dos amigas, Leo y Mª José, y compañeras de dolor crónico que habían visto mi evolución, decidieron hacer algo.
Leo, a la que le estaré eternamente agradecida, movió sus contactos en mi comunidad y hospital para que mirasen mi caso, para que viesen que me estaba pasado y nos diesen alguna solución.
Y es que esos días nos sentíamos abandonados por el sistema, no nos explicaban el porqué de todo lo que le pasaba a mi pierna, no nos decían porqué tenía que seguir ingresada.
No nos decían cuánto tiempo aproximado tendría que seguir en el hospital, no me mandaban pruebas para intentar averiguar el porque de los espasmos y dolor neuropático, pero tampoco nos daban una explicación.
Y lo peor de todo, cada día pasaba un médico de planta diferente , con criterios diferentes, los cuales se contradecían unos a otros. Por lo que no os pedéis hacer a la idea de la incertidumbre que eso provoca.
A raíz de la visita de los contactos de Leo, fue cuando decidieron que me viesen de salud mental, el neurólogo, hacerme diferentes pruebas de resonancia magnética, electromiogramas… para ver de dónde venían esas secuelas.
A parte de realizar diferentes pruebas para descartar de donde provenía la lesión.
Y de esa forma ver si era de cuándo tocaron en la espalda y venga de un pinzamiento en la columna del nervio ciático.O si es un pinzamiento del nervio ciático de cuando me han tenido que reducir la prótesis cada vez que se ha luxado.
Mientras tanto me dieron una medicación para reducir esos espasmos y dolor, los cuales mejoraron considerablemente.
DE VUELTA A QUIRÓFANO:
Como ya os comenté antes, mi cadera estaba muy inestable, se salía con muchísima facilidad y había riesgo de nueva luxación a pesar de la ortesis de cadera.
Eso significaba que había que volver a quirófano para poner más piezas a mi prótesis, piezas que harán que mi prótesis tenga menos esperanza de vida y menos movilidad pero que me dará solución a mi inestabilidad.
Había que esperar una semana a que llegase la pieza, pero yo mientras tenía que seguir dandole caña a mi rehabilitación, aunque fuese empezar de nuevo para ganar todo el músculo que pudiese.
Al fin y al cabo los músculos son los que sujetan nuestro esqueleto y eso iba a ayudar a que no se saliese, tanto ésta como la siguiente prótesis.
CANSADA:
Esa semana fue muy dura para mi, como ya os comenté antes, ya estaba muy cansada de todo lo que llevaba a cuestas, cansada de un hospital, cansada que no obtener respuestas, cansada de que no hubiese un avance.
Y sobre todo cansada de enganchar una complicación con otra.
UN POCO DE LUZ:
Por fin llegó el día de la operación para cambiar la cápsula del cotilo, la pieza que haría que no se me saliese más la cadera.
MIEDO:
Sinceramente iba cagadísima de miedo, y con pocas esperanzas, y ya no sólo a miedo porque no saliese bien la operación, sino miedo a la anestesia, miedo al dolor que no se pudiese controlar como la otra vez y lo más importante: miedo a una infección.
Mis miedos crecieron cuando, nada más salir de quirófano, en la propia reanimación tuve un dolor insoportable.
Allí me dijeron que era imposible que me doliese tanto, les intenté explicar el problema de mi hiperalgesia y mi resistencia a la medicación, pero no fue suficiente.
¿Porqué no nos creen cuando tenemos dolor? Por suerte era por la mañana y pude llamar a mi unidad del dolor, donde se pusieron en contacto con mi hospital y me pusieron tratamiento.
(Pero ese tema lo hablaré en otro artículo, ya que este está quedando demasiado largo).
CUMPLIENDO OBJETIVOS:
Quedándome con la parte positiva, la operación fue bien, a los dos días me estaba sentando y podía empezar a cargar un poco de peso en esa pierna.
Eso me dio las fuerzas y esperanzas que necesitaba, centrándomelos las 24 horas del día en la rehabilitación y en fortalecer al máximo mi pierna, y poder quitarme todo el coctel de medicación para el dolor que tenía.
Mi objetivo era salir del hospital cuanto antes fuese como fuese. Pero hubo una cosa uqe yo no podía controlar y me retuvo unas semanas más: la temida infección.
Desde que tuve la osteomielitis en 2012 no cicatrizo bien, se me infectan todas las heridas, asi que imaginaos las quirúrgicas, y más una que había tardado casi un mes en dejar de supurar tanto y era reabierta.
A pesar de todas las semanas que llevaba de antibióticos y de haber puesto antibióticos dentro de la pierna, tuvieron que reforzar con más antibióticos.
A CASA:
Por fin se empezó ha hablar de esa palabra tan deseada: el alta.
Es cierto que la herida seguía supurando bastante y no estaba bien, pero ya no iba a peor que era lo importante.
Los últimos días en el hospital básicamente fueron para terminar el tratamiento de antibióticos por vía venosa, y recuperar un poco de fuerza con la rehabilitación.
81 DÍAS:
81 días fueron los que me tiré en el hospital, 81 días que no me gustan recordar, 81 días que no se ven pero que se sufren cuando uno tiene una enfermedad crónica.
En estos 81 días mi único objetivo era volver a casa con la máxima calidad de vida y sin infecciones, cosa que he conseguido a medias.
Espero que la calidad de vida empiece a notarse en loós prximos meses, y que la infección se controle del todo, ya que aun sigo con la incisión quirúrgica regular y con antibióticos para prevenir daños mayores.
Han sido 81 días de llorar mucho y reír poco, pero que quería compartir con vosotros para que entendáis un poquito más lo que es la otra cara de la discapacidad y de una enfermedad crónica.
Porque hay mucho que no se ve, y si no se ve no se puede entender.
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Discapacidad y familia
Normalmente cuando hablamos de discapacidad y de cómo se vive esa discapacidad hablamos de la persona en sí que la padece.
Pero nunca nos paramos a pensar en cómo la vive la familia directa, no el cómo se siente.
Y es que al igual que la persona con discapacidad, esa familia necesita su periodo de duelo, de adaptación, de sentimientos encontrados…
Por eso hoy os hablaré un poco de cómo lo vive la familia, en concreto la mía en mi caso.
Ya que no hay que olvidar que cada persona la vivirá de forma diferente dependiendo de las vivencias de cada uno y de si la discapacidad es congenita o adquirida.
En mi caso concreto mi discapacidad es adquirida, por lo que os pondré un poco en situación de cómo ocurrió todo.
Hace 9 años la discapacidad entro en nuestras vidas, y lo hizo por la puerta grande y sin avisar, poniendo tanto mi vida, como la de mi familia patas arriba.
Yo tardé cosa de dos años en aceptar que, tanto la silla de ruedas, como diferentes patologías, provocadas a consecuencia de una osteomielitis severa, (como infecciones recurrentes o dolor neuropático) me acompañarían día tras día el resto de mi vida.
A mi marido le costó algo de más tiempo, no se aún si por tener esperanza de que algún día mejoraría, o simplemente porque le dolía tanto el verme así que no quería aceptarlo.
Ojo, que una cosa es aceptarlo y otra cosa acompañarme, y en esto último no tengo queja, ya que siempre a estado a mi lado apoyándome y animándome, en los días malos y no tan malos.
A mis hijas…. la verdad es que nunca les le preguntado cómo les ha afectado a ellas mi situación, pero los niños no nos dejan de sorprender de su gran poder de adaptación a cada situación, y mis hijas no han sido menos.
Por lo que sí puedo decir, es que siempre me han visto como a su madre, y punto, no como a una persona con discapacidad.
Me han ayudado en todo lo que he necesitado y yo a ellas les he dado todo lo que puede darles cualquier madre.
Con respecto a mi familia… si hay mas variedad, conforme va pasando el tiempo han ido evolucionando, ya que al principio me miraban con pena, y como que no querían que me viese así la gente.
Jamás he pensado que esa actitud fuese por vergüenza, pero sí porque pensaban que necesitaba protección ante el mundo y la sociedad, que no está preparada para las personas con discapacidad.
Conforme ha pasado el tiempo, yo también me he ido haciendo mas independiente y les he demostrado que era capaz de llevar mi vida como la de antes, adaptando algunas cosas pero como antes.
Y ellos han ido normalizando mi discapacidad. Hasta verme como una persona con discapacidad y no una persona discapacitada.
Una discapacidad hace que tu relación con tu familia, es decir, con los más allegados cambie.
Pero creo que es algo normal ya que todo cambia: tu situación cambia y una misma cambia.
He de decir que existen momentos muy duros, sobre todo durante el duelo.
Y cuando tu discapacidad es degenerativa, como es mi caso… hay muchos momentos de tensión y de no entendernos.
Pero también te puedo decir que la discapacidad nos ha unido más, nos ha enseñado a apoyarnos más que nunca entre nosotros y mis hijas han adquirido unos valores de empatía admirables.
Pero personalmente pienso que todo esto sería más fácil si hubiese más apoyos desde las administraciones.
Yo me fuí del hospital a mi casa con una silla sin saber usarla, sin saber cómo debía manejarme en mi día a día con ella, tanto en la casa cono por la calle.
Sin rehabilitación, sin consejos posturales, sin apoyo psicológico, sin que nadie me asesorase de cómo tramitar una discapacidad, movilidad reducida.
Y para colmo el tribunal médico me regalo un alta administrativa, en un momento donde teníamos muchos mas gastos ocasionados por mi nueva situación.
Un momento donde las fuerzas más flaqueaban y cuando mas perdidos estábamos.
Y he de decir que este hecho aumenta el grado de impotencia de los que te rodean, ya que no saben como ayudarte, puesto que es una situación nueva para todos.
Así que hemos echado mucho de menos una administración que miren un poco más por nosotros.
Hemos echado de menos ya no sólo una guía y asesoramiento desde la administración para que no nos hubiesen puesto tan difícil obtener el grado de discapacidad.
Sino un poco de empatia y cordura a la hora de ponernos als cosas un poco mas sencillas ya que existen meses de espera incluso años para la obstencion del grado de discapacidad, y que encima tenga que ser revisable cuando es algo crónico.
Que no haya camas accesibles en los centros de salud para las personas con movilidad reducida.
O no haya camillas (potros) para las revisiones ginecológicas adaptados en los hospitales me parece lamentable.
Que no se adapten las calle,s incluso hospitales, en el siglo que estamos, me parece que es que no se quieren hacer las cosas bien.
Muchos de los baños de los hospitales no se entra con silla de ruedas, y ahora que junto me encuentro hospitalizada en la planta de traumatología, te das cuenta que no es accesible el baño, no hay espacio para poner la silla al lado del wc, el grifo esta lejos del banco para la ducha, y el lavabo tiene un pie que me impide acercarme para poder lavarme los dientes.
Si faltan estas cosas básicas… ¿cómo queremos que la sociedad cambie?
Los colegios y universidades no están pensados para las personas con discapacidad, no nos incluyen en el trasporte publico, en los colegios o institutos, en los hospitales….
¿Cómo queremos que nos incluya la sociedad en el dia a día? ¿Cómo queremos que nos acepten nuestros amigos o familia, incluso nosotros mismos? Si desde pequeños aprendemos que no somos parte de esta sociedad.
Es más, ¿como queremos que nuestra familia no lo pase tan mal viendo tantas carencias?
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Adios
Es curioso las veces y el como empleamos al día palabras que pueden significar diferentes para direrentes personas.
Palabras tan sencillas como adiós, ya que la verdad es que todos tenemos claro que es una palabra de despedida, pero ¿qué significa en realidad una despedida?
Sinceramente no se cuantas veces de media podemos emplear la palabra adiós en cada día un apersona, pero si indagamos más la palabra dios siosgnifica:
Si buscamos su significado nos dice: «Expresión de despedida o con la que se saludan dos personas que se encuentran pero no se paran a hablar.»
La propia deficición nos dice dos cosas muy diferentes, algo que pasa inaperciido o que puede significar algo para toda la vida.
Hay veces que toca despedirse, y para ello tenemos que utilizar esta palabra, pero cuando es un Adios para siempre cuesta mucho utilizarla
Es curioso que cuando has usado una palabra casi a diario sin darte cuenta, de repente cambie su sentido y cuete tanto pronunciarla.
Pero cuando vives con osteomielitis, con infecciones, y con mentiras con tu médicos esa palabra asciende y toma un significado u poder mas profundo.
Ahora mismo tengo diferentes puntos de infeccion en diferentes partes de mi cuerpo.
En dos dias entrere en quirofano, sinceramente aun no tengo muy claro para que.
No se si para quitar infeccion, si para valorar, o simplemente para hacer que mis cirujanos se sientan mejor, intentando haceer ver que hiecieron todo lo que pudieron como dicen en las películas.
El caso es que aunque yo me negué a querer entrar en quirofano una vez mas ( ya he perdido la cuenta cuantas veces van, pero van una media de 5 vece por año) tengo quirófano en dos dias
Sinceramente aún no sé si me presentaré, ya que no le encuentro sentido poner una nueva prótesis de cadera cuando tengo 5 puntos inflamados en mi cuerpo con posible ( seguramente si) infección en mi cuerpo.
Dando la casualidad que en esos punto tengo algun material quirúrgico.
Sinceramente a veces pienso que soy algún proyecto macabro de el médico para intentar hacer sus pinitos en su carrera medica.
Ya que hace mucho tiempo pedí la confianza de que quisieran mirar por mi salud.
No se si moriré en esta operación , en la recuperación o en la siguiente. Por eso me planteo qué significa la palabra adiós y a quien debo decírselo.
Es muy dfícil decir adios de verdad, aunque sea una palabra que en verdad usemos a diario varias veces.
Pero si te lo plenateas de verdad, adios significa que no volveras a ver a tus hijas, que no volveras a ver a la persona a quien quieres, no volveras a decirles nada, no volveras a reir ni llorar, no volveras a pensar, en difinitiva… no volveras.
Y visto así es duro.
Todos queremos la oportunidad de poder decir adios anuestros seres queridos, pero la verdad es que pienso que eso es mentira, porque no sabemos cuado nos llegará el momento.
Pero cuando tenemos una diana pintada en el culo la cosa cambia.
¿Como te despides de las personas que más quieres?
A lo mejor para vosotros es fácil, pero para mi no.
No que se que decir, no se que hacer con los que pueden ser seguramente los últimos minutos.
No se si es de cobardes, de tonta o simplemente de gilipollas, pero la verdad es que en parte me da igual.
Soy consciente que no he sido una persona perfecta, y que para muchos será lo mejor.
También se que si no es en esta operación será en la siguente o en la siguient einfeccion, ya que esto es jugar a la ruleta rusa cada día
La vida es una puta mierda quitando 4 días que merecen la pena.
Así que hoy os digo adios, y no un hasta luego porque no se sí mañana seguiere aquí.
He intentado hacer las cosas lo mejor que he podido y he sabido, eso no quiere decir que las haya hecho bien.
Dicen que la vida le da a cada uno lo que se merece, sinceremente creo que a veces la vida no es muy justa, la verdad.
Así que por si no nos vemos a partir del lunes, solo puedo decir te ADIOS, y si no es así, será un adiós de mentira hasta que llegue ese día que no tardará.
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Decisiones en la sexta impar
Es curiosos como planificamos nuestra vida, y lo ignorantes que somos al hacerlo, pensando que tenemos el poder sobre ella.
Es curioso como una simple decisión te puede cambiar el resto de tu vida en un instante.
Hace 9 años que me levanté con ilusión, llegaba por fin el día de mi operación, ya que mi cadera estaba muy desgastada y necesitaba una prótesis a mis 31 años.
Con esa prótesis se acabaría el dolor y recuperarla mi vida activa, por fin había llegado el día de la operación.
Lo que no sabía es que desde ese día mi vida daría un giro en esa habitación de la sexta impar del Hospital de Traumatología.
Y cambiaría mi trabajo de dependienta por la de un trabajo de una persona enferma, con operaciones constantes, citas médicas, revisiones, infecciones crónicas y dolor neuropático.
Nadie sabía que con esa operación cogería una terrible infección, ya que el proceso de la osteomielitis es silencioso por fuera pero devastador por dentro.
Y tras meses de dolor y no saber que pasaba, cuando los especialistas quisieron hacer algo, era demasiado tarde para recuperar mi pierna tal y como la conocía.
Como consecuencia, eso se tradujo en años de dolor neuropático, depresión, duelo, incomprensión, enfado….
Durante años tomé una decisión que me hizo dejar de ser yo, y me convertí en mi dolor y frustración.
Pero supongo que todo tiene un proceso, un duelo, y en el podemos seguir decidiendo quienes somos y que queremos hacer.
Entonces con la ayuda de los míos y mi pareja decidí seguir, decidí asumir mi nuevo día a día, decidí seguir viviendo mi nueva vida.
Es cierto que mi día a día es diferente a los de antes, ahora voy sobre ruedas, tengo que ir mas despacio para algunas cosas, pero tambien mas rápido y mejor para otras.
El día que el dolor grita fuerte lo escucho, es difícil ignorarlo, pero he aprendido a que somos compañeros de por vida, por lo que he decidido no seguir luchando contra algo imposible.
Así que hace 9 años tomé la decisión de mejorar.
Tome la decisión de operarme para ello. Los médicos tomaron la mejor decisión que pensaron en ese momento.
Tomé la decisión de convencerme que todo estaba bien. Los médicos tomaron la decisión de que todo estaba bien.
Tomé la decisión de darme cuenta que algo no iba bien y luchar. Tomaron la decisión de limpiar la infección
Mi vida tomo la decisión que mi vida ya no volvería a ser la misma. Y yo tomé la decisión de volver a vivir mi nueva vida.
Estas son mis decisiones desde la planta sexta impar de traumatología, pero… ¿cuales son las tuyas?
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¿Te sumas al movimiento #StopBromaBeca?
Vivimos en un mundo en que todo está permitido por un like, desde jugarte la vida en la cornisa del edificio más alto de tu cuidad como humillar al que tienes al lado.
Y por todo esto surgió la #BromaBeca hace unas semanas, porque las modas de las redes sociales son así, nacen de la nada y de la forma más tonta obtienes tu ratito de fama tan ansiada.
Para los que no sepáis de que va todo esto os pongo un poco al día.
Hace unas semanas una chica decidió subir un vídeo al TikTok, en el vídeo salía una chica haciendo una “broma” a su abuela.
Supuestamente solicitaba una beca para su abuela con una falsa discapacidad en el que tenía que dar pena para conseguirla.
De ahí surgió un reto al que no tardaron en sumarse cientos de usuarios de esta plataforma, donde engañaban a un familiar para grabar un vídeo en el que supuestamente solicitan dicha beca.
Eso sí, para ello había que intentar dar pena haciendo hincapié en que el familiar tenía una discapacidad o una enfermedad y así conseguir la beca gracias a la compasión que generaba.
Así que las redes se inundaron de vídeos con toda variedad de personas riéndose de la supuesta situación ante un familiar con discapacidad.
Evidentemente ante todo esto, gran parte del colectivo de discapacidad nos hemos visto expuestos y dañados, desde muchos puntos de vista por este absurdo reto.
Es por ello que Maria Rodríguez, mas conocida en las redes como María5sentidos, madre de Farid, un niño con autismo, decidió hacer publica su denuncia ante lo que estaba pasando
Ante esta queja de María, fuimos muchos los que nos sumamos a su denuncia, ya que de una forma u otra nos vimos insultados.
Es por lo que Maria inició una iniciativa para parar todo esto: #StopBromaBeca
Somos muchos los que luchamos para que se nos califique con un porcentaje, el cual nos dice que grado de discapacidad tenemos y a que derechos podemos acceder.
Para que llegue alguien y piense que vivimos a base de ayudas por la lastima que generamos.
Las ayudas que recibimos son para suplir las carencias de esta sociedad.
Y son eso, simples ayudas. A mí no me sale mas barato el coche como la gente piensa, tengo el IVA reducido por mi movilidad, pero también tengo un gasto extra por la adaptación que requiero en mi vehículo.
Por lo cual mi coche no me ha salido mas barato, sino mas caro que al resto.
Es cierto que he recibido una subvención para mi silla de ruedas, pero también he tenido que aportar 2000E más, una silla de la cual dependo para todo.
Las ayudas a la discapacidad no son un regalo, son una necesidad y una simple ayuda en muchas ocasiones incluso ridícula.
¿CUALES SON LOS OBJETIVOS DE #STOPBROMABECA?
La iniciativa busca:
1. Eliminar las publicaciones y los hashtags asociados al reto por constituir delitos de odio.
2. Que se considere objeto de denuncia las publicaciones y vídeos de este tipo en redes sociales, especialmente Tik Tok e Instagram, por infringir las normas comunitarias de cada red social. En estos momentos, ninguna de las denuncias realizadas han recibido respuesta favorable.
3. Que cambien las políticas de denuncia sobre los perfiles que crean publicaciones de este tipo para que esta situación no pueda volver a producirse.
4. Que se incluya en las categorías y/o tipos de denuncia una categoría específica para delitos de odio contra colectivos como el de la discapacidad.
5. Que tanto el Ministerio del Interior, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y la Oficina Nacional de Lucha Contra Delitos de Odio tomen las medidas necesarias con objeto de parar de forma inmediata esta situación que atenta, de forma muy grave, los derechos de las personas con discapacidad.
Tras estas propuestas María nos animó a todos a firmar y compartir la petición en change.org: http://www.change.org/stopbromabeca, a parte de denunciar y mandar cualquier video con cualquier tipo de delitos de odio a la Oficina Nacional Contra los Delitos de Odio: asistencia.ondod@interior.es
Pero en pocos días se encontró con un montón de mensajes de personas que querían ayudar, personas que querían hacer algo.
Por eso convocó para el día de ayer una reunión, en la que fuimos muchos los que asistimos para hablar sobre el tema, lo que estaba pasando y concretar qué es lo que podíamos hacer.
¿QUE PASÓ EN LA REUNION DE #STOPBROMABECA?
Puedo decir que fui una de las personas afortunadas que formó parte de esta reunión.
Una reunión en la que nos juntamos multitud de personas, la mayoría con una discapacidad, familiar con discapacidad, profesionales o incluso personas que no tienen nada que ver, pero que han sentido empatía por todo lo que está pasando.
Haciendo un pequeño resumen de lo que hablamos puedo decir que mas o menos todos estuvimos de acuerdo en que algo esta pasando en la sociedad cuando una persona decide hacer una “broma” de mal gusto, y tiene el apoyo de sus familiares, amigos y cientos de personas que se suman a compartirlo o a realizar el reto.
Hay que tener claro qué todos podemos hacer bromas con respecto a la discapacidad.
Yo soy la primera que utilizo el humor negro, pero nunca a costa de humillar o minimizar a nadie.
Hay que tener claro la diferencia entre una broma y una burla, ya que en una broma se ríen las dos partes, y si se ríe solo una parte se trata de una burla, y creo que este es el caso.
En la reunión se dieron decenas de testimonios desde la experiencia y el corazón, donde quien más y quien menos ha sentido mal por la “broma”.
Hay compañeros que tienen autismo y dependen de esas becas para suplir las carencias que tiene el sistema en la enseñanza para poder formarse.
Hay carencias en las adaptaciones de los puestos de trabajo, hay personas que sufren bullying desde el colegio hasta en la vida adulta en un trabajo.
Uno de los testimonios que más me impactó fue el de Eva, su hermana tiene Síndrome de Down, y en sus 51 años no ha habido evolución con respecto a cómo se nos ve y lo que se hace por la discapacidad.
¿No os parece algo grave? A mi si
Está claro que los que están arriba, llamémoslos políticos, no nos representan, no hay ningún color para nosotros.
Y las cosas que se hacen por la accesibilidad no se hacen bien, ya que no nos preguntan.
Si quieres adaptar las calles deberías de preguntar a una persona con movilidad reducida que qué necesidades tiene.
Si quieres hacer accesible una web, deberías de preguntar a una persona con discapacidad visual para conocer sus necesidades.
Si quieres que un niño tenga una educación plena, pregunta a sus padres…
Es verdad que las redes sociales son un arma de doble filo, y que se pueden hacer cosas muy buenas y bonitas , a la vez que se puede hacer mucho daño.
Y el video de la “ broma” nos hace daño, nos hacen pequeños e inferiores, donde tenemos que dar pena.
Yo odio la pena, no quiero dar pena, mi silla no da pena, ella me hace ser independiente y poder hacer las mismas cosas que cualquier persona.
CONCLUSIÓN:
A mí me gusta quedarme con las cosas buenas, y quiero sacarle lo bueno a todo esto y para mí ha sido la unidad.
Entre las personas con discapacidad hace falta unidad, y no pisarnos entre nosotros, no jugarnos nosotros los unos a los otros. Ya lo hace bastante la sociedad, ¿no crees?
Es lo que siempre he visto que nos pasa, es cierto que trabajamos muchas personas por la visibilidad, la accesibilidad y los derechos, pero cada uno realiza su propia guerra y batalla sin darnos cuenta que muchos luchamos por lo mismo.
#StopBromaBeca nos ha juntado, nos ha hecho darnos cuenta que somos una minoría muy grande de muchos, y que estamos cansados de estar callados.
Creo que aun nadie es consciente de lo que significa #StopBromaBeca, pero es un tren donde nos vamos a subir muchos para llegar lejos, y estoy segura de que es el principio de algo muy grande.
Así que quiero agradecérselo a Maria, por la iniciativa, y a todos los que quieran sumarse, porque sin las personas esto no llegará a nada, y pienso que sería una pena desperdiciar esta oportunidad.
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La ruleta de la vida
Pienso que el ser humano es egoísta por naturaleza, no sé si es por motivos de mera supervivencia, pero tendemos, la mayoría, a preocuparnos sólo de aquello que nos afecta.
Vivimos en una era de prisas y correr de un lado para otro como si nos faltase tiempo, así que luchamos sólo por aquello que creemos que podemos sacar un beneficio.
Y, ¿para qué molestarnos de luchar por los derechos o aquello que afecta a otros?, ya que… total, tampoco disponemos de tiempo en esta época que nos ha tocado de prisas.
¿Para qué complicarnos un poquito la vida? Os pongo unos ejemplos para que se entienda mejor.
Si yo vivo en un primero sin ascensor, ¿para qué voy a entrar en guerra con los vecinos para instalar el ascensor que le hace falta a mi vecina con andador?
¿Para qué voy a hacer escritos para que pongan un logopeda en el colegio de mi hija si a ella no le va a hacer falta?
¿Porqué voy a quejarme de la falta de interpretes de lengua de signos si yo no soy sordo?
¿Qué sentido tiene invertir dinero en atención temprana si no lo voy a necesitar?
Y como todas esas cosas podría seguir todo el día, porque pensamos que son cosas que les pasa a los demas y no te puede pasar a ti.
Lo que no nos damos cuenta es que la vida es como una ruleta que no para de girar y girar, y que en cualquier momento se puede parar en un lugar donde no nos gustaría estar.
Seguramente pienses que no es necesario invertir en piscinas terapéuticas para una rehabilitación o en descuentos de material ortoprotésicos, ya que apenas hay gente que los necesita.
Que para qué invertir en una accesibilidad en las escuelas, que sólo unos cuantos niños van a necesitar.
Pero, ¿realmente estas seguro que no merece la pena luchar por todo ello? ¿Realmente piensas que no vas a tener nunca esas necesidades?
Nadie esta libre de nada, puedes tener un hijo aparentemente sano y que más adelante se el diagnostique TDAH, por lo que necesitará ciertos apoyos en la escuela, de los cuales carecerá si no existen de antes.
Puede que no tengas problemas de movilidad, pero que un día tengas un accidente de trafico y te ocasione una lesión medular.
Entonces necesitaras rehabilitación, psicólogos y ese ascensor que pensabas que no era necesario.
Puede que tu sobrino nazca con problemas auditivos y se encuentre con el problema que en el colegio u hospital no haya interpretes de lengua de signos por lo que se sentirá en muchas ocasiones indefenso y asilado.
A lo mejor tu hijo nace con una enfermedad con la que puede hacer grandes avances con una buena atención temprana, pero que nunca lo sabrás porque se carecía de terapias apropiadas para su estimulación.
Supongo que te estarás preguntando que a donde quiero llegar a parar, pues bien, te lo explico ahora mismo.
Si todos nos movilizamos y luchamos para que todas esas cosas que mencioné al principio, que creíamos que no eran necesarias, existan… estaremos facilitando, la salud y calidad de vida a cualquiera que las necesite cuando llegue el momento.
Es decir, si se ha luchado porque haya una buena rehabilitación y terapias tanto físicas como psicológicas, y en la ruleta de la vida tienes un accidente de trafico con lesión medular, entonces podrás disponer de toda la rehabilitación que necesites y ayudas para tu movilidad.
A todos nos gustaría que si nace tu sobrino con discapacidad auditiva tuviese un interprete de lengua de signos en el colegio.
En el caso de tener una lesión y adquirir movilidad reducida , te vendría genial que existiese ese ascensor que necesitas para poder salir a la calle.
Si tienes un hijo con una enfermedad rara, querrás que reciba una buena atención primaria para estimularlo lo antes posible.
Nadie estamos libres de tener ciertas necesidades a lo largo de nuestra vida.
En la ruleta de la vida nos puede tocar una vida en el hospital, tener problemas visuales, necesitar ayuda en salud mental, rehabilitación, o alguna discapacidad visual.
Es por lo que deberíamos de invertir un poquito más en los demás, y ser un poco mas empáticos.
Porque puede que hoy no lo necesites, pero que mañana te conviertas en esa persona que te pidió que luchases por sus derechos y no lo hiciste.
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La importancia de tener un diagnóstico
Hola titánicos, hoy os hablare de la importancia que tiene para un paciente tener un diagnostico, y es que que no se tenga un diagnostico de una enfermedad o patología no quiere decir que ésta no exista.
Simplemente tienes esa enfermedad, pero no tienes tratamiento, ni terapias ni reconocimiento de ella.
La larga espera hasta un diagnostico se hace eterna, donde ves que algo te pasa pero no encajas en ningún sitio, y no quedan cubiertas tus necesidades.
En la actualidad, la mitad de las personas con enfermedades raras ha sufrido un retraso en el diagnóstico de mas de 4 años, que para el 20% de ellas, esta demora se ha convertido en más de una década.
Como consecuencia de esta falta de diagnóstico, más de un 30% de las personas no recibe ni tratamientos ni ayudas.
Y esto conlleva a que se produzca un agravamiento de su enfermedad, debido a la no se recibe un tratamiento efectivo.
Estoy segura que todos los médicos son conscientes de la importancia de alcanzar el diagnóstico correcto. Ya que en el caso de no ser así, el paciente tiene mucho que perder.
Un error de diagnóstico ocasiona que se le niegue al paciente una terapia oportuna, o que se le administre medicamentos que no son los correctos para su dolencia o incluso perjudiciales.
En cambio, un buen diagnostico con un tratamiento oportuno puede devolver la salud y calidad de vida a una persona.
El gran problema que veo que pasa en muchas ocasiones es que los médicos se limitan a tratar los síntomas y no a ver la raíz del problema, buscando qué es lo que provoca esos síntomas.
Yo pasé año y medio con dolores insoportables, mal estar, febrícula …. Que me limitaba cada vez más en mi día a dá afectando notablemente en mi calidad de vida.
Pero lo único que me decían era que me diera tiempo. Al no buscar una causa a mi problema, ya que no les cuadraba con ninguna enfermedad, no buscaron un diagnóstico.
Evidentemente con el tiempo todo sale y fue cuando descubrieron la osteomielitis, siendo ya demasiado tarde para algunas partes de mi pierna.
Es cierto que no siempre los síntomas son fáciles de identificar con una patología. He intentado excusar a mis médicos de todas las formas posibles, pero mi historia se ha vuelto a repetir.
Tras meses con fiebres y dolores insoportables de nuevo pedí y suplique que me hiciesen pruebas.
Y después de insistir mucho, y conseguir dichas pruebas “por pesada”… el resultado es que vuelvo a tener infección.
Así que está claro que la falta de diagnostico no siempre es culpa de que los enfermos ocultamos datos relevantes o que las pruebas no son concluyentes.
Muchas veces es que no se busca un diagnostico, simplemente se limitan a tratar los síntomas y salir del paso.
Evidentemente tener un diagnostico no te va a “curar”, ni a quitar la dolencia que tengas.
Pero si puedes poner tratamientos, soluciones y sobre todo el tener un explicación a lo que te está pasando te ayuda a poder asumir y superar por lo que estás pasando.
Cuando pasé dos años viendo que cada vez me dolía mas, pero que médicos, familiares y conocidos me ponían en duda, llega un momento en que dudas de ti mismo también.
Sabes que algo te pasa pero piensas que parte es culpa tuya. Por lo que el tener un diagnostico es mucho más que eso.
Es poder empezar a entender lo que te pasa, empezar tratamientos para mejorar la calidad de vida, empezar la rehabilitación y mejorar también tu salud mental.
Pero la falta de diagnostico no solo ayuda a mejorar, en muchas ocasiones salvan vidas, como es el caso del cáncer, un diagnostico a tiempo determinará si el paciente tiene posibilidades de recuperación o no.
Debido al caos del último año en sanidad por el Covid, uno de cada cinco pacientes con cáncer está sin diagnosticar.
Esto quiere decir que el 20% de los pacientes de cáncer o no han sido bien diagnosticados o simplemente no han llegado a atención primaria porque había otras prioridades como era el Covid.
Pero es que si nos vamos a los casos por Covid, cuatro de cada diez enfermos siguen sin ser diagnosticados.
Eso quiere decir que el 40% de los casos de Covid no son diagnosticados por Sanidad.
Espero que os haya gustado o parecido interesante este artículo, en tal caso no dudéis en compartirlo con otros Titanes que penséis que les puede servir de ayuda, para así poder dar visibilidad a esta enfermedad entre todos y ayudar a más Gente Titánica.
Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.
Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.
Fuente: www.somosdisca.es
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El dolor y la vela
El propio Dalai Lama decía qué “El propósito de nuestras vidas es ser felices”
Dicen que vida no hay más que una y qué y que por ello tenemos que intentar ser lo más felices posible.
Lo qué no nos cuentan es qué sí que seremos felices, pero también lloraremos, nos caeremos, lucharemos, nos hundiremos…
Nadie está hecho para vivir enfermo, y menos para vivir con dolor crónico.
Es cómo si intentas mantener una vela encendida en medio del mar, entre sus olas.
Con las salpicaduras del agua es normal que la vela se apague, y aunque la encendamos una y otra vez, la mecha, llega un momento que llega a estar tan mojada, y la cera tan fría, qué ya no se vuelve a encender.
Y si decides meter en un tarro la vela encendida para qué no se moje, llega un momento en qué se consume el oxígeno y con el la llama.
La única solución para mantener encendida esa vela es con la ayuda de alguien.
De tal manera que puedas hacer un relevo nadando y alzando la vela para que ésta se mantenga encendida.
Aún así seguramente por el viento o en agua se seguirá apagando, pero será más fácil volverla a encender.
Lo mismo nos ocurre a nosotros mismos (la vela), con el dolor crónico (el agua y el viento).
El dolor crónico es el encargado de no dejar vivir al qué lo padece, limitándote, deprimiéndote, enfadándote, y finalmente agotándote.
Pero si tienes un buen compañero que te ayude en esos días en qué el dolor es más fuerte que tú, en hacerte reír cuando es lo último en piensas, que te ayuda cuando estás cansada… sí, se puede vivir esa vida feliz de la que nos han hablado.
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Un día más en la vida de un enfermo
Dicen que la vida es cuestión de actitud, como la historia de los dos ratoncitos que cayeron dentro de una jarra llena de leche.
EL CUENTO DE LOS DOS RATONCITOS Y LA MANTEQUILLA:
Había dos ratoncitos que cayeron dentro de una jarra llena de leche, y al ser el borde demasiado alto, se quedaron atrapados en el recipiente.
Por lo qué no tenían otra opción que nadar frenéticamente para evitar hundirse.
Llevaban nadando más de dos horas cuando uno de los dos perdió toda esperanza y abandonó la lucha, por o qué dejó de nadar y se ahogó.
El otro ratón también estaba muy cansado, pero decidió seguir luchando hasta el límite de sus fuerzas. Por lo qué nadó y nadó sin descanso.
De repente, cuándo ya no le quedaba fuerza alguna, la leche se convirtió en mantequilla y el ratoncillo pudo apoyarse en ella y saltar hasta el exterior de la jarra y escapar.
Pienso que los milagros no existen, creo qué las cosas se consiguen fruto del esfuerzo.
Pero aún así es muy fácil pensar que ese ratoncito es un héroe y estar orgullosos de él.
UN DÍA MÁS EN LA VIDA DE UN ENFERMO:
Algo parecido pasa con los enfermos o personas con discapacidad, la gente tiende a resaltar lo fuerte qué somos y lo orgullosos qué están de nosotros.
O lo fácil que es poner un poco de tu parte para conseguir lo imposible, como la típica persona que me me mira y me dice:
«Que pena, tan joven y en silla de ruedas, ten fe y ya verás como pronto estas andando«.
Pero, ¿acaso me conoces para saber cómo soy? ¿Tú sabes si me esfuerzo o no me esfuerzo, y qué es lo que me ha llevado a estar como estoy?
Es muy fácil ver solo la parte bonita de la historia, cómo el trozo de la historia del ratoncito cuándo convierte la leche en mantequilla.
Pero nadie ve el resto de historia qué hay entre medias. No es un camino de rosas, no todo es maravilloso.
Una discapacidad o una enfermedad no te hace mejor persona ni más fuerte. Y mucho menos lo mejor que te va a pasar en vida.
Simplemente hay veces qué no queda más remedio que ser fuerte, porqué no queda otra opción.
Pero cuándo estás enfermo o tienes una discapacidad la gente no solo se toma la libertad en juzgarte para bien.
También eres juzgado por cualquier actitud en la vida, como por ejemplo porqué te maquillas, te arreglas o tienes buena cara y sonríes.
DISCAPACIDAD INVISIBLE:
Parece que fuese un delito pasarlo bien un sábado, sin tener en cuenta qué el resto de la semana has tenido 3 citas con tres especialistas diferentes.
Te han realizado una resonancia, 2 analíticas, y una endoscopia, te han cambiado el tratamiento y el dolor neuropático, la fiebre y las diarreas no han cesado.
Y después de esa semana tú decides maquillar un poco tu vida y tu cara, taparte las ojeras y salir a dar un paseo.
Pero la gente lo único que se le ocurre decirte es: “pensaba qué estabas mala, no te veo tan mal”, haciéndote sentirte culpable por querer “dejar de estar enfermo” un ratito.
Efectivamente uno no pretende dar pena, pero tampoco le apetece a nadie ser juzgado a cada momento de la ropa que llevas, si te peinas o te pones un poco de carmín en los labios.
Llevar la vida de un enfermo no es fácil, es perder horas y horas en el hospital, en salas de espera incómodas y frías, para conseguir ver al especialista 5 min y luchar por un ápice de esperanza en tu diagnóstico.
Desde hace 9 años mi día a día consiste en ir a mis citas médicas, y entradas y salidas de quirófanos con una media de 1 operación cada 3 meses.
Cuándo la gente decide juzgarte no sabe lo qué es despedirte a la salida de un ascensor de tus familiares y entrar en una sala helada con un olor que jamás olvidas.
Con máquinas pitando por todos lados donde 5-8 personas empiezan a trabajar sobre tu cuerpo, donde te sientes como si fueses una pieza en una línea de montaje en una fábrica.
Donde alguien te quita el camisón a la vez qué otro te coge una vía, otro te hace preguntas y otro te empieza a poner todo el cableado para el corazón.
Y finalmente llega el anestesista y te dice qué te relajes, ya qué estás temblando y no sabes si es por miedo, nerviosismo o simplemente por frío.
En ese momento te pide qué cuentes hasta 10, (no se vosotros, pero yo nunca llego al 10 ni de broma).
Pero lo que si hago siempre es pensar en mi familia, en si los volveré a ver y cómo será mi día a día después de esa operación.
Lo que tampoco ve la gente es cómo es tu recuperación después de una operación.
En estos 9 años me han operación tanto de las extremidades, huesos cómo de órganos y nervios.
Y he de decir qué todas las recuperaciones tienen su proceso y esfuerzo, son dolorosas, lentas y con mi problema con las infecciones añadido, siempre siempre tengo complicaciones.
Tampoco se ve cómo es la vuelta a casa después de un ingreso, cuándo eres enfermo crónico no te puedes permitir que alguien esté pendiente de ti 24 x 7 x 365.
Aprendí a no hacer planes en el mañana, porqué sencillamente no sabré cómo me encontraré mañana, ni lo qué podré hacer.
Así que si un día me levanto y mi cuerpo ha decidido darme un poco de tregua, y me pinto mis labios, me pongo una falda y cojo mi silla, …
Y lo primero que decides pensar es en ¿qué no estaré tan mal cómo te habían contado?
No todas las enfermedades se ven, no todos los días duele igual, no todos los días se siente igual,…
Seguro qué a tí también te pasa, así qué no juzgues a todos igual sin conocer su historia.
Porqué puede que el ratoncito qué decidió rendirse era porqué tenía un problema en sus patitas y no podía moverlas y no porqué decidiese no luchar.
Dicen que la vida es cuestión de actitud, estoy de acuerdo, pero no sólo cuenta la actitud.
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Cómo tunear tu silla de ruedas y no arruinarte en el intento
Jamás olvidaré el día que vi entrar a todo mi equipo médico con una silla de ruedas a mi habitación de hospital.
Estaba ingresada en infecciosos, me estaban tratando la osteomielitis y estaba recien operada.
Como ya he comentado en alguna ocasión, la infección me hizo perder gran parte de mi fémur y cadera.
Me digeron que cuando me fuese a casa sería mi compañera, aun no conocían los daños que había ocasionado mi lesión, ya que era pronto para hablar.
Pero algo me dijo en mi experiencia que ya no volvería a caminar como lo había hecho antes.
Era una silla de las que te receta la seguridad Social de esas geriátricas de color verde.
No sé si es porque el color verde es el color que menos me gusta, o por la situación, pero nunca sentí esa silla como mía.
Se trataba de una silla muy muy pesada, también tenía reposabrazos, los cuales me limitaban la movilidad a la hora de poder desplazarme yo sola y ser autónoma.
Una parte de mí quería creer que todo era temporal y que podía aguantar con esa silla hasta que mejorase.
Pero pasaron los meses y los años y llegó la hora de aceptar mi «nueva» situación, cada vez dependía más de la silla, y me ayudaban menos las muletas.
Pasé meses mirando sillas de ruedas, modelos, marcas, calidades, prestaciones, precios…
Una vez miradas y remiradas todas las del mercado me pasé por mi ortopedia de confianza, Ortecmo.
Allí me habían asesorado siempre muy bien, y esta vez no fue menos.
Una vez elegido el modelo que más se amoldaba a mis necesidades, me tomaron las medidas, y esperé ansiosa mi silla los dos meses que tardó.
Esta si que era mi silla, tenía un color más a corde a mi personalidad, o eso me dicen todos cuando la ven, Rosa fluor.
Era una silla ligera que me daba toda la libertad que necesitaba y autonomía suficiente para ir yo sola a los sitios que necesitase.
Conforme pasa el tiempo vas viendo necesidades que tienes con tu silla, pero también eres consciente del dineral que cuesta todo lo referente a una ortopedia.
Por lo que decidí buscar por otros sitios las cosas que necesitase pudiese prescindir de una ortopedia.
¡Ojo!, no estoy diciendo que todo en lo referente a una silla de ruedas se pueda buscar en otros lugares no especializados.
Ya que por ejemplo si que se necesita un buen cojín antiescaras, el mejor sitio es una ortopedia.
Me refiero a otros accesorios como por ejemplo los que os voy a comentar a continuación.
Pero por ejemplo para un bolso acoplado a una silla, en una ortopedia es muy costoso.
Sin olvidar la inseguridad que da llevar una mochila colgada atrás, ya que no sabes si alguien con las manos ligeras decidirá cotillear su interior.
Para ello se me ocurrió la idea de comprar una riñonera del color de la silla y colocarla entre las barras que hay a los lados de las piernas.
De tal forma que se queda accesible para mí pero no para los demás, quedando oculta detrás de mis piernas.
Otro accesorio fué la funda del cojín antiescaras, para ello compré una toalla con un diseño que me gustaba, e hice una funda con ella.
Todos sabéis que en verano sudamos mucho, y más si sois del sur como yo. Y hay que evitar la humedad para las odiosas escaras.
Una funda de repuesto de mi cojín me costaba 60€, la toalla apenas costó 10.
Y el otro día navegando por instagran me topé con la cuenta de Manuel, el padre de una niña con Atrofia Muscular Espinal.
Manuel creo una web Discakids, una plataforma de consulta para familias sobre productos de ayuda a la movilidad para niños y adolescentes.
Así como el intercambio de soluciones para la creación de productos de bajo coste que hagan la vida más fácil a los niños.
De ahí copie la idea de decorar los radios de mi silla con unas pajitas que venden destinadas para los radios de las ruedas de las motos de motocross.
Podéis ver el resultado original pinchado aquí.
Estas pajitas las hay de todos los colores, Manuel las encontró por Amazon, de colores combinados.
Yo sinceramente como estamos en los tiempos que corren he decicido apoyar el pequeño comercio y las eh comprado en un taller de motos de debajo de casa.
Espero que os sirvan estas ideas, ¿cómo hs decorado tu silla? Puedes compratir tus ideas con todos nostros en lso comentarios.
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