Hola Titánicos, hoy no sólo os hablaré de lo que es el dolor crónico, sino también de lo que significa vivir con el, de lo que significa enfrentarse a esta enfermedad, una lucha continua de justificar esta enfermedad tan incapacitante, que afecta al  32% de los adultos, y al 37% de los niños, en España.

Para ello empezaré hablando del evidente error que se comete a la hora de tratar un dolor crónico o persistente como si fuera un dolor agudo continuado en el tiempo.

Y es que a día de hoy , esta mas que comprobado que los mecanismos del dolor agudo y del dolor crónico son diferentes y, por lo tanto, su abordaje y tratamiento también han de serlo.

¿CUALES S LAS DIFERENCIAS ENTRE EL DOLOR AGUDO Y EL DOLOR CRÓNICO?

Para quien no lo tenga claro, un dolor agudo es un dolor que se presenta rápidamente, puede ser intenso pero dura relativamente poco tiempo.

De manera que se trata del dolor que persiste mientras existe un daño o enfermedad, y desaparece cuando se elimina la causa subyacente.

Cumpliendo su principal función, la de indicarnos la presencia de un daño en el organismo, como por ejemplo cuando nos estamos quemando para poder retirar la mano, o zona que nos estemos quemando.

Ejemplo de dolor agudo puede ser una fractura, o torcedura de un pie un dolor aislado de espalda, o incluso el dolor provocado por pillarnos el dedo con una puerta.
 

Por otro lado, el dolor crónico es el dolor que persiste o se repite en un período > 3 meses a la causa original, o persiste > 1 mes después de la resolución de una lesión aguda o acompaña una lesión que no cicatriza.

Es decir, cuando el dolor se mantiene una vez resuelta la causa que lo originó inicialmente, como por ejemplo las lumbalgias, aparece de forma periódica sin que exista una causa conocida, como por ejemplo las migrañas o se produce por una patología difícil de tratar, como por ejemplo dolor del cáncer.

Hay enfermedades que por sí solas no deberían ser incapacitantes, pero al ir acompañadas de dolor ya si podemos hablar de incapacidad.

Cuando hablamos de dolor hablamos de dolor crónico, un dolor como el que pueden tener las personas con Quistes de TarlovfibromialgiaSudeckdolor neuropático causado por diferentes lesiones y un largo etcétera.

Vivir con dolor crónico, una doble realidad

¿CUALES SON LAS DIFERENTES COMPLICACIONES DE VIVIR CON EL DOLOR CRÓNICO?

Ante mi punto de vista, como persona que convive con el dolor crónico, creo que se presentan 4 principales complicaciones a la hora de tener que convivir con dolor:

El propio dolor:

Evidentemente, el primer problema es el propio dolor, la falta de abordaje que ocurre en muchas ocasiones, existen las Unidades de Dolor, gracias a ellas tenemos un mínimo de atención las personas. uqe sufrimos esta enfermedad.

Pero es difícil acceder a ellas, y existen largas listas de espera. y por otro lado existen las limitaciones económicas y fe gestion y protocolos, y por otro la limitación de los propios fármacos, ya que hay algunos tipos de dolencias, como algunos daños neuropaticos que no se pueden controlar ni con la ayuda de fármacos o tratamientos no farmacológicos.

Sociedad:

Para empezar, la sociedad no ve la diferencia entre lo que es un dolor agudo o transitorio y el dolor crónico. Por lo que piensan que te lo inventas, o exageras. por lo que una persona con dolor crónico tiene que estar constantemente dando explicaciones y jsutidficandose de como se encuentra, lo que le cuesta hacer x cosas….

Algo que no pasa con cualquier roto enfermedad, el que tiene diabetes no se tiene que justificar por no poder tomar dulces, o todos entienden si a esa persona le da una subida o una bajada de azucar, no lo ponen en duda y comprenden y empatizan con esa perosna

Una persona con una lesión e corazón igual, con cancer, o incluso con un simple resfriado.

Pero con el dolor…. todo cambia, como es algo que a simple vista «no se ve»… la gente no lo ve, te critican si tienes un dia menos malo y decides darte un paseo o se te arreglas un poco por el mero hecho de verte mejor

En vez de valorar el esfuerzo.. lo que ven es que si te arreglas es que no tienes ninguna patología e intentas engañarlos.

Sanidad:

Otra complicación a la que nos tenemos que enfrentar a diario las personas que tenemos dolor crónico, y considero que de las mas graves, es con respecto a la sanidad.

Cuando uno va al hospital o incluso a atención temprana para tratar un dolor, porque te duela mas, necesites un recate o tengas un brote mas fuerte… existe un protocolo para utilizar los fármacos, como una escalera:

  1. Primero se utilizar paracetamol

  2. Seguido del nolotil

  3. depuesto si no funciona prueban con enantium

  4. Si sigue sin dar resultado recurren al tramadol

  5. y en el caso de no funcionar recurren ya como ultimo recuso de la morfina.

  6. Despues de la morfina iría el fentanilo, pero no lo suelen dispensar en urgencias, solamente en casos muy extremos o recetado de tu unidad del dolor.

De manera que … ¿que ocurre con los pacientes que ya estamos con fentanilo a diario?

Yo por ejemplo tengo pautado 1 parche de Fentanilo cada 60H ( junto con mas opiaceos y fármacos), para quien entienda un poquito de esto entenderá que se trata de una barbaridad.

A lo que quiero llegar es que si yo, o alguien como yo, se encuentra con un brote o subida del dolor que le hace ir a urgencias… ¿que solución le ofrecen? ¡¡Ninguna!!

Tal cual, te puedes ve4r con un dolor extremo que te hace empeorar sentado en esas sillas o tu propia silla de ruedas, durante 6-8 horas, para que te digan que te pueden pinchar un paracetamol o si te duele mucho un nolotil. y que si en unas horas sigues así que vuelvas para ponerte lago mas fuerte

es decir te ofrecen ponerte el primer escalón a cambio de 8 h de espera y si no te hace. nada que es lo lógico pases otras 8 horas para otro fármaco que tampoco te hará nada.

De manera que las personas uqe convivimos con dolor crónico no podemos asistir a urgencias porque no te escuchan, no se leen la historia, solo tenemos la opción de conseguir tu cita cada x meses en la unidad del dolor, fuera de ahí no somos mas que in paciente quejica que exagera.

Familia:

Y por ultimo meto a la familia, el único grupo que puede que se acerque mas a saber como te encuentras porque ven tu día a día.

Los amigos te ven en tu día bueno, que es el día que puedes salir de casa, o puede que de la cama. Y eso no quiere decir qu ese dia no te duela, porque aunque tengas una sonrisa en la cara, los labios rojos y una falda… el dolor en un dia bueno puede estar en un 6 de 10 en la escala EVA.

En casa, tu gente mas cercana es la que sabe lo que toca después de ese paseo o «cervecilla». Son los que ven la otra cara del dolor, esos momentos donde le dolor sube a 8-9 y no puede estar ni tumbado, sentado, de pie, de ninguna manera para calmar el dolor.

Cuando te cambia el carácter y lo pagas con tus seres queridos porque son a los que tienes a tu lado.

Porque te duele tanto que cuesta sacar tu mejor versión en ese momento.

Pero junto con esa comprensión se vive también una parte de incomprensión. Supongo que cansa tener un apersona al lado que solo puede dar un 10 o un 20% de lo que era, y en su dia o rato bueno llegar aun 70% como maximo.

Supongo que cansa tener que cambiar tu rutina por la otra apersona, y dejar de ser la pareja que erais, el hijo que era, o el padre.

De manera que llega un momento en que el dolor, cuando se hace crónico y pasan los años… no sólo te afecta a ti, sino que afecta a la familia más cercana.

No puedes ser la persona que esperan que seas con tus hijos, ni la esposa, ni la hija o tía.

Y… no digo que se olviden de que te duele, pero.. si se convierte en rutina, y la rutina hace que la gente olvide una parte, la parte de porque has dejado de hacer ciertas cosas.

De forma que cuando esto pasa te das cuenta que tienes una enfermedad de la que te sientes culpable porque sin quererlo, los demás te hacen sentir así.

Y llega un momento en que no solo tienes que justificar tu enfermedad fuera de casa, sino también en tu propia casa, y puede que eso sea la parte mas dura de intentar convivir con un dolor crónico que no da descanso y que sabes que no va a ir mejor.

Infografía dolor. somosdisca..

DOLOR E INCAPACIDAD:

Cuando se habla de dolor crónico es incapacitante se habla de personas que saben lo que es que una caricia duela, una ducha de agua caliente duela, el roce de las sábanas duela, pasear duela, pasar dos horas viendo una película duela, … que todo duela.

Algo que te hace muy difícil a la hora de compatibilizar con un trabajo, con las tareas de la casa o incluso para poder salir de paseo para desconectar un ratito.

Pero el tener que hacer eso esfuerzo constante estas personas no tienen «solamente» esta dificultad.

ALGUNOS DATOS Y CIFRAS SOBRE EL DOLOR:

  • En España, según datos de la SEN, un 32% de la población adulta padece algún tipo de dolor y un 11% que lo padece de manera crónica

  • Se estima que hasta 3 millones de españoles sufren dolor neuropático que, por sus características fisiopatológicas y por la ausencia de respuesta de más del 50% de los pacientes al tratamiento inicial, éste tiende frecuentemente a su cronificación.

Según la Sociedad Española del Dolor, ocho millones de personas en España sufren dolor crónico.

  • El dolor neuropático se considera como uno de los peores dolores, con afectación en las esferas física, psicológica y funcional en la vida diaria de la persona en un 85% de casos.

  • El 39% de los pacientes tarda más de un año en ser diagnosticado y el tiempo medio hasta la obtención de un diagnóstico definitivo se sitúa en los 2,2 años.

  • El tiempo medio hasta el inicio del tratamiento asciende a 1,6 años.

  • En España sólo el 36% de pacientes con dolor crónico son tratados específicamente de esta condición en Atención Primaria, debido a la falta de recursos específicos y la falta de formación de los médicos, lo que muestra la necesidad de la derivación al especialista y las Unidades de Tratamiento del Dolor.

  • A pesar de ello, el 54% de pacientes tienen una espera de más de un año desde la aparición de los primeros síntomas de dolor hasta su derivación a las Unidades de Tratamiento del Dolor.

  • Hasta un 38% de los pacientes son derivados en un periodo que abarca entre uno y cinco años.

  • Esto supone que los pacientes con dolor tardan más de 5 años de media en ser atendidos por una Unidades de Tratamiento del Dolor desde el inicio de su dolor.

  • El 70% de las Unidades del Dolor en España no dispone de los recursos necesarios para abordar adecuadamente el dolor de los pacientes y el 60% consideran que su personal es insuficiente.

  • Únicamente el 18% de las Unidades del Dolor en España tienen capacidad para atender los casos más complejo.

  • En nuestro país, únicamente un 15% de los pacientes con dolor crónico reciben asistencia por parte de un médico especialista en dolor.

  • El 29% de los pacientes consideran recibir un tratamiento no adecuado para aliviar su dolor.

  • El 58% de pacientes consideran insuficiente la formación recibida acerca de su enfermedad y hasta un 70% se muestran interesados en recibir más información sobre el tratamiento del dolor.

  • Un 29% de los pacientes con dolor crónico consideran que el apoyo recibido es bajo, lo que subraya la importancia de los cuidadores y familiares de los enfermos en el apoyo cotidiano, que favorece el desarrollo de las actividades diarias

  • El 22,2% de los pacientes con dolor crónico muestran puntuaciones en la escala consideradas propias de casos de depresión y el 22,7% presentan indicios de la patología. 

  • A su vez, un 27,6% de los pacientes con dolor crónico presentan casos de ansiedad y se han detectado indicios de la enfermedad en un 25,9%.

  • La actividad para la que los pacientes con dolor crónico presentan una menor autonomía es levantarse de una silla o de la cama, ya que hasta un 59,9% presentan alguna dificultad o son incapaces de realizarla.

Infografía dolor. somosdisca..

OTRAS CIFRAS DE INTERES:

  • El dolor cronico afecta al 25,9% de la población adulta, lo que supone que más de 9 millones de personas se ven afectadas por la enfermedad a nivel nacional.

  • En cuanto a la edad, los individuos entre 55 y 75 años presentan la prevalencia más alta (30,6%), siendo la población más joven, entre 18 y 34 años, la que se ve menos afectada por el dolor crónico (prevalencia del 18,8%).

  • Asimismo, la edad media del paciente con dolor crónico se sitúa en los 51,5 años. 

  • En lo que respecta al sexo, las mujeres presentan una mayor prevalencia de la enfermedad (30,5%) respecto a los hombres (21,3%).

  • Esta prevalencia mayor en el sexo femenino supone que entre los pacientes con dolor crónico las mujeres sean mayoría (58,7%).

  • Los pacientes con dolor crónico sufren la enfermedad durante un periodo promedio de 6,8 años

  • La intensidad media percibida del dolor se sitúa en los 6,8 puntos en una escala de 0 (ausencia de dolor) a 10 (dolor insoportable).

  • El dolor lumbar el más habitual, que afecta al 58,1% de los pacientes.

  • Un 27,1 % desconocen la causa de su enfermedad, lo que dificulta su abordaje terapéutico.

  • La localización anatómica más habitual del dolor se encuentra en extremidades y/o articulaciones, en un 33,1% de los pacientes.

  • El alcance que presenta el dolor crónico en los pacientes se extiende al ámbito laboral, social, familiar y personal, limitando el desarrollo de sus actividades cotidianas, afectando negativamente a su desempeño y ocupación profesional y mermando su estado de salud.

  • Los pacientes con dolor crónico presentan una importante falta de autonomía para llevar a cabo las tareas cotidianas como el poder levantarse de una silla o de la cama es la actividad más problemática, ya que un 59,9% de los pacientes presenta alguna dificultad o es incapaz de realizarla, recibiendo ayuda para ello el 10,7%.

  • Un 28,6% del total de pacientes con dolor crónico ha necesitado de baja laboral a causa del dolor en el último año, siendo esta proporción del 46,5% entre los trabajadores remunerados.

  • Esta necesidad de baja laboral ha llevado a un 32,3% de los pacientes a dejar su ocupación previa y a un 17,3% a modificar su puesto de trabajo como consecuencia del dolor.

  • Un 42,1% de los pacientes con dolor crónico han acudido a servicios sanitarios en el último mes, siendo Atención Primaria el servicio de referencia, visitado por el 86,7% de los pacientes que han recibido atención.

  • Traumatología constituye la especialidad más demandada, visitada por el 47,7% de los pacientes que reciben Atención Especializada.

  • Cabe destacar también que un 22,2% de los pacientes presentan depresión y un 27,6% ansiedad, lo que pone de manifiesto la importancia de la prevención y el cuidado en salud mental en el ámbito del dolor crónico.

Infografía dolor

Espero que os haya gustado o parecido interesante este artículo, en tal caso no dudéis en compartirlo con otros Titanes que penséis que les puede servir de ayuda, para así poder dar visibilidad a esta enfermedad entre todos y ayudar a más Gente Titánica.

Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.

Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.

 

Fuente: www.somosdisca.es

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