por Ana De Miguel Reinoso | May 15, 2019 | Ayudas y subvenciones, Viajes accesibles
Hoy os traemos una muy buena iniciativa por parte de el grupo NH, ya que donará noches de hotel a los familiares de pacientes con enfermedades raras cuando sean ingresados o reciban tratamiento en ciudades distintas a su lugar de residencia. La donación de las...
por Ana De Miguel Reinoso | Abr 26, 2019 | Ayudas y subvenciones, Discapacidad cognitiva, Discapacidad Física
Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzan el ‘Programa IMPULSO’. Se trata de una convocatoria anual de ayudas a menores con enfermedades raras. La fundación de la aseguradora, en coordinación con FEDER,...
por Ana De Miguel Reinoso | Mar 26, 2019 | Discapacidad auditiva, Discapacidad cognitiva, Discapacidad Física, Discapacidad visual
Se crea oficialmente la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, cuyo objetivo es la atención individualizada a pacientes, familias y profesionales e informar a la ciudadanía sobre estas patologías, ha sido publicada este lunes y entrará en vigor el martes...
por Ana De Miguel Reinoso | Feb 5, 2019 | Día de..., Discapacidad auditiva, Discapacidad cognitiva, Discapacidad Física, Discapacidad orgánica, Discapacidad visual
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total. En Europa, se considera una Enfermedad Rara cuando se da en menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Los pacientes y las...
por Ana De Miguel Reinoso | Dic 22, 2018 | Discapacidad cognitiva, Discapacidad Física
La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha indicado, que sólo existen actualmente seis centros de referencia para la atención de las enfermedades neuromusculares raras en España, tres de ellos se sitúan en Cataluña, y uno en Madrid, en Valencia y en Andalucía. En la...
