Hola Titánicos, cada 21 de noviembre se celebra el día mundial de la Espina Bífida, visibilizando esta enfermedad relativamente fácil de prevenir, y que afecta a unas 20.000 personas en España.
El lema elegido para este año 2024 es: «cerremos la brecha juntos«
Un lema que se enfoca en el objetivo de que se garanticen los derechos humanos de las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia.
Por desgracia, en la actualidad en su día a día se enfrentan a muchas barreras, al estigma, a la discriminación y a la falta de concienciación.
La espina bífida es la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral. Y es una enfermedad que en parte se puede prevenir.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), este trastorno está provocado los factores múltiples y estudios demuestran que la ingesta de ácido fólico (una vitamina B), todos los días antes y al comienzo del embarazo, disminuye el riesgo de defectos en el tubo neural.
¿QUÉ ES LA ESPINA BÍFIDA?
Es una afección congénita, que afecta la médula espinal y el sistema nervioso, puede generar una amplia variedad de desafíos en el desarrollo y la salud de quienes la padecen.
Cuando un bebé nace con Espina Bífida es porque una parte del tubo neural no se cerró adecuadamente, lo que ocasiona defectos en la Médula Espinal y en los Huesos de la Columna.
La espina bífida es un desarrollo incompleto de la medula espinal, las meninges y/o vertebras, que impiden que la columna se cierre completamente.
En consecuencia, la médula espinal y las meninges quedan al descubierto y esto provoca que sus fibras nerviosas resulten afectadas. Se pueden localizar en diferentes niveles de la columna; no obstante, es en la región lumbar y sacro donde aparece con más frecuencia.
En España entre 8-10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por EB (según Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas).
La atención temprana desempeña un papel crucial en el manejo de la espina bífida, esta se refiere a la intervención y el apoyo que se brinda a los bebés y niños desde los primeros meses de vida hasta la edad escolar, con el objetivo de abordar y minimizar las complicaciones asociadas con la espina bífida.
La espina bífida es un defecto congénito que se produce cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman correctamente. Se clasifica como defecto del tubo neural.
El tubo neural es la estructura embrionaria que, con el tiempo, se convierte en el cerebro y en la médula espinal del bebé, y en los tejidos que los contienen.
En Europa, aproximadamente 4 de cada 10.000 niños nacen con espina bífida.
Por lo general, el tubo neural se forma en las primeras etapas del embarazo y se cierra para el día 28 después de la concepción.
La Espina Bífida (EB) y, más concretamente, el mielomeningocele, es la malformación congénita del tubo neural más grave compatible con la vida.
Sin olvidar que es la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral.
En España entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural, de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por Espina Bífida.
A pesar de que en los últimos años la incidencia de esta malformación ha descendido ligeramente.
Esto se debe fundamentalmente gracias al uso del ácido fólico en la planificación del embarazo y a las campañas de prevención dirigidas a los profesionales sanitarios.
En España hay 19.272 personas con EBH (0,51% del total de personas con discapacidad de este país).
En los bebés que tienen espina bífida, una parte del tubo neural no se forma o no se cierra adecuadamente, lo que produce defectos en la médula espinal y en los huesos de la columna vertebral.
La espina bífida puede oscilar entre leve y grave, según el tipo de defecto, el tamaño, la ubicación y las complicaciones.
Cuando es necesario hacer un tratamiento temprano para la espina bífida, se hace con una cirugía, aunque dicho tratamiento no siempre resuelve el problema por completo.
¿CUALES SON LOS DIFERENTES SÍNTOMAS DE LA ESPINA BÍFIDA?
Los signos y síntomas de la espina bífida varían según el tipo y la gravedad.
Aún así hay que tener en cuenta que los síntomas también pueden ser diferentes en cada persona.
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Espina bífida oculta: Debido a que los nervios raquídeos, generalmente, no están afectados, no suele manifestarse ningún signo ni síntoma.
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Meningocele: Las membranas que rodean la médula espinal sobresalen a través de una abertura en las vértebras y forman un saco lleno de líquido, pero este saco no comprende la médula espinal.
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Lipomeningocele: Error de fusión de los arcos vertebrales con protusión de una bolsa llena de tejido lipomatoso. Puede producir secuelas neurológicas.
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Mielomeningocele: En esta forma grave de espina bífida:
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El conducto vertebral queda abierto en varias vértebras en la parte inferior o media de la espalda.
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Tanto las membranas como la médula espinal o los nervios sobresalen en el nacimiento y forman un saco.
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Los tejidos y los nervios suelen quedar expuestos, aunque a veces la piel cubre el saco.
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¿CUALES SON LAS CAUSAS DE LA ESPINA BIFIDA?
A día de hoy, los médicos no están seguros acerca de qué provoca la espina bífida.
Al igual que sucede con muchos otros problemas, parece ser el resultado de una combinación de factores de riesgo genéticos y ambientales, como antecedentes familiares de defectos del tubo neural y deficiencia de folato.
¿CUALES SON LOS DIFERENTES FACTORES DE RIESGO?
TIPOS DE ESPÍNA BÍFIDA:
Espina bífida oculta:
«Oculta» significa «escondida». La forma más leve, la espina bífida oculta» produce una pequeña separación o un pequeño hueco en uno o más de los huesos (vértebras) de la columna vertebral.
Meningocele:
En el caso de la espina bífida llamada «meningocele», las membranas protectoras que rodean la médula espinal (meninges) sobresalen a través de la abertura de las vértebras y forman un saco lleno de líquido.
Mielomeningocele:
También conocido como «espina bífida abierta», el mielomeningocele es la forma más grave.
El conducto vertebral queda abierto en varias vértebras en la parte inferior o en la parte media de la espalda.
Las membranas y los nervios raquídeos sobresalen a través de esta abertura en el nacimiento y forman un saco en la espalda del bebé, y generalmente los tejidos y los nervios quedan expuestos.
Esto hace que el bebé sea propenso a tener infecciones que ponen en riesgo su vida.
La Espina Bífida no es una condición, sino una multitud de problemas que afectan a la mente y el cuerpo.
¿CUALES SON LAS COMPLICACIONES QUE PUEDEN APARECER?
Dependiendo de la gravedad de la espina Bídida de cada persona se presentaran más o menos complicaciones.
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Hidrocefalia:
Entre un 70 y 90% de los niños con mielomeningocele también tiene hidrocefalia (agua en el cerebro). Esto pasa cuando el líquido cefalorraquídeo, el cual amortigua y protege el cerebro y la médula espinal, no se puede drenar normalmente.
El líquido se acumula por dentro y alrededor del cerebro causando una mayor presión e inflamación dentro del cerebro.
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Pérdida de sensibilidad
Se produce pérdida o debilidad de las sensaciones de tacto, dolor, presión, frío o calor en aquellas zonas relacionadas con los nervios afectados por la lesión medular.
Por tanto, hay que comprobar que el agua del baño no esté muy caliente, observar a diario los pies, piernas y espalda de los afectados para evitar que se produzcan rozaduras
Sin olvidar, que por falta de sensibilidad y problemas circulatorios, pueden llegar a formar úlceras de presión difíciles de cicatrizar.
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Debilidad muscular
Puede ir desde un problema leve hasta una parálisis completa. Los músculos afectados dependen del nivel de la lesión. Cuanto más alta, mayor afectación.
Por lo general, la lesión se produce en la zona del sacro, lo que suele afectar a los miembros inferiores. Sin embargo, a veces también hay limitaciones en los superiores.
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Problemas para caminar y de movilidad:
Los nervios que controlan los músculos de las piernas no funcionan de manera adecuada por debajo de la zona del defecto de la espina bífida.
Lo que provoca debilidad muscular en las piernas, que, a veces, implica parálisis.
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Complicaciones ortopédica:
Algunos de los posibles problemas son curvatura de la columna vertebral (escoliosis).
Crecimiento anómalo o dislocación de la cadera, deformidades de los huesos y de las articulaciones, contracturas musculares y otros problemas ortopédicos.
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Problemas intestinales y en la vejiga:
Los nervios de la vejiga y de los intestinos no suelen funcionar de manera correcta cuando los niños padecen mielomeningocele.
Esto ocurre porque estos nervios provienen de la parte más baja de la médula espinal.
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Obesidad.
Después de los 6 años, al menos el 50% de los niños con espina bífida padece sobrepeso y, en la adolescencia y la edad adulta, más del 50% es obeso.
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Mal funcionamiento de la derivación.
Las derivaciones pueden infectarse o dejar de funcionar. Los signos de alerta pueden variar
Algunos signos de alerta de una derivación que no funciona son dolores de cabeza, vómitos, somnolencia, irritabilidad, hinchazón o enrojecimiento en la derivación, confusión, cambios en los ojos (mirada fija hacia abajo), problemas con la alimentación o convulsiones.
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Malformación de Chiari de tipo II:
El tronco encefálico, o la parte inferior del cerebro sobre la médula espinal, es alargado y se encuentra más abajo de lo normal. Esto puede causar dificultad para respirar y tragar.
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Infección en los tejidos que rodean el cerebro (meningitis):
Algunos bebés con mielomeningocele pueden contraer meningitis, infección en los tejidos que rodean el cerebro.
Esta infección potencialmente mortal tal vez provoque una lesión cerebral.
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Médula espinal anclada:
La médula espinal anclada se produce cuando los nervios raquídeos se adhieren a la cicatriz donde el defecto se cerró quirúrgicamente
Lo que hace que la médula espinal tenga menos capacidad para crecer a medida que el niño crece.
Este anclaje progresivo puede causar la pérdida de la función muscular en las piernas, en el intestino o en la vejiga.
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Respiración asociada a trastornos del sueño:
Tanto los niños como los adultos con espina bífida, en particular con mielomeningocele, pueden tener apnea del sueño u otros trastornos del sueño.
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Problemas de la piel.
Los niños con espina bífida pueden tener heridas en los pies, en las piernas, en las nalgas o en la espalda.
No pueden sentir cuando se les forma una ampolla o una llaga.
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Alergia al látex:
Los niños con espina bífida presentan un mayor riesgo de tener alergia al látex, una reacción alérgica al caucho natural o a los productos de látex.
LA SALUD FÍSICA EN NIÑOS CON ESPINA BIFIDA:
No hay dos niños con espina bífida que sean exactamente iguales. Los problemas de salud varían de un niño a otro. Algunos niños tienen problemas más graves que otros.
Con la atención adecuada, los niños que nacen con espina bífida alcanzarán su máximo potencial cuando crezcan.
Movilidad y actividad física
Los niños con espina bífida se desplazan de distintas maneras. Estas incluyen caminar sin ningún aparato o ayuda; caminar con aparatos ortopédicos, muletas o andadores y usar silla de ruedas.
Los niños con espina bífida en una zona más alta de la columna (cerca de la cabeza) pueden tener parálisis en las piernas y usar silla de ruedas.
Los que tienen espina bífida en una zona más baja de la columna (cerca de la cadera) posiblemente tengan mayor uso de las piernas y usen muletas, aparatos ortopédicos o andador, o tal vez puedan caminar sin esos dispositivos.
Un fisioterapeuta puede trabajar con el niño, los padres y los cuidadores y enseñarles a ejercitar las piernas del niño para que aumente su fuerza, flexibilidad y movimiento.
La Espina Bífida puede causar discapacidades menores, pero en ocasiones provoca algunas de gravedad, esto depende del tamaño y ubicación del defecto, de si la piel cubre el área afectada o si los nervios raquídeos afectan a la Médula Espinal.
Algunas complicaciones son:
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Problemas para caminar y moverse
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Problemas Ortopédicos: Crecimiento Anormal, Contracturas Musculares, Deformidades Óseas y Articulares, Dislocación de Cadera y Escoliosis
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Problemas en la Piel: Alergias, Ojos Llorosos, Erupción y Anafilaxia
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Problemas en el Intestino y Vejiga
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Hidrocefalia
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Mal funcionamiento de la Derivación
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Meningitis
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Médula Espinal Anclada
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Malformación de Chiari
- Trastornos Respiratorios durante el Sueño
Tratamiento:
Las diferentes opciones son:
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Cirugía antes del nacimiento (Cirugía Fetal)
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Cirugía después del nacimiento
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Ejercicios para caminar y ayudar a la movilidad
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Control de los Intestinos y Vejiga
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Cirugía para Hidrocefalia
Espero que os haya gustado o parecido interesante este artículo, en tal caso no dudéis en compartirlo con otros Titanes que penséis que les puede servir de ayuda, para así poder dar visibilidad a esta enfermedad entre todos y ayudar a más Gente Titánica.
Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.
Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.
Fuente: www.somosdisca.es
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