Hola titánicos, los grupos parlamentarios llegan a un acuerdo para acelerar la aprobación de la Ley ELA, una ley que busca atención y apoyo 24h para estos pacientes.
Y es que tras años de negociaciones, PSOE, PP, Sumar y Junts han alcanzado un acuerdo para aprobar la ley de la ELA.
Los pacientes llevan años reclamando un reglamento específico para ellos, y por fin lo han conseguido.
Se trata de un nuevo impulso cuyo objetivo es mejorar su vida, y no sólo la de los pacientes de ELA, sino que también beneficiará la de otras personas con enfermedades neurológicas irreversibles.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que afecta a unas 4.000 personas en España, supone un gasto de hasta 80.000 euros en las fases más avanzadas.
Hay que tener en cuenta que el coste de la enfermedad es muy alto e insoportable para las familias, y es por ello que hay gente que decide no hacerse una traqueotomía y prefiere una eutanasia dirigida para no hacer sufrir a los familiares, dejando unas cargas económicas bastantes importantes.
Es por ello que la nueva ley ELA pretende que, desde el principio, cualquier persona diagnosticada se le conceda una discapacidad del 33% y en tres meses, como máximo, se le revisará dicho grado.
Asimismo, en estado avanzado habrá atención especializada las 24 horas. Lo bueno, a la vez que necesario, es que haya un seguimiento de la enfermedad. A medida que vaya teniendo las necesidades se le van a dar las coberturas.
También, pretende ofrecer ayudas a electro dependientes y a consumidores vulnerables con ELA.
Consistirá en un bono social eléctrico para paliar los gastos que supone para una familia tener un miembro dependiente de una máquina conectada a la red las 24 horas y los 365 días del año.
Solo el 6% de los afectados puede pagar los tratamientos y terapias que pueden ayudarles a mejorar su calidad de vida y sintomatología.
¿EN QUE CONSISTE LA ENFERMEDAD DE LA ELA?
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal.
Y La enfermedad provoca una pérdida progresiva de la fuerza muscular y el control motor, lo que puede llevar a la parálisis y a dificultades con la respiración y la deglución.
A medida que las células nerviosas se deterioran, los músculos se debilitan y atrofian.
La causa exacta de la enfermedad no se conoce en su totalidad, pero se cree que es una combinación de factores genéticos y ambientales.
Los síntomas varían entre las personas, pero suelen incluir debilidad muscular, calambres, y dificultades para hablar y moverse.
LA LEY ELA DARÁ COBERTURA A OTRAS ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS IRREVERSIBLES:
La ley también dará cobertura a otras enfermedades neurológicas irreversibles, una ley que ya se había aprobado su tramitación en el 2022, y se pospuso con el adelanto electoral.
Hace unos meses, varios enfermos de ELA, como el exfutbolista Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA, volvieron a traer al debate la necesidad de esta ley.
Hasta ahora, eran tres las propuestas tramitadas, sin embargo, se han unido en una sola que será aprobada el próximo 10 de octubre.
Los pacientes defienden que cada día cuenta, y es que no exageran ya que la esperanza de vida de los enfermos de ELA es de tres años.
En España, se estima que aproximadamente entre 4.000 y 5.000 personas viven con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La incidencia de la enfermedad es de unos 2 casos por cada 100.000 habitantes por año, lo que implica que cada año se diagnostican alrededor de 400 nuevos casos en el país.
Se trata de una enfermedad relativamente rara, pero su impacto en la calidad de vida de quienes la padecen y sus familias es significativo
Asociaciones de pacientes con ELA y entidades que promueven la investigación de la enfermedad reclaman un presupuesto acorde a las necesidades de la ley. Las estimaciones apuntan a 200 millones de euros anuales
ALGUNAS VENTAJAS DE LA LEY ELA:
Hablamos de una ley que, además de estar dirigido a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) incluye a otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado que cumplan una serie de requisitos.
La ELA es una patología neurodegenerativa que, a día de hoy, es incurable y provoca la progresiva atrofia de los músculos del paciente, que llega a quedarse totalmente inmóvil.
Cada año se diagnostican entre 800 y 900 casos de esta enfermedad, cuya supervivencia se estima entre 3 y 5 años a partir del diagnóstico. La edad media de inicio se sitúa entre los 40 y los 70 años (el 55% de los afectados son hombres).
Es por ello que entre otras cosas, esta ley ELA, pretende garantizar los cuidados específicos que necesitan estas personas las 24h, ya que no pueden quedarse sin vigilancia ni un solo minuto.
Esto se debe a que al no poder moverse, ni hablar, si la persona tiene Deusto un respirador y éste se atora en algún momento, algo que ocurre con frecuencia, dejaría de respirar, sin la posibilidad de poder avisar a nadie.
Esta es sólo una de las razones por la que se necesita una atención profesional y constante las 24 horas del día
Además, la ley ELA contará con apoyo a los cuidadores, puesto que son personas que soportan mucha tensión durante meses y/o años dejando de lado su propia salud
También tiene como novedad el poder agilizar los tramites de papeleo, y es que una persona con una enfermedad que tiene una esperanza de vida de 2 a 5 años, no se puede permitir esperar 2 o 3 años en poder resolver su certificado de discapacidad, de incapacidad, de dependencia, o cualquier otro tipo e ayuda o gestion administrativa.
De manera que el procedimiento de urgencia para revisar el grado de discapacidad es muy importante para evitar trámites burocráticos y desplazamientos, los cuales son bastante complicados para estos pacientes y sus familiares.
Espero que os haya gustado o parecido interesante este artículo, en tal caso no dudéis en compartirlo con otros Titanes que penséis que les puede servir de ayuda, para así poder dar visibilidad a esta enfermedad entre todos y ayudar a más Gente Titánica.
Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.
Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.
Fuente: www.somosdisca.es
Puedes seguirnos a través de:
