por Ana De Miguel Reinoso | Mar 26, 2019 | Discapacidad auditiva, Discapacidad cognitiva, Discapacidad Física, Discapacidad visual
Se crea oficialmente la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, cuyo objetivo es la atención individualizada a pacientes, familias y profesionales e informar a la ciudadanía sobre estas patologías, ha sido publicada este lunes y entrará en vigor el martes...
por Ana De Miguel Reinoso | Feb 28, 2019 | Discapacidad cognitiva, Discapacidad Física, Discapacidad orgánica, Entrevistas
Hoy os presento a Mª ángeles, madre, enfermera, doctora, psicóloga, investigadora… de sus hijos, Esther y Andrés. Ellos son dos de sus tres hijos, que nacieron con una enfermedad neurodegenerativa. Y nos ha concedido algo de su escaso tiempo para que conozcamos un...
por Ana De Miguel Reinoso | Feb 28, 2019 | Discapacidad cognitiva, Discapacidad Física, Discapacidad orgánica
La neurodegeneración con acumulación cerebral de hierro (NACH), (anteriormente llamado síndrome o enfermedad de Hallervorden-Spatz) abarca un grupo de trastornos neurodegenerativos raros. CARACTERÍSTICAS: Dichos trastornos están caracterizados principalmente por: Una...
por Ana De Miguel Reinoso | Feb 22, 2019 | Discapacidad cognitiva, Discapacidad Física, Información
Hola Titánicos, hoy os hablaré de una enfermedad Rara llamada Síndrome de Rett, un trastorno genético neurológico y de desarrollo que afecta la forma en que el cerebro se desarrolla. Se trata de una enfermedad que provoca la pérdida progresiva de las capacidades...