Hoy os presento a Mª ángeles, madre, enfermera, doctora, psicóloga, investigadora… de sus hijos, Esther y Andrés.
Ellos son dos de sus tres hijos, que nacieron con una enfermedad neurodegenerativa.
Y nos ha concedido algo de su escaso tiempo para que conozcamos un poquito más sobre ellos.
¿Cómo se llama y a que afecta la enfermedad de tus hijos?
Se llama ENACH, una Neurodegeneración por acumulación de Hierro en el cerebro.
Afectar afecta a TODO, a nivel físico, cognitivo.
¿Hay muchos casos diagnosticados?
Ten en cuenta que la enfermedad de mis hijos no es que sea de las raras, es de las “ultrararas”.
Cuando se la diagnosticaron a mis hijos tan solo había 8 niños en España, y dos de ellos eran míos, hoy en día hay unos 70 contabilizados.
Tan sólo se conocían datos por internet, era lo único que había documentado, por lo que no sabíamos a lo que nos enfrentábamos.
¿Cómo os dísteis cuenta que vuestros hijos tenían la enfermedad?
Hasta que Esther no cumplió los 13 años, en el desarrollo de niña a mujer, no nos dimos cuenta, y ya habían nacido sus hermanos, Andrés y Laura, la pequeña.
Todo era normal hasta que un día por la calle empezó a levantar un brazo sin ningún porqué.
Entonces yo le decía que lo bajase, como si de un juego se tratase, pero era el inicio de la enfermedad.
El neurologo nos dijo que era una enfermedad hereditaria y regresiva.
A raíz de ahí les hicimos las pruebas de genética a mis otros hijos, Andrés dio positivo, las pruebas de Laura se perdieron.
De todas formas tardé poco tiempo en darme cuenta que Andrés también la tenía.
No fui capaz de volvérselas a repetir, tan sólo se lleva 15 meses con Andrés.
Ya era bastante duro tener una hija con esta enfermedad, pues imagínate dos, así que no necesitaba saber si mi otra hija también la tenía, no estaba preparada.
Cuando pasó bastante tiempo fue Laura, mi hija, la que me dijo que ella no tenía la enfermedad de sus hermanos, pero para que me quedase más tranquila se las hiciese, efectivamente, no tenía la enfermedad.
¿Cómo os afectó la enfermedad?
Pues imagínate, te pone todo patas arriba, ya no puedes trabajar porque es dedicarte las 24 horas del día a tus hijos, hospitales, pruebas, operaciones… todo.
Recuerdo lo primero que le pregunté al medico ¿Cuánto le queda de vida a mi hija? y su respuesta fue: «A los 20 no va a llegar, pero tranquila que estos niños terminan con demencia senil, por lo que llegará el día que no se acuerde».
Así que imagínate, que para lo que el médico era como un alivio, lo que era para una madre. Y eso es muy duro.
¿Recibisteis apoyo del sistema sanitario o alguna entidad?
¡No! Vamos a ver, lo que son medicamentos, tratamientos y operaciones que entran por la seguridad social… si, como todo el mundo.
Pero luego, lo que son terapias de complemento, como puede ser la rehabilitación, apoyo psicológico… esas las pagamos nosotros, esas no entran.
Tengo la pensión de ellos y de hecho al ser dos, en el momento que Andres empezó a cobrar su pensión hicieron un computo y rebajaron la pensión de Esther porque no puede ser más de x por familia.
Pero hay que tener en cuenta que yo no puedo trabajar.
Gracias a la asociación tienen un tratamiento específico para cada uno, se hacen con medicamentos que ya están en el mercado, se les va probando, que no se obtienen resultados pues se van cambiando.
También estamos trabajando mucho con la fisio de la asociación y sobre todo Andrés que es trabajador está evolucionando muy bien.
¿Y la ley de dependencia?
A mí no me ayuda nada que venga una persona un par de horas y ya está, ¿y el resto de horas que tiene el día que hago?
Andrés es un hombre ya, tiene 20 años para 21 y quiere su intimidad, no quiere que ningún desconocido le tenga que limpiar el culo.
Por eso me acogí en vez de la ayuda a domicilio la ayuda económica, es muy pequeña, pero me ayuda más.
¿Cómo compaginas tu vida personal (Trabajo, hobby, amistades….) con la dependencia de tus hijos?
Desde hace muchísimos años no sé lo que es ir a tomar una cerveza con mi marido o el tomarme un café con las amigas.
Tengo el síndrome del cuidador, si bajo a tomar café estoy pensando todo el rato como estarán mis hijos, aunque los haya dejado en buenas manos.
Tengo que llamar a casa a para ver como están aunque estén con su hermana, y no puedo, no puedo disfrutar de ese ratito y desconectar por más que lo intente.
Dejas de tener vida, tu vida ya no te pertenece, si un con hijo enfermo no podes imagínate con dos.
En casa nos vamos turnando mi marido y yo, por lo que no tenemos tiempo para nosotros. El miedo más grande que tengo es caer enferma.
No podemos trabajar, ¿qué empresa me pone a trabajar si paso media vida en el hospital con mis hijos?
Un resfriado es una pulmonía para ellos y eso que tengo mucho cuidado de que no cojan frío, que no salgan mucho a la calle en invierno…
Ya no me hace falta ni llevarlos al medico, enseguida se yo cómo están y lo que necesitan, así que llamo a la medica de cabecera, le comento como están y ella ya me va indicando por teléfono que medicaciones darles, me mete en la tarjeta sanitaria la medicación, aerosoles, antibióticos…o me pregunta si se tiene que pasar por casa.
Andrés tiene una traqueotomía, antes teníamos que ir cada tres semanas al hospital a cámbiala, eso ya lo hacemos nosotros en casa, son muy sensibles a las infecciones y cuanto menos pisen un hospital mejor.
Una vez que llegan a la vida adulta… ¿ qué ?
Andrés hasta los 21 años estará en el Instituto, ahora esta en un centro en un aula específica donde hay mas niños con autismo u otras cosas.
Y a partir del año que viene, en cuanto cumpla los 21… aunque quisiera seguir estudiando, no puede, ya que necesita un material adecuado para poderse comunicar, un piso tutelado, alguien para ayudarlo a ir al baño…
Y en eso el Estado no te ayuda, te los mantiene ahí hasta los 21 porque es su obligación, pero después a casa.
Con los cuidados que necesita Andrés no puede ir a ningún centro de día ni nada, a parte que estaría con gente mas mayor que él.
El Estado se queda con la ley de dependencia y el 18% de la pensión, pero yo seguiría sin poder ir a trabajar, ya que tendría el mismo horario que un colegio, y el día que se ponga malo o fuera de ese horario (tardes, fines de semana, vacaciones…) tendría que estar en casa de todas formas.
Esther sí que está en un centro especial, pero Andres tiene la mente tan perfecta aunque físicamente necesite mas cuidados, que no podría estar allí, cuando se vea que esta rodeado de gente que está peor que él, eso le puede afectar psicológicamente.
Esther tiene otra forma de ver la vida muy diferente. Ella esta un una asociación, en la que la mas joven es ella.
Los fines de semana hacen actividades como por ejemplo ir al cine, pero a ella cualquiera le empuja la silla de ruedas, en cambio Andres necesita otros cuidados con la traqueo.
Tenéis una asociación, ENACH, a qué se dedica y qué es lo que hace?
Cuando vimos que tan solo había 6 casos en España mas mis dos hijos, decidí abrir una pagina de Facebook, Que se escuche la voz de Esther y Andrés, para darle visibilidad a la enfermedad, antes conocida como Hallervorden-Spatz, el nombre de dos Alemanes que la descubrieron y más adelante decidieron llamarla ENACH.
Fue lo mejor que pude hacer, porque gracias a eso , la gente que le diagnosticaban lo mismo que a mis hijos metían en Internet “Hallervorden-Spatz” y enseguida les salía mi pagina de Facebook, por lo que contactaban con nosotros.
Un día contactó con nosotros un padre al que le habían diagnosticado la misma enfermedad a su hija, y … hoy por hoy es el presidente de la Asociación ENACH, por lo que surgió la asociación.
La asociación la sacamos adelante gracias a las donaciones, hacer socios y la venta de productos como pulseras, abanicos….
Hay que implicarse muchísimo y no parar. Pero es muy importante la colaboración de la gente.
