¿Sabes que es la enfefalomielitis miálgica? Si no lo sabes no te preocupes, la mayoria de las personas lo desconocen.
Y es por ello por lo que aproximadamente el 90 % de las personas con Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de la Fatiga Crónica no ha recibido su diagnóstico.
Por ello veo importante hablar de esta enfermedad que reduce la actividad de la persona entre el 50% y el 80% de la que realizaba antes de enfermar.
Si desglosamos la el nombre de dicha dolencia obtenemos (encefalomielitis miálgica) Encéfalo, mielitos y mialgia:
El encéfalo está formado por miles de millones de células nerviosas y está protegido por el cráneo (los huesos que forman la cabeza).
Órgano dentro de la cabeza que controla todas las funciones de un ser humano.
Está compuesto por tres partes principales: el cerebro, el cerebelo y el tronco encefálico.
La encefalitis es la inflamación del cerebro. Puede tener muchas causas, pero la más frecuente es una infección viral.
Se conoce por mielitis a un conjunto de enfermedades caracterizadas por la inflamación de la médula espinal.
La mialgia, también llamada miodinia, es el dolor muscular. Se trata, por lo tanto, de una dolencia que se registra en un músculo.
Una vez que tenemos estos conceptos claros nos podemos situar y por ello entender mejor sus síntomas y causas.
La encefalimielitis miálgica se acompaña de una sensación de gripe que no remite, de trastornos importantes de concentración y memoria, dolor en articulaciones y/o músculos.
Junto con alteraciones del sueño, dolor de garganta, inflamación de ganglios, inestabilidad ortostática (no poder estar de pie y desmayarse con facilidad)
Sensación febril e intolerancia a la actividad física (que provoca un malestar muy prolongado, de días, semanas o, incluso, meses, tras un esfuerzo).
LA INCIDENCIA:
La incidencia de encefalitis en la población general es de 0,3-0,5/100.000.
En la infancia la incidencia es más alta, unos 5-10 casos/100.000 niños, alcanzando en el primer año de vida hasta 17 casos/100.000 niños.
SÍNTOMAS:
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Gran reducción en la capacidad de hacer actividades que eran habituales antes de la enfermedad.
Esta reducción en el nivel de actividad se debe producir junto con fatiga y tener una duración de seis meses o más.
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Las personas con EM/SFC tienen una fatiga que es muy diferente de simplemente estar cansado. La fatiga de la EM/SFC:
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Empeoramiento de los síntomas de la EM/SFC después de una actividad física o mental que no hubiera sido un problema antes de la enfermedad.
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Este síntoma se conoce como malestar posesfuerzo (PEM). Las personas que tienen EM/SFC frecuentemente lo describen como un “colapso” o una “crisis”.
Puede llevar días, semanas o incluso más recuperarse de una crisis.
A veces, durante una crisis, los pacientes quedan confinados a la casa o incluso completamente postrados en cama.
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Es posible que no puedan predecir qué les causará una crisis ni cuánto durará.
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Problemas para dormir. Las personas con EM/SFC podrían no sentirse mejor o menos cansadas, incluso después de haber dormido toda la noche.
Además de estos síntomas principales, para el diagnóstico se requiere la presencia de uno de los dos siguientes síntomas:
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Problemas con el pensamiento y la memoria. La mayoría de las personas con EM/SFC tienen dificultad para pensar rápido, recordar cosas y poner atención a los detalles.
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Empeoramiento de los síntomas al ponerse de pie o incorporarse. Esto se denomina intolerancia ortostática.
Las personas con EM/SFC pueden sentirse aturdidas, mareadas, débiles o a punto de desmayarse al ponerse de pie o incorporarse.
Podrían tener cambios en la visión, como ver borroso o ver puntitos.
El dolor es muy común en las personas con EM/SFC. El tipo de dolor, el lugar donde se presenta y su intensidad varían mucho.
El dolor que sienten las personas con esta afección no es causado por una lesión.
Los tipos de dolor asociados a la EM/SFC más comunes son:
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Dolores musculares.
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Dolor en las articulaciones, sin inflamación ni enrojecimiento
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Dolores de cabeza, nuevos o que empeoran
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Algunas personas con EM/SFC pueden también presentar:
– Dolor a la palpación en los ganglios linfáticos del cuello o las axilas
– Dolor de garganta frecuente
– Problemas digestivos, como síndrome del colon irritable
– Escalofríos y sudores nocturnos
– Alergias o sensibilidad a alimentos, olores, sustancias químicas o al ruido.
DIAGNÓSTICO:
Para diagnosticar la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) el médico o proveedor de atención médica del paciente hará lo siguiente:
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Preguntar sobre los antecedentes médicos del paciente y su familia
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Hacer un examen meticuloso del estado físico y mental
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Ordenar pruebas de sangre, de orina u otras prueba
El médico podría remitir al paciente a un especialista, como a un neurólogo, reumatólogo o especialista en el sueño, para determinar si tiene otras afecciones que podrían causar síntomas similares.
Es posible que estos especialistas encuentren otras afecciones que puedan ser tratadas.
Los pacientes pueden tener otras afecciones y EM/SFC a la vez. Sin embargo, recibir tratamiento para esas afecciones podría ayudarlos a sentirse mejor.
TRATAMIENTO:
No hay una cura o un tratamiento aprobado para la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC).
Sin embargo, hay que tener en cuenta que algunos de los síntomas pueden ser tratados o manejados.
El tratamiento puede dar alivio de esos síntomas a algunos pacientes, pero no a otros.
Hay otras estrategias que pueden resultar útiles, como aprender nuevas formas de manejar la actividad.
INCIDENCIA:
La Encefalomielítis Miálgica o síndrome de Fatiga conica, puede afectar a cualquiera.
Aunque sea más común en las personas de 40 a 60 años, afecta a niños, adolescentes y adultos de todas las edades.
Entre los adultos, afecta más a las mujeres que a los hombres. Las personas de raza blanca reciben más diagnósticos que las de otras razas y grupos étnicos.
PROBLEMAS REALES DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA:
Los problemas de memoria y concentración en el SFC-EM, SON parecidos a la primera fase del Alzheimer, están causados por la reducción del volumen de sangre en el cerebro.
Una persona con encefalimielitos miálgica no tiene la misma capacidad de funcionar como lo hacían antes de enfermarse.
La EM/SFC cambia la capacidad de las personas para hacer las tareas de la vida diaria, como ducharse o preparar las comidas.
Por lo que con frecuencia hace que sea difícil mantener el trabajo, ir a la escuela o tomar parte en la vida familiar y social.
No hay que olvidar que la EM/SFC puede durar años, y a veces, por no decir casi siempre, lleva a una incapacidad grave.
Al menos uno de cuatro pacientes de EM/SFC queda postrado en cama o confinado a la casa por periodos prolongados durante su enfermedad.
En resumen, una persona de 40 años con el SFC-EM puede sentirse como un inválido de 80 años.
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