Hace unos meses mi vida se cruzó con la de Jose Robles, fue por casualidad, y apenas he hablado con el, pero son de estás personas que te tocan muy desde dentro.
Jose tiene ELA, una cruel enfermedad de la que os he ido hablando durante este tiempo que llevo con el blog.
Jose me enseñó la existencia de Enable Viacam, el programa que él usa para poder comunicarse mediante el movimiento de los ojos a través de un ordenador.
Desde entonces lo he seguido gracias a las redes sociales, y he ido viendo su evolución, y lo que hace la ELA.
A través de él también también a Jordi, otro chico con «un pelín» de ELA, el cual con su particular toque de humor, nos va contando la crueldad de esta enfermedad en su día a día, también a través de las redes sociales.
En este tiempo he aperendido mucho de ellos, y sinceramente hay una cosa que me han enseñado por encima de todo, y es a no mirarlos con pena, y fijarme en esa sonrisa que no pierden nunca ninguno de los dos. (Supongo que si la perderán muchas veces a lo largo del día, pero lo hacen cuando nadie les mira).
Jose incluso participó en el programa de Got Talent para darle visibilidad a su enfermedad desde el humor.
La ELA va afectando a todos los músculos del cuerpo, hasta el punto en que dejan de funcionar. Y con ellos me refiero a todos, los que se ven y los que no. (Menos el coco, el coco te lo mantiene intacto)
La ELA es caprichosa y CARA, muy cara, tanto a nivel personal, ya que todos sabemos el coste que tiene, como a nivel económico.
Tanto Jose como Jordi eran empresarios, pero la enfermedad te obliga a dejarlo todo de lado, tanto para ti como para tu familia mas cercana.
En poco tiempo empiezas a ser dependiente, y como todos sabemos, a parte de ser excesivamente lenta la concesión de la ley de Dependencia, no cubre ni mucho menos las necesidades de una persona con ELA.
Por lo que lo tienes que pagar a alguien de de tu bolsillo, y no te vale cualquier persona, ya que las necesidades no son las de cualquier enfermedad.
También necesitas una silla eléctrica adaptada, y unas adaptaciones en casa que no todo el mundo se pueden permitir.
Conforme pasa el tiempo te va afectando a la comunicación, por lo que necesitas mínimo un ordenador para poder comunicarte. Al tiempo necesitas también ayuda externa para comer, incluso para respirar.
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