La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día se diagnostican unos 3 nuevos casos de ELA, más de 900 al año.
Actualmente el número de personas afectadas en España puede superar las 3.000. Se estima que una de cada 400 personas desarrollará ELA.
Su causa sigue siendo desconocida en la mayoría de los casos, solo entre el 5 y el 10% de los casos de ELA se debe a causas genéticas hereditarias.
Los primeros síntomas de la enfermedad consisten en la aparición de debilidad muscular, torpeza muscular o atrofia muscular que se inicia en las extremidades o en la región bulbar.
Estos síntomas son consecuencia de la afectación de las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios (neuronas motoras).
La enfermedad, desde su inicio, es progresiva, llevando finalmente a una parálisis completa.
Según la región inicial de los síntomas, las ELAs se dividen en formas medulares (síntomas iniciales en las extremidades) y formas bulbares (síntomas iniciales en músculos de la boca).
La ELA es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto. Y, puesto que el pico de incidencia es algo menor que en las otras enfermedades neurodegenerativas, en más del 50% de los casos afecta a personas en edad laboral, plenamente productivas.
Con motivo de la celebración de este Día Internacional, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), ha pedido la creación de unas directrices comunes de atención a pacientes de ELA en las urgencias hospitalarias y el fomento de la investigación en las enfermedades neurodegenerativas.
En este Día tan importante para los enfermos de ELA, la Asociación Española de ELA quiere destacar la importancia de que estas normas de atención se apliquen por igual en todas las Comunidades Autónomas.
Para ello, en adEla ya cuentan con una Guía de Atención al Paciente editada por el Ministerio de Sanidad y que puede servir como base para establecer unas directrices finales.
La Asociación Española de ELA también quiere reivindicar la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancias públicas.
