Hace unos meses mi vida se cruzó con la de Jose Robles, fue por casualidad, y apenas he hablado con el, pero son de estás personas que te tocan muy desde dentro.

Jose tiene ELA, una cruel enfermedad de la que os he ido hablando durante este tiempo que llevo con el blog. 

Jose me enseñó Enable Viacam, el programa que él usa para poder comunicarse mediante el movimiento de los ojos a traves de un ordenador.

Desde entonces lo he seguido a traves de las redes sociales y he ido viendo su evolución, a traves de el conocí tambien a Jordi, otro chico con un pelín de ELA.

En este tiempo he aperendido mucho de ellos, y sinceramente hay una cosa que me han enseñado por encima de todo, y es a no mirarlos con pena, y fijarme en esa sonrisa que no pierden nunca ninguno de los dos. (Supongo que si, pero lo hacen cuando nadie les mira).

Jose incluso participó en el programa de Got Talent para darle visibilidad a su enfermedad desde el humor.

La ELA va afectando a todos los músculos del cuerpo, hasta el punto en que dejan de funcionar. Y con ellos me refiero a todos, los que se ven y los que no. (Menos el coco, el coco te lo mantiene intacto)

La ELA es caprichosa y CARA, muy cara, tanto a nivel personal, ya que todos sabemos el coste que tiene, como a nivel económico.

Tanto Jose como Jordi eran empresarios, pero la enfermedad te obliga a dejarlo todo de lado, tanto para ti como para tu familia mas cercana. 

En poco tiempo empiezas a ser dependiente, y como todos sabemos, a parte de ser lenta la concesión de la ley de Dependencia, no cubre ni mucho menos las necesidades de una persona realmente dependiente.

Por lo que lo tienes que pagar a alguien de de tu bolsillo.  Necesitas una silla electrica adaptada, y unas adaptaciones en casa que no todo el mundo se pueden permitir.

Conforme pasa el tiempo te va afectando a la comunicación, por lo que necesitas mínimo un ordenador para poder comunicarte. Al tiempo necesitas también ayuda externa para comer, incluso para respirar.

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