Hola Titánicos, muy bienvenidos a un nuevo capítulo de Gente Titánica, donde hoy tengo el placer de prestaros a Tomi, una de esas personas que tienen mucho que decir y nosotros mucho que aprender de el,
Una persona como las personas que forman parte de este proyecto, que se harán un hueco en tu corazón porque tan especiales como el titanio, personas titánicas: Gente Titánica.
En este capítulo 16 de Gente Titanica hablaremos de lo que verdaderamente importan en la vida, de las enfermedades raras, de la importancia de su visibilización para investigar mas sobre ellas, sus tratamientos y sin olvidar la importancia y necesidad de cubrir sus necesidades.
Descubriremos que se esconde detrás de una enfermedad rara como es la enfermedad de Rett, y cómo es vivir con ella, una enfermedad en la que en España hay poco mas de 3000 niñas diagnosticadas
El síndrome de Rett es un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que el cerebro se desarrolla.
Este trastorno provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla, y es que al principio, la mayoría de los bebes que tienen el síndrome de Rett se desarrollan según lo esperado durante los primeros seis meses de vida.
A partir de ahí van perdiendo todas esas habilidades que han ido aprendiendo, como puede ser la habilidad de hablar, de gatear, de caminar e incluso de usar sus manitas.
De ahi la importancia de una continua rehabilitación y poder acceder a las diferentes terapias de estimulación para tener una mayor calidad de vida.
En este capítulo de Gente Titánica, Tomo nos recuerda lo que de verdad importa en esta vida, y nos enseña que tenemos que valorar mas lo que tenemos , ya que otras personas como Berta no tiene la misma suerte.
En un maratón solidario se cruzaron y siguieron el mismo camino dos familias, la de Tomi y la de Alberto, sin saber que aquello les uniría para siempre. Ahí fue donde Tomi conoció a Berta, la hija de Alberto, una niña que le tocó la patata (como dice el mismo) de una forma brutal.
Desde aquel día no han parado de correr y correr para dar visibilidad, junto a Berta, la cual los acompaña en su carrito.
A día de hoy Tomi es el presidente de la asociación Lucharett por ti Princes, una asociación que promueve y da visibilidad al Síndrome de Rett desde la cara más humano y social del deporte a través del running.
Desde la Asociación Lucharett por ti princesa dan difusión y recaudan fondos, los cuales una parte va destinada para la investigación en el Hospital Sant Joan de Deu, la otra parte va destinada a las terapias que Berta va necesitando.
A pesar de tener una enfermedad tan degenerativa, Berta no se pierde el correr junto a su gran equipo, y puede presumir de haber participado en el Half de Peñíscola (Infinitrihalf), empujada por sus cuatro corredores-empujadores Tomi, María, Alessia y Esteban.
Terminando los correspondientes 1.900 metros a nado, los 90 kilómetros en bicicleta y los 21 kilómetros de carrera a pie, que tiene un Medio Ironma, sin parar de disfrutar de esa gran y única experiencia.
Una experiencia que podéis ver en un pequeño documental que hicieron, pinchando aquí, es 100% recomendable de ver.
Como veis a Tomi no hay ningún obstáculo que lo frene para dar visibilidad a Berta, su enfermedad y la necesidad de cubrir tanto las terapias como una investigación para encontrar un tratamiento, porque recordemos que se trata de una enfermedad sin cura como el resto de enfermedades raras.
A continuación podéis ver el vídeo completo:
Espero que la experiencia de Tomi os haya llegado al corazón tanto como a mi, y seas todos un poco mas conscientes de la importancia que tiene el colaborar dando visibilidad, aunque sea llevando una camiseta.
El objetivo de este capitulo de Gente Titánica era concienciaros de la importancia que tiene ayudar a dar visibilidad a estas enfermedades , como el síndrome de Rett que por ser minoritarias no suelen tener investigación.
Pero, no olvides que hoy es Berta, Patricia, Africa…, pero mañana puede ser tu hija, tu sobrina o tu nieta. Y todo lo que hayamos avanzado en encontrar un tratamiento, será bueno para otras Bertas qeu vengan detrás.
Gracias Tomi por darnos a conocer tu gran experiencia de vida, y hacernos partícipes de como es implicarse hasta la médula para hacer una vida mas feliz y mejor de una niña.
Y agradecer desde aquí a todas esas personas y familias que hacen el esfuerzo de ayudar visibilizando tanto las enfermedades raras como el síndrome de Rett,ayudando asi a dar a conocer mas estas enfermedades y promoviendo su investigación.
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