Hola Titánicos, el segundo sábado de octubre se celebra el Día Mundial de los cuidados paliativos, con el objetivo de visibilizar esta modalidad terapéutica poco conocida, que busca ayudar, apoyar y mejorar, la situación de los pacientes y sus familias, cuando ya no existe un tratamiento de mejora.
Cada año, la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) establece un lema principal y desarrolla una serie de recursos para que cualquier asociación, organización o persona pueda contribuir con un evento.
El lema para 2025 es «Cumplir la Promesa: Acceso Universal a los Cuidados Paliativos«.
Un lema centrado en el empoderamiento de las personas y las comunidades, el impulso de políticas de acceso y la integración de estos servicios dentro de los sistemas de salud.
A nivel mundial, más de 73 millones de personas, entre adultos y niños, requieren cuidados paliativos cada año, de acuerdo con estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
De este total, solo el 14% recibe estas atenciones. Se calcula que cerca de 20 millones de personas fallecen anualmente con dolor y sufrimiento debido a la falta de acceso a los cuidados paliativos.
Por otro lado, en los pacientes pediátricos los cuidados paliativos representan aproximadamente el 14% de la necesidad global de atención.
Hoy en día, la Organización Mundial de la Salud ha decretado que los cuidados paliativos son un derecho esencial para todas las personas.
Sin embargo, la realidad es que el 50% de los enfermos terminales de todo el mundo jamás lo reciben y el 75% muere con dolor emocional.
Los cuidados paleativos buscan ayudar, apoyar y mejorar, la situación de los pacientes que ya no tienen cura y sus familias, no necesariamente a pacientes terminales
Ya que lo que pretende realizar los cuidados paliativos es aportar calidad de vida, sobre todo en la parte del dolor, cuando ya no existe cura u otras opciones para la mejora del paciente, algo que se da principalmente en pacientes terminales.
En realidad la terapia de cuidados paliativos, comprende un amplio conjunto de tratamientos, que van desde el suministro de fármacos para aliviar el dolor físico del paciente, hasta tratamiento psicológico para él y su familia.
Incluyendo también trabajo social y un conjunto de actividades que le permita disfrutar de la mejor manera sus últimos momentos en este mundo, dadas las circunstancias.
¿QUE SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS?
Los cuidados paliativos no son nada novedoso, ya que surgieron durante la edad media, donde se intentaba dar cobijo y alivio al sufrimiento de los pacientes que solían morir posteriormente, debido a la falta de conocimientos médicos y las condicione de esa época.
Tiempo después, se creo el primer hospicio en Londres en el que she aceptaban personas con enfermedades terminales.
Su objetivo no era otro que el de brindar apoyo físico y psíquico, tanto a los pacientes como a sus familias para que pudiesen sobrellevar el duelo
Además, de realizar estudios para encontrar nuevos tratamientos que pudiesen alargar su tiempo de vida o curar esa enfermedad en el futuro, sin embargo, lo que hoy en día entendemos como un centro de cuidados paliativos ha cambiado mucho de lo que se conoce como hospicio.
Ya que, el tiempo estimado de ingreso en un centro de cuidados paliativo, debe superar los 6 meses y también, debe existir una pequeña probabilidad de que la enfermedad remita.
En cambio un hospicio es un lugar en el que ya no hay vuelta atrás y solo se procura brindar la mejor atención al paciente y su núcleo familiar para que puedan aceptar la situación.
Por definición, los cuidados paliativos son la asistencia activa, holística de personas de todas las edades con sufrimiento grave relacionado a la salud, debido a una enfermedad severa.
Y especialmente de aquellos que están en el final de la vida, pero ojo, no necesariamente, ya que existen muchos pacientes que no van a morir por su enfermedad pero si que requieren de esos cuidados paliativos.
UNA DEFINICIÓN ERRONEA DE LO QUE SIGNIFICA CUIDADOS PALIATIVOS:
La Organización Mundial de la Salud, en su última revisión sobre el tema, ha propuesto una definición amplia y ambiciosa sobre los cuidados paliativos.
El enfoque de atención que mejora la calidad de vida de las personas enfermas y de sus familias al afrontar los problemas asociados a enfermedades incurables.
Todo ello, a través de la prevención, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales (deshidratación, vómitos, ansiedad, sufrimiento…).
A continuación os comparto un vídeo que considero interesante, porque explica de forma muy clara, en qué consisten los cuidados paleativos y a quien va dirigido.
Y es que cuando oímos cuidados paliativos se nos viene a la mente a una persona con un cáncer terminal y no es así, hay otras enfermedades, como puede ser el dolor crónico refractario que no tiene tratamiento ni cura para la enfermedad pero si un sufrimiento contante para el paciente.
Es decir, la medicina no puede hacer más por estos pacientes que en realidad no she van a morir pero sufren de un dolor inhumano constante.
Por lo que, gracias a su acceso a unos cuidados paliativos pueden mejorar su calidad de vida, proporcionándoles unos tratamientos para poder sobre llevar su dia a dia.
Y como he comentado antes, no se trata solamente de encontrar un tratamiento sino de confinarlo con un apoyo psicológico, tanto a los pacientes como a sus familias para poder aprender a sobre llevar la enfermedad.
Yo personalmente recibo tratamiento en la Unidad del Dolor y Cuidados Paleativos de mi hospital.
Y no, no me estoy muriendo, como se explica en el video existe una atención primaria, un tratamiento para mientras hay cura, y finalmente unos cuidados para cuando ya no la hay.
Ahí es donde me encuentro yo, y dentro de esos cuidados paliativos que recibo, tuve la bomba intratecal de morfina que me ayudaba a sobre llevar mi dolor neuropático.
Pero por problemas por mi osteomielitis tuve que retirarla y ahora mi única opción son los parches de fentanilo junto con otro grupo de opiáceos y farmacos.
Desde la Unidad del Dolor se hacen cargo de mis cuidados paliativos, me dan apoyo y me han enseñado a gestionar mi dolor, (aunque es un trabajo diario y constante), y me dan el apoyo que pueden tanto físico como psicológico.
Lamentablemente en muchas ocasiones no pueden hacer más, simplemente por el ajuste de presupuestos, ya que no les llega para más.
Pero aun así, con los recursos que tienen, personalmente considero que hacen un excelente trabajo, y desde aquí quiero felicitar a todo el equipo, desde médicos, enfermeras, auxiliares…
LOS CUIDADOS PALIATIVOS: UN DERECHO:
Como he comentado, el objetivo principal de los cuidados paliativos es el de mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores.
Por lo que la función principal de este tipo de cuidados es proporcionar el alivio del dolor y de otros síntomas vinculados al sufrimiento y a la experiencia de vivir con una enfermedad que limita la vida.
Ésto hace de los cuidados paliativos, un derecho universal al que los sistemas de salud de todo el mundo deben dar respuesta
Esos derechos básicos están basados en el Informe Técnico 804 de la Organización Mundial de la Salud (OMS):
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Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sentimientos y mis emociones en lo que respecta al acercamiento de mi muerte.
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Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea esta esperanza.
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Tengo el derecho de obtener la atención de profesionales, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.
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Tengo el derecho de no morir solo.
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Tengo el derecho de ser liberado del dolor.
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Tengo el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta.
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Tengo el derecho de no ser engañado.
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Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptación de mi muerte.
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Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.
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Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes que van a intentar comprender mis necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a entrenarme con la muerte.
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Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte.
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Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte.
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Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.
CUIDADOS PALEATIVOS EN CIFRAS:
Cada año, más de cuatro millones de personas fallecen en Europa, de las cuales 200.000 se encuentra en España, con sufrimiento severo relacionado con la salud, incluidos más de 100.000 niños y niñas.
Las principales causas de estas muertes son enfermedades que requieren una alta necesidad de cuidados paliativos.
En nuestro país, destacan el cáncer (45%), la demencia (13%), las enfermedades pulmonares (11%) y las patologías cerebrovasculares (9%).
Sin embargo, solo 15 países europeos, uno de cada cuatro pacientes, cuentan actualmente, con una estrategia nacional de cuidados paliativos actualizada y evaluada.
Además, apenas nueve países han aprobado una ley nacional específica sobre cuidados paliativos: Francia, Italia, Bélgica, Portugal, Armenia, Luxemburgo, Alemania, Albania y Austria.
Esta última, la más reciente, reconoce legalmente los cuidados paliativos como un derecho y garantiza su financiación pública, marcando un avance decisivo en la protección de los pacientes.
El Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2025 ofrece el mapa más completo y preciso hasta la fecha de la situación de la atención paliativa en el continente.
Gracias a su diseño visual, que incluye mapas e infografías, el informe busca ser una herramienta práctica de promoción y sensibilización en todos los países.
Este atlas, se puede encontrar y descargar en la web del Instituto Cultura y Sociedad (ICS) de la Universidad de Navarra.
LA REALIDAD DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN ESPAÑA: AUN QUEDA MUCHO POR HACER:
España avanza en servicios de Cuidados Paliativos, pero aún se sitúa lejos de los países europeos con mayores recursos.
El Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa 2025, que se presentó el pasado mes de mayo en Helsinki, en el marco del Congreso Mundial de la EAPC (Universidad de Navarra en colaboración con la Asociación Europea de Cuidados Paliativos) coloca a nuestro país en el puesto 25 de los 53 analizados, con 0,9 servicios por cada 100.000 habitantes.
El estudio pone de manifiesto que la universidad española sigue sin incluir esta disciplina en la mayoría de los programas formativos de Ciencias de la Salud.
Una situación que contrasta, por ejemplo, con la de Reino Unido o Francia, donde esta enseñanza es obligatoria en todas las facultades de Medicina.
Y no solo eso no recuerda que aun nos queda mucho por hacer y mejorar, y es que mientras que todos los países de Europa Occidental han aprobado procesos oficiales de certificación de los profesionales de cuidados paliativos, España aún no ha reconocido la especialidad.
Según el informe, España ha incrementado sustancialmente el número de equipos especializados, con un total de 450, lo que supone 0,96 servicios por cada 100.000 habitantes, frente a los 0,6 registrados en el análisis anterior, realizado en 2019.
Estos datos colocan a nuestro país en el puesto 25 de los 53 analizados.
Justo en la media del continente, pero aún lejos de los Estados con mayores recursos, como Austria, Suiza o Suecia, que disponen de más de 2 equipos específicos por cada 100.000 habitantes, el estándar recomendado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
El progreso que revela el Atlas Europeo ofrece, por tanto, motivos para la esperanza, aunque va acompañado de un desafío urgente: hacer frente a las desigualdades territoriales que se observan en España.
Falta de estándares y desigualdades entre Comunidades Autonomicas:
En este sentido, el Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa, en cuya elaboración han participado más de 200 expertos en este campo, subraya la creciente heterogeneidad de los servicios específicos de atención paliativa en el sistema sanitario español.
Estas discrepancias entre comunidades autónomas (CCAA) afectan a aspectos clave, como los criterios para la inclusión de pacientes, la formación requerida a los profesionales, la composición y dimensión de los equipos o los modelos asistenciales de cuidados paliativos.
Al igual que ocurre en muchos mas temas, en España no existen estándares nacionales para definir qué es una unidad de cuidados paliativos hospitalaria, un equipo de atención domiciliaria o un equipo consultor.
En este contexto, se vuelve necesario avanzar hacia modelos eficaces de coordinación y armonización que garanticen calidad y equidad, respetando el marco descentralizado del SNS.
De esa forma, el crecimiento de los cuidados paliativos en España es incuestionable, pero no podemos obviar las profundas desigualdades que persisten entre los diferentes territorios.
Las cuales tienen que ver con la presencia de equipos especializados, con las enfermedades que atienden, a menudo se limitan a las oncológicas, o en la formación que reciben los profesionales.
Unas diferencias, cada vez más evidentes, las cuales generan desigualdades que no deberían tener cabida en nuestro sistema sanitario.
Y aunque percibimos una creciente sensibilidad de todas las administraciones hacia esta realidad, aún no vemos una apuesta decidida por reducir dicha gran e injusta desigualdad.
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Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.
Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.
Fuente: www.somosdisca.es
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