Hola Titánicos cada 27 de junio se celebra el día mundial de las Personas Sordociegas, con el objetivo de visibilizar a las personas con esta discapacidad tan incapacitante, descubre en que consiste y como es vivir con ella.

Y sensibilizar al resto de la población para que brinden su ayuda, para así poder colaborar para que tengan mayor autonomía y mejoren su calidad de vida.

El lema elegido para este año 2025 para el día mundial de las personas sordociegas es «Ayudaros a hacer visible lo invisible«.

Este lema busca resaltar la importancia de visibilizar la sordoceguera y sus necesidades específicas, así como promover la inclusión de las personas sordociegas en todos los ámbitos de la sociedad. 

 

Cada año se organizan diferentes campañas en todas las ciudades con el objetivo de hacer un llamamiento a la acción para que la sociedad tome conciencia de esta discapacidad y trabaje en la eliminación de barreras que impiden la participación plena de las personas sordociegas. 

 

Este día,  el día Mundial de las Personas Sordociegas también es una oportunidad para reflexionar sobre la importancia de la solidaridad con los países en desarrollo, donde las personas sordociegas a menudo enfrentan mayores dificultades. 

 

En definitiva, el lema «Ayúdanos a hacer visible lo invisible» enfatiza la necesidad de sensibilización, inclusión y apoyo a las personas sordociegas para que puedan llevar una vida plena y participar activamente en la sociedad. 

Se estima que hay 15 personas sordociegas por cada 100.000 habitantes, esto significaría que en España hay unas 7.000 personas sordociegas.

Aunque es importante destacar que es difícil estimar el número de personas sordociegas real, ya que hay muchas personas que adquieren la sordoceguera a lo largo de su vida, especialmente en la tercera edad.

Lo que sí podemos decir que es que la ONCE en España tiene a unas 1.129 personas sordociegas censadas

Se trata de un grupo muy heterogéneo: algunas personas sordociegas no oyen ni ven nada, mientras que otras pueden tener algún resto de visión o audición.

Asimismo, la sordoceguera puede ser congénita o adquirida, es decir de nacimiento o adquirirla a lo largo de nuestra vida a raíz por ejemplo de una infección o una enfermedad.

Día mundial de las Personas Sordociegas copia 2

DEFINICIÓN DE SORDOCEGUERA UTILIZADA EN ESPAÑA:

Poco es lo que se conoce sobre esta discapacidad que resulta al combinarse una alteración en la funcionalidad de la vista y el oído.

Hay que dejar claro que  sordoceguera no es la suma de dos discapacidades, la sordera y la ceguera.

Sino una discapacidad única con unas características, identidad y cultura propias que implican muchas más dificultades para este colectivo.

La sordoceguera es una discapacidad única, no la mera suma de una pérdida visual y auditiva.

Las personas sordociegas tienen que hacer frente a esa discapacidad, que es una discapacidad diferente y que precisa servicios especializados.

Esta condición limita gravemente el acceso a la comunicación, la información y la movilidad, ya que afecta simultáneamente a dos sentidos fundamentales para la interacción con el entorno:  la vista y el oído.

Además, a las complicaciones hay que sumarle el desconocimiento sobre su situación y sobre su realidad.

Y esa situación puede hacer que exista discriminación, es por ello que hay que concienciar e informar, dar conocer sus necesidades y también sus capacidades

Los problemas de comunicación son los más destacados, pero no las únicas necesidades con las que se encuentra una persona cuando convive con la sordoceguera.

La combinación de las dos pérdidas sensoriales repercute en muchos otros aspectos vitales de las personas.

Por lo que, cuando una persona nace o se queda sordociega, lo más urgente es intervenir para que pueda desarrollar un sistema de comunicación, aprenda uno nuevo o adapte el propio a su nueva situación.

Hay que tener en cuenta que existen dos figuras clave que permiten el enlace de las personas sordociegas con el entorno: el mediador y el guía intérprete.

Y es que hay que tener claro que las personas sordociegas constituyen un colectivo muy heterogéneo debido a múltiples variables, como la etiología, el tipo, grado y momento de la pérdida sensorial, y las posibilidades ofrecidas por el entorno familiar o social.

Debido a esta diversidad, se utilizan diferentes sistemas de comunicación, como lengua de signos adaptada, lengua oral adaptada, sistema dactilológico y Dactyls.

 

La falta de accesibilidad para las personas sordociegas provoca una gran desconexión del entorno y serias dificultades para participar en diversos ámbitos de la vida.

Esto conduce a situaciones de extrema soledad, aislamiento e incomunicación, tanto social como familiar, dificultando su desarrollo personal, social, educativo y profesional, pudiendo afectar a su salud mental.

 

Para superar estas barreras, las personas sordociegas requieren de servicios especializados y adaptados a sus necesidades específicas.

Esto es crucial para evitar situaciones de vulnerabilidad y exclusión social.

Estos factores convierten a las personas sordociegas en un colectivo con grandes necesidades de apoyo.

Así pues, las personas sordociegas necesitan unas ayudas y apoyos específicos, para poder llevar adelante sus vidas con normalidad.

Pero también tienen muchas capacidades, que muchas personas desconocen.

Y gracias a este día se puede poner de relevancia la importancia de la accesibilidad para todos, de la comunicación y de la inclusión.

Y de este modo, no dejar a nadie de lado, y que no haya discriminación con motivo de su discapacidad.

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¿CÓMO DEBEMOS ACTUAR FRENTE A UNA PESONA SORDOCIEGA?

Consejos para una buena comunicación

Podemos decir que la sordoceguera se trata de una discapacidad invisible, puesto que es complicada de detectar ya que en muchas ocasiones puede confundirse con otro tipo de discapacidades.

Al aunar dos déficits tan necesarios para afrontar la vida como son el visual y el auditivo, para entrar en contacto con una persona sordociega, hay que tener en cuenta algunos consejos.

Lo más habitual es que la primera vez que nos encontramos con una persona sordociega estemos un poco desorientados respecto a cómo actuar, sin saber cómo iniciar la comunicación con ella ni qué pautar seguir para establecer un contacto y una comunicación satisfactoria. Los siguientes consejos pueden servir de ayuda para establecer ese contacto y facilitar así la comunicación:

  • Lo primero que tenemos que hacer siempre es darle a conocer nuestra presencia tocando suavemente en el hombro o en el brazo. Es posible que no oiga ni vea nada con lo que este contacto táctil será imprescindible.

    Aunque la persona sordociega tenga restos de visión y/o audición es posible que por las características de estos tampoco sea consciente de nuestra presencia ni de nuestra intención de comunicar con ella y al no haberse percibido nuestra presencia ni visual ni auditivamente también sea necesario el contacto táctil por nuestra parte.

    Es posible que si nos situamos dentro de su campo visual o bien le hablemos y nos pueda oír no sea necesario tocarle, pero en todo caso es un gesto más seguro y el contacto se establece de forma más práctica, pues en los otros casos siempre nos quedará duda si nos estará viendo o nos habrá oído.

  • El siguiente paso será identificarnos. Decir quiénes somos, deletreando nuestro nombre o haciendo el signo que representa nuestro nombre y por el que nos conoce, cogiendo sus manos para realizarlo si estamos seguros que no nos está viendo.

    Vocalizando y haciéndonos entender si puede oírnos (intentar hablarle en sitios no ruidosos) o facilitando que nos vea si puede vernos (no salirnos de su campo de visión e intentar que centre su mirada en nuestra cara y que haya buena iluminación que facilite que nos vea a la vez que realizamos nuestro signo).

    Aunque nos conozca, debemos comunicar quiénes somos para evitar confusiones.

  • Elegimos el sistema más adecuado. Nuestro interlocutor nos indicará cuál es el que prefiere o lo que conoce mejor. En la interacción con él veremos cuál es su sistema de comunicación preferente. Aprendamos el dactilológico, que es el más extendido entre las personas sordociegas.

  • Puede que al principio nos encontramos con ciertas dificultades en el desarrollo del proceso comunicativo. Es necesario que ambos tengamos paciencia. La eficacia en la comunicación aumentará con la práctica, a medida que nos vamos familiarizando con el sistema elegido.

  • Cuando nos encontramos con una persona sordociega conocida, saludamos directamente, aunque vaya acompañada. Así se dará cuenta de nuestra presencia y estará encantada de correspondernos.

  • Podemos serle útiles actuando como intérpretes ante otras personas. Lo más difícil para él en estas ocasiones será saber cuándo es el momento adecuado para hablar. Le ayudaremos a ello.

  • No debemos olvidar nunca de despedirnos. Si nos tenemos que ir un momento, se lo diremos y lo dejaremos mientras tanto en un lugar cómodo y seguro. No es aconsejable dejarlo solo en un lugar desconocido y en todo caso, siempre facilitando que tenga referencias táctiles del lugar donde está, llevándole la mano a las mismas.

  • Al caminar con él, la forma correcta de llevarlo, es dejar que coja nuestro brazo; en general, lo hará por encima del codo. Así podrá seguir mejor nuestro movimiento. Nunca debemos intentar llevarlo delante de nosotros. Le transmitiremos los signos convenidos para indicarle que hay que subir o bajar escaleras, cruzar una puerta o una calle, etcétera.

  • Mientras vamos con él, es conveniente irle explicando dónde estamos y qué pasa a nuestro alrededor. Si vemos algo que nos parece interesante y que él puede tocar, no debemos dudar mostrarle.

  • Finalmente, recordemos siempre que al comunicarnos con una persona sordociega lo único que estamos haciendo es hablar con ella. Olvidemos prejuicios y miradas ajenas y comunicamos con ellos.

¿CUALES SON LOS PERFILES PROFESIONALES DE LA SORDOCEGUERA?

Existen dos perfiles profesionales clave, específicamente formados para trabajar con personas sordociegas: el guía-intérprete y el mediador comunicativo.

Ambos son complementarios e imprescindibles para mejorar la calidad de vida de este colectivo, ya que poseen la formación y capacitación necesarias para responder adecuadamente a sus necesidades.

Conocen y adaptan tanto la lengua de signos como los distintos sistemas de comunicación, ajustándose a las particularidades de cada persona sordociega, donde el tacto es un aspecto fundamental, y dominan la técnica guía para garantizar desplazamientos seguros

Guía-Intérprete:

Profesional que desempeña la función de intérprete y guía de la persona sordociega, realizando las adaptaciones necesarias, sirviéndole de nexo con el entorno y facilitando su participación en igualdad de condiciones. (Ley 27/2007, de 23 de octubre)

Mediador Comunicativo:

El Mediador Comunicativo es el profesional que facilita la comunicación, la información y la interacción social de personas con dificultades de comunicación, lenguaje o habla.

Especialmente aquellas con discapacidad auditiva, discapacidad visual y sordoceguera, mediante el uso de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación.

Su labor se extiende a contextos educativos, sociales, laborales y comunitarios, con el fin de garantizar la accesibilidad, la autonomía personal y la inclusión social. (Real Decreto 831/2014).

¿CUALES SON LOS SISTEMAS DE COMUNICACIÓN QUE SE EMPLEAN

Alfabéticos:

El sistema dactilológico táctil o en palma. Consiste en deletrear los mensajes en lengua oral, letra a letra, sobre la palma de la mano de las persona sordociega, de tal forma que ésta discrimina e interpreta a través del sentido del tacto.

No alfabéticos:

  • Lenguaje de signos naturales: se trata de signos espontáneos y naturales utilizados por la PSc para comunicarse de forma elemental y básica, pero solo comprendidas por su entorno.

  • Lengua de signos (LS): es una lengua de carácter visual, gestual y espacial, con gramática y reglas propias. Se adapta en función de las necesidades de la PSc

    • Táctil apoyada: Cuando la persona sordociega no tiene una adecuada agudeza visual. Apoya sus manos en las de la persona que signa para percibir a través del tacto.

    • Apoyada en la muñeca: Cuando la persona sordociega va perdiendo visión o su campo visual se va reduciendo. Sujeta o apoya su mano sobre la de su interlocutor, para orientarla hacia su campo de visión.

    • En campo visual a distancia y en campo visual reducido: Cuando la persona sordociega conserva buena agudeza visual. La LS debe adaptarse y adecuarse a su campo de visión y tener en cuenta aspectos como la distancia, claridad, velocidad, iluminación o color de la ropa.

    • A corta distancia: Cuando la personas sordociega tiene baja agudeza visual.

  • Basados en lengua oral: lengua oral adaptada y lectura labial, ya sea utilizando o no algún tipo de apoyo técnico (micrófono, audífonos, implante coclear, etc.).

  • Mixto: Dactyls es un sistema alternativo de comunicación que combina el sistema dactilológico en palma con signos táctiles sencillo sobre la palma de la mano de la PSc, por lo que es utilizado fundamentalmente por personas sordociegas cuyo sistema principal es la lengua oral.

También existe el sistema de comunicación Haptic, que se empezó a utilizar en los países escandinavos hace más de 30 años. Actualmente, está reconocido en España como un sistema alternativo y aumentativo de comunicación.

FASOCIDE llega trabajando desde 2017 en la adaptación e implementación de este sistema para las personas sordociegas en nuestro país.

Este sistema se utiliza para acceder, de forma completa, rápida y discreta, a la información del contexto.

A la vez que la persona recibe la información lingüística a través de su sistema de comunicación habitual, recibe signos Haptic para complementar la información lingüística y extralingüística de lo que sucede en la interacción comunicativa.

Es especialmente útil, por ejemplo, para indicar de forma rápida y universal a una PSc que se encuentra en una situación de emergencia.

¿COMO SE INDICA A UNA PERSONA SORDOCIEGA QUE SE ENCENTRA EN SITUACIÓN DE EMERGENCIA

En situaciones de EMERGENCIA, para poder avisar a una persona sordociega de esa situación, se ha acordado un signo universal que consiste en dibujar con los dedos índice y corazón juntos una X grande en su espalda. En este vídeo podéis ver cómo se ejecuta.

ME LLAMO GENNET:

Hace ya tres años se estrenó en la gran pantalla «Me llamo Gennet«, que cuenta la historia de Gennet, una mujer sordociega que muestra las particularidades del colectivo desde su perspetiva.

Es la primera persona con sordoceguera que ha conseguido un título universitario en Europa.

Es otra forma de concienciar sobre las barreras que afrontan cada día, pero también sus habilidades y capacidades si cuentan con el apoyo necesario.

DATOS QUE NECESITAS SABER SOBRE LA SORDOCEGUERA:

7 cosas que necesitas saber sobre la sordoceguera

  • Para desplazarse: Las personas sordociegas usan un bastón de dos colores, rojo y blanco, para distinguirse de las personas que solo tienen discapacidad visual.

  • Para comunicar: Hay diversas formas para comunicarse con las personas sordociegas.

    La más usada es la que usa el alfabeto manual o dactilológico, en la que se realizan símbolos en la palma de la mano de la persona sordociega.

    Hoy día también existen aplicaciones tecnológicas que ayudan a comunicarnos con las personas sordociegas.

  • Para ayudar: Puedes dirigirse a las asociaciones de personas con sordoceguera, ya que realizan cursos y talleres de formación para voluntarios.

  • Para saludar: Para saludar a una persona sordociega es importante que nos coloquemos cerca de ella.

    Allí se le puede avisar de nuestra presencia tocándole con suavidad el hombro o el brazo. Luego le decimos nuestro nombre.

    Si tiene resto auditivo se le puede hablar de forma clara y directa, evitando los sitios con mucho ruido.

    Siempre preguntaremos qué forma de comunicar prefiere. Y  Tocar en el hombro o brazo con suavidad. Así podremos avisar si queremos decirle algo.

  • Para avisar: Tocar en el hombro o brazo con suavidad. Así podremos avisar si queremos decirle algo.

  • Para guiar: La forma más adecuada es dejarle que se coja de nuestro brazo. Le iremos avisando si hay escaleras, cruce de calles, puertas, etc.

  • Y siempre: en el trato hacia las personas con sordoceguera actúa con normalidad.

Espero que os haya gustado o parecido interesante este artículo, en tal caso no dudéis en compartirlo con otros Titanes que penséis que les puede servir de ayuda, para así poder dar visibilidad a esta enfermedad entre todos y ayudar a más Gente Titánica.

Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.

Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.

 

Fuente: www.somosdisca.es

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