Hola Titánicos, cada 12 de mayo se celebra el día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga crónica, una enfermedad tan incapacitante como difícil de diagnosticar.

Es un día que tiene el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre estos síndromes de sensibilidad central, para mostrar la realidad y necesidades tanto de los afectados como de sus familiares.

La característica principal de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica, es un dolor generalizado del sistema músculo esquelético y que además genera un cansancio persistente.

¿Quién no ha sufrido, sufre o sufrirá algunos episodios de dolor o de fatiga a lo largo de su vida?

Normalmente pensamos en el dolor y la fatiga como síntomas o consecuencias de una enfermedad, un accidente, ejercicio físico excesivo…

Y evidentemente entendemos que ese dolor o fatiga durará un determinado tiempo y desaparecerá.

Así que si alguien nos dice que tiene dolor o cansancio provocado por estos síndromes seguramente le digais «yo también tengo dolor» o «yo también estoy cansado»

Puede que la mayoría de las veces no diga con malas intenciones para herir la sensibilidad de nadie.

Pero hay que entender que cuando hablamos de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica, el dolor y la fatiga extrema no son síntomas transitorios de una enfermedad, sino que son las enfermedades en sí mismas.

Se trata de un dolor y una fatiga que no cesan nunca, mermando progresivamente las capacidades físicas, emocionales y funcionales en el tiempo ya que, actualmente, no tienen cura.

De forma que el artículo de hoy irá destinado a visibilizar el  Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, también conocida en algunos países como Encefalomielitis Miálgica – EM, si bien se han ido incluyendo otros síndromes relacionados, como la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad.

Es por ello, por lo que en la actualidad, estas enfermedades son atendidas bajo las directrices del Plan operativo de atención a las personas afectadas por los síndromes de sensibilización central: fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y síndrome de sensibilidad química múltiple, como ocurre en cataluña.

Es por ello por lo que hay que tener claro algunos conceptos que abarcan o por las qu ese pueden conocer esta enfermedad:

  • La sensibilización central es un concepto que las relaciona por ser uno de sus mecanismos fisiopatológicos comunes, però cada una tiene unas características y una codificación propia y diferencial.

  • La fibromialgia (FM) se caracteriza por un dolor generalizado, que puede ser constante o fluctuante, que afecta sobre todo a músculos y tendones, sin que se observe ninguna lesión aparente. Este dolor puede llegar a ser muy severo y a menudo se acompaña de sueño no reparador, cansancio extremo, dolores de cabeza y trastornos cognitivos, entre otros síntomas.

  • El síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica (SFC/EM) causa una fatiga significativa y persistente ante pequeños esfuerzos, tanto físicos como mentales, que empeora con la actividad y que no mejora con el reposo. A menudo provoca también una disminución del rendimiento cognitivo, insomnio y sueño no reparador, dolor muscular y / o articular, entre otros síntomas.

  • La sensibilidad química múltiple (SQM) es la pérdida de tolerancia a sustancias químicas presentes en el entorno (combustibles, disolventes, pesticidas …) y productos de uso habitual (ambientadores, desinfectantes, perfumes, suavizantes …), que se manifiesta con síntomas en diferentes órganos y sistemas, al exponerse a pequeñas cantidades de agentes químicos diversos.

  • La electrohipersensibilidad (EHS) es la intolerancia a los campos electromagnéticos que se encuentran en nuestro entorno (telefonía móvil, wifi, líneas de alta tensión …) y provoca en las personas afectadas síntomas de diferente intensidad, hasta el punto de perjudicar su vida profesional, académica y familiar.

Son enfermedades que afectan a diferentes sistemas del cuerpo y provocan, entre otros síntomas, una sensibilidad acentuada ante factores ambientales.

Se trata de enfermedades de evolución irregular, lo que puede provocar que a veces la personas pueda mantener el día a día con normalidad y que en otras ocasiones el dolor, el cansancio o la hipersensibilidad se vuelva incapacitante e impida hacer vida normal.

Los síntomas no son visibles, pero el impacto en la vida de las personas que las padecen es devastador. Ven mermada su calidad de vida y a menudo sufren incomprensión en el entorno familiar, social, escolar, laboral y sanitario.

En los casos más extremos, las personas afectadas se ven obligadas a quedarse en casa. Se trata de enfermedades emergentes que cada vez afectan a más población, y también más joven.

Mejorando la prevención o evitando la utilización de agentes tóxicos y contaminantes, y la exposición a campos electromagnéticos nocivos, beneficiaremos la salud de las personas afectadas y de toda la ciudadanía.

La ACAF fue la primera asociación de Cataluña formada por personas afectadas por estas enfermedades, trabajando conjuntamente con la Plataforma FAMILIARS FM-SFC-SQM.

Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica

ENFERMEDAD Y SOCIEDAD CON FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRÓNICA:

AsÍ que nos encontramos con la una dificultad añadida, el paciente de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica tiene que demostrar día a día que el sufrimiento físico que tienen es real.

Se trata de un dolor y cansancio que condiciona toda la vida, que truncan ilusiones, estudios, profesiones, seguridades económicas, relaciones personales, familiares o sociales….

Y no sólo tienen que lidiar con ello, sino que hay que sumarle el dolor que provoca  la insensibilidad, la incomprensión, la duda, o las burla.

Los profesionales de la salud suelen ver a pacientes con dolor y otros síntomas difíciles de explicar adecuadamente en función del grado de daño, lesión o enfermedad que no pueden objetivar.

Este es uno de los motivos frecuentes por el que los pacientes buscan atención médica. Pues bien, Fibromialgia puede ser la etiqueta apropiada en estos cuadros sindrómicos con dolor generalizado.

Es muy frecuente encontrar estos mismos pacientes en las consultas de aparato digestivo, con diagnósticos de síndrome de intestino irritable, dispepsia no ulcerosa o dismotilidad esofágica

Asimismo, es frecuente encontrarlos en los servicios de neurología, por sus dolores de cabeza o dolores faciales inexplicables; también acuden a los servicios de urología y/o ginecología por dolores pélvicos, síntomas urinarios o ginecológicos, diagnosticados como cistitis intersticial, prostatitis crónica, vulvodinia, vestibulitis vulvar, dolor pélvico crónico, endometriosis, dolor ginecológico de alto impacto, o dolor miofascial pélvico.

De igual manera, buscan solución en las consultas de odontología y cirugía maxilofacial, para sus padecimientos periodontales, boca ardiente, o trastornos témporo-mandibulares.

En fin, un “peregrinaje” por variados servicios médicos y unidades especializadas, por parte de estas personas en busca de remedio a sus dolencias crónicas.

 

Son evidentes los avances en los conocimientos científicos en distintos campos de investigación de estas patologías, etiopatogenia, epidemiología, fisiopatología, diagnóstico y enfoque terapéutico de cada paciente.

También es notable, como avance conceptual y de comprensión científica, el hecho de incluir la fibromialgia dentro del dolor generalizado crónico en la clasificación internacional de enfermedades, reconociendo la contribución de factores psicológicos y sociales en la conformación del síndrome fibromiálgico.

¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA?

Se trata de una enfermedad reumatológica cuya característica principal es un dolor generalizado del sistema músculo esquelético y que además genera un cansancio persistente.

Esta condición también se conoce como encefalomielitis miálgica. Se suele abreviar como EM/SFC. El término propuesto más recientemente es enfermedad sistémica por intolerancia al esfuerzo.

La OMS  la considera enfermedad desde 1992 y afecta entre un 2% y un 7% de la población general, pero todavía hoy genera muchas dudas y controversias, tanto en su diagnóstico como en el tratamiento.

El nombre de fibromialgia se deriva de «fibro», o tejidos fibrosos (como tendones y ligamentos), «mios», o músculos, y «algia», que significa dolor.

A pesar de que se conocen sus síntomas y que existen sospechas de que su origen es neurológico, aún no se han logrado determinar causas demostrables.

Lo que si se sabes es que se trata de una enfermedad que tiende a ser más común entre mujeres de 20 y 50 años de edad, sin embargo, también pueden sufrirla hombres y niños.

Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica

¿CUALES SON LOS SÍNTOMAS MAS CARACTERISTICO?

Los síntomas del síndrome de fatiga crónica pueden variar de una persona a otra, y la gravedad de los síntomas puede fluctuar de un día para otro. Estos son algunos de los signos y síntomas:

  • Fatiga

  • Problemas de memoria o concentración

  • Dolor de garganta

  • Dolores de cabeza

  • Agrandamiento de los ganglios linfáticos del cuello o las axilas

  • Dolor muscular o articular sin explicación

  • Mareos que empeoran al pasar de estar acostado o sentado a estar de pie

  • Sueño no reparador

  • Agotamiento extremo después de realizar ejercicio físico o mental

Cuando hablamos de fatiga estamos hablando de una fatiga desmesurada comparada con el esfuerzo que se realiza.

Nos referimos por ejemplo al esfuerzo de realizar una cama, o simplemente recorrer 50 metros por la calle para ir a tirar la basura.

Son gestos que hacemos a diario que no nos suponen ningún esfuerzo a priori, pero que para una persona que tiene el síndrome de la fatiga crónica, le supone tal sobre esfuerzo que termina agotada.

Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica..

¿CUALES SON LAS POSIBLES CAUSAS DE LA FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA?

Se desconoce la causa del síndrome de fatiga crónica. Algunas personas pueden nacer con una predisposición al trastorno, que luego se desencadena por una combinación de factores.

La causa del síndrome de fatiga crónica es desconocida, aunque existen muchas teorías, que van de las infecciones virales al estrés psicológico

Los desencadenantes posibles comprenden lo siguiente:

  • Infecciones virales. Debido a que algunas personas desarrollan el síndrome de fatiga crónica después de tener una infección viral, los investigadores se preguntan si es posible que sean los virus los que desencadenan el trastorno.

  • Problemas del sistema inmunitario. Los sistemas inmunitarios de las personas que tienen síndrome de fatiga crónica parecen estar levemente afectados, pero no está claro si este deterioro es suficiente como para causar este trastorno.

  • Desequilibrios hormonales. Las personas que tienen síndrome de fatiga crónica a veces también experimentan niveles anormales en sangre de las hormonas que se producen en el hipotálamo, en la hipófisis o en las glándulas suprarrenales. Sin embargo, todavía se desconoce la importancia de estas anormalidades.

  • Trauma físico o emocional. Algunas personas han indicado que experimentaron una lesión, una cirugía o estrés emocional significativo poco antes de que comenzaran los síntomas.

¿CUALES SON LAS POSIBLES COMPLICACIONES DE ESTA ENFERMEDAD?

Las posibles complicaciones del síndrome de fatiga crónica comprenden las siguientes:

  • Restricciones en el estilo de vida

  • Aumento de las ausencias laborales

  • Aislamiento social

  • Depresión

Espero que os haya gustado o parecido interesante este artículo, en tal caso no dudéis en compartirlo con otros Titanes que penséis que les puede servir de ayuda, para así poder dar visibilidad a esta enfermedad entre todos y ayudar a más Gente Titánica.

Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.

Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.

 

Fuente: www.somosdisca.es

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