Hola Titánicos, cada 30 de mayo se celebra el día Mundial de la Esclerosis Múltiple, este año bajo el lema «Mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple», con el eslogan, «Navegando juntos la Esclerosis Múltiple».
«Mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple», con el eslogan, «Navegando juntos la Esclerosis Múltiple», forma parte de la campaña #ConexionesEM.
Que tiene como objetivo recordarnos que en la enfermedad de la esclerosis múltiple es vital un diagnóstico precoz y preciso. La campaña también incide en la necesidad de formación de los profesionales sanitarios, de los avances en las investigaciones, y en el diagnóstico.
Campaña #ConexionesEM:
El tema central del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) para el periodo 2020-2023 fue «Conexiones EM», siendo su slogan «Me conecto, nos conectamos».
Donde se trata de establecer conexiones y crear comunidades de apoyo, para romper barreras sociales que afectan a las personas que padecen esta enfermedad.
Asimismo, esta campaña constituye una oportunidad para la reivindicación de mejores servicios, promoción de redes de apoyo, defensa del cuidado personal y la vida saludable.
Ahora, para el periodo 2024-2025, el tema central es «Mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple«, con el eslogan, «Navegando juntos la Esclerosis Múltiple«.
La campaña ‘Mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple’ se centra y lucha por un diagnóstico precoz y preciso para todas las personas con Esclerosis Múltiple, haciendo hincapié en todas las barreras mundiales que dificultan el diagnóstico de esta enfermedad, a la vez de sensibilizar a la población compartiendo historias y datos reales.
Es más, la campaña también tiene el objetivo:
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Presionar a los responsables de la toma de decisiones para mejorar el diagnóstico precoz y preciso para todos los que viven con esclerosis múltiple.
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Destacar las barreras mundiales y nacionales para acceder a un diagnóstico de esclerosis múltiple.
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Construir comunidades y sistemas informados y solidarios que apoyen a las personas con diagnóstico de esclerosis múltiple.
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Sensibilizar y generar solidaridad mediante el intercambio de experiencias sobre el diagnóstico de esclerosis múltiple.
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Abogar por una mejor formación y concienciación sobre la esclerosis múltiple entre los profesionales sanitarios.
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Apoyar a nuevas investigaciones y avances clínicos en el diagnóstico de la esclerosis múltiple.
Y es que si la comunidad esta bien informada, será mas sencillo que existan también sistemas que apoyen a las personas con un diagnóstico de Esclerosis Múltiple.
¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?
La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso cuyas causas no son conocidas y que afecta a la mielina.
Así como a los cuerpos celulares nerviosos que se encuentran en la materia gris del cerebro, la médula espinal y el nervio óptico.
La Esclerosis múltiple afecta afecta principalmente a la mielina, que es la capa que rodea y aísla a los nervios
A día de hoy existen 2,8 millones de personas con Esclerosis Múltiple en todo el mundo, aunque no hay que olvidar que es muy probable que cientos de miles más permanezcan sin diagnosticar.
Es una enfermedad que afecta más a las mujeres que a los hombres ( en concreto 3 de cada 4 son mujeres) y suele iniciarse en jovenes adultos, entre los 20 y los 40 años de edad.
Esta enfermedad afecta ya a 55.000 personas en España y cada semana se dan unos 35 nuevos casos, haciendo que al año se diagnostiquen 1.800 nuevos casos.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y degenerativa del sistema nervioso central, cuyas causas no son conocidas y que afecta a la mielina.
Así como a los cuerpos celulares nerviosos que se encuentran en la materia gris del cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. Se trata de una enfermedad que afecta principalmente a la mielina, que es la capa que rodea y aísla a los nervios
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, es decir, del cerebro y médula espinal, en el sistema nervioso central, y que se diagnostica principalmente en personas jóvenes, causando discapacidad en la mayoría de los casos.
Se desconoce cual es la causa y la cura de esta enfermedad, aunque se han realizado numerosos avances en investigación en los últimos tiempos.
Aunque lo que si se sabe es lo que pasa en nuestro cuerpo si se tiene esta enfermedad, y dicho de una forma muy sencilla para que todos lo entendamos que con la esclerosis múltiple, el sistema inmunitario ataca la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo.
Con el paso de tiempo, esta enfermedad puede provocar el deterioro o el daño permanentes de las fibras nerviosas, dañando de forma crónica la función de éstas.
¿QUE TRATAMIENTO HAY?
En la actualidad no se dispone de tratamientos curativos para esta enfermedad, aunque sí medicamentos que permiten controlar o ralentizar su progresión, así como distintas vías terapéuticas para mejorar los síntomas.
En los últimos años han aparecido nuevos medicamentos que son capaces de reducir considerablemente el número y la severidad de las recaídas y que retrasan la evolución a largo plazo de la enfermedad de una forma mucho más efectiva.
¿CUALES SON LOS SÍNTOMAS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?
Los síntomas de la esclerosis múltiple pueden ser leves o severos, comenzar un día y luego desaparecer rápidamente o durar meses.
Precisamente esta aparición y desaparición de los síntomas hace que los médicos hables de ataques o exacerbaciones.
Esta forma de manifestarse la enfermedad se denomina de recaída-remisión, aunque hay otra forma que es progresiva y suele suceder a varios años de exacerbaciones.
Como ya sabéis, hay algunas enfermedades que afecta de forma muy diferente a cada persona y a otras, y la Esclerosis múltiple es una de ella.
De echo, a la Esclerosis Múltiple se le conoce como la «enfermedad de las mil caras», debido a que se manifiesta de muchas formas, llegando a ser muy diferente dependiendo de la persona.
Primeros síntomas:
Pero si que hay algunos síntomas que suelen compartir la mayoría de las personas con esta enfermedad como por ejemplo:
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Problemas de visión (visión borrosa o doble) o neuritis óptica, que causa dolor ocular y una pérdida rápida de la visión.
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Entumecimiento o debilidad en una o más extremidades que se produce comúnmente en un lado del cuerpo a la vez
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Debilidad y rigidez muscular, con espasmos musculares que resultan dolorosos.
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Hormigueo o entumecimiento de los brazos, piernas, tronco del cuerpo o cara.
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Sensaciones de choques eléctricos que se producen con ciertos movimientos del cuello, en especial, al inclinarlo hacia adelante (signo de Lhermitte)
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Dificultad para mantener el equilibrio al caminar.
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Falta de coordinación
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Problemas de control de la vejiga.
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Marcha inestable o incapacidad para caminar
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Mareo persistente.
No obstante, puesto que la enfermedad puede generar lesiones en cualquier parte del sistema nervioso central, dependiendo de la zona que se vea afectada, los síntomas pueden ser muy variables.
Síntomas con la enfermedad mas avanzada:
Según avanza la enfermedad se pueden producir otros síntomas:
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Fatiga mental y/o física.
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Rigidez muscular
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Cambios del estado de ánimo (depresión o euforia).
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Problemas de concentración o hacer eficazmente varias tareas a la vez.
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Dificultad para tomar decisiones y planificar actividades.
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Habla arrastrada
- Parálisis parcial o total.
Aunque en ocasiones la esclerosis múltiple puede causar en quienes la padecen una discapacidad severa.
Como no poder escribir, caminar o incluso hablar, lo cierto es que la expectativa de vida de estos pacientes es equiparable a la de la población general.
Algunas personas pueden sentirse sanas durante muchos años tras el diagnóstico, mientras que otros pueden verse seriamente debilitados con gran rapidez.
¿CUALES SON LOS TIPOS QUE EXISTEN DE ESCLEROSIS MULTIPLE?
Síndrome clínicamente aislado se refiere al primer episodio de síntomas neurológicos causados por inflamación y desmielinización en el sistema nervioso central.
Los síntomas del síndrome clínicamente aislado pueden variar de una persona a otra, pero con frecuencia incluyen:
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problemas de visión (neuritis óptica),
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vértigo,
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pérdida de sensación en la cara,
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debilidad en los brazos y piernas que afecta un lado del cuerpo más que el otro,
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pérdida del control de los movimientos (ataxia) y
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problemas para controlar la vejiga.
Por definición, un episodio de síndrome clínicamente aislado dura por lo menos 24 horas. Si bien estos episodios son característicos de la esclerosis múltiple, no todas las personas con síndrome clínicamente aislado llegan a tener esclerosis múltiple.
Las personas con síndrome clínicamente aislado tienen mayor probabilidad de un segundo episodio de síntomas neurológicos y un diagnóstico de esclerosis múltiple recurrente remitentesi en sus imágenes de resonancia magnética se detectan lesiones en el cerebro que son similares a las observadas con la esclerosis múltiple.
A falta de dichas lesiones, la probabilidad de un diagnóstico de esclerosis múltiple es mucho más baja.
Las personas con síndrome clínicamente aislado pueden recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple recurrente remitente si las imágenes de resonancia magnética del cerebro muestran:
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indicios específicos de un episodio anterior de daño en un punto diferente e
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inflamación activa en una región diferente a la que causa los síntomas presentes.
Los estudios muestran que el tratamiento temprano del síndrome clínicamente aislado retrasa el inicio de la esclerosis múltiple.
Esclerosis múltiple recurrente remitente:
La esclerosis múltiple recurrente remitente, el tipo más frecuente de la enfermedad, presenta ataques claramente definidos de síntomas neurológicos nuevos o en aumento.
Estos ataques también se llaman recaídas o exacerbaciones.
Los siguen períodos de recuperación o remisión parcial o completa. Durante las remisiones, es posible que todos los síntomas desaparezcan o que algunos síntomas continúen y se vuelvan permanentes. Sin embargo, durante esos periodos, la enfermedad no parece avanzar.
La esclerosis múltiple recurrente remitente también se puede caracterizar como:
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Activa (con recaídas o evidencia de nueva actividad visible en imágenes de resonancia magnética durante un período específico)
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no activa
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con empeoramiento (un aumento confirmado de la discapacidad después de una recaída)
- sin empeoramiento.
Aproximadamente el 85% de las personas con esclerosis múltiple tienen un diagnóstico inicial de esclerosis múltiple recurrente remitente.
Cuando la enfermedad avanza, se le considera esclerosis múltiple secundaria progresiva.
Esclerosis múltiple secundaria progresiva:
La esclerosis múltiple secundaria progresiva al comienzo sigue el curso recurrente remitente de la enfermedad.
Algunas personas con diagnóstico de esclerosis múltiple recurrente remitente al fin y al cabo pasan a un curso progresivo secundario, en el que las funciones neurológicas empeoran progresivamente o la discapacidad se acumula con el tiempo.
La esclerosis múltiple secundaria progresiva también se puede caracterizar como:
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activa (con recaídas o evidencia de nueva actividad visible en imágenes de resonancia magnética durante un período específico) o no activa,
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con progresión (evidencia de acumulación de discapacidad con el tiempo, con o sin recaídas o nueva actividad en imágenes de resonancia magnética) o sin progresión.
Esclerosis múltiple primaria progresiva:
Con la esclerosis múltiple primaria progresiva, las funciones neurológicas empeoran o la discapacidad se acumula desde el inicio de los síntomas, sin recaídas ni remisiones iniciales.
La esclerosis múltiple primaria progresiva también se puede caracterizar como
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activa (con una ocasional recaída o evidencia de nueva actividad visible en imágenes de resonancia magnética durante un período específico)
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no activa
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con progresión (indicios de acumulación de discapacidad con el tiempo, con o sin recaídas o nueva actividad visible en imágenes de resonancia magnética)
- sin progresión.
Aproximadamente 15% de las personas con esclerosis múltiple tienen un diagnóstico inicial de esclerosis múltiple primaria progresiva.
Síndrome radiológicamente aislado:
Aunque no se considera un tipo esclerosis múltiple, a veces se usa la clasificación de síndrome radiológicamente aislado para las personas:
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con lesiones del cerebro o la médula espinal que ningún otro diagnóstico explica y que conforman con las lesiones de la esclerosis múltiple y
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que no tienen síntomas neurológicos pasados o actuales ni anomalías visibles en un examen neurológico.
Es común que estas personas se hayan hecho una exploración de resonancia magnética debido a otros síntomas, como dolor de cabeza, y los resultados mostraron lesiones similares a las observadas con la esclerosis múltiple.
¿CUALES SON LAS CAUSAS DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE?
Desde la sociedad científica han resaltado que, aunque las causas que originan esta enfermedad aún son inciertas, las últimas investigaciones apuntan a factores genéticos.
No obstante, dichos factores no son hereditarios, ya que solo el 15% de los pacientes de esclerosis múltiple tienen a uno o más familiares afectados.
Además, las investigaciones realizadas permiten suponer que existe una alteración del sistema inmunitario que hace que éste ataque a las células nerviosas.
Los investigadores han observado que las células inmunitarias se comportan de manera diferente en los cerebros de las personas con esclerosis múltiple, aunque aún no han determinado el porqué.
Lo cierto es que a medida que la enfermedad progresa, se produce una atrofia de la corteza cerebral.
Y se forman placas en la materia blanca, que son visibles mediante la realización de un tipo específico de escáner cerebral.
La esclerosis múltiple no tiene cura, aunque se dispone de tratamientos que permites controlar y ralentizar su progresión.
Asimismo, se dispone de medicamentos que permiten tratar eficazmente los síntomas iniciales e incluso los ataques o exacerbaciones.
Por último, la fisioterapia y otras terapias forman también parte del tratamiento en la medida que la enfermedad avanza.
Otra cosa a tener en cuenta es que el hecho de que sus síntomas iniciales no siempre son claros ya que éstos, en algunas ocasiones, aparecen y desaparecen de forma intermitente.
Este hecho hace que se pasen por algo algunos síntomas o no se les de la importancia que tienen, retrasando su diagnostico, lo que conlleva también a un retraso en su tratamiento.
Estoy hablando de que todo esto conlleva a un retraso tanto del diagnostico como del tratamiento de entre uno y dos años.
¿Sabías que a día de hoy unas 47.000 personas tienen Esclerosis Múltiple en España? Y eso no es lo más alarmante, es que cada semana se dan unos 35 nuevos casos, haciendo que al año se den 1.800 nuevos diagnósticos.
La esclerosis múltiple es una enfermedad muy heterogénea, de la que no se conocen las causas y que no tiene a día de hoy cura.
Aun así, los tratamientos que se proporcionan hoy en día a las personas jóvenes que manifiestan los primeros brotes están consiguiendo que su pronóstico sea mucho mejor que el que había hace 20 años.
El 70% de los nuevos casos de esclerosis múltiple se da entre personas de entre 20 y 40 años, y 3 de cada cuatro pacientes son mujeres. Y como otro dato curioso os contaré que la esclerosis múltiple es la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes.
A nivel europeo afecta a más de 700.000 ciudadanos, lo que supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros anuales.
Espero que os haya gustado o parecido interesante este artículo, en tal caso no dudéis en compartirlo con otros Titanes que penséis que les puede servir de ayuda, para así poder dar visibilidad a esta enfermedad entre todos y ayudar a más Gente Titánica.
Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.
Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.
Fuente: www.somosdisca.es
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