Cada 21 de noviembre se celebra el día Internacional de la Espina Bífida, este año lo hace bajo el lema ‘Yo, vida independiente como tú’, con el objetivo de recordar el derecho que tienen las personas con Espina Bífida a ser independientes, teniendo una formación y empleo dignos.
Este año, la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y sus asociaciones, lanzan la campaña “Yo, vida independiente como tú”, difundiendo en redes sociales un vídeo, cuya temática hace mención a la Educación inclusiva, empleo digno y derecho a la jubilación anticipada.
Por eso, la asociación quiere hacer hincapié en estos tres pilares fundamentales:
• EDUCACION INCLUSIVA: Es fundamental garantizar la libre elección de centro educativo, así como instalaciones adaptadas en los centros, menores ratios de grupo y concienciar a profesorado, dirección y alumnado para el conocimiento de la espina bífida.
• EMPLEO DIGNO: Necesidad de Servicios de intermediación laboral especializados, que faciliten los apoyos necesarios para que las personas con cualquier tipo de discapacidad puedan acceder y mantener un empleo en igualdad de oportunidades y condiciones.
• JUBILACIÓN ANTICIPADA: Es preciso que se incluya a la espina bífida dentro del listado de discapacidades recogido en el Real Decreto 1851/2009, por el que los trabajadores con al menos el 45% de discapacidad pueden jubilarse a los 56 años, sin aplicación de coeficientes reductores en la pensión.
¿QUÉ ES LA ESPINA BÍFIDA?
La espina bífida es una malformación congénita del sistema nervioso compatible con la vida que afecta a la médula espinal y a las estructuras que la recubren, incluida la columna vertebral.
Este defecto que se produce durante el embarazo y hace que no se formen correctamente.
La espina bífida se produce cuando “el tubo neural -que es lo que va a formar después la médula espinal-, no se cierra por sus extremos ni en sus cubiertas en un punto determinado, ese cierre falla en el primer trimestre de embarazo.
La espina bífida es un defecto congénito que se produce cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman correctamente. Se clasifica como defecto del tubo neural.
El tubo neural es la estructura embrionaria que, con el tiempo, se convierte en el cerebro y en la médula espinal del bebé, y en los tejidos que los contienen.
La espina bífida puede aparecer en cualquier lugar a lo largo de la columna si el tubo neural no se cierra por completo, y dependiendo de la altura afectará de una forma u otra a la persona.
En Europa, aproximadamente 4 de cada 10.000 niños nacen con espina bífida.
Por lo general, el tubo neural se forma en las primeras etapas del embarazo y se cierra para el día 28 después de la concepción.
La Espina Bífida (EB) y, más concretamente, el mielomeningocele, es la malformación congénita del tubo neural más grave compatible con la vida.
Sin olvidar que es la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral.
En España entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural, de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por Espina Bífida.
A pesar de que en los últimos años la incidencia de esta malformación ha descendido ligeramente. Esto se debe fundamentalmente gracias al uso del ácido fólico en la planificación del embarazo y a las campañas de prevención dirigidas a los profesionales sanitarios.
En España hay 19.272 personas con EBH (0,51% del total de personas con discapacidad de este país).
En los bebés que tienen espina bífida, una parte del tubo neural no se forma o no se cierra adecuadamente, lo que produce defectos en la médula espinal y en los huesos de la columna vertebral.
La espina bífida puede oscilar entre leve y grave, según el tipo de defecto, el tamaño, la ubicación y las complicaciones.
Cuando es necesario hacer un tratamiento temprano para la espina bífida, se hace con una cirugía, aunque dicho tratamiento no siempre resuelve el problema por completo.
¿CUALES SON LOS DIFERENTES TIPOS DE ESPÍNA BÍFIDA?
Espina bífida oculta:
«Oculta» significa «escondida». La forma más leve, la espina bífida oculta» produce una pequeña separación o un pequeño hueco en uno o más de los huesos (vértebras) de la columna vertebral.
Meningocele:
En el caso de la espina bífida llamada «meningocele», las membranas protectoras que rodean la médula espinal (meninges) sobresalen a través de la abertura de las vértebras y forman un saco lleno de líquido.
Mielomeningocele:
También conocido como «espina bífida abierta», el mielomeningocele es la forma más grave.
El conducto vertebral queda abierto en varias vértebras en la parte inferior o en la parte media de la espalda.
Las membranas y los nervios raquídeos sobresalen a través de esta abertura en el nacimiento y forman un saco en la espalda del bebé, y generalmente los tejidos y los nervios quedan expuestos.
Esto hace que el bebé sea propenso a tener infecciones que ponen en riesgo su vida.
¿CUALES SON LOS PRINCIPALES SÍNTOMAS DE LA ESPINA BÍFIDA?
Los signos y síntomas de la espina bífida varían según el tipo y la gravedad.
Aún así hay que tener en cuenta que los síntomas también pueden ser diferentes en cada persona.
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Espina bífida oculta: Debido a que los nervios raquídeos, generalmente, no están afectados, no suele manifestarse ningún signo ni síntoma.
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Meningocele: Las membranas que rodean la médula espinal sobresalen a través de una abertura en las vértebras y forman un saco lleno de líquido, pero este saco no comprende la médula espinal.
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Mielomeningocele: En esta forma grave de espina bífida:
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El conducto vertebral queda abierto en varias vértebras en la parte inferior o media de la espalda.
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Tanto las membranas como la médula espinal o los nervios sobresalen en el nacimiento y forman un saco.
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Los tejidos y los nervios suelen quedar expuestos, aunque a veces la piel cubre el saco.
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¿CUAL ES LA CAUSA DE LA ESPINA BÍFIDA?
Los médicos no están seguros acerca de qué provoca la espina bífida.
Al igual que sucede con muchos otros problemas, parece ser el resultado de una combinación de factores de riesgo genéticos y ambientales, como antecedentes familiares de defectos del tubo neural y deficiencia de folato.
PREVENCIÓN DE LA ESPINA BÍFIDA:
En el caso de que estés embarazada o que creas que puedas estarlo, es mejor seguir estos estos consejos para ayudar a evitar que su bebé tenga espina bífida:
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Tome la cantidad de ácido fólico que le indique tu médico todos los días. Si ya has tenido un embarazo afectado por espina bífida, es posible que tengas que tomar una dosis más alta de ácido fólico antes de quedarte embarazada y durante los primeros meses de embarazo.
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Habla con su médico o farmacéutico sobre todos los fármacos recetados y de venta libre, vitaminas y suplementos dietarios o a base de hierbas que esté tomando.
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Si tienes una afección médica, como diabetes u obesidad, y asegúrate de que el problema esté controlado antes de quedarte embarazada.
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Evita calentar demasiado su cuerpo, por ejemplo, en un jacuzzi o sauna.
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Siempre que tengas fiebre, trátala de inmediato y acude a tu medico de atención primaria.
No olvides que la espina bífida aparece en las primeras semanas de embarazo, a menudo antes de que la mujer sepa que está embarazada.
Aunque usar ácido fólico no es una garantía de que la mujer tendrá un embarazo sano, tomar ácido fólico puede ayudar a reducir el riesgo de que una mujer tenga un bebé con espina bífida.
VIVIR CON ESPINA BÍFIDA:
La afectación de la espina bífida puede ser de leve a grave, ya que en algunas personas, la discapacidad es mínima o indetectable, en cambio otras tienen una limitación del movimiento o de ciertas funciones.
Las personas mas afectadas, pueden tener parálisis en diferentes partes del cuerpo, por lo que seguramente no puedan caminar. Pero aun así, con la Atención Temprana indicada, la mayoría de las personas con espina bífida pueden crecer y tener vidas plenas y productivas.
FACTORES DE RIESGO:
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Deficiencia de folato.
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Antecedentes familiares de defectos del tubo neural.
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Algunos medicamentos.
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Diabetes.
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Obesidad.
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Aumento de la temperatura corporal.
La Espina Bífida no es una condición, sino una multitud de problemas que afectan a la mente y el cuerpo.
¿CUALES SON LAS POSIBLES COMPLICACIONES?
Dependiendo de la gravedad de la espina Bídida de cada persona se presentaran más o menos complicaciones.
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Hidrocefalia:
Entre un 70 y 90% de los niños con mielomeningocele también tiene hidrocefalia (agua en el cerebro).
Esto pasa cuando el líquido cefalorraquídeo, el cual amortigua y protege el cerebro y la médula espinal, no se puede drenar normalmente.
El líquido se acumula por dentro y alrededor del cerebro causando una mayor presión e inflamación dentro del cerebro.
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Pérdida de sensibilidad
Se produce pérdida o debilidad de las sensaciones de tacto, dolor, presión, frío o calor en aquellas zonas relacionadas con los nervios afectados por la lesión medular.
Por tanto, hay que comprobar que el agua del baño no esté muy caliente, observar a diario los pies, piernas y espalda de los afectados para evitar que se produzcan rozaduras
Sin olvidar, que por falta de sensibilidad y problemas circulatorios, pueden llegar a formar úlceras de presión difíciles de cicatrizar.
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Debilidad muscular
Puede ir desde un problema leve hasta una parálisis completa. Los músculos afectados dependen del nivel de la lesión. Cuanto más alta, mayor afectación.
Por lo general, la lesión se produce en la zona del sacro, lo que suele afectar a los miembros inferiores. Sin embargo, a veces también hay limitaciones en los superiores.
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Problemas para caminar y de movilidad:
Los nervios que controlan los músculos de las piernas no funcionan de manera adecuada por debajo de la zona del defecto de la espina bífida.
Lo que provoca debilidad muscular en las piernas, que, a veces, implica parálisis.
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Complicaciones ortopédica:
Algunos de los posibles problemas son curvatura de la columna vertebral (escoliosis).
Crecimiento anómalo o dislocación de la cadera, deformidades de los huesos y de las articulaciones, contracturas musculares y otros problemas ortopédicos.
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Problemas intestinales y en la vejiga:
Los nervios de la vejiga y de los intestinos no suelen funcionar de manera correcta cuando los niños padecen mielomeningocele.
Esto ocurre porque estos nervios provienen de la parte más baja de la médula espinal.
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Obesidad.
Después de los 6 años, al menos el 50% de los niños con espina bífida padece sobrepeso y, en la adolescencia y la edad adulta, más del 50% es obeso.
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Mal funcionamiento de la derivación.
Las derivaciones pueden infectarse o dejar de funcionar. Los signos de alerta pueden variar
Algunos signos de alerta de una derivación que no funciona son dolores de cabeza, vómitos, somnolencia, irritabilidad, hinchazón o enrojecimiento en la derivación, confusión, cambios en los ojos (mirada fija hacia abajo), problemas con la alimentación o convulsiones.
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Malformación de Chiari de tipo II:
El tronco encefálico, o la parte inferior del cerebro sobre la médula espinal, es alargado y se encuentra más abajo de lo normal. Esto puede causar dificultad para respirar y tragar.
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Infección en los tejidos que rodean el cerebro (meningitis):
Algunos bebés con mielomeningocele pueden contraer meningitis, infección en los tejidos que rodean el cerebro.
Esta infección potencialmente mortal tal vez provoque una lesión cerebral.
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Médula espinal anclada:
La médula espinal anclada se produce cuando los nervios raquídeos se adhieren a la cicatriz donde el defecto se cerró quirúrgicamente
Lo que hace que la médula espinal tenga menos capacidad para crecer a medida que el niño crece.
Este anclaje progresivo puede causar la pérdida de la función muscular en las piernas, en el intestino o en la vejiga.
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Respiración asociada a trastornos del sueño:
Tanto los niños como los adultos con espina bífida, en particular con mielomeningocele, pueden tener apnea del sueño u otros trastornos del sueño.
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Problemas de la piel.
Los niños con espina bífida pueden tener heridas en los pies, en las piernas, en las nalgas o en la espalda.
No pueden sentir cuando se les forma una ampolla o una llaga.
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Alergia al látex.
Los niños con espina bífida presentan un mayor riesgo de tener alergia al látex, una reacción alérgica al caucho natural o a los productos de látex.
Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.
Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.
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