Hola Titánicos, cada 8 de agosto se celebra el día de la Encefalomielitis Miálgica Severa, con el objetivo de visibilizar esta enfermedad tan incapacitante como desconocida, afecta a millones de personas en el mundo, la mayoría mujeres, enfermos abandonados a su suerte, puesto que mientras que la investigación apenas ha avanzado hasta la fecha.
La Encefalomielitis Miálgica severa es también conocida como EM/SFC, una enfermedad poco conocida a pesar de padecerla entre 17 y 24 millones de personas en el mundo.
Muchos no sabrán qué es esta enfermedad, aunque seguramente, algunos la padezcan tras haber sufrido el covid.
Por eso voy a dedicar el artículo de hoy en dar a conocer esta enfermedad tan desconocida a pesar de tener un gran parecido al tan conocido covid persistente.
Y es que uno de los síntomas mas característicos de la encefalitis miálgiaca severa es que reduce la actividad de la persona entre un 50% y un 80% de del que realizaba antes de enfermar.
¿QUÉ ES LA ENCEFALITIS MIALGICA?
¿Sabes que es la enfefalomielitis miálgica? Si no lo sabes no te preocupes, la mayoria de las personas lo desconocen. Y es por ello por lo que aproximadamente el 90 % de las personas con Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de la Fatiga Crónica no ha recibido su diagnóstico.
Por ello veo importante hablar de esta enfermedad que reduce la actividad de la persona entre el 50% y el 80% de la que realizaba antes de enfermar.
Si desglosamos la el nombre de dicha dolencia obtenemos (encefalomielitis miálgica) Encéfalo, mielitos y mialgia: El encéfalo está formado por miles de millones de células nerviosas y está protegido por el cráneo (los huesos que forman la cabeza).
Un órgano dentro de la cabeza que controla todas las funciones de un ser humano y que está compuesto por tres partes principales: el cerebro, el cerebelo y el tronco encefálico.
La encefalitis es la inflamación del cerebro. Puede tener muchas causas, pero la más frecuente es una infección viral.
Se conoce por mielitis a un conjunto de enfermedades caracterizadas por la inflamación de la médula espinal.
La mialgia, también llamada miodinia, es el dolor muscular. Se trata, por lo tanto, de una dolencia que se registra en un músculo.
Una vez que tenemos estos conceptos claros nos podemos situar y por ello entender mejor sus síntomas y causas.
La encefalimielitis miálgica severa se acompaña de una sensación de gripe que no remite, de trastornos importantes de concentración y memoria, dolor en articulaciones y/o músculos.
Junto con alteraciones del sueño, dolor de garganta, inflamación de ganglios, inestabilidad ortostática (no poder estar de pie y desmayarse con facilidad), sensación febril e intolerancia a la actividad física, que provoca un malestar muy prolongado, de días, semanas o, incluso, meses, tras un esfuerzo
Hay que tener claro que la encefalomielitis miálgica severa/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es una enfermedad grave a largo plazo que afecta a muchos sistemas del cuerpo.
De forma que las personas con EM/SFC a menudo no tienen la capacidad de hacer sus actividades habituales, y las las confina a la cama, presentando fatiga grave y problemas para dormir.
Esta enfermedad puede empeorar después de que las personas tratan de hacer todo lo que necesitan o desean hacer, un síntoma que se conoce como malestar posesfuerzo. Otros síntomas pueden incluir dificultad con el pensamiento y la concentración, dolor y mareos
Aunque la Encefalitis Miálgica es más común en personas de 40 a 60 años, puede afectar a cualquiera, afectando a niños, adolescentes y adultos de todas las edades.
Entre los adultos, afecta más a las mujeres que a los hombres, y reciben más diagnósticos las personas de raza blanca que las de otras razas y grupos étnicos.
¿CUALES SON LOS SÍNTOMAS MAS CARACTERISTICOS DE LA ENCEFALIMIELITIS MIALGICA SEVERA?
La encefalomielitis miálgica severa crónica es una enfermedad discapacitante compleja, por lo que las personas con que la padecen a menudo no tienen la capacidad de hacer sus actividades habituales.
De forma que a veces, esta enfermedad las confina a la cama, debido a que sufren una fatiga abrumadora que no mejora con el descanso.
A menudo los empeoramientos de la enfermedad se suelen describir como crisis o brotes, los cuales pueden durar días , semanas o incluso mas.
A veces, durante una crisis, los pacientes quedan confinados a la casa o incluso completamente postrados en cama.
A continuación os citare los síntomas mas característicos de esta enfermedad, aunque hay qeu tener en cuenta que se trata de una enfermedad muy polivalente, ya que puede afectar de forma diferente a cada persona:
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Generalmente la enfermedad puede empeorar después de una actividad, ya sea física o mental.
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Dolor y mareos.
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Gran reducción en la capacidad de hacer actividades que eran habituales antes de la enfermedad.
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Fatiga severa, la cual es muy diferente a lo que se conoce por estar cansado
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Problemas para dormir: Las personas con Encefalitis Miálgica no se sentirán mejor o menos cansadas, incluso después de haber dormido toda la noche.
Para el diagnóstico, además de estos síntomas principales, se requiere la presencia de uno de los dos siguientes síntomas:
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Problemas con el pensamiento y la memoria: La mayoría de las personas con EM/SFC tienen dificultad para pensar rápido, recordar cosas y poner atención a los detalles.
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Empeoramiento de los síntomas al ponerse de pie o incorporarse: Esto se denomina intolerancia ortostática, es decir, se pueden sentir aturdidas, mareadas, débiles o a punto de desmayarse al ponerse de pie o incorporarse.
En las personas con Encefalitos Mialgica, es muy común el dolor, eso sí, el tipo de dolor, el lugar donde se presente e incluso su intensidad pueden varían mucho.
El dolor que sienten las personas con esta afección no es causado por una lesión. Los tipos de dolor asociados a la EM/SFC más comunes son:
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Dolores musculares.
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Dolor en las articulaciones, sin inflamación ni enrojecimiento
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Dolores de cabeza, nuevos o que empeoran
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A pesar de todos estos síntomas que os he descrito, las personas con Encefalitos Miálgica severa pueden padecer:
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Dolor a la palpación en los ganglios linfáticos del cuello o las axilas
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Dolor de garganta frecuente
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Problemas digestivos, como síndrome del colon irritable
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Escalofríos y sudores nocturnos
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Alergias o sensibilidad a alimentos, olores, sustancias químicas o al ruido
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Pero uno de los grandes problemas de las personas que sufren encefalomielitis mialgia severa es que aparentemente no se ven enfermas, pero eso no quiere decir que no lo estén, puesto que estas personas :
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no tienen la capacidad de funcionar como lo hacían antes de enfermarse;
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Dicha enfermedad cambia la capacidad de las personas para hacer las tareas de la vida diaria, como ducharse o preparar las comidas;
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los pacientes de EM/SFC con frecuencia hace que sea difícil mantener el trabajo, ir a la escuela o tomar parte en la vida familiar y social;
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la EM/SFC puede durar años, y a veces lleva a la discapacidad grave;
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al menos uno de cuatro pacientes de EM/SFC queda postrado en cama o confinado a la casa por periodos prolongados durante su enfermedad.
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DIAGNÓSTICO DE LA ENCEFALITIS MIALGIACA SEVERA:
Para diagnosticar la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) el médico o proveedor de atención médica del paciente hará lo siguiente:
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Preguntar sobre los antecedentes médicos del paciente y su familia
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Hacer un examen meticuloso del estado físico y mental
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Ordenar pruebas de sangre, de orina u otras prueba
El médico podría remitir al paciente a un especialista, como a un neurólogo, reumatólogo o especialista en el sueño, para determinar si tiene otras afecciones que podrían causar síntomas similares.
Es posible que estos especialistas encuentren otras afecciones que puedan ser tratadas.
Los pacientes pueden tener otras afecciones y EM/SFC a la vez. Sin embargo, recibir tratamiento para esas afecciones podría ayudarlos a sentirse mejor.
¿CUAL ES EL TRATAMIENTO?
No hay una cura o un tratamiento aprobado para la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Sin embargo, hay que tener en cuenta que algunos de los síntomas pueden ser tratados o manejados.
El tratamiento no cura la enfermedad pero puede dar alivio de esos síntomas a algunos pacientes, pero no a otros, ya que es una patología que se comporta de diferente forma en cada persona.
INCIDENCIA:
La Encefalomielítis Miálgica o síndrome de Fatiga conica, puede afectar a cualquiera. Aunque sea más común en las personas de 40 a 60 años, afecta a niños, adolescentes y adultos de todas las edades.
Entre los adultos, afecta más a las mujeres que a los hombres. Las personas de raza blanca reciben más diagnósticos que las de otras razas y grupos étnicos.
PROBLEMAS REALES DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA:
Los problemas de memoria y concentración en el SFC-EM, SON parecidos a la primera fase del Alzheimer, están causados por la reducción del volumen de sangre en el cerebro.
Una persona con encefalimielitos miálgica no tiene la misma capacidad de funcionar como lo hacían antes de enfermarse.
La EM/SFC cambia la capacidad de las personas para hacer las tareas de la vida diaria, como ducharse o preparar las comidas.
Por lo que con frecuencia hace que sea difícil mantener el trabajo, ir a la escuela o tomar parte en la vida familiar y social. No hay que olvidar que la EM/SFC puede durar años, y a veces, por no decir casi siempre, lleva a una incapacidad grave.
Al menos uno de cuatro pacientes de EM/SFC queda postrado en cama o confinado a la casa por periodos prolongados durante su enfermedad.
Espero que os haya gustado o parecido interesante este artículo, en tal caso no dudéis en compartirlo con otros Titanes que penséis que les puede servir de ayuda, para así poder dar visibilidad a esta enfermedad entre todos y ayudar a más Gente Titánica.
Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.
Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.
Fuente: www.somosdisca.es
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