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Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021

por Ana De Miguel Reinoso | Feb 19, 2021 | Día de..., Discapacidad auditiva, Discapacidad cognitiva, Discapacidad Física, Discapacidad orgánica, Discapacidad visual

Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de crear conciencia del impacto que tienen en la vida de las personas. En un día como hoy no hay que olvidar que el 80 % de las enfermedades raras sigue sin investigación y solo...
Registro de Pacientes de Enfermedades Raras

Registro de Pacientes de Enfermedades Raras

por Ana De Miguel Reinoso | Dic 16, 2020 | Discapacidad auditiva, Discapacidad cognitiva, Discapacidad Física, Discapacidad orgánica, Discapacidad visual

Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico. Y  es que los datos asustan ya que en el 20% de los casos pasan 10 años o más hasta lograr el diagnóstico adecuado. Se conoce como enfermedad rara (ER) toda enfermedad cuya...
Día Mundial de las Enfermedades Raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras

por Admin | Feb 27, 2020 | Día de..., Discapacidad auditiva, Discapacidad cognitiva, Discapacidad Física, Discapacidad orgánica, Discapacidad visual

El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 se celebra el día 29 de febrero, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas. En un día como hoy no hay que olvidar que el 80 % de las enfermedades...
XI Carrera por la esperanza a favor de las Enfermedades Raras

XI Carrera por la esperanza a favor de las Enfermedades Raras

por Ana De Miguel Reinoso | Ene 27, 2020 | Discapacidad auditiva, Discapacidad cognitiva, Discapacidad Física, Discapacidad orgánica, Discapacidad visual

¿QUÉ ES FEDER? Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Estas personas se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia...
FEDER acerca las enfermedades raras a los centros educativos

FEDER acerca las enfermedades raras a los centros educativos

por Ana De Miguel Reinoso | Ago 23, 2019 | Discapacidad auditiva, Discapacidad cognitiva, Discapacidad Física, Discapacidad visual, Sin categoría

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha desarrollado la campaña ‘Las Enfermedades Raras van al cole con Federito‘.  Este proyecto está basado en un cuento infantil. «La historia de Federito, el trébol con cuatro hojas» va dirigido  a los...
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