por Ana De Miguel Reinoso | Dic 16, 2020 | Discapacidad auditiva, Discapacidad cognitiva, Discapacidad Física, Discapacidad orgánica, Discapacidad visual
Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico. Y es que los datos asustan ya que en el 20% de los casos pasan 10 años o más hasta lograr el diagnóstico adecuado. Se conoce como enfermedad rara (ER) toda enfermedad cuya...
por Admin | Feb 27, 2020 | Día de..., Discapacidad auditiva, Discapacidad cognitiva, Discapacidad Física, Discapacidad orgánica, Discapacidad visual
El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 se celebra el día 29 de febrero, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas. En un día como hoy no hay que olvidar que el 80 % de las enfermedades...
por Ana De Miguel Reinoso | Ene 27, 2020 | Discapacidad auditiva, Discapacidad cognitiva, Discapacidad Física, Discapacidad orgánica, Discapacidad visual
¿QUÉ ES FEDER? Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Estas personas se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia...
por Ana De Miguel Reinoso | Ago 23, 2019 | Discapacidad auditiva, Discapacidad cognitiva, Discapacidad Física, Discapacidad visual, Sin categoría
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha desarrollado la campaña ‘Las Enfermedades Raras van al cole con Federito‘. Este proyecto está basado en un cuento infantil. «La historia de Federito, el trébol con cuatro hojas» va dirigido a los...
por Ana De Miguel Reinoso | May 15, 2019 | Ayudas y subvenciones, Viajes accesibles
Hoy os traemos una muy buena iniciativa por parte de el grupo NH, ya que donará noches de hotel a los familiares de pacientes con enfermedades raras cuando sean ingresados o reciban tratamiento en ciudades distintas a su lugar de residencia. La donación de las...
