Os presento a Jonathan, un chico de 33 años, edad de comerse el mundo, trabajador, constante, simpático… ahhh y tiene parálisis cerebral.
El daño cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad.
Si algo tengo que destacar de él, es que se te olvida que tiene daño cerebral a los segundos de hablar con él.
Sí, puede que si lo ves andar, lleve un poco de ritmo, y a algunos movimientos le tenga que poner más empeño, pero … todos tenemos algo diferente, ¿no?
Es de las personas que de verdad han luchado con todas sus fuerzas para conseguir estar donde está, y lo que más destaque de él no sea su discapacidad.
Hola, tú discapacidad es de nacimiento, háblame un poco como ha sido convivir con ella, en que te ha condicionado, limitado ( amigos, terapias, estudios, relaciones, trabajo…)
Hola buenos días, pues sí, efectivamente tengo una parálisis cerebral que me ha afectado a lo largo de toda mi vida, pero diagnosticada al año y medio, tras varias pruebas.
En cuanto a limitaciones, en mi caso particular, te las pones tú mismo siempre hablando de mi parálisis cerebral como tal.
Si además contamos con patologías añadidas como el asma que también me acecha de vez en cuando, me limita a la hora de ejercitarme o realizar una actividad física alargada en el tiempo.
En cuanto a las terapias, te puedo contar que he oído hablar de varias como por ejemplo la utilización de BOTOX para eliminar la espasticidad, nunca la probé.
Mi terapia siempre consistió en fisioterapia de estiramiento de tendones y masaje muscular.
Todo ello, por supuesto, acompañado de intervenciones quirúrgicas desde los cuatro a los doce años, por espacio de dos o tres años.
La terapia más eficaz en cuanto a equilibrio y fortalecimiento muscular para mi es montar a caballo, duele un poco al principio pero al rato se estira todo y se atenúa.
En lo referente a amistades, pues no considero que una discapacidad pueda tener incidencia en una amistad verdadera, de lo contrario es una mala amistad.
Lo mismo podemos aplicar a las relaciones de pareja, esto va en la persona y en esa persona especial que debe serlo bastante, ya no por la parálisis, sino porque uno quiere lo mejor en su vida.
En cuanto a las relaciones laborales obviamente entraña una dificultad añadida, por que el número de trabajos que uno puede desarrollar, se reduce drásticamente, respecto otra persona que no padece este tipo de discapacidad.
Yo soy un tipo afortunado, he encontrado un trabajo que me viene como anillo al dedo como recepcionista.
La palabra adecuada, en este caso, es agradecimiento eterno a jefes, compañeros y compañeras.
Es algo muy importante sentirse bien recibido y que entre todos ellos traten de remover todas las dificultades para que yo haya podido tener mi lugar en la empresa, desde el primer minuto de las practicas, hasta día de hoy.
¿Crees que te ha marcado en tu vida? ¿En qué?
Pues sí, obviamente vivir digamos con un evento de estas características para siempre y pasar por situaciones derivadas te hace adquirir a veces pensamientos muy adultos desde muy pequeño.
Lo que más me marcó, fue mi estancia en un centro de discapacitados físicos desde el año 2005 hasta el 2010.
Entrar allí y ver la infinidad de variantes que puede tener el nombre de parálisis cerebral me hizo ver y pensar que he tenido una suerte increíble, a pesar de las pequeñas dificultades, con las que voy a tener que seguir luchando.
De forma que vives lo más agradecido posible a todo el mundo y a la misma vida.
¿En qué te limita realmente tu discapacidad?
Como he dicho antes, mi discapacidad hablando en primera persona, no me limita en nada.
Hay que intentar siempre mantener la cabeza preparada para no conseguir andar a la primera después de una operación.
O ir a chutar una pelota, rasparte la rodilla y el codo y volverte a levantar e intentar volver a chutar…
Conseguirlo es la hostia y si encima la pelota va más o menos donde tú quieres, pues hasta casi lloras.
Y así con infinidad de cosas, ponerte los calcetines un día llegas a la primera y otro día tardas hora y media pero al final tienes que saltar eso.
En este sentido, también influye en ocasiones la sobreprotección del entorno más cercano.
Ellos quieren todo lo mejor para ti, en todos los sentidos de la vida y a veces de forma inconsciente se produce este fenómeno negativo en ocasiones.
Y otras no tanto porque también uno a veces en su valentía y orgullo piensa que si salta por la ventana vuela.
¿Cómo crees que te ven los demás?
En este sentido, siempre hay quien piensa que eres un héroe sin capa por todo lo que saben de tu vida y lo que has llegado a conseguir, hay quien pensará que me lo han dado todo hecho…
En realidad me importa bastante poco o prácticamente nada como me ven los demás fuera de mi casa y mi familia.
Pero te diré que debido a mi forma de ser, soy poco callado ante lo que en mi cabeza no cabe.
Creo que tengo dos vertientes los que me quieren con todo el corazón o los que no pueden ni verme.
Tanto a los primeros como a los segundos trato de convencerles siempre para que no cambien de idea y aumente la misma llama en sus corazones.
¿Y cómo te ves tú?
Como me veo yo, es algo que me lo pregunto pocas veces, pero siempre llego a la conclusión de que si no fuera por aquellos que siempre están detrás en cualquier situación de la vida, no sería la persona que ven en mí.
Intento poner pasión a la vida, ser justo, buen compañero y honrado.
¿Qué necesidades tiene en tu día a día? (Rehabilitación, terapias, desplazamientos, piscina….)
Las necesidades en este sentido, para casi toda la gente con discapacidad, tienen mucho desequilibrio entre posibilidades y necesidades.
Seguramente las administraciones deberían hacer verdadera reflexión sobre esto.
Por ejemplo, te he señalado antes la necesidad de fisioterapia, que en mi caso si se cubriese diariamente tendría mayor resultado.
Tiene que darse en periodos semanales o quincenales por que cuesta en mi caso 22€ cada sesión.
En cuanto a desplazamientos tengo mi coche, pero el día que necesite una silla de ruedas más o menos portable u otro medio de movilidad tendré que pagarlo como un artículo de lujo, piensa en aquellos que deben cambiarlo cada equis años..
Otra cosa que me inquita bastante pensando en mi y en el resto de personas que necesitan o necesitarán un o una auxiliar asistencial, que el gobierno de turno realice recortes en dependencia como se redujeron en el año 2017, unos 8200 € por paciente.
En estas cosas debemos reflexionar y empatizar todos con las necesidades de todas las personas con discapacidad que hoy o mañana podamos necesitar este tipo de servicios.
¿Cómo crees que te ven los demás?
En este sentido, siempre hay quien piensa que eres un héroe sin capa por todo lo que saben de tu vida y lo que has llegado a conseguir, hay quien pensará que me lo han dado todo hecho…
En realidad me importa bastante poco o prácticamente nada como me ven los demás fuera de mi casa y mi familia.
Pero te diré que debido a mi forma de ser, soy poco callado ante lo que en mi cabeza no cabe.
Creo que tengo dos vertientes los que me quieren con todo el corazón o los que no pueden ni verme.
Tanto a los primeros como a los segundos trato de convencerles siempre para que no cambien de idea y aumente la misma llama en sus corazones.
¿Y cómo te ves tú?
Como me veo yo, es algo que me lo pregunto pocas veces, pero siempre llego a la conclusión de que si no fuera por aquellos que siempre están detrás en cualquier situación de la vida, no sería la persona que ven en mí.
Intento poner pasión a la vida, ser justo, buen compañero y honrado.
¿Qué necesidades tiene en tu día a día? (Rehabilitación, terapias, desplazamientos, piscina….)
Las necesidades en este sentido, para casi toda la gente con discapacidad, tienen mucho desequilibrio entre posibilidades y necesidades.
Seguramente las administraciones deberían hacer verdadera reflexión sobre esto.
Por ejemplo, te he señalado antes la necesidad de fisioterapia, que en mi caso si se cubriese diariamente tendría mayor resultado.
Tiene que darse en periodos semanales o quincenales por que cuesta en mi caso 22€ cada sesión.
En cuanto a desplazamientos tengo mi coche, pero el día que necesite una silla de ruedas más o menos portable u otro medio de movilidad tendré que pagarlo como un artículo de lujo, piensa en aquellos que deben cambiarlo cada equis años..
Otra cosa que me inquita bastante pensando en mi y en el resto de personas que necesitan o necesitarán un o una auxiliar asistencial, que el gobierno de turno realice recortes en dependencia como se redujeron en el año 2017, unos 8200 € por paciente.
En estas cosas debemos reflexionar y empatizar todos con las necesidades de todas las personas con discapacidad que hoy o mañana podamos necesitar este tipo de servicios.
Tú sueles ser del tipo de personas que es luchadora e inquieta que trabaja para ser independiente, ¿piensas que tu discapacidad te ha ayudado o te ha perjudicado a la hora de encontrar el trabajo? ¿Y el trato que recibes?
Una discapacidad nunca beneficia en ningún aspecto si lo que quieres es ir por la vida de manera honrada, en los estudios pierdes días lectivos, no tienes el mismo mercado laboral para elegir…
Una vez tienes un posible empleo tienes que demostrar cada minuto que puedes y le pones empeño.
En lo que se refiere a trabajo hay que tener la suerte de caer donde y como yo caí en marzo de 2017… ya te he dicho antes, que lo agradeceré siempre.
La gente a menudo ve a una persona con daño cerebral y piensa que es dependiente 100%… Cuéntame un poco tus logros, y cómo lo has conseguido con tu esfuerzo y trabajo
La sociedad está llena de prejuicios, esto no me interesa y que piense lo que cada uno quiera o pueda.
Lo que ha vista de cualquiera puede parecer rutinario y evidente, cuando tienes una discapacidad casi todas las cosas cuestan unos cuantos intentos, pero al final lo que uno intenta, sin caer en la desesperanza es posible.
Mi punto de inflexión y lo más complicado en ese momento fue despegarme de mi familia e ingresar en el centro del que te he hablado antes.
No pensé nunca en irme solo de casa y al principio, me costó bastante estar allí sin ver a los míos diariamente.
La idea de estar ahí era hacerse una persona independiente, recibir “tratamientos y formación”. Pero me sirvió para algo bastante más importante, como fue hacerme persona…
En aquél periodo conocí a personas que todavía hoy forman parte de mi día a día.
Además me saqué el carnet a la primera, eso si después de muchas practicas, todo es entrenar.
¿Crees que hay ayudas suficientes, el estado cubre de manera suficiente todas las terapias necesarias? ¿Qué carencias ves? ?¿qué cambiarias? ( cosas reales del día a día, no muy diáfano)
Pues la respuesta es claramente NO, ni siquiera están cubiertas al 40%, son muchísimas las carencias que hay.
Ya lo he dicho antes, una silla de ruedas no se puede pagar como un artículo de lujo.
Algunas están “subvencionadas” con ayudas totalmente simbólicas, no todas las personas que la necesitan pueden tenerla.
A mí me han tratado desde los dos hasta los 18 años en el hospital universitario Virgen del Camino de Pamplona.
Eso está aproximadamente a 230 km desde mi casa, antes, el viaje y los tratamientos corrían a cargo la seguridad social, desde 2007 llevo sin poder ir…
Fisioterapia, 22€ por sesión, si vas cada 2 semanas, llegas jodido de dos semanas sin ir.
Si todo va normal (sin contracturas o caídas), vas a fisio unas 25 veces al año..500 y pico euros todos los años durante toda la vida.
¿Cuántas adaptaciones necesita un lesionado medular que de la noche a la mañana tiene q adaptar una planta entera de su casa?
Si no puede manejarse solo, ¿Alguien de su entorno, un familiar, debe dejar de ir a trabajar si se sigue recortado en dependencia?
Lo cambiaría todo, debemos unirnos de verdad y cambiar las cosas si hace falta desde dentro, con personas comprometidas y preparadas.
Pero sobre todo a aquellas personas que teniendo discapacidad, prestan su confianza a quienes recortan los derechos de otros que tienen problemas parecidos a los suyos, consintiendo estos recortes insolidariamente, situados por encima del bien y del mal.
Muchas gracias Jonathan, por dedicarme este tiempo, y por darte a conocer un poquito más.
Mostrando la cara de la discacidad que no se ve, la cara de la discapacidad capacitada.
Como habéis podido observar, Jonathan está cargado de energía, y puedes pensar que es que está en la edad de comerse el mundo, pero … es que literalmente se lo come.
¿Cuántas personas con su edad , podrían hacerlo y no lo hacen?
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Gracias por tu articulo. Reciba un cordial saludo.