Un grupo de pacientes se han unido con un fin común, visibilizar las enfermedades crónicas que padecen y que exigir el reconocimiento que les corresponde.
Vivir con cualquier enfermedad es todo un reto, y no trae nada bueno, pero cuando a esto le tenemos que sumar una lucha continua de reconocimiento se convierte en una lucha continua agotadora.
Hablamos de todas esas personas que padecen Encefalomielitis mialgica, síndrome de la fatiga crónica, Sensibilidad química, enfermedad de Lyme, electrohipersensibilidad (EHS), síndrome de taquicardia Postural Ortostática (POST), fibromialgia y un algo etcétera.
Son enfermedades en las que el paciente tiene un largo camino por delante de justificación, incomprensión y abandono por parte de la administración y médicos.
Normalmente si tienes, por ejemplo, un accidente de moto, en seguida serás atendido en un hospital, te harán placas de rayos X, te operarán si es necesario y te explorarán y estarán atentos a cualquier síntoma. Hasta ahí todo normal.
Pero no todas las enfermedades se ven en una analítica, una resonancia magnética o en una prueba diagnóstica.
Por lo que para poder diagnosticar algunas enfermedades, como por ejemplo es el caso de la SFC/EM, hay que descartar todas las enfermedades que tengan síntomas comunes, ya que tener unos síntomas no quiere decir que tengas la enfermedad, por lo que os podéis imaginar el largo proceso para ser diagnosticado.
¿Porqué si vas al médico quejándote por ejemplo de un dolor pueden pasar años hasta que te deriven a un especialista? Y no digamos ya hasta conseguir un diagnostico.
Y una vez que consigues ese diagnostico ¿porque termina ahí? ¿Acaso hay enfermedades de primera y de segunda?
La triste realidad es que si. Por esa razón nace el movimiento “Hagamos visible lo invisible”.
OBJETIVO:
Lo que se pretende con dicho movimiento una vez que se haya visibilizado cada enfermedad es conseguir financiación, y decidir a que investigaciones pueda ir dirigida esa financiación.
Con poder elegir se refieren a poder elegir aquellos proyectos que realmente busquen la causa de la enfermedad o de cómo tratarla.
¿COMO CONSEGUIRLO?
Con la ayuda de todos y remando en la misma dirección. So cada uno lucha por su lado está claro que es una misión imposible, pero si nos unimos todos centrándonos en lo que más nos importa.
Cada día son más los que se suman a este movimiento a través de twitter y su grupo de Facebook, para saber cada uno cómo ayudar y luchar por unos intereses comunes.
Así que si te sientes identificado eres un enfermo crónico, o un familiar y quieres “hacer visible lo invisible, haz ruido.
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