Bienvenidos ya al décimo capítulo de Gente Titánica, un espacio que he creado con muchísimo cariño por y para todos vosotros con el objetivo de poder dar a conocer situaciones reales de la vida real de la vida de personas con discapacidad.
No hay mejor forma que conocer las necesidades de las personas con discapacidad preguntándoles a ellas mismas, no?
Hace casi 4 años, cree Somosdisca con la intención de dar visibilidad a las personas con diferentes discapacidades, enfermedades o trastornos, algo que sigo pensando, a día de hoy, que es muy necesario.
Pero con el paso del tiempo me di cuenta que la mejor forma de dar a conocer todas estas situaciones y lo que conlleva, era preguntándole a la propia persona que estuviese pasando por esa discapacidad o enfermedad
Por lo que pensé… ¿y porqué en vez de contarlo yo, lo cuentan ellos mismos?
Personas que generalmente no son escuchadas, y que merecen ser conocidas, ya que podemos aprender mucho de ellas, gente ta especial como el titanio, Gente Titánica.
Por eso, este nuevo capítulo de Gente Titánica tengo el placer de presentaros a un gran Titán como es Javier, un hombre que como veréis más adelante no tiene límites.
Javier, es conocido en las redes como camuratiengelmann donde da visibilidad a su enfermedad, el Síndrome de Camurati Engelmann y las Enfermedades Raras.
Pero en este nuevo capitulo de Gente Titánica os daréis cuenta que Javier no se ha limitado a dar visibilidad, de forma muy activa a su enfermedad.
Y es que Javier vio la carencia que existía a la hora de encontrar información sobre su enfermedad, el Síndrome de Camurati Engelmann, que no existía un lugar al que recurrir en el caso de ser diagnosticado, no existía ningún lugar de referencia.
Un problema que no solamente ocurre en su caso, sino a cada persona que tiene este síndrome, por ello decidió crear el mismo ese sitio, un sito de referencia para su enfermedad.
Javier se convirtió en el fundador de la asociación del Síndrome de Camurati Engelmann, y no se conformó con eso, ya que de ahí nació el proyecto del Pato CED.
Uno de los síntomas mas llamativos es el andar recordando a la de un pato, de ahi surgió su logo, y a dado forma a este precioso proyecto donde se da visibilidad a la enfermedad por todos los rincones del mundo.
De forma que el pato CED da comienzo a un gran reto solidario, el reto consiste en conseguir un pato de goma, el típico patito de goma como el que todos nos hemos bañado de pequeños, y hacerse una foto de un lugar famoso de donde vivas, del lugar donde te encuentres, o simplemente contigo.
Y subir esa foto a las redes sociales con el hashtags #ced, o #sindromecamuratiengelmann, o #camurati, puedes encontrarlos en Facebook, Facebook ingles, instagram o twiter como @camurati_ong
Sin olvidar que cuando debes nominar a algún amigo que creas que va a participar en el reto. Os va a sorprender lo lejos que está llegando el Pato CED, una forma divertida de dar visibilidad a la enfermedad
El síndrome de Camurati engelman se da en una de cada millón de personas, por lo que se trata de una enfermedad ultra rara, lo que hace mas complicado a estas familias encontrar a mas personas con su misma enfermedad y lograr recursos para su investigación
El síndrome de Camurati-Engelmann o displasia diafisaria progresiva es una patología que se caracteriza por un crecimiento excesivo del hueso, en la mayoría de los casos de los huesos mas largos de nuestro organismo.
Suele afectar solamente a la zona central mas larga del hueso, aunque hay ocasiones que se puede acercar el extremo y puede incluso afectar a otros huesos, como el cráneo.
A continuación podéis ver el vídeo completo donde podréis conocer mas a fondo a Javier y su enfermedad.
Espero el conocer a Javier os sirva para conocer un poquito mas lo qeu significa vivir con una enfermedad rara o ultrajara, como es el caso de el síndrome de Camurati Engelmann, conocer sus síntomas y la importancia de cambiar el concepto de discapacidad en esta sociedad.
no se a vosotros pero a mi me sorprendió la capacidad que tenía Javier de captar mi atención en tan sólo 1 segundo, trasmitiendo esa tranquilidad y dulzura a la vez de contagiarte esas ganas de hacer cosas de forma activa desde ya
No os ha pasado lo mismo a vosotros?
Gracias desde aquí de todo corazón a Javier por compartir tu experiencia, y explicar realmente lo que es vivir con el Síndrome de Camurati Engelmann, y la importancia de ser un paciente activo.
Os recuerdo que podéis encontrar a Javier en las redes sociales, no dudéis en seguirlo si queréis conocer mas sobre su enfermedad y las enfermedades raras y las entrevistas tan interesantes que nos regala.
Si os ha gustado no dudéis en compartir el vídeo, y si os apetece participar en un capítulo o tenéis alguna sugerencia, no dudéis en poneros en contacto a través de las redes sociales que tenéis aquí justo debajo, o bien a través de nuestro correo electrónico info@somosdisca.es
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