Hola Titánicos, cada 6 de octubre se celebra el día Mundial de la Parálisis Cerebral, este año bajo el lema: «He nacido para vivir la vida», siendo una fecha una fecha donde los pacientes y familiares pueden visibilizar y reivindicar sus necesidades
Desde el Movimiento ASPACE se ha lanzado la campaña #YoDecido como lema para este año, con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.
La campaña tiene por objetivo reivindicar los derechos de las personas con Parálisis cerebral donde en innumerables ocasiones se les deja de lado a la hora de poder decidir sobre momentos importantes y no tan importante de su dia a dia.
La parálisis cerebral trata de una pluridiscapacidad que afecta al sistema motor y que, en la mayoría de los casos, puede conllevar secuelas a nivel cognitivo y sensorial.
Con esta acción, se pretende dar visibilidad a:
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La discriminación a la que cada día se enfrentan las personas con parálisis cerebral y reclamar así su derecho a la igualdad y la no discriminación,
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El empleo digno y la inclusión laboral.
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La accesibilidad física y cognitiva en todos los aspectos de la vida cotidiana
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Las herramientas técnicas y sociales necesarias para llevar una vida autónoma e independiente con capacidad de decisión.
Hay que tener claro que la parálisis cerebral no es una enfermedad, sino una lesión cerebral irreparable que se produce antes, durante o después del nacimiento.
Y que afecta de forma permanente a la capacidad motora de los músculos al no llegar a ellos las órdenes cerebrales que necesitan para realizar sus funciones.
#HeNacidoParaVivirLaVida
Con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra cada 6 de octubre, desde Confederación ASPACE lanzamos la campaña #HeNacidoParaVivirLaVida, que aboga por el desarrollo normativo de una Atención Temprana universal, transversal, multidisciplinar y gratuita.
La campaña, que comienza este lunes, se compone de varias piezas audiovisuales que, muestra la importancia de la atención temprana y su impacto en la vida adulta de las personas con parálisis cerebral.
Además, se ha elaborado un spot de televisión y la campaña cuenta con su propia web www.aspace.org/paravivirlavida en la que se pueden las diferentes piezas y que contiene más información relacionada con la temática de esta.
Y es que, la atención temprana comprende el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de entre 0 y 6, a sus familias y a su entorno y tiene como objetivo responder lo antes posible a las necesidades que presentan menores con trastornos en su neurodesarrollo.
De ese modo, la atención temprana se convierte en un recurso esencial para la parálisis cerebral.
Por eso, es vital que exista un desarrollo normativo estatal de la atención temprana, que se asignen los recursos suficientes, que exista coordinación entre profesionales y que se ofrezca un modelo mixto para las personas con grandes necesidades de apoyo, que permita construir apoyos en comunidad y facilitar también la conciliación con las familias.
LIMITACIONES EN LA ATENCIÓN TEMPRANA:
Desde el Movimiento ASPACE denuncian que la atención temprana en España se oferta con muchas limitaciones.
Concretamente con respecto a la parálisis cerebral, se dan diagnósticos previos parcelados y sin coordinación profesional ni apoyo a las familias, lo que tiene como consecuencia un acceso tardío a la Atención Temprana.
En cuanto a su implantación, hay una escasez de recursos, falta de profesionales y diversidad de modelos en los distintos territorios.
Precisamente, el nombre de la campaña “He nacido para vivir la vida” hace referencia a que es en la atención temprana cuando los menores con parálisis cerebral han de comenzar a recibir herramientas para su vida independiente y asentar sus cimientos.
¿CUALES SON LOS DIFERENTE TIPOS DE PARÁLISIS CEREBRAL?
Hay distintos tipos de parálisis cerebral, dependiendo de la parte del cerebro afectada –y por tanto también del cuerpo-, de la capacidad funcional, de los efectos funcionales o de la respuesta al tratamiento.
Según cuál se la parte del cuerpo afectada, la parálisis cerebral puede clasificarse del siguiente modo:
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Hemiplejia: cuando afecta sólo a uno de los dos lados del cuerpo, mientras que el otro permanece normal.
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Monoplejia: si solo afecta a una de las extremidades.
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Triplejia: con la afectación de tres miembros.
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Diplejia: cuando afecta a los dos brazos.
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Paraplejia: si afecta sólo a las piernas.
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Cuadriplejia: si están afectadas las cuatro extremidades.
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Hemiparesia: cuando afecta a la cara y un brazo
Esta dificultad motora se traduce en síntomas muy característicos:
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Falta de coordinación muscular al realizar movimientos voluntarios (ataxia).
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Músculos tensos y rígidos y reflejos exagerados (espasticidad).
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Arrastrar una pierna al caminar o hacerlo apoyando solo la punta del pie.
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Dificultad para tragar o hablar.
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Movimientos involuntarios.
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Ausencia de control de esfínteres.
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Problemas en la realización de movimientos que requieren precisión como los que se necesitan para escribir.
Muchos de los niños con parálisis cerebral llegan a adultos y sobreviven a sus cuidadores y surgen otros problemas médicos y funcionales propios del envejecimiento que complican su funcionalidad: depresión, artritis, osteoartritis, dolor, …
Pero no son muchos los pacientes con parálisis cerebrales que superan los 65 años.
Sin embargo, si se atiende a la clasificación antes mencionada, puede dar la impresión de que hay numerosas personas mayores con parálisis cerebral, aunque no es así, aun cuando los síntomas motores pueden inducir a creerlo.
De hecho existen patologías que se dan en este grupo de edad que, como el ictus o las lesiones de la médula espinal, pueden causar hemiplejia, hemiparesia paraplejia o tetraplejia.
La diferencia fundamental es que en estos casos las deficiencias motoras, al igual que los síntomas que originan, pueden ser reversibles, lo que no sucede con la parálisis cerebral.
¿QUÉ ES EL DAÑO CEREBRAL o PARÁLISIS CEREBRAL?
La parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad.
Esta discapacidad puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o cognitiva en mayor o menor grado, por eso nos referimos a la parálisis cerebral como una pluridiscapacidad.
OJO: tener parálisis cerebral no siempre va acompañado de una discapacidad cognitiva, algo que suele pensar erróneamente la mayoría de la sociedad.
La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad en niños y es que una de cada 500 personas nace con ella sin contar las personas que puedan adquirir la parálisis a o largo de su vida.
La definición científica de daño cerebral describe esta discapacidad como «un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura.
Éstos trastornos causan limitaciones en la actividad y que se atribuyen a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o de la primera infancia.
¿CÓMO AFECTA LA PARÁLISIS CEREBRAL EN EL DÍA A DÍA?
Como cualquier otra discapacidad, dependiendo del grado de discapacidad que afecte será diferente el cómo afecte en el dia a dia. De forma que el cómo te afecte la parálisis cerebral viene determinado por la intensidad y el momento concreto en que se produce la lesión.
Así que, como he comentado un pco mas arriba, podremos encontrarnos con personas que conviven con una parálisis cerebral que resulta apenas perceptible, frente a otras que necesítese de alguien para cosas básica de la vida.
¿CUALES SON LAS CARACTERISTICAS PRINCIPALES DE LA PARALISIS CEREBRAL?
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Es un desorden permanente, esto implica que la lesión neurológica que se ha producido es irreversible y persiste a lo largo de toda la vida.
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La lesión no cambia, es decir el daño neurológico no aumenta ni disminuye aunque las consecuencias y los síntomas que se vayan manifestando pueden cambiar, mejorar o empeorar.
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La alteración del sistema neuromotor influye en aspectos físicos como son la postura o el movimiento.
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La lesión se produce antes de que el desarrollo y crecimiento del cerebro se haya completado, de forma que puede ocurrir durante la gestación, el parto o los tres primeros años de vida del niño o niña, ya que es en este periodo de tiempo cuando el sistema nervioso central está en plena maduración.
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La lesión también puede afectar a otras funciones como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento.
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El número de funciones dañadas dependerá, por un lado, del lugar, tipo, localización, amplitud y disfunción de la lesión neurológica.
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Además, la lesión interfiere en el desarrollo del Sistema Nervioso Central.
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Fuente: www.somosdisca.es
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