Hola Titánicos, cada 15 de mayo se celebra el día mundial de la Esclerosis Tuberosa, con la finalidad de dar a conocer esta enfermedad rara, generando sensibilidad a la sociedad.
La esclerosis tuberosa, también conocida como «complejo de esclerosis tuberosa», es un trastorno genético poco frecuente que hace que se formen tumores no cancerosos en muchas partes del cuerpo.
Para este año, la campaña se centra en el lema: «¿Dónde está en el mundo la TSC?«, para que todas aquellas personas que deseen ayudar a difundir esta patología lo puedan hacer.
La esclerosis tuberosa es un trastorno genético raro que causa el crecimiento de tumores no cancerosos en el cerebro y otros órganos, de forma que sus síntomas y gravedad varían dependiendo de la ubicación de los tumores.
Por lo general, la esclerosis tuberosa se detecta durante la infancia, pero no hay que olvidar que a cada persona le afecta de una manera diferentes.
Al afectar de forma diferente en cada persona esto conlleva a que si tus síntomas se manifiestan de forma muy leve es probable que no se te diagnostique hasta la vida adulta, en cambio, otras personas otras si que pueden sufrir graves discapacidades.
Se estima que el complejo de esclerosis tuberosa (CET) afecta a 1 de cada 6.000 nacidos vivos. En España conviven unas 4000 personas con esta enfermedad.
Otra cosa a tener encuentra de la esclerosis tuberosa es que se trata de una enfermedad que no tiene cura, pero si que existen tratamientos que pueden ayudar a disminuir los síntomas.
Las opciones incluyen medicinas, terapia educacional y ocupacional, cirugía para la afección o para tratar complicaciones específicas.
¿CUALES SON LOS SÍNTOMAS MÁS CARACTERÍSTICOS DE LA ESCLEROSIS TUBEROSA?
Los síntomas de la esclerosis tuberosa son causados por crecimientos no cancerosos en distintas partes del cuerpo, generalmente, en el cerebro, los ojos, los riñones, el corazón, los pulmones y la piel, aunque puede afectar cualquier parte del cuerpo.
Los síntomas varían de leves a graves según el tamaño o la ubicación del crecimiento excesivo.
Si bien los signos y síntomas son únicos para cada persona que padece esclerosis tuberosa, estos pueden comprender los siguientes:
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Anomalías cutáneas.
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Convulsiones.
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Discapacidades cognitivas.
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Problemas de conducta.
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Problemas renales.
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Problemas cardíacos.
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Problemas pulmonares.
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Anomalías en los ojos.
Es la principal causa genética de la epilepsia y del autismo.
Las crisis epilépticas, ocurren en aproximadamente el 85% de las personas con CET y las discapacidades intelectuales se encuentran en el 45-60%.
¿CUALES SON LAS CAUSAS DE LA ESCLEROSIS TUBEROSA?
La esclerosis tuberosa puede ser el resultado de uno de los siguientes factores:
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Un error aleatorio en la división celular: Alrededor de dos tercios de las personas con esclerosis tuberosa no tienen antecedentes familiares de dicha enfermedad.
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Herencia: Alrededor de un tercio de las personas con esclerosis tuberosa heredan un gen TSC1 o TSC2 alterado de uno de los padres que tiene el trastorno.
Si tienes esclerosis tuberosa, tienes hasta un 50% de probabilidades de transmitir la enfermedad a tus hijos biológicos.
¿QUÉ COMPLICACIONES PUEDEN APARECER?
Dependiendo del tamaño y del lugar donde aparezcan los tumores benignos puedes causar complicaciones mas graves, incluso poner en peligro la vida de la persona.
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Exceso de líquido en el cerebro y a su alrededor: Un tipo de tumor cerebral puede obstruir el flujo del líquido cefalorraquídeo dentro del cerebro.
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Complicaciones cardíacas. Los tumores en el corazón, generalmente en lactantes, pueden obstruir el flujo sanguíneo o causar problemas en el ritmo cardíaco.
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Daño renal. Los tumores en el riñón pueden ser grandes y ocasionar problemas renales potencialmente graves, e incluso poner en riesgo la vida del paciente.
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Insuficiencia pulmonar. Los tumores pulmonares pueden ocasionar un colapso del pulmón o líquido alrededor de los pulmones, que afecta la función pulmonar.
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Mayor riesgo de padecer tumores cancerosos (malignos). La esclerosis tuberosa se relaciona con un mayor riesgo de padecer tumores malignos en los riñones y el cerebro.
Daño de la visión. Los tumores en los ojos pueden afectar la visión si obstruyen demasiado la retina, aunque es poco frecuente
Como todas las enfermedades, es importante que se reciba una atención médica regular, continuada y frecuente, en la que los especialistas sanitarios podrán estar atentos del crecimiento de los tumores y pendientes de la eficacia del tratamiento.
Un diagnóstico precoz puede ayudar a casi todos los niños con esclerosis tuberosa a recibir la atención que necesitan para llevar vidas activas e independientes.
Espero que os haya gustado o parecido interesante este artículo, en tal caso no dudéis en compartirlo con otros Titanes que penséis que les puede servir de ayuda, para así poder dar visibilidad a esta enfermedad entre todos y ayudar a más Gente Titánica.
Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.
Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.
Fuente: www.somosdisca.es
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