Hola Titánicos, cada 13 de noviembre se celebra el día mundial de la Enfermedad de Huntington, más conocida comúnmente como el “mal de San Vito”.
Quédate y descubre a que es debido ese nombre, y cuales son su causa y sus síntomas, para sí poder detectar cuanto antes esta enfermedad, la cual deja graves secuelas en quien la padece, afectando tanto al paciente como a sus familiares mas cercanos.
El lema elegido para la celebración del día Mundial de la Enfermedad de Huntington para este año 2026, está impulsada por la Asociación Internacional de Huntington siendo "Más que EH - forma parte de ella" (en inglés, "More than HD - Be part of it").
Este lema busca destacar los aspectos visibles e invisibles de esta enfermedad.
Con el principal objetivo de abordar los obstáculos con los que se enfrenta el voluntariado, como ocurre con la falta de tiempo o la incertidumbre sobre cómo colaborar.
Y es que no hay que olvidar la complejidad y la individualidad de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington, más allá de la condición en sí.
La enfermedad de Huntington es una enfermedad hereditaria que ocasiona el desgaste o degeneración progresivo de las neuronas del cerebro.
Enfermedad que afecta entre cinco y siete personas por cada 100.000 habitantes, lo que la convierte en una enfermedad huérfana y rara.
La enfermedad de Huntington tiene un amplio impacto en las capacidades funcionales de una persona y, generalmente, ocasiona trastornos del movimiento, pensamiento (cognitivos) y psiquiátricos.
La mayoría de las personas que padecen la enfermedad de Huntington presentan signos y síntomas a los 30 o 40 años, aunque hay que tener en cuenta que la enfermedad puede aparecer antes o más adelante en la vida.
A día de hoy no se pude decir que exista una cura pero si que existen medicamentos para ayudar a controlar los síntomas de la enfermedad de Huntington, pero hay que tener en cuenta que los tratamientos no pueden prevenir el deterioro físico, mental y conductual asociado a la enfermedad.
¿CUAL ES EL ORIGEN DE LA EXPRESIÓN "TENER EL BAILE DE SAN VITO?
Seguramente, si no conoces a alguien cercano con la Enfermedad de Huntington, ni siquiera te suene el nombre de esta patología. Sin embargo, estoy segura de que sí has escuchado, e incluso dicho en alguna ocasión, la expresión "tener el baile de San Vito", aunque desconozcas de dónde viene.
Y es que, cuando una persona se muestra agitada, nerviosa o inquieta, solemos decirle de forma coloquial, y a veces algo despectiva, que "parece que tiene el baile de San Vito".
Lo que mucha gente no sabe es que el origen de esta frase está en la invocación que se hacía en la Edad Media a san Vito (o Guido) para pedir protección frente a graves afecciones neurológicas que terminaron recibiendo el nombre de este mártir.
¿QUÉ ES REALMENTE EL BAILE DE SAN VITO?
Popularmente conocida como el baile de San Vito (o mal de San Vito), esta expresión histórica hace referencia a una serie de trastornos neurológicos caracterizados por movimientos involuntarios, bruscos e incontrolables.
En la medicina actual, este término engloba principalmente dos afecciones muy distintas entre sí: la corea de Sydenham y la enfermedad de Huntington.
La leyenda de San Vito:
El curioso nombre de esta condición tiene su raíz en la tradición cristiana y en las costumbres medievales.
La leyenda cuenta que Vito apenas tenía doce años cuando murió mártir en el año 303, durante las persecuciones del emperador romano Diocleciano.
Hijo de una familia acomodada, fue torturado junto a su nodriza Crescencia y su tutor Modesto, ambos cristianos, por negarse a renegar de su fe.
Uno de los tormentos más conocidos de su relato consiste en haber sido arrojado a una caldera con aceite, plomo y resina hirviendo, de la que salió ileso antes de su martirio final.
Por este motivo, las representaciones artísticas que existen sobre el santo suelen mostrarlo acompañado de una caldera o cargando con ella al hombro.
Según la tradición, antes de morir, San Vito pidió a Dios que protegiera de las convulsiones y los espasmos a todo aquel que celebrara el día de su martirio (el 15 de junio).
Siglos más tarde, en Europa central se instauró la costumbre de peregrinar a sus capillas y bailar frente a sus reliquias e imágenes para pedir la curación.
Con el tiempo, como las personas con trastornos del movimiento acudían a rezar sin poder controlar sus espasmos, la sociedad de la época terminó asociando el nombre del santo con estas enfermedades.
Mirar al pasado para entender el presente:
Conocer el origen de expresiones tan cotidianas como el baile de San Vito nos ayuda a comprender cómo se percibían históricamente las condiciones neurológicas antes de que la ciencia pudiera diagnosticarlas.
Hoy en día, ponerles nombre y rigor nos permite diferenciar entre procesos temporales y enfermedades neurodegenerativas crónicas, además de hacernos reflexionar sobre el peso de las palabras que usamos en nuestro día a día.
¿CUALES SON LOS SÍNTOMAS MÁS COMUNES DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON?
A menudo, la enfermedad de Huntington, ocasiona trastornos motrices, cognitivos y psiquiátricos con un amplio espectro de signos y síntomas.
Los síntomas que se presentan al principio varían mucho en las personas afectadas.
El comienzo más temprano suele provocar un grupo de síntomas algo distintos y una progresión más rápida de la enfermedad.
Trastornos del movimiento:
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Movimientos espasmódicos o de contorsión involuntarios (corea)
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Problemas musculares, como rigidez o contracturas musculares (distonía)
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Movimientos oculares lentos o anormales
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Marcha, postura y equilibrio afectados
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Dificultad en la producción física del habla o para tragar
El deterioro en los movimientos voluntarios, a diferencia de los movimientos involuntarios, puede tener un mayor impacto en la capacidad de la persona para trabajar, realizar actividades cotidianas, comunicarse y ser independiente.
Trastornos cognitivos:
Algunos de los signos del deterioro cognitivo generalmente asociados a la enfermedad de Huntington son:
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Dificultad para organizarse, establecer prioridades o enfocarse en tareas
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Falta de flexibilidad o tendencia a quedarse sumido en un pensamiento, conducta o acción (perseveración)
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Falta de control de los impulsos, que puede tener como consecuencia arrebatos, actuar sin pensar y promiscuidad sexual
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Falta de conciencia sobre las conductas y habilidades propias
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Lentitud para procesar pensamientos o «encontrar» palabras
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Dificultad para aprender información nueva.
Trastornos psiquiátricos:
El trastorno psiquiátrico más frecuente asociado a la enfermedad de Huntington es la depresión.
La depresión parece ocurrir debido a lesiones en el cerebro y posteriores cambios en el funcionamiento cerebral.
Algunos de los signos y síntomas son:
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Sensación de irritabilidad, tristeza o apatía
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Retraimiento social
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Insomnio
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Fatiga y pérdida de energía
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Ideas frecuentes sobre la muerte, el morir o el suicidio
Otros trastornos psiquiátricos frecuentes son:
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Trastorno obsesivo compulsivo, una enfermedad caracterizada por pensamientos recurrentes e invasivos, y conductas repetitivas
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Manía, que puede ocasionar estado de ánimo elevado, hiperactividad, conductas impulsivas y autoestima excesiva
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Trastorno bipolar, una afección que se caracteriza por episodios alternos de depresión y manía
Síntomas de la enfermedad de Huntington juvenil:
Cuando la enfermedad se presenta antes de los 20 años, se la denomina "enfermedad de Huntington juvenil".
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Cambios en el comportamiento
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Pérdida de habilidades físicas o académicas previamente aprendidas
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Disminución rápida y significativa del desempeño escolar general
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Problemas de conducta
Los cambios físicos son:
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Músculos contraídos y rígidos que afectan la marcha (especialmente, en niños pequeños)
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Cambios en las habilidades motoras finas, que pueden observarse en habilidades como la escritura a mano
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Temblores o movimientos involuntarios leves
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Convulsiones
¿CUALES SON LAS CAUSAS DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON?
La enfermedad de Huntington se produce a causa de un defecto hereditario en un solo gen.
La enfermedad de Huntington es un trastorno autosómico dominante, lo que significa que una persona necesita solo una copia del gen defectuoso para padecer el trastorno.
Si uno de los padres tiene un gen defectuoso, puede transmitir la copia defectuosa del gen o la copia sana.
Por ello, cada hijo tiene un 50% de posibilidades de heredar el gen que provoca el trastorno genético.
¿QUÉ COMPLICACIONES EXISTEN?
Una vez inicida la enfermedad de Huntington, las capacidades funcionales de la persona empeoran gradualmente con el tiempo.
El cómo avance y la duración de la enfermedad dependerá de la persona.
El tiempo desde la aparición de la enfermedad hasta la muerte por lo general es de 10 a 30 años.
No hay que olvidar que la enfermedad de Huntington juvenil suele provocar la muerte dentro de los 10 años a partir de la aparición de los síntomas.
La depresión clínica relacionada con la enfermedad de Huntington puede incrementar el riesgo de suicidio.
A la larga, una persona que padece la enfermedad de Huntington requerirá ayuda con todas las actividades de la vida diaria y atención.
En las etapas finales de la enfermedad, la persona quedará postrada en una cama y no podrá hablar, sin embargo, por lo general, la persona podrá comprender lo que se le dice y reconocerá a los amigos y familiares.
¿CUALES SON LAS CAUSAS DE MUERTE DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON?
Las causas de muerte frecuentes comprenden las siguientes:
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Neumonía u otras infecciones
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Lesiones relacionadas con caídas
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Complicaciones relacionadas con la imposibilidad de tragar.
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Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.
Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.
Fuente: www.somosdisca.es
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