Me he dado cuenta que siempre se habla de qué hacer cuando se tienen hijos con discapacidad, pero… ¿qué pasa cuando son los padres los que tienen discapacidad? ¿como compaginas tu enfermedad o distanciad con tus hijos hijos?
Me he dado cuenta que no existe la misma información, y son muchas las personas que me han preguntado que cómo compagino mi discapacidad, y secuelas con mis hijas y familia.
Y aunque no me gusta mucho eso de entrar en lo personal de mi vida, he visto importante dedicar un articulo para hablar y reflexionar sobre todo esto
Cuando llegó a mi vida la discapacidad, y sobre todo la enfermedad del dolor crónico y todas las secuelas orgánicas que tengo, mis hijas tenían 1o y 2 años
Lo primero que hice fue pensar en mis hijas y decirme: “menos mal que ya he sido madre, en caso contrario no creo que hubise podido tenerlas”. Y es que adoro a mis hijas, pero también os digo que no es fácil compaginar la maternidad con una enfermedad. ¡Ojo!, digo difícil, no imposible.
Los padres en general tenemos que ser el pilar de nuestros hijos, estar fuertes constantemente , demostrarles que no pasa nada para tranquilizarlos en sus noches de pesadillas, animarlos en su primer día de clase cuando empieza el curso, …
Al ser padre o madre tienes que tener energía para hacer el bizcocho de chocolate que tanto les gusta, coser un disfraz de navidad, ensayar el baile de fin de curso…
Tienes que quedarte junto a tus hijos toda la noche cuando están enfermos, hacerles un dibujo divertido en su escayola cuando se caen, y animarlos cuando su mejor amigo los ha decepcionado
Ser padres es tener una doble pila cargada al 100% cuando llegas a casa de trabajar y llegas cansado, porque al llegar a casa vuelve a empezar tu día.
Hay ropas que lavar, uniformes de colegio que planchar, deberes que explicar, trabajos que hacer, comidas que preparar, paseos al parque, cumpleaños a los que hay que acudir…
CUANDO A TU MATERNIDAD SUMAS UNA DISCAPACIDAD O ENFERMEDAD:
Pero cuando tú no estas al 100%, y eres la que necesita ayuda, o pasas tiempo fuera de casa porque estas en el hospital, o tienes dolor, como es mi caso, que no te deja moverte… la historia cambia.
Evidentemente no dejas de hacer todas esas cosas, simplemente cambias la manera de hacerlas.
Pero también soy consciente que, por toda esta situación, las he obligado a madurar, y sobre todo les he quitado muchos momentos que les pertenecían por ser niñas que no volverán a recuperar , y eso me duele muchísimo.
Creo que para mí ha sido lo mas duro de compaginar maternidad y enfermedad, las renuncias, el tener que decir que no: el decirles que no las puedo llevar al parque, a dar un paseo, a un cumpleaños, el llevarlas a la feria, a los columpios, a casa de una amiga, incluso decirles que no podía ver una peli en el sofá con ellas.
Y todo eso se hace más difícil cuando son pequeñas y no lo entienden, de forma que se enfadan cada vez que les dices que no, y tienes que depender de los abuelos, amigos o niñera para que te echen una mano para hacer todo eso que tu no puedes.
Pero también me emocionaban cada vez que me acercaban la silla de ruedas para que pudiese salir de la cama, me ayudaban a ponerme los zapatos, o me abrían una puerta para que me fuese mas fácil salir o entrar.
AUTOEXIGENCIA:
Pero si tengo que deciros lo que ha sido lo más difícil es decirme a mi misma que ya no puedo hacer ciertas cosas.
Aún asi, al igual que os cuento lo que es más difícil, también os diré lo se me hace más facil, y son ellas, ellas me lo han puesto fácil, al igual que mi pareja, que me lo pone todo super fácil, y sin su apoyo no hubiese podido llegar a donde estoy hoy en día.
Es fácil cuando no tienes que decir nada, y tan sólo con verte la frente arrugada saben que no tienes un buen día y necesitas más ayuda.
Y al levantarte por la mañana ves que ya está la casa recogida, los deberes hechos e intentan no pelearse mucho entre ellas ( o lo intentan al menos, ¿ que hermanos no se pelean? ja, ja, ja).
Tras una década desde que la discapacidad entró en mi vida, mis hijas, ya están más grandes, y veo las mujercitas tan increíbles que tengo, y las veo felices, muy felices.
Tengo el orgullo de tener a dos personitas muy responsables y maduras, y… muy empáticas y concienciadas con las personas son alguna discapacidad, sus necesidades y sus derechos, es más, sus estudios se inclinan en ayudar a personas con discapacidad.
Eso me hace feliz, y me hace sentir orgullosa de ellas. Porque al principio pasé mucho miedo, miedo de que no se sintiesen queridas, que no tuviesen esas carencias de no haber podido estar al novel que ellas necesitaban.
Pero hoy puedo deciros que si tenéis ese miedo … que no lo tengáis, la maternidad ya de por sí da miedo, y es complicada, y con una enfermedad da aún más, pero también se que se puede y que sale bien.
Por lo que hay que hacer cuando se tiene una discapacidad, enfermedad o trastorno… es solamente cambiar la forma de hacer las cosas, tener confianza y paciencia y adaptarse a la nueva situación.
Así que ahora vuelvo a mirar atrás, y me vuelvo a decir que soy muy afortunada por haber tenido a mis hijas antes de mis lesiones y enfermedad, porque en caso contrario , no hubiese podido disfrutar de estas dos personas tan especiales, mis personas Titánicas, mis súper titánicas.
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