Gente titánica: Estar sin ser

Bienvenidos ya al capítulo once de Gente Titánica, un espacio que he creado con muchísimo cariño por y para todos vosotros con el objetivo de poder dar a conocer situaciones reales de la vida real de la vida de personas con discapacidad.

No hay mejor forma que conocer las necesidades de las personas con discapacidad preguntándoles a ellas mismas, no?

Hace casi 4 años, cree Somosdisca con la intención de dar visibilidad a las personas con diferentes discapacidades, enfermedades o trastornos, algo que sigo pensando, a día de hoy, que es muy necesario.

Pero con el paso del tiempo me di cuenta que la mejor forma de dar a conocer todas estas situaciones y lo que conlleva, era preguntándole a la propia persona que estuviese pasando por esa discapacidad o enfermedad

Por lo que pensé… ¿y porqué en vez de contarlo yo, lo cuentan ellos mismos?

Personas que generalmente no son escuchadas, y que merecen ser conocidas, ya que podemos aprender mucho de ellas, gente ta especial como el titanio, Gente Titánica.

Por eso, este nuevo capítulo de Gente Titánica tengo el placer de presentaros a una joven Titán de 24 años un gran Titán como es Javier, un hombre que como veréis más adelante no tiene límites.

Ainhoa es conocida en las redes como , es conocido en las redes como Ainhoina_PM en instagram  y @ainhoinapm  en Twitter donde da visibilidad a los síndromes vasculares compresivos y a las Enfermedades Raras

Sin darme cuenta ya vamos por el capítulo numero once de Gente titánica donde tengo el privilegio de presentaros a Ainhoa

Ainhoa es una joven Titán de 24 años, que tras años de dolores en diferentes partes de su cuerpo, y problemas alimenticios, de idas y venidas a diferentes hospitales, y diagnostico erróneos … ha sido diagnosticada de 5 enfermedades raras con 5 Síndromes Compresivos Vasculares

• Síndrome de Wilkie

• Síndrome del Cascanueces

• Síndrome del Ligamento Arcuato Medio

• Síndrome de Congestión Pélvica

• Síndrome de May – Thurner

Los Síndromes Compresivos son un conjunto de enfermedades raras en las que los vasos sanguíneos (arterias o venas) quedan atrapadosen una superficie rígida dentro de un espacio anatómico confinado.

Afectan a menos de un 1% de la población y hay más prevalencia entre las mujeres. Entre los más comunes y conocidos están el Síndrome del Cascanueces, Sd. de Wilkie, Congestión Pélvica y May Thurner, Ligamento Arcuato y Vena Cava Inferior. 

Sus síntomas mas característicos suelen ser fuertes dolores abdominales, saciedad temprana, vómitos y náuseas, pérdida de peso, tendencia a trombosis, dolores crónicos, tromboembolismo pulmonar, edema crónico, dificultades respiratorias, vértigo… 

Pero como una buena Titán, es todo un ejemplo de paciente activo visualizando las enfermedades raras.

De echo ha decidido visibilizar de la mejor forma que sabía, y es que Ainhoa a escrito un libro «Estar sin ser» en el que habla de cómo ha sido su camino hasta la primera intervención.

Estar sin ser, tiene el objetivo de ayudar a otras personas que estén en su misma situación visibilizando cómo es vivir con sus enfermedades, todo eso que no se ve.

Por desgracia, las enfermedades con las que vive Ainhoa, y otras chicas con las que se ha ido encontrando en el camino, no disponen, a día de hoy, de ninguna asociación o lugar de referencia a donde acudir.

Ainhoa nos explica la importancia que tene la empatía de los sanitarios ala hora de encontrar un diagnostico, sin olvidar la importancia que tiene el respeto de la sociedad a la hora de criticar las diferentes acciones de una persona con una enfermedad crónica o la de su familia

Como bien nos explica lo que es vivir con una enfermedad crónica, donde todo es incierto, y lo difícil que es parar todos tus proyectos de vida cuando aún apenas los has iniciado, para así asegurarte una inversión de calidad de vida en tu futuro.

Es importante todo el trabajo que hace de  visibilización de todo eso que no se ve de su enfermedad, para poder entender todo eso que si que se ve, y no opinar o juzgar antes de tiempo.

Espero el conocer a Ainhoa se haya hecho un pequeño hueco en vuestro corazoncito a la hora de entender lo importante que es tener fondos para la investigación de las enfermedades, y el papel tan importante que hacen de apoyo las asociaciones para todas estas personas y familias que sufren una enfermedad minoritaria.

Ainhoa nos hacen entender un poquito más importancia que tiene el que exista un mínimo de empatía de cara a cualquier persona que tiene una o mas enfermedades sin juzgar el como actúa, porque detrás siempre hay un porqué razonado y pensado.

Ya que como nos explica muy bien, ahora se encuentra en un momento de … lo que puede verse desde fuera como renunciar a diferentes vivencias o etapas de su vida por su edad ( estudios, salir con los amigos…); en realidad es posponer esos momentos para estar con la suficiente calidad de vida para poder disfrutar al máximo de todo eso mas adelante.

Al igual que para ser médico, no lo eres y punto, sino que tienes que hacer unos años de estudio y de prácticas para poder serlo, Ainhoa necesita una serie de preparación para que su cuerpo este preparado para poder vivir y realizar todos esos proyectos que tiene.

Gracias desde aquí de todo corazón a Ainhoa por compartir tu experiencia, y explicar realmente lo que es vivir con los síndromes compresivos vasculares.

Os recuerdo y recomiendo desde aquí la lectura de su libro Estar sin ser que podéis encontrar por ejemplo en Amazon o la casa del libro entre otros numerosos sitios.

Si os ha gustado no dudéis en compartir el vídeo, y si os apetece participar en un capítulo o tenéis alguna sugerencia, no dudéis en poneros en contacto a través de las redes sociales que tenéis aquí justo debajo, o bien a través de nuestro correo electrónico info@somosdisca.es

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