Como muchos ya sabéis, acabo de pasar por un momento complicado, del que aún me estoy recuperando, debido a mi discapacidad – enfermedad.
Y son en estos momentos cuando te das cuenta realmente la gente que esta a tu lado. Yo por suerte tengo a mi lado a la gente que me importa y que necesito, puedo decir que soy afortunada en eso.
Pero también es importante la comprensión, y sobre todo que te crean cuando cuentas lo que te está pasando.
El otro día mi cirujano me dijo que sí me creía que me dolía, en teoría debería de haberme alegrado por escuchar eso, pero realmente me enfadó y decepcionó bastante.
En estos últimos 9 años que he vivido con un dolor neuropático bastante severo, he pasado por diferentes tratamientos como oxicodona, gabapentina, tramadol, fentanilo, lidocaina, bomba intratecal de morfina …
A pesar de que esos tratamientos no me funcionaban y que al entrar en consulta lo primero que comentaba era sobre mi dolor severo, no eran suficientes para creerme.
Para que eso ocurriera me me ha tenido que ver anestesiada en quirófano, gritando de dolor, si, como escucháis, he creado tal resistencia a los fármacos, y mi hiperalgesia es tan grande, que ni la anestesia era suficiente.
Me he tenido que ver en una situación donde yo no podía controlar mi cuerpo, como es bajo la anestesia, y ver que aún así, mi tensión y corazón se disparaban con solo tocarme para creerme.
Así que mi primera reacción fue de enfado y frustración, ya que ha tardado 9 años en creerme.
Por un lado, como os he dicho, sentí enfado por no haberme creído antes, ¿porque no era suficiente que yo se lo hubiese dicho?
Por otro lado sí que sentí alegría, ya que al fin y al cabo, lo que uno busca es que lo crean, y por fin me creían, y eso significa buscar tratamientos y soluciones.
Y por último, me sentía agradecida por su sinceridad. Todos sabemos que los médicos no son de pedir disculpas y esto era lo más parecido a unas disculpas que podía escuchar.
¿Os acordáis de la serie Dr. House? El Doctor Gregory House siempre decía que el paciente mentía, y en la mayoría de los capítulos es lo que pasaba.
Pues parece que no es algo que sólo pase en la ficción, por desgracia es algo que también ocurre en la vida real.
Los médicos están acostumbrados a que sus pacientes mientan sobre sus síntomas y sobre todo en temas de dolor.
Soy consciente que una fractura se puede ver en una radiografía, y un ataque al corazón en una analítica, y el dolor… el dolor no se ve aparentemente.
El dolor tiene una parte subjetiva en la que desde pequeños nos han enseñado que si nos inventábamos que nos dolía mucho la tripa, nuestra madre nos dejaba que no fuésemos al cole y nos librábamos de ese examen que no habíamos estudiado.
Así que supongo que la gente, en la vida adulta, exagera el dolor para alargar una baja, o incluso para conseguirla.
Yo, como paciente de dolor, intento entenderlo, pero no puedo. ¿A quién se le ocurriría inventarse que tiene un cáncer? ¿Entonces porque lo hacen con el dolor? Supongo que porque no se puede justificar con analíticas y el cáncer sí.
Por desgracia las consecuencias las pagamos los que sí que tenemos dolor dia tras día, perdiendo calidad de vida y nuestra esencia.
¿Sabíais que es un lujo que te deriven a la Unidad del Dolor para conseguir un tratamiento para ganar calidad de vida?
Personalmente pienso que el problema de sufrir dolor comienza cuando por una razón u otra los sanitarios, tu familia o amigos no te creen, y te dicen que no es grave y nadie se ha muerto por es.
Pues sinceramente discrepo, ya que el dolor te hace caer en depresión, a ti y los que te rodean. Dejas de ser tu, te cambia el carácter, te aísla de tu rutina, de quita tu sonrisa, te arrebata tu vida.
El otro día me enteré que una amiga con dolor crónico severo, a consecuencia de los efectos secundarios de su medicación, tuvo delirios y casi se suicida.
Así que sí, se podría decir que el dolor sí que mata. Muy lentamente y de forma indirecta, de forma invisible, pero sí que lo hace.
Por eso digo que tengo la suerte de tener una pareja que me cree, que me apoya,y que ve lo incapacitante que puede llegar a ser el dolor.
Por lo que entiende que el día que puedo sí puedo y otros días no puedo aunque yo quiera, y se adapta conmigo.
A la vez tengo la suerte de haber dado con un grupo de personas que también conviven con el dolor crónico por diferentes patologías, y que intentan ayudar a otros con sus experiencias.
Han estado muy pendientes todo estos días de mi, y me han ayudado para que mi estancia en el hospital sea lo más cómoda posible, debido a todas las carencias y problemas que existen en los hospitales.
Así que quiero agradecer al grupo de #EntrePacientes y Pacientes que Cuentan por darle sentido a esas dos palabras, y demostrarme que no es sólo un grupo que da visibilidad a las enfermedades crónicas y dolor.
Sino que le dan sentido al apoyo que hace falta, le dan sentido a lo que es estar ahí, a lo que es comprender por lo que estas pasando, porque ellos también lo están pasando.
Un grupo que entiende que hay rachas que simplemente no puedes y no te juzgan por ello.
Sinceramente ojalá que hubiese mas apoyo entre iguales y se organizasen grupos de apoyo para el apoyo psicológico para superar el duelo, para entender y superar estas carencias en los hospitales.
Sinceramente no entiendo porque no existen grupos así en los hospitales y no entienden como afecta a la salud mental todas estas circunstancias .
Se habla de la importancia de la salud mental, pero en realidad tan sólo se limita al día 10 de octubre, y punto.
Pero en realidad no se hace nada para prevenir y ayudar a superar diferentes enfermedades.
Espero que os haya gustado o parecido interesante este artículo, en tal caso no dudéis en compartirlo con otros Titanes que penséis que les puede servir de ayuda, para así poder dar visibilidad a esta enfermedad entre todos y ayudar a más Gente Titánica.
Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.
Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.
Fuente: www.somosdisca.es
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Ay mi Ana querida lo que llevas pasado y lo que aún te queda. Gracias por lección innecesaria del otro día y ahora a #EntrePacientes. Si entre nosotros nonos apoyados y escuchamos picó queda. Qué difícil nos lo ponen, no es un acto de fe, sólo de confianza y escucha. Sólo espero que poquito a poquito vayas recuperándote y estaremos ahí para leer y compartir con la Ana de siempre. Besos ♥️😘
El apoyo entre iguales es esencial, es algo que tú bien sabes y por eso lo ofreces. Y la verdad es que se agradece enormemente. Ahora por suerte voy recuperándome, muy despacio, pero voy hacia adelante. Mil gracias