El proyecto Share4Rare incluye la creación de una gran red social sobre enfermedades raras bajo el lema: transformemos lo raro en extraordinario.
A diferencia de los foros convencionales, aglutina todas las patologías minoritarias y no está limitada por ninguna temática.
Se trata de un entorno seguro y accesible para usuarios que hayan sido validados previamente como pacientes o cuidadores.
Las enfermedades raras son un conjunto de alrededor 8.000 patologías diferentes que afectan a unos 30 millones de personas sólo en Europa, de los cuales, el 80% son niños.
Pero sólo se tiene una base de conocimiento científico sólida, sobre un 10% de estas enfermedades.
Para profundizar en el conocimiento del 90% restante, la Comisión Europea, ha financiado un proyecto. Lo lidera el Institut de Recerca Sant Joanéu-Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
El proyecto tiene como objetivo, ofrecer un lugar de encuentro virtual y seguro a familias de personas con enfermedades raras de todo el mundo.
Y de esa forma, reunir información relevante para avanzar en la investigación de estas patologías.
Esta gran red social incorpora algoritmos matemáticos, como los que utilizan las plataformas de dating para buscar afinidades entre personas.
Las cuales, hacen posible que cuando una persona hace una consulta, el sistema realice una búsqueda, y proponga a los usuarios más idóneos para darle respuesta.
Así mismo, facilitará poder conectar a pacientes con la misma enfermedad y los mismos síntomas.
Ello ayudará al mutuo apoyo entre pacientes y familias, aspecto extremadamente complejo en las enfermedades de muy baja prevalencia, y con alta heterogeneidad de síntomas.
Todo ello será posible gracias a una red social segura y privada. La plataforma Share4Rare se ha lanzado públicamente el pasado 2 de abril, bajo el lema “Transformemos lo raro en extraordinario”
