Os presento a Sarah, una joven de 20 años, una apasionada del surf, la cual actualmente está estudiando segundo de derecho en la ciudad andaluza de Málaga.
Hasta hace dos años, Sarah eligió hacer derecho porque creía que su meta en la vida era ser Inspectora de Hacienda.
Hoy en día no descarta llegar a ser Inspectora de Hacienda, pero sus prioridades en la vida han cambiado.
El 24 de julio de 2018 tuvo una meningitis, por la que sufrió una cuádruple amputación.
La meningitis es una inflamación bastante grave de las membranas, meninges, que rodean el cerebro y la médula espinal. La cual causa graves lesiones, discapacidad y en algunos casos hasta la muerte.
En general, la inflamación de la meningitis provoca síntomas como dolor de cabeza, fiebre y rigidez del cuello.
La mayoría de los casos de meningitis son producto de una infección viral, pero otras causas son las infecciones bacterianas, parasitarias y micóticas.
En algunos casos, la meningitis mejora en unas semanas sin la necesidad de tratamiento.
En cambio, en otros casos, la enfermedad puede poner en riesgo la vida y requiere tratamiento de emergencia con antibióticos.
En el caso de Sarah se complicó degenerando en una septicemia, de ahí que tuviesen que amputarle las cuatro extremidades.
La sepsis es una enfermedad potencialmente peligrosa que se produce por una reacción del cuerpo ante una infección
A medida que la sepsis empeora, el flujo sanguíneo a órganos vitales como el cerebro, el corazón y los riñones, se van afectando.
Os cuento esto para que sepáis que la primera meta de Sarah era sobrevivir, literalmente, a la meningitis, y su segunda meta aprender a vivir con las secuelas.
Sarah, hablame un poco de ti, tus inquiertudes y gustos.
Soy una persona muy competitiva conmigo misma, autoexigente, perfeccionista, organizada, deportista, pero también me gusta pasármelo bien con mi familia y amigos.
Siempre me ha gustado mucho el deporte, he practicado fútbol, tenis, judo, baloncesto, volleyball, natación, ski de fondo, senderismo, natación, CrossFit y surf.
Desde pequeña ya tenía claro lo que quería y lo que me gustaba, y a pesar de los obstáculos con los que me he encontrado, no han hecho que me rindiera, es más, me hacía querer superarlos para mostrarme a mi misma que lo podía hacer pese a las adversidades.
El 24 de julio de 2018 años tuve una meningitis, por la que sufrí una cuádruple amputación.
Sarah, tu discapacidad es adquirida, es evidente que tu enfermedad te cambio la vida, ¿que aspecto de tu vida se vio más afectada?
Me cambió todo y nada. Nadie piensa que algún día le puede tocar, pues nos creemos intocables.
Después de terminar Selectividad, creía que ese verano iba a ser el de mi vida. Y en cierto modo lo fue, siempre he vivido el momento, pero eso nunca implicaba hacer locuras o temeridades ni borracheras…, en ese aspecto soy muy disciplinada, y en parte es gracias a mis padres y al deporte.
Tras caer enferma con 18 años, aprendí verdaderamente quienes eran mis amigos, y eso quieras o no es un palo.
También puedo decir, que no me equivoqué tanto con mis amigos, porque en estos casi tres años, me han demostrado tanto, que siento que estoy en deuda con ellos.
Otro de los choques que más sufrí fue el de la dependencia. De ser una persona totalmente independiente a necesitar ayuda en prácticamente todo.
Desde pequeña he intentado evitar que me ayudaran, a menos que yo lo pidiera, eso ha hecho que, a día de hoy, no me quede de brazos cruzados y que intente poco a poco hacer cosas por mi misma.
Eso implica mucho sobre esfuerzo pero sobre todo mucho ensayo y error, hasta poder conseguirlo. No hay cosa que odie más, que me limiten diciéndome que no puedo.
Cuéntanos un poco lo que es convivir con tu discapacidad y en que te ha condicionado o limitado o no.
Como mencionaba antes es un palo. A mi no me gusta llamarlo discapacidad, es más, no me considero una persona discapacitada ni con discapacidad.
Porque la persona que tiene una discapacidad es porque está limitada en sus capacidades.
Y mis capacidades no están limitadas, sino que ahora necesito ayuda para poder realizarlas.
No he permitido que una simple “discapacidad”, pueda limitarme.
Es obvio que hay cosas que no podré hacer sola como por ejemplo, cortar ciertas comidas por su dureza, recogerme el pelo, ponerme a lo mejor un top de deporte sola…
Pero hay tantas otras que sí puedo, que no veo necesario recrearse en aquellas que no puedo hacer.
Mi familia por ponerle una nota sobre 10, les pondría un 20. Han intentado que no me condicionara ni me limitara mucho esto de la “discapacidad”.
Respecto a mis amigos, cuando hemos salido a cenar o dar un paseo, han tenido que estar más pendiente de mi, pero ellos estaban encantados de poder ayudar en lo que sea.
Ya incluso algunos, han aprendido a ponerme las prótesis de manos, para las que necesito ayuda.
En cuanto a las terapias como tal, no he ido a ninguna, si el físio se considera terapia, entonces sí he ido.
Sí que es verdad que la gente nos ha guiado bastante, aportando su granito de arena. Pero por ejemplo, a eso que llaman terapia ocupacional, la hemos hecho entre mi madre y yo, viendo lo que he necesitado en cada momento.
Porque según vas avanzando, ves que es lo que necesitas y lo que no
Respecto a mis estudios también me ha condicionado bastante.
Pues yo solía estudiar hablando en voz alta y a la misma vez lo escribía, y era un método que me iba muy bien, pero ahora, aunque pueda escribir tardaría muchas horas para a lo mejor escribir un párrafo, por lo que a día de hoy estudio solo en voz alta.
Los exámenes en España por regla general, suelen ser escritos, que aunque haya cogido agilidad a la hora de escribir en una tablet (no ordenador) necesitaría más horas para terminar los exámenes y por tanto deciden hacérmelos orales.
A la hora de tomar apuntes, aunque cojo bastantes, siempre hay cosas que me faltan, por lo que tengo que recurrir a mis compañeros para poder completarlos.
Al principio te cuesta pedir los apuntes, porque para mí es algo muy personal, sí te equivocas cogiéndolos, puedes repercutir en tu compañero.
Y como me ha pasado que a veces me he equivocado, y les he repercutido, soy un poco reacia a darlos, pero ellos sin embargo, están encantados de pasármelos y poder “echarme una mano”.
¿En qué te limita realmente tu discapacidad?
Yo no utilizaría ese término. Yo lo que suelo decir, son aquellas cosas para las que necesito ayuda.
Desde que tengo las prótesis puedo hacer más cosas, como por ejemplo comer sola, porque antes ni comía uno ni comía el otro.
Para el aseo personal hay veces que necesito ayuda, porque todavía no hemos podido adaptar el cuarto de baño. Para vestirme, hay cosas como ponerme la ropa interior que necesito ayuda.
Para ponerme las prótesis de mano…. pero se que cuando tenga mis prótesis de pie podré correr, cocinar, conducir y todo casi con normalidad.
¿Cómo crees que te ven los demás? ¿Y cómo te ves tú?
Me suelen decir que soy un ángel que ha venido a predicar con mi ejemplo.
Me hace gracia porque yo no soy ningún ángel ni nada de eso, soy una persona como el resto de los mortales que ha venido a vivir su vida como los demás, pero a diferencia de ellos, con alguna que otra dificultad.
No soporto que sienta pena por mí. No soy ninguna pobrecita, es más me considero una persona con mucha suerte.
Porque el 97% de gente que sufre esta enfermedad mueren intentando luchar contra ella.
Sin irme más lejos, mi tía-abuela falleció de una septicemia. Por eso, no me gusta que piensen ayyy pobre, no tiene manos ni pies.
¿Qué necesidades tiene en tu día a día?
Estuve yendo a rehabilitación en el hospital, pero no me sirvió de mucho.
Es la típica actividad que se le suele hacer a las personas mayores, de levantar un brazo, una pierna… y eso no es lo que mi cuerpo necesitaba.
Mi cuerpo estaba pidiendo a gritos ejercicio físico más “heavy”. Siempre he hecho un montón de ejercicio y deporte.
Los últimos años los dediqué al surf y al CrossFit, y creemos que eso jugó un papel bastante importante a la hora de luchar por mi vida, por mi forma física tan buena.
Obviamente recién salida del hospital no me iba a poner a hacer ni uno ni otro, porque estaba muy débil.
Pero con el tiempo dejé de ir al hospital, y con las nociones que tenía del CrossFit, las adapté a lo que yo podía hacer y pronto empecé a sacar musculatura.
No lo había comentado antes, pero mis riñones también se vieron afectados y como consecuencia de ello necesitaba diálisis.
Tenía un catéter, que es una especie de vía por la que sale la sangre para “depurarse” hacia una máquina que hace de riñón y luego entra tu misma sangre limpia.
Ese catéter impedía que me pudiera meter en el agua, puesto que sí se mojaba se podía infectar.
Ha sido después de 2 años cuando por fin he podido meterme en la piscina y hacer otro tipo de ejercicios.
Además también he vuelto a practicar surf, adaptado a mi condición.
Un tema que quiero que me hables es el de las prótesis, la gente que no está familiarizada y pecan en pensar que te amputan te dan una prótesis y a seguir con tu vida.
Pero la realidad está muy lejos, no todo el mundo puede utilizar prótesis, éstas si no se adaptan muy muy bien a ti te pueden ocasionar heridas muy importantes y tienen un proceso de aprendizaje.
Sin olvidar el alto coste que estas tienen. Explícanos un poco tu proceso
El tema de prótesis es un mundo muy complejo y desconocido. En primer lugar, para una gran mayoría de médicos el tener que amputar a una persona supone un fracaso profesional.
Cosa que no es así, ya que después de una amputación hay vida y llegamos a hacer cosas tan importantes como los demás, como por ejemplo llegar a las Paralimpiadas.
En segundo lugar, no prestan mucha atención a cómo hacer un buen muñón, porque no sirve cortar la parte muerta o inútil y coser.
Porque sí lo hacen de esa manera puedes estar sentenciando a una persona a que no pueda ponerse prótesis y por ende destrozar su vida.
Tercero, aquí en Andalucía el catálogo ortoprotesico vigente era de 2006, es decir, estaban dando a los amputados, un pie de madera y una mano pinza (como el gancho que hay en algunas máquinas para coger peluches).
Haciendo que el amputado se tuviera que adaptar a la prótesis y no al revés.
Por otro lado, daba igual la edad del amputado, si era un niño o una persona mayor, que ambos recibían la misma prótesis.
A parte de tener un buen muñón, es necesario tener un encaje en condiciones, porque sino será molesto, creará heridas y será difícil poder caminar en el caso de los pies.
Un tema bastante importante y que los médicos no suelen tener mucho en cuenta, son las articulaciones. Ya que contar con ellas ayudara a una mayor adaptación a las prótesis.
Sin embargo, tener muñeca y tobillo, sin mano ni pie, respectivamente, será bastante difícil, no imposible, la protetización. Y en una mayoría de casos, entran en quirófano para subir la amputacion.
El tener las articulaciones de codos y rodillas es muy útil, porque la adaptación será más fácil.
En cuarto lugar, cuando te amputan te suelen dar una pastilla para el miembro fantasma (que es la sensación que tienes de ese miembro que te falta), para que no te duela.
Esa pastilla es como si te anulara los nervios, y te quita bastante los dolores pero a raíz de eso, no te permite ponerte ciertas prótesis, como las bionicas.
Yo deje de tomar esa pastilla y a día de hoy aunque no tenga mano, puedo mover todo los dedos y gracias a ello puedo ponerme las manos bionicas.
Estas manos se mueven porque recogen los impulsos nerviosos de mi brazo, porque mis nervios siguen ahí.
Se trata de movimientos muy intuitivos, porque para abrir la mano solo tengo que “pensar” que la estoy abriendo y se abre.
En cambio las de la Seguridad Social se mueven por contracciones, es decir, como si estuvieras jugando al futbolín, más o menos.
A mí tampoco me ha sido muy difícil aprender a utilizar las bionicas, porque desde que me amputaron seguí, haciendo los movimientos como si tuviese mi mano.
Y por último, hablar del tema económico. Las prótesis se consideran como un lujo, porque las que receta la Seguridad Social, a parte de ser arcaicas son muy baratas.
Unas manos cuestan 11.500€ y los pies 1.500€, sin embargo mis manos cuestan 80.000€ cada una y los pies 15.000€ cada uno.
La funcionalidad que te dan unas como las mías no te las da ni por asomo las de la SS.
Obviamente no todo el mundo es candidato para ponerse una como las mías, por muchas razones, entre otras eso que hablaba antes de la pastilla del miembro fantasma.
Lo malo de las prótesis es que no son para siempre. Me explico. Las manos por regla general, tiene una duración de 8-9 años y los pies entre 3 y 5 años, todo depende del uso.
Yo por ejemplo a lo largo de mi vida voy a necesitar alrededor de 2,5 millones de euros, una auténtica barbaridad.
Y lo malo de tener una organización territorial divido en Comunidades Autónomas, es que cada uno es de su madre y de su padre, por lo menos en el tema de sanidad.
Esto es, sí eres de Andalucía y te quieres beneficiar de esa ayuda económica que te dan, te tienes que quedar en Andalucía, pero sí te quieres ir a otra Comunidad vas con una mano delante y otra detrás, y ese dinero que se suponía para ti se lo queda la Administración.
Por lo que sí yo me quiero ir a Madrid, porque creo que allí estoy con el mejor, lo tengo que pagar todo.
Cosa que no veo nada lógica. Sí esa receta que te dan en tu Comunidad Autónoma sirviera para las demás, seguramente los amputados tendríamos una mejor vida, porque elegiríamos nuestro sitio de confianza.
Esto es como tu dentista, algunos te pueden dar más confianza que otros.
La gente a menudo ve a una persona amputada y piensa que es dependiente 100%…
Cuéntame un poco tus logros, y cómo lo has conseguido con tu esfuerzo y trabajo.
Sí es verdad, se creen que somos un poco inútiles, y yo al principio me sentía una inútil, por esa dependencia.
Mi madre se llevó las manos a la cabeza, y me preguntó que sí el Gran Stephen Hawking era un inútil.
Eso me hizo cambiar el chip y luchar por ganar independencia. Todo ello implica mucho esfuerzo y trabajo, pero como mencioné al principio mucho ensayo y error.
Tienes que volver a aprender, sin embargo ya tienes la experiencia y la madurez suficiente, o por lo menos yo, para tomarte las cosas de otra manera.
Aunque en mi caso, nunca he dejado que una situación pueda superarme.
Me hice bastante rápido a mis muñones y conseguí hacer muchas cosas con ellos, como abrir y cerrar botellas, comer y beber sola, subirme y bajarme de la silla de ruedas, escribir en el móvil, vestirme, ponerme el cinturón del coche, son alguno de los ejemplos.
Todo este tipo de logros los he subido tanto a Instagram como Facebook y ahí podréis verlos.
Cuando era pequeña, tenía como 4-5 años, le dije a mi madre que yo quería zapatos con cordones como los mayores, mi madre pasó un poco de mi, pero yo seguía con mi idea.
Me decía que eso era muy difícil y que antes de comprármelos tendría que aprender a atarmelos.
En cuanto llegue a casa, le pedí que me enseñara. Me enseñó la forma difícil, para que no lo consiguiera.
A las dos horas le dije que lo había conseguido, me puso a prueba y lo superé. Al día siguiente fuimos a comprar unos zapatos con cordones.
Cuento esto para que veáis que ya venía de serie lo de los pequeños logros.
¿Cuántas adaptaciones necesita un cuádruple amputado, que de la noche a la mañana tiene q adaptar su día a día?
Al principio ves que necesitas un montón. Pero con el tiempo te vuelves más selectivo, cuando tu fin es ponerte prótesis.
Tener un cuarto de baño adaptado es súper importante, con una ducha adaptada con silla, grifos fáciles de manipular, inodoro con reposa brazos, y que el baño sea amplio para poder entrar con la silla.
Para la gente que en su casa tiene escalera, es algo complicado y las soluciones de un ascensor y la silla adaptada que sube la escalar son muy caras. Rampas exteriores no muy empinadas.
La domotica creo que también sirve bastante de ayuda, como por ejemplo el no tener que levantar a encender/apagar luces.
Y por último Sarah , no quiero pasar por alto el tema de las vacunas, y la importancia que tienen.
Hoy en día todo el mundo tiene acceso a ellas, pero cada vez hay más padres que son reacios a vacunar a sus hijos.
¿Crees que son conscientes de lo que hacen? ¿Que les dirías a a estas personas?
Esto es un tema bastante polémico. Yo solo voy a dar mi opinión.
Puedo entender que existan los llamados “antivacunas” porque es cierto que algunas de las vacunas tienen efectos secundarios, que en ciertas ocasiones no van más allá de una fiebre y pequeñas molestias, es decir, unos síntomas de resfriado.
Y además tampoco te exentan al 100% de no pillarla, sin embargo el porcentaje de poder cogerlo se reduce muchísimo, hasta el 15% aproximadamente.
Pero lo que yo no logró entender, es que prefieran pasar por la enfermedad a que pasar por unos síntomas de resfriado.
Pongo mi ejemplo, la enfermedad que yo cogí, la meningitis, existía una vacuna, sí, que era obligatoria, no, que sabíamos de su existencia, no, y por tanto no la tenía puesta.
Y como consecuencia de ello amputacion de cuatro miembros, trasplante de riñón, injertos, y numerosas operaciones, más todo el malestar que todo ello conlleva.
Sinceramente, aquellos que no estáis a favor de las vacunas, os merece la pena?
Sí vuestra respuesta es sí, te invito a que te tires un día entero sentado en una silla de ruedas, sin levantarte, y no utilizar las manos para nada, sino los codos. Y sí aún seguís diciendo que sí, tiraos tres años así.
Por otra parte, tampoco veo ni justo ni lógico, teniendo en cuenta que vivimos en sociedad y no en solitario, que porque a ti, antivacuna, no quieras vacunar a tu hijo o a ti.
¿Por qué tengo que poner en riesgo la salud de mis hijos y la mía, porque a ti, antivacuna, no te apetezca ponérsela? Yo lo siento, pero por más que intento entenderlo no consigo pillaros.
Aprovecho ya que estamos hablando sobre las vacunas, como forma de dar gracias a la sociedad por ayudarme a recaudar fondos para mis prótesis
En enero de 2020 entró en el calendario vacunal, la vacuna tetravalente (que cubre los serotipos A, C, W, Y de la meningitis) que mi familia y yo luchamos para que se incluyera a nivel nacional en el calendario vacunal, y lo conseguimos.
Sarah, no tengo palabras para agradecerte el tiempo que me has dedicado, eres todo un ejemplo de lucha y de no conformarse.
Verla entrenar, y ver su esfuerzo diario por seguir con su pasión, el surf, es una pasada y un buen chute de energía.
Y tengo que darte las gracias tanto a ti como a tu familia por el gran trabajo que estais realizando para que se modifique el catálogo del material ortoprotésico, el cual se ha modificado recientemente, pero eso no quiere decir que se haya mejorado.
Sin olvidar el gran trabajo que ya has mencionado con el tema de las vacunas, que como has comentado… si existen… ¿porqué no usarlas para prevenir?
A todos los que leéis este blog os invito a que la sigais en su día a día en las redes sociales, porque Sarah, a su corta edad de 20 años ha ganado más batallas que muchos de nosotros duplicando la edad.
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