Os presento a Juanma, un chico que nació con Mucopolisacaridosis, por lo que desde el minuto uno, su meta en la vida ha sido sobrevivir.

Puede que por esa misma razón sea una de las personas que  realmente sabe lo que es vivir el momento y disfrutar de cada día. Y aprendió a cambiar ese afán de sobrevivir por vivir.

Las Mucopolisacaridosis son un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas. 

Dichas enzimas son necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas que ayudan a construir los huesos, cartílagos,…

Juanma, tu discapacidad es de nacimiento, ¿cómo la has vivido?

Mi discapacidad es de nacimiento, tengo Mucopolisacaridosis, al ser algo con lo que naces… adaptas tu vida a ello.

No quiero decir con ello que te limites a hacer cosas… sino que te “ajustas” a las cosas que puedas o te cuesta más hacer… No he puesto “no puedes hacer”, porque todo se puede hacer… con más o menos esfuerzo, con más o menos trabajo… pero todo, si se quiere, se puede hacer.

La verdad que cuando uno nace con una discapacidad, tus primeros meses, años, etc de vida giran en torno a pruebas y hospitales.

Y más cuando naces en una época en la cual aun no se sabe mucho de tu enfermedad/discapacidad.

Ya que tienes algo que no sabes o no se sabe cómo va a evolucionar en el tiempo, ya que cada discapacidad en cada persona se desarrolla de una manera diferente…

He intentado vivir cada segundo a tope… mis padres desde mi nacimiento han luchado por que mí día a día fuera normal.

Es por ello que quiero desde aquí agradecerles de corazón que me hayan hecho la vida tan tan fácil… y que me la sigan haciendo.

¿Crees que te ha marcado en tu vida?

Como es algo que ha venido conmigo me he acostumbrado a vivir con ello, soy una persona super feliz y creo que marcarte te marca… pero que si tienes a las personas que te quieren a tu alrededor todo se lleva de una manera muy muy diferente.

¿En qué te limita realmente tu discapacidad?

 

Con el tiempo mi discapacidad me ha limitado en hacer determinados deportes, los cuales cuando era mas pequeño los hacía sin problemas.

 

También me ha limitado mi vida al volante, algo que corre por mis venas. Pero mi enfermedad me ha ido afectando a la vista y me limita mucho. 

 

Mi movilidad es más lenta, requiero desde hace tiempo de un fisio ya que mis piernas me dan guerra.

 

Es consecuencia  por mi manera de andar, ya que hace que los huesos/articulaciones sufran más de lo normal

 

Y la vista, creo que son las cosas que más me han afectado,  aunque sigo dando mucha guerra.

 

¿Cómo crees que te ven los demás y como te ves tú?

 

Nunca me han mirado como alguien diferente, se que todos los que me rodean me han facilitado las cosas muchísimo, tal vez es por ello que he vivió mi discapacidad de una manera muy normal.

 

Y como me veo yo… ufff, yo me veo buenisimo de la muerte jajajajaja.

 

Bromas aparte…, siempre he sabido cuales son mis “limitaciones”, pongo lo de limitaciones entre comillas, por que muchas veces nos ponemos nosotros mismos los límites… 

 

Sé que yo no puedo saltar con pértiga… pero… puedo pasar por debajo, que voy a llegar al mismo sitio y sin caerme ni tirar la barra.

 

Con eso quiero decir que tenemos que adaptarnos en cada momento a cada situación y nunca jamás ponernos límites, tampoco querer imposibles… 

 

Pero sí vernos como personas que podemos dar mucha guerra, en el buen sentido, y sobretodo aportar algo especial los que nos rodean para hacerles felices.

 

¿Que necesidades tiene en tu día a día? (Rehabilitación, terapias, desplazamientos, piscina-….)

 

Necesito ir de manera regular a un fisio para que mis piernas no pierdan movilidad, ya que hay días que las piernas me anulan completamente.

 

En cuanto a la vista tengo un tratamiento de pastillas y gotas para que mis ojos no pierdan mas visión…

 

¿Crees que hay ayudas suficientes, el estado cubre de manera suficiente todas las terapias necesarias? ¿qué carencias ves?

 

Creo que el Estado debería facilitar a los que tenemos discapacidad los tratamientos y/o terapias para que la calidad de vida sea la idónea… que no sean los tratamientos para unos pocos… sino para [email protected]

 

Que si han que pagar algo, que sea en función de los ingresos de cada persona. 

 

No que solo puedan acceder a ellos los que más tienen ya que a [email protected] nos duele… o necesitamos de ello para tener una calidad de vida.

 

Se que puede sonar muy reivindicativo, pero creo que la salud es un derecho para [email protected], no es algo con lo que comerciar o con lo que se puede jugar. 

 

No sabemos lo que podremos necesitar cuando tenemos una discapacidad, el día de mañana es hoy mismo y es por que ello que pido que no traten los tratamientos/terapias como si fuera un capricho sino como es una necesidad que tenemos.

 

«Quiero finalizar dando las gracias públicamente a Ana, que nos da visibilidad a nuestras discapacidades, dolencias, y a todo lo que hace de manera altruista por [email protected] [email protected], para que nuestras palabras no queden en un simple susurro, sino que quedan plasmadas en sus artículos

Gracias de corazón por cada minuto que dedicas para hacer visibles nuestras discapacidades muchas veces “invisibles”  «

 

 

 

Lo primero de todo, muchas gracias Juanma, sobre todo por estas últimas palabras, que no me esperaba.

 

Mi objetivo con [email protected] siempre ha sido ese, dar visibilidad a lo invisible, poner voz al que no la tiene, y proporcionar ayuda al que la necesite.

 

Gracias por compartir tu experiencia, tu sentido del humor es tan importante como contagioso, creo que si nos tomásemos todos las cosas un poco así todo sería más sencillo.

 

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