«El Caso de los Intocables» es un cortometraje solidario, que cuenta la conmovedora historia de las familias Piel de Mariposa.
Superhéroes y superheroínas que luchan cada día contra un villano llamado: Dolor
PIEL DE MARIPOSA:
La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que padecen Piel de Mariposa.
La piel es tan frágil como las alas de una mariposa.
Acciones del día a día como andar o comer pueden ser extremadamente dolorosas
Según los últimos datos de DEBRA Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos.
La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes. En España hay aproximadamente 500 personas con la enfermedad.
Tenemos unas proteínas en la piel, que nos proporcionan resistencia a golpes y roces.
Pero en las personas con piel de Mariposa, estas proteínas no funcionan correctamente.
Esto provoca que la piel se rompa, y que continuamente aparezcan heridas y ampollas.
La Piel de Mariposa es una enfermedad genética, y no se descubre hasta el momento del parto.
Una vez que llega el diagnostico, tanto el padre como la madre, tienen que aprender a realizar curas y vendajes a diario.
«De la noche a la mañana, estos padres se convierten en los enfermeros de estos guerreros que no tienen escudo»
Hay que tener en cuenta que esta enfermedad no afecta sólo a lo que conocemos como piel, que es la piel externa, la que vemos.
Por ejemplo, a la hora de desayunar, muchos de estos niños con piel de MAriposa no pueden tragar bien.
Tienen heridas y ampollas en la boca y el esófago, por lo que necesitan de un balón gástrico.
Un balón gástrico es un tubo en el estómago por el cual se alimentan.
Imagina vivir con heridas qeu no cicatrizan, y que tus dedos se fusionan. O que un leve roce con la ropa provoque una ampolla.
Pero las personas que tienen Piel de Mariposa no sólo tienen que lidiar su día a día, con el dolor que ésta enfermedad les provoca, sino que también tienen que lidiar con el dolor que les provoca la sociedad.
Suelen ser juzgados por su aspecto y vendajes. Los otros niños no quieren jugar con ellos, y en la vida adulta ni siquiera quieren compartir el asiento de un autobus, junto con una persona con esta enfermedad.
Estas personas tienen que luchar todos los días con su mayor enemigo: EL DOLOR
Por eso es muy importante conocer y saber qué es la Piel de Mariposa. Porque los pacientes de Piel de Mariposa necesitan nuestra ayuda.
Se necesitan más fondos para la investigación de esta enfermedad y encontrar una cura.
Se necesita que la Aministración Pública asuma los costes de los cuidados, para apoyar a las familias de Piel de Mariposa.
A continuación puedes ver el vídeo de El caso de los Intocables, un cortometraje solidario, en el que nueve actores y actrices de primera línea cuentan la conmovedora historia de las familias Piel de Mariposa.
Una historia, real, emotiva y con un toque de humor de superhéroes que luchan cada día contra un villano llamado: Dolor.
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