El 29 de junio se celebra el día mundial de la Esclerodermia, para concienciar a todo el mundo, incluyendo la comunidad médica, sobre esta enfermedad rara y desconocida por muchos.

En ese día,  los afectados de esclerodermia se unen para reclamar igualdad de derechos con respecto a todos aquellos pacientes que padecen otra enfermedad, de condiciones menos raras.

Se reclama que este tipo de enfermedades raras no se olviden, sino que se merezcan la consideración, entendimiento y atención prestadas a otras muchas enfermedades comunes.

En resumen, igualdad de oportunidades en investigación, diagnóstico, tratamientos y cuidados, igualdad de oportunidad para una vida plena y sin dolor a pesar de sufrir de una condición crónica incurable.

 

CAUSAS:

Es una enfermedad que consiste en la acumulación de tejido similar al cicatricial en la piel y en otras partes del cuerpo. También daña las células que recubren las paredes de arterias pequeñas.

La esclerodermia es un tipo de trastorno autoinmunitario. En esta afección, el sistema inmunitario ataca por error y destruye el tejido saludable del cuerpo.

Se desconoce la causa de la esclerodermia. La acumulación de una sustancia llamada colágeno en la piel y otros órganos lleva a que se presenten síntomas de la enfermedad.

La enfermedad casi siempre afecta a personas con edades de 30 a 50 años. Las mujeres presentan esclerodermia más a menudo que los hombres. 

La esclerodermia generalizada puede presentarse junto con otras enfermedades autoinmunitarias, incluyendo lupus eritematoso sistémico y polimiositis. En tales casos, se denomina enfermedad del tejido conjuntivo no deferenciado o sindrome de superposición.

SÍNTOMAS

Algunos tipos de esclerodermia afectan solo la piel, mientras que otros afectan todo el cuerpo.

  • La esclerodermia localizada (también llamada morfea) : por lo regular afecta solo la piel en el tórax, el abdomen o las extremidades, pero usualmente no afecta las manos y la cara. La morfea se desarrolla lentamente y en muy pocas ocasiones se propaga en el cuerpo o causa problemas serios, como daño orgánico interno.

  • La esclerodermia o esclerosis sistémica: puede afectar zonas grandes de la piel y órganos como el corazón, los pulmones o los riñones. Hay dos tipos principales, enfermedad limitada (síndrome CREST) y enfermedad difusa.

Los signos cutáneos de la esclerodermia pueden incluir:

  • Dedos de las manos y de los pies que se tornan azulados o blancos en respuesta a las temperaturas frías .

  • Rigidez y tensión de la piel de los dedos de las manos, las manos, los antebrazos y la cara

  • Pérdida del cabello

  • Piel más clara o más oscura de lo normal

  • Tumoraciones blancas y pequeñas de calcio por debajo de la piel, algunas veces exudando una sustancia blanca que luce como pasta dental

  • Llagas (ulceraciones) en las puntas de los dedos de las manos o de los pies

  • Piel facial tensa y con aspecto de máscara

  • Telangiectasias, que son vasos sanguíneos pequeños, ensanchados y visibles debajo de la superficie de la cara o en las puntas de las uñas de los dedos de las manos

Los síntomas musculares y óseos pueden incluir:

  • Dolor, rigidez e inflamación articular, que tiene como resultado la pérdida de movimiento. A menudo, se comprometen las manos debido a la fibrosis alrededor de los tejidos y tendones.

  • Entumecimiento y dolor en los pies.

Los problemas respiratorios pueden ser el resultado de la cicatrización de los pulmones y pueden incluir:

  • Tos seca

  • Dificultad respiratoria

  • Sibilancias

  • Aumento del riesgo de cáncer pulmonar

Los problemas del tubo digestivo pueden incluir:

  • Dificultad para tragar

  • Reflujo esofágico o acidez gástrica. 

  • Distensión después de las comidas

  • Estreñimiento

  • Diarrea

  • Problemas para controlar las heces

Los problemas cardíacos pueden incluir:

  • Ritmo cardíaco anormal

  • Líquido alrededor del corazón

  • Fibrosis en el miocardio, disminución de la función cardíaca

Los problemas renales y genitourinarios pueden incluir:

  • Desarrollo de insuficiencia renal

  • Disfunción eréctil en los hombres

  • Resequedad vaginal en las mujeres

 

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