El 7 de Septiembre se celebra el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne.
Este día es un punto de inflexión en todo el mundo para el colectivo de personas con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), puesto que tiene como objetivo acercar y dar a conocer esta cruel enfermedad a un público global todavía más amplio.
La Distrofia Muscular de Duchenne afecta aproximadamente a 250.000 niños en todo el mundo.
La gran mayoría de los pacientes con Duchenne son varones, uno de cada 3.500 niños nacidos en el mundo tienen Duchenne y son muy pocas las niñas que padecen esta enfermedad rara.
Los niños con Duchenne, pierden durante la infancia la capacidad de caminar y cuando llegan a adolescentes, pierden la capacidad de utilizar sus brazos, de llevar a cabo actividades cotidianas como escribir o alimentarse por sí mismos y se deteriora su capacidad para respirar.
Finalmente, a medida que se convierten en hombres jóvenes con Duchenne (aunque muchos no llegan a la edad adulta), sucumben a la enfermedad y mueren debido a problemas respiratorios o de insuficiencia cardíaca.
Por lo que los pacientes con Duchenne, necesitan urgentemente una buena atención médica.
Necesitan tener acceso a centros especializados, a una atención multidisciplinar y a diagnósticos.
No hay que olvidar remarcar la importancia que tiene que los chicos con Duchenne obtengan un mejor acceso a la educación y un mayor apoyo para superar los obstáculos físicos en cuestiones de aprendizaje.
El acceso a una buena atención y recursos, no sólo mejoraría la calidad de vida de los pacientes con Duchenne, se ha demostrado que también prolongarían su vida útil entre 10 y 20 años.
Existe una buena y amplia atención médica, pero la mayoría de los chicos con Duchenne siguen sin tener acceso a ella y tampoco tienen a su alcance los recursos que necesitan.
Por ello, se debe abordar esta problemática y encontrar las distintas formas de mejorar la situación de todos los pacientes con Duchenne.
Actualmente no existe cura para la Distrofia Muscular de Duchenne, pero por primera vez en la historia, se están desarrollando varios fármacos.
En Europa, un primer fármaco ya ha recibido la Aprobación Condicional. Ahora se debe asegurar que todos los pacientes con Duchenne se beneficiarán de los nuevos tratamientos tan pronto como sea posible.
