Cada 1 de noviembre se celebra el día mundial de la acromeralgia, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara que afecta a unas 3000 personas en España.
Este día tiene como finalidad divulgar información y concienciar a la población mundial acerca de esta patología, para generar un diagnóstico precoz y tratamiento oportuno, dirigido a mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
Se trata de una enfermedad rara que afecta entre 40 a 70 personas por cada millón de habitantes al año.
La Acromeralgia es una enfermedad endocrina, caracterizada por un exceso de secreción persistente de la hormona del crecimiento (GH), que genera un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos a lo largo de los años.
Un ejemplo claro de esta enfermedad fue André René Roussimof, más conocido como André “el gigante”.
Actor de la película “La princesa prometida” y Campeón Mundial de la lucha de la WWE y la WWE, que con una altura de 2,24 metros era imposible que pasara desapercibido.
¿QUÉ ES LA ACROMEGALIA?
La acromegalia es un trastorno hormonal que se padece cuando la glándula pituitaria produce gran cantidad de hormona de crecimiento durante la edad adulta, y es que cuando tienes un nivel muy elevado de la hormona de crecimiento, los huesos aumentan de tamaño.
Es una enfermedad endocrina, caracterizada por un exceso de secreción persistente de la hormona del crecimiento, que genera un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos a lo largo de los años.
En la mayoría de los casos el exceso de la hormona del crecimiento está provocado por un adenoma (tumor benigno) situado en la hipófisis, una pequeña glándula que tenemos en la base del cráneo, y que regula un gran número de hormonas en nuestro organismo.
“Acro” en griego significa “extremidades” y “mega” grande. El crecimiento de manos y pies es un síntoma característico de la enfermedad.
Se trata de un trastorno raro que ocurre en 40 a 70 casos por cada millón de habitantes al año. El incremento de tamaño en los huesos se limita a los de las manos, los pies y la cara, y se denomina acromegalia.
Debido a que la acromegalia es poco común y a que los cambios físicos ocurren lentamente a lo largo de los años, a veces lleva tiempo poder reconocer la afección. Si no se detecta y se trata a tiempo, los altos niveles de la hormona de crecimiento pueden afectar otras partes del cuerpo, además de los huesos.
Esto puede llevar a problemas de salud graves, a veces incluso mortales.
Sin embargo, los tratamientos pueden reducir el riesgo de complicaciones y mejorar los síntomas de forma significativa, incluso el aumento de volumen de tus facciones.
¿CUALES SON LAS PRINCIPALES COMPLICACIONES?
Si no se trata, la acromegalia puede causar problemas de salud más graves. Las complicaciones pueden ser las siguientes:
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Presión arterial alta (hipertensión)
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Colesterol alto
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Problemas en el corazón, sobre todo agrandamiento (miocardiopatía)
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Artrosis
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Diabetes tipo 2
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Agrandamiento de la glándula tiroides (bocio)
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Tumores precancerosos (pólipos) en la pared del colon
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Apnea del sueño, una afección en la que la respiración se detiene y se reanuda repetidas veces durante el sueño
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Síndrome del túnel carpiano
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Aumento del riesgo de tumores cancerosos
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Fracturas o compresión de la médula espinal
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Cambios o pérdida de la visión
El tratamiento temprano de la acromegalia puede prevenir que estas complicaciones se desarrollen o empeoren.
Si no se trata, la acromegalia o sus complicaciones pueden provocar una muerte prematura.
Desde Somosdisca os recordamos que esta información es meramente informativa y e ningún caso queremos sustituir a la información necesaria a la hora de diagnosticar o tratar la enfermedad.
¿QUÉ ES Y DÓNDE ESTÁ SUTUADA LA GÁNDULA PITUITARIA Y EL HIPOTÁLAMO?
La glándula pituitaria es llamada muchas veces la «glándula principal» del cuerpo, pues regula muchas de las actividades de las glándulas endocrinas.
El hipotálamo decide qué hormonas debe liberar la pituitaria enviando mensajes hormonales o eléctricos.
En respuesta a los mensajes hormonales del hipotálamo, la glándula pituitaria libera las siguientes hormonas:
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HC (hormona del crecimiento) – aumenta el tamaño de los músculos y los huesos.
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HET (hormona estimulante de la tiroides) – estimula la glándula tiroidea para que libere T3 y T4 para estimular el metabolismo en otras células del cuerpo.
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HFE (hormona foliculoestimulante) – estimula la producción de folículos del ovario en los mujeres; estimula producción de espermatozoides en los hombres.
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HL (hormona luteinizante) – estimula a los ovarios para producir estrógeno en las mujeres; estimula la producción de espermatozoides en los hombres.
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Prolactina – estimula el tejido de los senos en madres lactantes para que produzca leche.
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HACT (hormona adrenocorticotrópica) – causa la producción de sustancias importantes en las glándulas adrenales con propiedades similares a las de los esteroides.
En respuesta a los mensajes eléctricos del hipotálamo, la glándula pituitaria libera las siguientes hormonas:
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HAD (hormona antidiurética) – estimula a los riñones para que reabsorban fluido o produzcan menos orina.
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Oxitocina – inicia el parto, las contracciones uterinas y la expulsión de leche en las madres.
La Hipófisis
La hipófisis o glándula pituitaria es una glándula endocrina que produce distintas hormonas, entre ellas la hormona del crecimiento. Está ubicada en la “silla turca”, justo debajo del cerebro, en la base del cráneo, desde donde conecta con el hipotálamo a través del tallo hipofisario.
Se le conoce también como «glándula maestra», pues regula muchas de las actividades de otras glándulas endocrinas (tiroides, paratiroides, testículos, ovarios, suprarrenales) con el fin de lograr el funcionamiento correcto del organismo.
La acromegalia es una de las enfermedades consideradas raras, por su baja prevalencia: 40-70 casos por millón, lo que significa que en España puede haber unos 3.000 pacientes.
En el 95% de los casos, la Acromegalia es debida a un adenoma (tumor benigno) que aparece precisamente en esta pequeña glándula.
¿CUALES SON LOS SÍNTOMAS MAS CARACTERISTICOS DE LA ACROMEGALIA?
Un signo común de la acromegalia es el aumento del tamaño de las manos y los pies. Por ejemplo, puedes notar que algunos anillos ya no te quedan en los dedos y que el número de tamaño del calzado aumenta progresivamente.
La acromegalia también puede causar cambios graduales en la forma del rostro, como una mandíbula y frente protuberantes, la nariz agrandada, los labios más gruesos y más espacio entre los dientes.
Debido a que el progreso de la acromegalia es lento, los primeros signos pueden no ser evidentes durante años. En ocasiones, las personas notan los cambios físicos solo al comparar fotografías viejas y nuevas.
En general, la acromegalia puede producir los siguientes signos y síntomas, que pueden variar de una persona a otra:
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Manos y pies más grandes
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Rasgos faciales más grandes, en los huesos del rostro, los labios, la nariz y la lengua
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Piel áspera, grasosa y más gruesa
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Sudoración excesiva y con olor
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Pequeñas verrugas en la piel (fibromas blandos)
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Fatiga y debilidad articular o muscular
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Dolor en las articulaciones y movilidad reducida
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Voz más grave y áspera debido al aumento de tamaño de las cuerdas vocales y los senos nasalesProblemas de visión
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Dolores de cabeza, que pueden ser persistentes o fuertes
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Irregularidades en el ciclo menstrual de las mujeres
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Disfunción eréctil en los hombres
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Pérdida del deseo sexual
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apareciendo prognatismo (crecimiento de la mandíbula inferior) diastema, la separación de las piezas dentarias
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El crecimiento de la lengua (macroglosia) y de la laringe, lo que provoca ronquidos y dificultades respiratorias, como apneas nocturnas
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Deformidades óseas
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hormigueos, dolor y disminución de fuerza en las manos, que se conoce con el nombre de síndrome del túnel carpiano
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Crecimiento del corazón
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Tiroides
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Irregularidades menstruales
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Crecimiento de la glándula del tiroides ( Bocio)
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Redución del campo visual
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Diabetes Mellitus
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Galactorrea (salida de la leche por el pezon)
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Apnea del sueño
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Enfermedad coronaria
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Alteraciones del humor e irritabilidad
Al ser una enfermedad con múltiples y variados síntomas, hace que su diagnostico sea más difícil.
A esto hay que sumarle que algunos de los síntomas son menos visibles, pero no por ello menos impotantes, como puede ser el crecimiento de los órganos internos.
¿CUALES SON LAS CAUSAS DE LA ACROMEGALIA?
La acromegalia ocurre cuando la glándula pituitaria produce demasiadas hormonas de crecimiento en un período largo tiempo.
La glándula pituitaria es una glándula pequeña ubicada en la base del cerebro detrás del puente de la nariz.
Y produce una gran cantidad de hormonas de crecimiento y de otros tipos.
Hay que tener en cuenta que la hormona de crecimiento tiene un rol muy importante en tu crecimiento.
Cuando la glándula pituitaria libera hormonas de crecimiento en el torrente sanguíneo, hace que el hígado produzca una hormona llamada factor de crecimiento tipo insulínico 1 (IGF-1), a veces denominada factor de crecimiento tipo insulínico I o IGF-I.
El IGF-1 es lo que causa que tus huesos y tus tejidos crezcan.
El aumento de la hormona de crecimiento provoca el aumento del IGF-1, lo que puede generar signos, síntomas y complicaciones de la acromegalia.
En los adultos, la causa más común de la producción excesiva de la hormona de crecimiento es la presencia de un tumor:
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Tumores pituitarios. La mayoría de los casos de acromegalia son causados por un tumor (adenoma) no canceroso (benigno) en la glándula pituitaria.
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Tumores no pituitarios. En algunas personas con acromegalia, los tumores en otras partes del cuerpo, como en los pulmones o el páncreas, son los que causan este trastorno.
En algunos casos, estos tumores secretan la hormona de crecimiento.
En otros casos, los tumores producen una hormona llamada hormona liberadora de la hormona de crecimiento, que estimula la glándula pituitaria para producir más hormona de crecimiento.
¿CÓMO PUEDES FORMAR PARTE DE LA DIFUSIÓN DE ESTA ENFERMEDAD PARA ESTE DÍA?
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Puedes pintarte de diferentes colores algunas zonas del cuerpo
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Compartiendo en vuestras redes esas fotos con los hastaghs #ShowYourChange #acromegaly #MuestraTuCambio y #acromegalia
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En tus redes sociales puedes añadir alguna frase informativa sobre la acromegalia.
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Y por supuesto difundiendo la iniciativa para que todos vuestros contactos se sumen
¿A DÓNDE PUEDES RECURRIR Y TE PUEDES INFORMAR EN CASO DE PADECER LA ENFERMEDAD?
En el caso de que tu hijo haya sido diagnosticado de Acromegalia, donde mejor pueden orientarte es a través de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia.
Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, que dió comienzo el 29 de Febrero de 2009.
Y cuyo principal objetivo es dar soporte a los pacientes y afectados por acromegalia, así como divulgar información respecto a la misma con el fin de favorecer el diagnóstico temprano de la enfermedad.
Puedes ponerte en contacto con ellos a través de:
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Dirección: C/San Jorge 108, Huesca
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Teléfono: (+34) 699 959 260
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Correo electrónico: tengoacromegalia@hotmail.com
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Web: www.tengoacromegalia.es
Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.
Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.
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