Os presento a Jose, el cual sufrió una Aplasia medular Severa cuando tan sólo tenía 27 años y estaba en la flor de la vida. 

Se llama aplasia medular a la desaparición total o parcial de las células que se encuentran en la médula ósea y actúan como precursoras de las diferentes células de la sangre. 

Como consecuencia se producen una serie de síntomas característicos que están ocasionados por la disminución de los leucocitos en la sangre.

Lo que provoca ser un gran candidato a la hora de contraer enfermedades infecciosas, tener un bajo número de plaquetas, falta de oxígeno en los órganos… 

A consecuencia de la aplasia, otras lesiones como síndrome de Sjögren y una inmunosupresión le han ido acompañando a lo largo de su vida. Ya que las cosas nunca vienen nunca solas. 

Tu discapacidad es adquirida,  háblame un poco sobre ella y cómo la estas viviendo

Mi discapacidad es adquirida, pero ha ido evolucionando. Intentaré explicarla para que entendáis mi situación.  

Sufrí una Aplasia medular severa y me realizaron un transplante de médula ósea.

En mi caso hubo un rechazo y, a consecuencia de las altas dosis de corticoides, se me vieron afectados los huesos. 

Por lo que me realizaron varias operaciones de caderas y, al cabo de 20 años, el resultado fue prótesis total de ambas caderas. 

Durante estos años mis lesiones han sido las piernas, síndrome de Sjögren y una inmunosupresion (propensión a coger todo tipo de infecciones y enfermedades de moda).

Desde hace unos 7 años me empezaron a detectar que mi sistema renal estaba cayendo, por lo que actualmente estoy en diálisis peritoneal desde hace 18 meses. 

Además de eso, hace 3 años me detectaron un carcinoma en la mandíbula superior y una posterior metástasis en los ganglios.

Del cáncer, por suerte, no tengo noticias, sigo en controles y parece que fue eliminado con éxito. 

Pero como secuelas tengo la tiroides inactiva, la paratiroides que funciona anormalmente.

Me falta un tercio de la mandíbula superior, con ella se fue gran parte del paladar y se me han visto afectadas diversas piezas dentales, que ya han sido extraídas. 

Esto te lo comento  porque a consecuencia de ello mi capacidad de masticación no existe.

No se sabe la causa, pero el corazón no me funciona como debería. Me dijeron que era una persona indicada para implantar un marcapasos, pero por mis patologías se me podrían presentar otras complicaciones y , de momento, está en estudio.

¿Crees que te ha marcado en tu vida?

Si me ha marcado. Cuando comenzaron los echos, yo tenia 27 años y muchas ilusiones que se han visto truncadas. 

A consecuencia de todo lo que me ha pasado:

• Me canso mucho. 

• No soy capaz de andar más de 15 minutos sin tener que volver a casa a tumbarme y descansar.

• No tengo vida social.

• No puedo viajar.

• No puedo ir a comer a restaurantes.

¿En que te limita realmente tu discapacidad?

No tengo una vida fuera de mi casa.

¿Como Crees que te ven los demás y como te ves tu?

La “gente” es ajena a mis dolencias, en mi casa no tengo visitas y cuando me ven fuera de ella no aparento lo que tengo.

¿Que necesidades tiene en tu día a día? (Rehabilitación, terapias, desplazamientos, piscina…)

Necesitaría cirugía dental, pero eso no lo cubre el sistema y reponer los 3 molares, ya que son los únicos que podrían ser repuestos.

Pero sería a través de un cirujano maxilofacial privado. Y es muy caro.

Me muevo con 2 bastones ingleses y tengo serios  problemas hasta con los bordillos de las aceras.

Tambien uso lágrimas artificiales.

Estoy en diálisis peritoneal, eso me obliga a realizarme 3 intercambios diarios en mi casa con extrictas medidas higiénicas y con material hospitalario.

Tomo múltiples medicaciones diarias y suplementos alimenticios, además de la ingesta de aminoácidos esenciales.

Tengo mucha debilidad corporal, mi resistencia a la actividad es importante.

¿Crees que hay ayudas suficientes, el estado cubre de manera suficiente todas las terapias necesarias? ¿Qué carencias ves?

Como te he comentado, la reposición de las piezas dentales no está financiada.

Yo acepto que no lo subvencionen , como norma general, pero en mi caso es básico para poder alimentarme, en un lado no tengo encía y no puedo masticar y en el otro ya me han extraído varías piezas.

Jose, lo primero de todo darte las gracias,  por contarnos tu opinión y tú día a día para poder entender más esta dolencia, y poder darle visibilidad a las carencias que existen en la sociedad para tener la máxima calidad de vida

Está claro que en muchas ocasiones el tener una discapacidad o enfermedad conlleva tener muchas otras, y el tratarlas… en algunas ocasiones nos ocasionan otras a su vez. 

Una vez más veo la poca implicación que hay por parte del sistema a la hora de cubrir necesidades, como puede ser simplemente una prótesis dental.

Algo que puede ser simple estética para algunos, pero para otros es una necesidad tan esencial cómo la de poderse alimentar. 

En muchas ocasiones no somos conscientes del esfuerzo que conlleva para una persona salir simplemente a su cita médica. 

Y con ello, la soledad y exclusión social que tienen muchas personas con discapacidad, no porque quieran eso, sino porque no les queda otra opción. 

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