Un año más, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fundela lanza su Campaña del cubo de agua helada.
Algo que hacen cada agosto, y que seguirá haciendo hasta que se encuentre una cura para la ELA.
El objetivo de esta campaña es recaudar fondos para la financiación de proyectos de investigación para combatir la ELA.
¿CÓMO PUEDES PARTICIPAR EN LA CAMPAÑA?
Este año tan solo tenéis que subir vuestros videos a las redes con el hashtag #ELA_mojate diciendo: «Ayúdanos a combatir la ELA, ayúdanos a investigar. Mójate y dona a FUNDELA» y Fundela se encargará del resto.
Y por último, para todas las investigaciones hace falta la parte económica, por lo que si quieres participar donando lo puedes hacer en su web pinchando aquí.
FUNDELA:
Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, FUNDELA, se constituyó en diciembre de 2002, con el objetivo específico de fomentar la investigación de la ELA en España.
Otro objetivo de la fundación es divulgar la información sobre los avances en el conocimiento científico de la enfermedad, en sus múltiples campos y aspectos.
Todo ello mediante la elaboración periodica de boletines científicos, información de Congresos Internacionales, patrocinio de actividades formativas, intervenciones en medios, …
FUNDELA apoya directamente a la investigación, financiando proyectos y líneas de investigación de equipos españoles e internacionales.
Otro de sus objetivos es la sensibilización social sobre esta enfermedad, de cara aumentar el conocimiento tanto en la población general como en los profesionales de la salud.
ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA (ELA):
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día se diagnostican unos 3 nuevos casos de ELA, más de 900 al año.
Actualmente el número de personas afectadas en España puede superar las 3.000. Se estima que una de cada 400 personas desarrollará ELA.
Su causa sigue siendo desconocida en la mayoría de los casos, solo entre el 5 y el 10% de los casos de ELA se debe a causas genéticas hereditarias.
Los primeros síntomas de la enfermedad consisten en la aparición de debilidad muscular, torpeza muscular o atrofia muscular que se inicia en las extremidades o en la región bulbar.
Estos síntomas son consecuencia de la afectación de las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios (neuronas motoras)
SÍNTOMAS:
Los signos y síntomas de la ELA varían mucho de una persona a otra, según qué neuronas estén afectadas. Algunos signos y síntomas son:
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Dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales
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Tropezones y caídas
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Debilidad en las piernas, los pies o los tobillos
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Debilidad o torpeza en las manos
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Dificultad para hablar o problemas para tragar
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Calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua
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Llanto, risa o bostezos inapropiados
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Cambios cognitivos y de comportamiento
La ELA con frecuencia comienza en las manos, los pies o las extremidades y luego se extiende a otras partes del cuerpo.
A medida que la enfermedad avanza y las células nerviosas se destruyen, los músculos se debilitan, afectando finalmente a la masticación, la deglución, el habla y la respiración.
Generalmente no hay dolor en los estadios tempranos de la ELA, y el dolor es poco común en los estadios avanzados.
La ELA no suele afectar al control de la vejiga, ni a los sentidos ni tampoco al aparato sexual.
CAUSAS:
La ELA afecta las células nerviosas que controlan los movimientos voluntarios de los músculos, como caminar y hablar (neuronas motoras).
Las neuronas motoras de los pacientes con ELA se deterioran gradualmente y luego mueran.
Las neuronas motoras se extienden desde el cerebro hasta la médula espinal y los músculos de todo el cuerpo.
Cuando las neuronas motoras están dañadas, dejan de enviar mensajes a los músculos, por lo que los músculos no pueden funcionar.
La enfermedad de la ELA se hereda en el 5 % al 10 % de las personas. Se desconoce la causa en el resto de las personas.
Los investigadores continúan estudiando las posibles causas de la ELA.
La mayoría de las teorías se centran en una interacción compleja entre los factores genéticos y ambientales.
FACTORES DE RIESGO:
Estos son algunos de los factores de riesgo establecidos para la esclerosis lateral amiotrófica:
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Factor hereditario: Entre el 5 y el 10 % de las personas con esclerosis lateral amiotrófica la heredaron (esclerosis lateral amiotrófica familiar).
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La edad: El riesgo de padecer ELA aumenta con la edad, y es más común entre los 40 y los 60 años.
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Sexo: Antes de los 65 años, la esclerosis lateral amiotrófica es un poco más común en hombres que en mujeres. Esta diferencia de sexo desaparece después de los 70 años.
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La genética: Algunos estudios que examinan todo el genoma humano encontraron muchas similitudes en las variaciones genéticas de las personas con ELA familiar y algunas personas con esclerosis lateral amiotrófica no hereditaria.
Los siguientes factores ambientales podrían desencadenar la esclerosis lateral amiotrófica.
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Tabaquismo
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Exposición a toxinas ambientales.
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Servicio militar.
COMPLICACIONES:
A medida que la enfermedad progresa, la ELA causa complicaciones, tales como las siguientes:
PROBLEMAS RESPIRATORIOS:
Con el tiempo, la esclerosis lateral amiotrófica paraliza los músculos que usas para respirar.
Es posible que se necesite un dispositivo que te ayude a respirar por la noche.
Algunas personas con esclerosis lateral amiotrófica avanzada eligen someterse a una traqueotomía.
La causa más común de muerte para las personas con esclerosis lateral amiotrófica es la insuficiencia respiratoria.
PROBLEMAS PARA HABLAR:
La mayoría de las personas con ELA desarrollan problemas para hablar.
Por lo general, esto comienza como una dificultad leve y ocasional a la hora de hablar, pero se vuelve más grave.
El habla eventualmente se vuelve difícil de entender para otros, y las personas con esclerosis lateral amiotrófica a menudo dependen de otras tecnologías de comunicación para comunicarse.
PROBLEMAS DE ALIMENTACIÓN:
Las personas con ELA pueden desarrollar desnutrición y deshidratación por el daño a los músculos que controlan la deglución.
También tienen mayor riesgo de que entren alimentos, líquidos o saliva en los pulmones, lo que puede causar neumonía.
Una sonda de alimentación puede reducir estos riesgos y asegurar una hidratación y nutrición adecuadas.
DEMENCIA:
Algunas personas con ELA tienen problemas con la memoria y la toma de decisiones, y algunas finalmente son diagnosticadas con una forma de demencia llamada demencia frontotempora.
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