Hola Titánicos, el otro día os expliqué cuales son las diferencias entre una discapacidad congénita y una discapacidad adquirida, os hablaré de cada una de ellas con más detalle. De forma que en el artículo de hoy os explicaré qué es y de que trata una discapacidad congénita y cómo afecta en la vida de quien la padece.

En el caso de una discapacidad congénita hablaré también de los padres, ya que considero que tienen un papel muy importante en el desarrollo del niño y se experimenta una mezcla de sensaciones muy confusas, no solo por el diagnóstico, sino por los sentimientos hacia el bebé como padres y hacia ellos mismos.

Es una etapa complicada para los padres de la que nunca se habla. En el embarazo se espera que nazca un bebé sano y se encuentran con algo diferente a lo que habían estado imaginado durante nueve meses. (Ojo, no quiero decir ni mejor ni peor, sino diferente).

La etapa de la aceptación de un hijo con discapacidad está compuesta también por un estado de tristeza y enfado.

Se tiende a pensar que el médico se ha confundido, que no le puede pasar tal cosa a mi hijo, no seas para tanto… la negación.

Como todo en esta vida, es un proceso y lleva un tiempo, por lo que al final nos reorganizamos y la familia se adapta a las nuevas necesidades. Suelen ser niños muy protegidos por sus padres tanto en la niñez como en la etapa adulta, una reacción muy lógica debido a la nueva situación.

En cambio a la hora de aceptarlo, la persona con discapacidad, le es más sencillo, ya que no ha conocido otra condición.

Aunque esa facilidad de aceptación con el tiempo puede verse mermada en la niñez y adolescencia, conforme va creciendo, porque van siendo conscientes de sus limitaciones comparándose con otros niños.

Por lo que sufren frustración e impotencia, y muchas veces también se topan con una realidad cruel en el colegio e instituto, de poca aceptación de la sociedad que les rodea, pudiendo sufrir de bullying por su discapacidad.

Por lo general, no siempre pasa, en la etapa adulta, dependiendo del grado de discapacidad, la persona, tendrá mayor o menos independencia.

Pero normalmente con la unidad familiar incidiendo en su futuro, por lo que generalmente suelen ser personas dependientes de los ideales de la familia.

Os presento a Juanma, un chico que nació con Mucopolisacaridosis (son un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas) y nos comparte su experiencia:

 

Muchas veces la discapacidad congénita ha ido ligada a las palabras “limitación”, “no poder hacer algo por ti mismo”, “no por lograr tus metas, tus sueños”, … hoy me gustaría daros una visión personal de lo que es para mi ese concepto, ya que es algo que me toca directamente… 

Cuando se nace con una discapacidad la “lucha” es desde el minuto 1 de vida, aunque dicha lucha es muy muy progresiva, como sabemos tod@s, cada persona es un mundo y la afronta de una manera distinta… pero lo más importante es que en esta vida todo se puede… nazcas o no con una limitación… 

Las personas que nacemos con ese “don”, permitidme que lo llame así, nos adaptamos gracias a nuestros padres, familiares, amig@s, pareja, al día a día… lo importante es mirar siempre hacia arriba.. hacia adelante, siempre con la vista en el horizonte, en una meta que si o si podemos alcanzar… que dando pasitos pequeños se llega.. se puede tardar mas o menos pero se llega…creedme que se llega.

A tod@s los que nacemos con ese “don”, estamos en este mundo para hacer cosas, ya sean grandes o pequeñas, pero siempre para hacer cosas por y par los demás, sin poner freno a nada, ya que con constancia, lucha y perseverancia, todo, absolutamente todo se consigue.

No quiero engañaros y deciros que es un camino fácil, en la vida, tengas o no ese “don”, hayas o no nacido con él, alcanzar algo cuesta, pero os aseguro que quien lucha por algo con corazón lo alcanza.

Si eres una de esas personas que has nacido con ese “don” me entenderás lo que quiero decir con éstas líneas, se que habrás pasado por momentos mejores, momentos peores, momentos en los que uno quiere tirar la toalla pero te aseguro que todo se consigue, cuesta, pero se logra.

Somos y nos adaptamos a cada situación a cada circunstancia, sabiendo de una manera especial como lograr lo que queremos, es por ello que si has nacido con nuestro “don” no le des la espalda, no luches contra él, ya que te aseguro que  te va a dar muchas alegrías y va a dar muchas alegrías a los que te rodean.

Lucha por lo que quieres, vive a tu ritmo pero siempre mirando hacia una meta que la conseguirás y alcanzarás seguro, por que si estamos aquí y tenemos éste “don” es por algo y ese algo hará felices a tod@s los que te miren con los ojos del corazón.

Juanma

Espero que os haya gustado o parecido interesante este artículo, en tal caso no dudéis en compartirlo con otros Titanes que penséis que les puede servir de ayuda, para así poder dar visibilidad a esta enfermedad entre todos y ayudar a más Gente Titánica.

Aunque esta información ha sido revisada y contrastada, el contenido es meramente orientativo y no tiene valor terapéutico ni diagnóstico.

Desde Somosdisca te recomiendo que, ante cualquier duda relacionada con la salud, acudas directamente a un profesional médico del ámbito sanitario que corresponda.

Fuente: www.somosdisca.es

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