Os presento a Quique, el cual tiene parálisis cerabral, pero eso no ha impedido tener una vida activa. 

El camino no ha sido sencillo, la sociedad en que vivimos no pone las cosas fáciles, pero eso no ha sido para él ningún  impedimento para seguir siempre adelante, y conseguir sus metas.

Que mejor que lo sepáis directamente de él.

Quique, tu discapacidad es congénita, ¿Cómo la has vivido?

Si, mi discapacidad es de nacimiento. Se trata de una parálisis cerebral infantil que en mi caso afectó a la parte motora del cuerpo, psicomotricidad del mismo.

El cómo he vivido la discapacidad depende del periodo de vida por el qué me preguntes.

Tuve una infancia feliz, realmente feliz, vivida en un pequeño pueblo, rodeado de campos, perros, y en el colegio me arropaba todo el mundo.

Fui a un colegio público donde los primeros que me protegían eran mis amigos y compañeros.

El colegio lo compaginaba de forma natural con natación, logopeda, fisioterapia y rehabilitación durante los primeros años de vida.

A partir de los trece o catorce años, la discapacidad se hizo más notoria, no por empeorar sino porque mis amigos ya no me veían de la misma forma y porque las diferencias respecto a capacidades físicas se acrecentaron.

En esos años me empeñé en encajar entre ellos sin tener buenos resultados, me refiero ya en la época del instituto.

En la universidad hubo de todo, un grupo de gente me hizo sentir uno más, y otros uno menos.

En general en la universidad ya aprendí a detectar rápidamente quien me quería a su lado y a quien le incomodaba por la razón que fuese: no saber como tratarme, indiferencia, o simplemente no tener ningún interés en mí.

Aquí quiero hacer un inciso, esto último no lo digo como un lamento: que tenga una discapacidad no significa que tengas que ser mi amigo.

Una vez finalizados los estudios, empecé a trabajar a los pocos meses… de esto ya hace más de ocho años, y siempre me he sentido integrado al cien por cien en lo laboral. 

Por otro lado, las diferencias se muestran en el día a día, en los detalles.

Hay días que la discapacidad te es indiferente y otras que la más mínima tontería te bloquea por completo.

Tengo estudios superiores, vivo solo, he viajado solo o acompañado por Europa, estado en festivales de música saltando como uno más en primera fila, he tenido pareja “normalizada” durante varios años y… podría seguir capacitándome durante más de un párrafo pero al final la discapacidad siempre está presente.

Unos días te olvidas de ella, y otros días todo lo condicionas a/o por ella.

¿Crees qué te ha marcado en tu vida?

Obviamente si y quien tenga una discapacidad y responda que no le ha marcado necesita un dialogo interior consigo mismo muy importante.

Durante años he fantaseado, a veces a día de hoy todavía lo hago, cómo hubiese sido mi vida sin la parálisis… la conclusión a la que llegué no hace mucho es que daba igual mis ensoñaciones, porque sin la parálisis yo tendría una personalidad, forma de actuar y de pensar totalmente diferente a la que tengo hoy en día.

Pienso que elegí de algún modo y de alguna forma que no puedo y no sé explicar tener esta discapacidad.

¿En qué te limita realmente tu discapacidad?

Hace unas semanas me acerqué a la recta de meta de una media maratón que se celebraba en la ciudad donde vivo.

A mi lado había un hombre de unos cuarenta y muchos años que se dedicaba a describir cada corredor que pasaba por la meta en voz alta.

Me quedé mirándolo y se percató de mi presencia: “¡Ey chaval el año que viene te quiero ver ahí!”

Le respondí: “Correré una maratón cuando tu sepas contar hasta diez sin equivocarte”. 

Esto lo cuento porque claro que hay determinadas tareas que no puedo hacer, o necesito ayuda, o necesito que sean de una determinada forma para poder realizarlas. Por ejemplo la cocina de mi vivienda es de inducción.

Pero… ¿Qué más da eso? Me es indiferente que puedas hacer “de todo” si luego, y perdón por la expresión, tienes el cerebro justo para no cagarte encima.

¿Cómo crees que te ven los demás y como te ves tu?

Hay tantas respuestas como personas en el mundo.

Lo que sé es que todas son distintas, y solamente un puñado de personas, no más de diez, saben o conocen la práctica totalidad de mis aristas.

Realmente me da igual como me ven. Detecto la mirada sorprendida de los niños, es algo con lo que convivo con ello aunque no me habitúo y lo que más me molesta es la condescendencia y falso testimonio de buen samaritano entre los adultos.

Por otro lado, sobre como me veo yo: soy tremendamente pesimista acerca de mi persona, mis capacidades o mis valores.

¿Qué necesidades tienes en tu día a día? (Rehabilitación, terapias, desplazamientos, piscina….)

Desde hace casi dos años voy dos veces por semana a un gimnasio con un entrenador personal para mi solo.

Aparte de eso nada más. Me muevo en transporte público por la ciudad, y sé que debería ir a la piscina pero discúlpenme por no lograr ser perfecto.

En cualquier caso voy a lanzar una pregunta al aire ¿Qué es una necesidad?

Algunos responderán algo básico para vivir, otros algo que te permita vivir, otros tantos dirán algo que te permita vivir dignamente, y los últimos dirán algo que te permita vivir mejor.

Bueno, todo es válido, ¿Y si mi necesidad a día de hoy es tener relaciones sexuales con una persona? Que esa persona no me haga sentir como un bicho raro, un ser extraño que no tocaría ni con un palo, en que aparte del sexo también exista afectividad y sensibilidad.

¿Esto dónde se engloba en rehabilitación, terapias, desplazamientos? El ser humano se ha cosificado tanto que se olvida de lo básico para poder vivir.

Si, claro que es importante que vaya a la piscina o tenga un coche equipado o… ¡qué sé yo!

Pero igual antes de todo eso viene la afectividad y las relaciones intimas que en la gran inmensa mayoría de los casos a las personas con discapacidad se les omite.

¿Crees que hay ayudas suficientes, el estado cubre de manera suficiente todas las terapias necesarias? ¿que carencias ves?

He trabajado durante más de cinco años en el ámbito de salud pública, es un monstruo que por mucho que lo alimentes lo devora todo.

Hay demasiados intereses públicos, privados, y públicos-privados que viven de ese monstruo.

Es decir, no se trata de que no haya ayudas suficientes, se trata de administrar mejor lo mucho (y es mucho) lo que tenemos.

En el caso de las personas con discapacidad, se deben dar ayudas, si claro que si pero teniendo en cuenta la situación personal de cada individuo, si vive solo, con sus padres, si trabaja, si no trabaja, si puede trabajar, si…

Absolutamente todos los factores, eso es trabajo para los políticos, y ese es un jardín vetado para mentes iluminadas como se puede ver en lo largo y ancho del estado (sonrió de forma irónica).

Y por otro lado, parece ser que la meta de toda persona con discapacidad es estar integrado en la sociedad, tener un trabajo, pareja y Canal Plus en el salón. ¿Sólo existe esa vía de mejora?

Es descorazonador pensar que el objetivo del discapacitado/a es ser un capacitado/a más.

Actualmente sé que soy un privilegiado por mi situación personal y laboral, sé podría decir que soy un caso de éxito.

¿Dentro de unos años? Igual estoy en una residencia maldiciendo a los iluminados de los políticos que he citado arriba.

Quique, lo primero de todo darte las gracias por dedicar este tiempo. Con ello pretendo hacer ver lo que significa realmente discapacidad, y cambiar el concepto que tiene la gente de nosotros.

Y creo que tú eres un gran ejemplo de ello.

Tener parálisis cerebral no es concepto de quedarse en un rincón en casa. 

Lamentablemente, la sociedad aún tiene que evolucionar en ese tema, y ser más abierto de mente, y dejar de mirarnos con pena o condescendencia.

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