El Programa Impulso es el resultado del trabajo conjunto de la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Dicho programa permitirá que más de 2.300 personas que conviven con Enfermedades raras o están en busca de diagnóstico, puedan recibir terapias.
Se trata de un proyecto enfocado en garantizar el abordaje terapéutico y el acceso a productos de apoyo para este colectivo.
Y es el que el Programa impulso permite que se puedan desarrollar fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulación o apoyos educativos, entre otras.
Este año, el Programa Impulso, tiene la novedad de ampliar la ayuda a las personas adultas con enfermedades raras o sin diagnóstico.
Y es que, hay que tener claro que el 70% de estas patologías tienen carácter genético y pediátrico, sin olvidar que la mayoría de ellas son de carácter crónico y degenerativo.
De forma que es precisamente en la edad adulta cuando el progreso de la enfermedad puede tener mayor impacto en la calidad de vida.
Con el Programa IMPULSO se facilitan terapias que ayudan a tener más calidad de vida y a aliviar el coste económico que estas terapias suponen a las familias.
EXISTEN 7.000 ENFERMEDADES RARAS DISTINTAS:
Tres millones de pacientes en nuestro país padecen alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen.
Todos comparten una problemática común, ya que prácticamente la mitad de ellos ha esperado más de cuatro años para lograr un diagnóstico.
Además, sólo el 5% de estas patologías cuentan con medicamentos, de forma que mientras no haya una cura, el abordaje terapéutico es el único tratamiento posible.
Es, por esta razón, por la que nació el Programa IMPULSO en 2019, para ayudar a niños, niñas y jóvenes menores de 21 años.
Y lo cierto es que pueden estar orgullosos, ya que en sus dos primeras ediciones ha logrado ayudar a más de 4.000 menores.
Las disciplinas mas demandadas son la fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia.
¿QUE NECESIDADES ABARCA EL PROGRAMA IMPULSO?
Por suerte, el Programa IMPULSO ayuda a minimizar el impacto que supone convivir con una enfermedad poco frecuente.
Ya que hay que tener en cuenta que un 35% de las familias destina parte de su economía a cubrir fisioterapia, un 34% tratamientos médicos y casi un 30% productos de ortopedia.
A ello hay que añadir la situación derivada del Covid19 que, además de paralizar las terapias para 9 de cada 10 personas, ha puesto en riesgo muchas economías familiares.
La crisis sanitaria y social provocada por la pandemia ha llevado a FEDER y a las entidades que forman parte de ella a replantearse las ayudas.
AMPLIACIÓN PARA ADULTOS:
Como ya he comentado antes, este año, el Programa IMPULSO viene con la gran novedad de que se cubrirá la demanda de pacientes adultos.
Muchas de estas enfermedades raras no tienen un tratamiento ni cura, pero gracias a esta terapia los pacientes disminuyen sus dolores y previenen el avance de la enfermedad.
Pero, la crisis sanitaria y social provocada por la pandemia ha llevado a replantearse las ayudas, priorizando la atención a aquellas familias en situación de mayor vulnerabilidad.
Esta vulnerabilidad se traduce en que, algunos menores, a consecuencia del confinamiento, han visto su evolución paralizada.
Además, algunos menores y familias continúan en sus casas, necesitando productos de apoyo extras para garantizar la continuidad educativa y terapéutica, una situación que también se ha priorizado.
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