Hoy os presento Los principos del cuidado, (The Fundamentals of Caring) una película estadounidense de comedia y drama, lanzada junio de 2016 en Netflix.
Los principios del cuidado ha sido escrita, dirigida y producida por Rob Burnett, y está basada en la novela de 2012 «The Revised Fundamentals of Caregiving» del escritor estadounidense Jonathan Evison.
TRAMA:
Ben (Paul Rudd) es un escritor retirado, que en realidad sufre el bloqueo del escritor debido a un trauma personal.
Al necesitar un nuevo trabajo, toma un curso de seis semanas para convertirse en cuidador.
Él consigue un trabajo que le da una mujer inglesa llamada Elsa, gerente de oficina en un banco, cuyo hijo Trevor (Craig Roberts) de 18 años de edad sufre de distrofia muscular de Duchenne.
Trevor es un adolescente sarcástico, sardónico, ansioso y sexualmente frustrado, fascinado con las atracciones estadounidenses en la carretera.
El padre de Trevor se fue cuando éste fue diagnosticado a los 3 años y solo le envió cartas a lo largo de los años.
Al poco tiempo, se embarcan con sus parálisis respectivas (uno emocional y el otro física) en un viaje improvisado a todos los sitios que más le han llamado la atención a Trevor, entre los que destaca especialmente el «Hoyo más profundo del mundo».
En el viaje conocerán a Dot (Selena Gómez), una chica de la edad de Trevor, de quien Trevor se enamora.
Ella los ayudará a aprender a sobrevivir fuera de su calculada rutina mientras van entendiendo la importancia de la esperanza y de la amistad de verdad.
DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE:
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia.
Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia.
CAUSAS:
La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente.
La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.
La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X.
La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
La Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal.
La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común. Ocurre en aproximadamente 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos.
Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias prometedoras en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.
EVOLUCIÓN DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE:
El desarrollo de la DMD es bastante predecible. Los niños que presentan esta enfermedad muchas veces aprenden a caminar de forma tardía.
En los niños que empiezan a caminar, los padres podrán darse cuenta de un agrandamiento de los músculos de las pantorrillas, es decir, una pseudohipertrofia.
Un niño de edad preescolar con DMD puede parecer torpe y puede caerse con frecuencia.
Al poco tiempo, tiene problemas para subir escaleras, levantarse del suelo o para correr.
Al llegar a la edad escolar, el niño posiblemente camine sobre los dedos o la punta del pie, presentando una marcha un tanto rodante.
Su marcha es insegura y se contonea y puede caerse con facilidad. Para tratar de mantener su equilibrio, saca su barriga y empuja los hombros hacia atrás. Asimismo, tiene dificultad para levantar los brazos.
Casi todos los niños con DMD dejan de caminar entre los 7 y los 12 años de edad.
En los años de la adolescencia, las actividades que involucran los brazos, las piernas o el tronco requieren de ayuda o de apoyo mecánico.
SÍNTOMAS DE DUCHENNE MAS COMUNES:
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Retraso psicomotriz
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Debilidad muscular
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Dificultad para saltar, correr o subir escaleras
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Caídas frecuentes
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Atraso en el habla y problemas de conducta
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Necesita ayuda para levantarse del suelo, se apoya sobre sus piernas para levantarse (maniobra de Gower).
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Pantorrillas con desarrollo exagerado (pseudohipertrofia)
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Camina con marcha de pato y con postura lordótica lumbar
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Disfunción respiratoria
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Debilidad del músculo cardíaco
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Escoliosis
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Lordosis
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Me ha parecido muy acertada el resumen que habéis dado de la película. «Los Principios del Cuidado». De igual manera el resumen de la DMD.
Gracias.